Barnen har börjat skolan nu och Ebbas mamma har varit med en del i både Ebbas och hennes lillebors klass. Hon har varit med lillebror en del eftersom det är en del nytt, tror att han finner lite trygghet när mamma är med, inte för att han direkt efterfrågar det, men ändå. Han har ju också varit igenom mycket under våren och sommaren. Ebba har mamma också varit med en del i skolan. Ebba är överlycklig att få vara tillbaka i klassen, att få bli lite "normal" igen. Till en början så ville hon inte att mamma skulle vara med i klassen, men sedan frågade hon till och med om hon inte kunde vara med vid vissa tillfällen, vilket hon mer än gärna är. Lärarna får se henne som en "extraresurs" då hon faktiskt även har grundskollärarutbildning i botten. Det har varit bra att hon är med då det är en del nya lärare, t ex slöjdlärarna. De har en del frågor kring Ebbas sjukdom etc. Därtill tycker hon också att det är bra att få lite mer insikt i vad de gör i skolan, då har hon lättare för att hjälpa Ebba med skolarbetet de dagar hon inte kan vara där av olika anledningar (behandling, infektioner/virus, för låga värden eller om det är för många infektioner/virus som går i skolan så att hon inte bör vara där eller att hon inte mår bra helt enkelt).
Förra veckan var det dags för långtidsbehandling i Lund igen. Men först hade de inbokad tid med sjukgymnasten. Hon kom fram till att Ebbas muskler är försvagade och det är inte konstigt eftersom större delen av våren hade hon problem med att gå och låg mer till sängs än vanligt. Sjukgymnasten höll också med om att hon har droppfot på båda fötterna. Så pass mycket att hon inte alls kunde lyfta vänsterfoten. Sjukgymnasten påpekade att det var av vikt att Ebba till vintern har skor som sitter bra och är lätta. Det hade ingen haft en tanke på, så det blev till att gå på jakt efter vettiga skor. Därefter sattes nålen till porten och Ebba fick sprutan i benent. Även denna gång gick det bra utan några biverkningar, således inga nässelutslag eller andra allergiska reaktioner. Nedräkningen är påbörjad med sprutan i benet. Efter tisdagens spruta är det endast 5 kvar. Tror hon har fått sammanlagt 11 hitintills.
Sedan var det dags för prehydreringen (vätskedropp som påbörjas innan cytostatikan ges) på 4 timmar startades. Behandlingen påbörjades därefter och cytostatikan gavs i ett dygn tillsammans med droppet. Sedan var det bara att vänta på att värdet (man mäter koncentrationen av cytostatika i blodet) skulle sjunka till minst 0,2 mikromol eller mindre i blodet. Under hela tiden får Ebba dropp så det blir många toalettbesök, således även under natten... Urinen mäts, så att hon kissar tillräckligt och ph-värdet tas också. Urinen ska vara basisk, annars finns det risk att njurarna (och/eller levern?) skadas av medicinen. Timme 42 sätts motgift in mot cytostatikan och görs hela tiden, var sjätte timme, tills värdet 0,2 har nåtts. Tidigare har det gått ganska fort, mellan 48-54 timmar men denna gång tog det sin lilla tid. 66 timmar. Ebba blev lite rastlös, hon ville hem redan på torsdagen.
I onsdags sövdes hon för att få sprutan i ryggen med cellgifter. Föräldrarna har varit med om att hon sövs ganska många gånger nu, men det känns lika obehagligt varenda gång hon ska sövas. Ebbas mamma har inte ens varit sövd ännu... Men det gick bra även denna gång, även om hon är en liten argabigga när hon varknar efter narkosen. :-) Hon tycker det är jobbigt att behöva ligga med huvudet nedsänkt i en halvtimme och därefter i plant sängläge ännu en halvtimme efter sövningen. Det görs dels för att cellgiftet ska fördelas jämnt och nå ut i hela ryggen/huvudet och dels för att hålla trycket jämnt. Annars kan hon få huvudvärk. Det har hon fått vid ett tidigare tillfälle och det var inte att leka med, den huvudvärken. Tror att man skulle kunna likställa den med migränanfall. Hon tålde inte ljud eller ljus överhuvudtaget.
I torsdags gjorde en MR-röntgen (en splitterny MR-apparat, förmodligen den mest moderna i hela Europa) av hennes kota som hon har osteonekrosen ("skelettdöd", att skelettet "vissnar") i. Detta för att se hur läkningsprocessen går. Detta för att veta hur mycket hon egentligen kan belasta utan att det kan vara fara för att kotan kollapsar. Ebbas mamma och sjukgymnasten tyckte att det vore bra att veta hur det ligger till med den för att kunna bedöma hur mycket hon kan delta på idrotten. Givetvis också med hänsynstagande till hennes droppfötter. Den röntgen har de inte fått svar på än.
Mellan alla undersökningar, provtagningar och behandlingar har Ebba hunnit vara en del på sjukhusskolan. Den veckan var där 2 andra jämnåriga tjejer, syskon till barn på avdelningen. Hon tyckte nog var lite roligt att ha jämnåriga klasskamrater på den skolan denna gång.
På lekterapin hann hon med att lära sig att göra animerad film. Ebba och hennes föräldrar "dealade" så att hon kunde vara på lekterapin under skoltiden, men hon lovade att de skulle göra skolarbetet, som hon då missade, under eftermiddagen och helgen. Man får helt enkelt ta tillfället i akt när det är roliga och intressanta saker som görs på lekterapin!
I fredags vid lunchtid så hade hon nått det magiska värdet 0,19 så då kunde familjen packa och åka hem. De gjorde en snabbvisit på lekterapin innan det bar av hemåt.
Det brukar alltid vara någon kompis att prata och träffa på avdelningen när det är dags för behandling. Även föräldrarna knyter kontakter med andra föräldrar i samma situation. En av Ebbas kompisar som var där i förra veckan är nu färdigbehandlad. Lite tråkigt att kompisen inte kommer att vara där när de är inne på behandling tycker Ebba, men vi hoppas alla innerligt att tjejen nu är helt botad. Vi håller tummarna för henne!
I helgen skulle familjen ha varit på kalas, men de avstod då det var för många som var förkylda som var på kalaset (en hade mest troligt också haft feber och ont i halsen). Det är ju höst nu och förkylningstider så de är lite mer försiktiga nu. Vi får hoppas att Ebba klarar sig ett tag till utan infektioner eller virus. Hon ska äta antibiotikan i 1,5 veckor till. Så än så länge har hon lite extra skydd men vi får se hur det blir efter det.
I går kväll och imorse mådde hon ganska illa, trots att hon fick en extra dos med intravenös medicin mot illamåendet innan vi åkte hem i fredags. Kom inte till ro förrän sent och upp tidigt för att ta de veckovisa proverna. Hon fick en tablett mot illamåendet, som ändå inte riktigt ville ge med sig. Så även om hon mådde kymigt på morgonkvisten skulle hon absolut till skolan - det är hennes absolut högsta prioritet. Det var bara till att packa ner kräkpåsar i väskan och cykla iväg med henne.
Nu får vi vänta och se hur mycket den intravenösa cytostatikan har pressat hennes värden denna omgång.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar