Jaha, så var det slut på julefriden...

Ebbas läpp har blivit infekterad, igen. Tog inte många veckor innan den blev det. Mannen åkte in med henne idag, vi skulle ändå ta prover. Återigen får vi överbevisa läkarna, en ny läkare igen på Helsingborgslasarett som inte har kunskap om hennes historik. De tror, återigen, att det är herpes. Min man sade att de har tagit prover på det många gånger tidigare och de har inte påvisat herpes men ok, ta det igen, för fjärde gången. Denna gången på tungen där hon också är påverkad.

De tog även en odling på läppen. Vi får väl se vad den visar. Läppen ser i alla fall precis ut som tidigare så vi fick till slut antibiotika. Läkaren i Helsingborg pratade tydligen med en av barnonkologerna (han som ordinerade dunderkuren) av annan anledning och då nämnde han Ebba. Onkologen i Lund hade inget annat råd att komma med eller annan medicinering än den vi hade föreslagit.

Senare i veckan är det återbesök hos läkaren i Helsingborg. Bra att de följer upp. Får hoppas att antibiotikan hjälper nu. Brukar ju ta lite tid innan det visar sig. Bara det inte blir värre.

Känns som om vi kommer att få dras med gula stafylokocker tills hennes behandling är över och immunförsvaret är bättre.

Här hemma gör jag i alla fall allt för att hålla de små  elaka rackarna borta, tvättar tonvis med tvätt i veckan, städar och vi duschar dagligen. En sådan sak som att byta tandborstar en gång i veckan tror jag inte många andra gör. Vad mer kan man göra?

Julefrid, tid till eftertanke

När vi var nere i Lund på behandling i förra veckan fångade jag läkaren som arbetar med stamcellstransplantationer. Hade bett dagvårdssjuksköterskan vid tre tillfällen att boka in en tid med honom men inte erhållit någon respons så då tog jag saken i egna  händer.

Läkarna skulle precis börja sitt rondmöte när jag fick syn på dem. Tänkte att tiden rinner iväg så nu eller aldrig måste jag ta upp det med läkarna.

Man vet ju aldrig om Ebba kommer att behöva stamceller för en transplantation någon gång i framtiden, en snar framtid. Tänker att det är lika bra att vara proaktiv, andra säger negativ då de anser att man fokuserar på ett återfall. Så är inte fallet. Nu när Ebba ska få ett syskon vore det väl ett tillfälle att ta navelsträngsstamceller från det här syskonet. Det kan hända att syskonet är kompatibelt med Ebba. Om inte kan stamcellerna doneras. Förutsättningen är ju förstås att syskonet är friskt.

När jag tog upp det med läkaren och den andra också mycket erfarna läkaren som satt och väntade på att mötet skulle börja så sade de att i Lund har de slutat med att plocka stamceller från navelsträngen. Att de inte anser att det är det bästa alternativet. Så paff jag blev. Har alltid trott, i min enfald, att det bästa stamcellerna borde komma från navelsträngen från ett kompatibelt syskon. Men så tycker inte Lund. Tydligen finns det olika "religioner" inom läkarvetenskapen inom det här området. Intressant av bara den orsaken. Nej, läkaren sade t o m att det kunde vara bättre med stamceller från mig än från det kommande syskonet.

Sedan tillade de att jag var den förste att fråga efter det att det har slutat med det så de visste inte riktigt hur de skulle ta ställa sig till det. Läkaren berättade att man gör det i Göteborg och att de har en navelsträngsstamcellsbank där. Kanske det vore möjligt om vi föder där under planerade former sade läkaren. Planerade former vet jag inte om det innebär kejsarsnitt eller igångsättning. Hur som helst så ville läkarna att jag återkom efter nyår då läkartruppen hade hunnit diskutera min fråga.

Jag kan säga att jag blev lite perplex. Trodde som sagt att dessa stamceller var top notch. Men det finns ju olika teorier om detta har jag fårstått. Känner att vid dessa tillfällen blir jag frustrerad att jag inte har mer medicinsk kunskap än jag har för att lättare kunna sätta mig in i för- och nackdelar hos de olika ställningstaganden för att själv kunna bilda mig en upppfattning och grunda mitt/vårt beslut på det. Kommer att tänka på en film, baserad på en verklig händelse, Lorenzos olja, där föräldrarna studerade och forskade dag och natt för att rädda sin son som hade en mycket ovanlig sjukdom/obotlig sjukdom. De blev mer insatta i sin sons tillstånd än läkarna och lyckades t o m ta fram ett botmedel åt honom. Tänk om man hande haft samma ork som de föräldrarna... Det är beundransvärt.

Ja, vi får se vad läkarteamet i Lund återkommer med. Vill i alla fall inte låta alternativet vara outgrundat.

I dagarna fick jag reda på att en av de få barnen som också låg inlagda i Lund förra julen, och således också fick fira jul på sjukhuset, har fått ett återfall. Mitt i behandlingen. Det gör mig bestört. Chockad. Arg och ledsen. Den här söta lilla goa tjejen har genomgått en helvetesbehandling redan, högrisken. Den är verkligen inte att leka med. Det här  helt ofattbart att cancercellerna inte har gett upp med sådan tuff behandling. Detta får en också att tänka mer på framtiden, hur den kommer att se ut. Jag skänker i alla fall mina varmaste tankar till denna familj som redan har genomlidit ett helvete, som inte verkar ta slut än...

Ebbas hud har inte blivit sämre utan snarare lite bättre i ansiktet. Fjällar inte lika mycket och utslagen verkar inte tillta. Så vi fortsätter att behandla det som om det vore peroral dermatit.

Denna vecka gick Ebbas vita ner under 2,8 och de neutrofila ligger på 1,4. Alltså en säkning från förra veckan trots att hon inte fick "fulldos". Egentligen finns inget begrepp fulldos gällande veckodoseringen på tabletterna men jag kallar det fulldos ändå. För hon har legat på den doseringen under ganska lång tid. Så värdena och doseringen på cellgifterna är inte "stabila" än och därför får vi ta prover nästa vecka. Blir lite krångel då provtagningen är stängd. Blir att ringa på akuten och be dem ta prover, kanske i dagvårdens lokaler. In till akutmottagningen vill jag inte dra henne i dessa infektionstider.

Ville tacka alla som har satt in pengar till insamlingen tillägnad Ebba på barncancerfonden, http://www.barncancerfonden.se/6184  under det gångna året. Det går till vettiga saker de där pengarna. Tänker på att det företaget som jag arbetar på skänker de pengar vi annars skulle lagt på julkort och porto till de hemlösas hus. Det är väl fine tycker jag. Men tänker ändå, det gnager lite i mig, att en del av dem som hamnat där har själv stakat ut sin väg dit... Barnen på barnonkologen i Lund har däremot inte själva gjort val som gjort att de hamnat där. Kunde pengarna lika väl inte gå till Barncancerfonden, där helt oskyldiga drabbas?

God Jul på er kära bloggläsare!

Flickan med svavelstickorna.

Ebba 10 år idag!

Ebba fyller 10 år idag och vi är tacksamma att vi har fått uppleva ännu en födelsedag med vår underbara dotter. Födelsedagen har vi firat hela helgen. Igår var det pysselkalas för kompisarna och idag hade vi förmiddagskalas för min mans del av släkten. För min ska vi ha kalas nästa fredag, så att vi kan träffas lite vid jul också eftersom vi firar julen med Rikards familj detta år.

Pyssel som de pysslade med på Ebbas kalas. Gästerna fick var sin gåva, en ängel som vi köpte och pengarna går till Barncancerföreningen Södra.

Ebba fick det hon önskade sig, en spark med stora hjul (köpte en dyr och ordentlig en) samt lite annat smått och gott som en bok av Justin Bieber (hennes absoluta favoritartist), Björn Borg trosor mm. Hon är väldigt nöjd med presenterna. Sedan önskar hon sig pengar till en iPhone. Det fungerar ju att spara när man fyller år så tätt in på jul. Resten som saknas lägger vi till har vi sagt. Hon köpte ju sin iPod och den har hon tagit väl hand om så vi känner att hon är så pass stor nu att hon kan ta ansvar för en så pass dyr pryl.


Ebba har varit ganska mycket i skolan de två sista veckorna. I onsdags var det behandling i Lund med lubal punktion och det gick bra denna gång. Hon var inte full efter narkosen. Det var en ny narkosläkaren och hon testade lite annan "cocktail" vid sövningen och den verkar ha fungerat bättre. Hoppas att nästa narkosläkare läser i manualen och ser hur hon ska sövas. Hon fick dropp, faktiskt uppe på narkosen, för att undvika blodsockerfall även om hon kanske hade klarat sig utan då vi kom upp till op snabbt även denna gång.


Vi besökte tandhygienisten i onsdags också. Det var ett tag sedan så det kändes bra att de fick se över hennes mun och tänder. Allt såg ok ut. Jag frågade faktiskt om tandläkartiden (Ebbas ordinarie tandläkare) vi hade fått. Tandhygienisten förklarade då att de i Lund gärna ser att de tar hand om Ebbas tänder och mun så länge hon går på behandling. Jag kan nog faktiskt hålla med. De är så väl insatta i vilka problem barncancerpatienter under behandling kan råka ut för, hur känsliga det är och sedan har de tillgång till Ebbas värden också. Så vi gör som de rekommenderade, väntar med vanlig tandläkare tills hon är klar med behandlingen och ett halvår därefter som hon är infektionskänslig. Vi har i och för sig varit med henne vid ett tillfälle under hösten hos tandläkaren men då visste vi ju inte detta. Sedan blev våra tandhygienist tider avbokdade och omflyttade hela tiden så då kände jag att vi var tvungna att kolla upp hennes tandstatus och då kändes det lämpligt med tandläkaren.


Åter till skolan. Under veckan som har gått så har det blivit fler och fler i Ebbas klass som har gått hem med ont i magen och illamående så i torsdags hämtade jag henne tidigare och lät henne vara hemma igår. Jag och mannen beslutade i helgen att låta henne vara hemma resten av terminen d v s 2,5 dagar.

Ebbas värden på de neutrofila har återhämtat sig bra nu. De vita ligger lite högt så veckans dosering höjdes en aning till, inte riktigt till "fulldos" än men det kommer nog nästa vecka skulle jag kunna tro.

Jag skojade med henne häromdagen. Vi ligger nästan på samm Hb nu. Skiljer bara en enhet. Som gravid så sjunker ju Hb:t och det märker jag att det har gjort.

Här ser ni Ebba och lillebror när hon öppnar sina presenter från mamma, pappa och lillebror:

Ebba back in business och att läkare kan bedöma så olika

Denna vecka har Ebba varit i skolan sedan i tisdags, förutom några undantag. När klassen ska på evenemang där det är x antal andra klasser så får Ebba avstå, just i dessa infektionstider. Det är ju av samma anledning som vi inte tar in henne på stora köpcentra, som just nu är överfulla just nu av julstinna köpkraftiga människor vilken tid på dygnet det än är.

Har glömt att berätta. Dagen innan vi blev utskrivna från sjukhus hade vi en hudläkare på plats som tittade på Ebbas utslag och fötter. Hon ordinerade bakteriedödande kräm och svampkräm. Fötterna skulle vi ta något tillfälle till med kaliumpermanganat. Prov för bakterier togs i näsan och på utslagen på hakan. De tog inte hål på de finnliknande utslagen som de gjorde förra gången.

På torsdagen samma vecka hade vi ett återbesök till hudkliniken i Helsingborg, inplanerat sedan tidigare. Den läkaren ordinerade något helt annat. Han ansåg inte att det var bakterier eller svamp utan perioral dermatit. Hudinflammationen som hon har kämpat med så länge. Han visade mig bilder på det och jag kan väl säga att jag kanske kunde hålla med till viss del. Han ordinerade i alla fall två andra hudsalvor och sade att denna behandlingen kan hålla på i månader innan det blir bra. Ja, bara det blir bra, eller att vi åtminstone håller bakterier och svamp i schack. Fötterna skulle var utan plåster och luftas och inga andra vidare åtgärder behövdes för dem.

Behövde vi mer hjälp fick vi höra av oss. Tyvärr, sade han, har de ju inga akuttider. Då tänkte jag. Oftast går vi via avdelningen och då gör vi väl som vi har gjort tidigare, om det är akut, kallar in en hudläkare till dagvården. Så det ska nog lösa sig tänkte jag. Eller finns ju alltid Lund. Man måste ju använda sina kontaktvägar som finns.

Vi har följt den andra läkarens råd och behandla perioral dermatit då proverna som togs hos den första läkaren var negativa för bakterier. Hon har fått två plitor till på hakan så jag blir lite oroligt att det trots allt kanske är bakterier. Tiden får utvisa. De andra utslagen ser bättre ut även om hon är torr i huden.

Igår var vi och klippte hela familjen. Det har inte funnits tid till det innan. Skönt att få en kortare kalufs tyckte nog alla, utom Ebba. Hon var svårövertalad att klippas. Topparna måste ju klippas för att inte klyvas och på så sätt "äter" ju de kluvna topparna upp det hår som växt ut. Det fick både jag och frisören förklara för henne. Då gick hon med på det.

Frisören gjorde en otroligt söt och tuff frisyr på Ebba. Både vi och kunden i stolen bredvid tyckte att den var söt och trendig. Jag såg hur många meter Ebba växte i stolen. Så det var nog inte så tokigt som hon trodde att bli klippt och därtill stylad. Sedan fick jag som förälder tips på hur vi faktiskt kan göra henne festfin i håret trots att det fortfarande är kort.

På kvällen var vi hos några goda vänner. Kan säga att det var längesedan vi var sociala med någon överhuvudtaget. Mamman i familjen tyckte att Ebba hade fått så tjockt hår. Hon vet hur viktigt, av personlig erfarenhet, det är för tjejer med hår. Ja, och det är det verkligen. Visst accepterar Ebba att håret föll av, men det var ju under de premisser att det skulle växa tillbaka. Under en period så såg det ju ganska mörkt ut på den fronten och vi märkte på Ebba hur ledsen hon var över detta.

Så här ser min stora tjej ut i håret när hon väl har borstat det :)

Ebba festfin i håret tack vare min duktiga frisör.




Så otroligt lockig i håret om lite vax appliceras.


Lockarna kommer inte från mamma kan jag säga... och jo,  hon var lockig innan hon fick leukemi. Vet att cytostatikan kan ändra karaktär på håret men det har det inte gjort här. Sedan blir det mindre lockigt ju längre det blir efter som tyngden drar ut det.

Det är inte var(je) dag som vi har "vardag"!

Äntligen lite "vardag" eller vad man nu ska kalla vår dagliga tillvaro nu för tiden. Ebbas värden låg väl ganska ok. Neutrofila på 1,3 och CRP på mindre än 0,6. Hade väl velat ha lite mer neutrofila nu i dessa infektionstider. Hoppas nu innerligt att lärarna ringer om det nu är någon sjuk i skolan, eller allra helst att inga sjuka barn skickas till skolan!

Ebba har ju så mycket att se fram emot de kommande veckorna. Hon fyller 10 år nästa vecka och ska ha både barnkalas och familjekalas den helgen. Sedan kommer ju jul och nyår. Vore förargligt om hon blir sjuk då. Det räcker med att vi firade julen på sjukhus i Lund förra året. Hon blev ju förgiftad av en utav cellgifterna då. 10 dagar med dropp och feber i slutet av perioden. Det vill vi inte vara med om igen.

Det lär väl bli "fulldos" imorgon på cellgifterna kan jag då också tänka mig. Hoppas att de neutrofila "klarar" denna upptrappning nu.

Ebba tycker också att det ska bli skönt att komma tillbaka till skolan och träffa kompisarna.

Nu håller vi tummarna!

Denna veckan som har gått har varit lite "från och till" så att säga. Ebbas mage var väl ok i fredags men den löstes av med att vi var tvungen att smörja, ja ni vet var, då hon hade varit så flitig toabesökare. Hon hade också huvudvärk och 37,7 i temp på förmiddagen. Fick henne knappt att äta eller dricka på hela dagen. Då får man ta till sina knep. Vet att hon älskar thaimat (som är svindyr). Så det blev det till middag i fredagskväll. Då åt hon i alla fall.

I lördags mådde hon faktiskt "normalt". Inga krämpor förutom att fortsätta smörja. Tror också att det var sista eller i alla fall näst sista gången som vi tog hennes fötter med kaliumpergamenat. Såren på fötterna är i princip utläkta nu men huden är skör, det ser man.

Så det "enda" vi inväntar nu är några prover som är ok så att hon kan gå till skolan. Det är ju infektionstider nu så jag är vaksam. Även om lärarna i skolan säger att det inte är så många sjuka så är det infektionstider och de kan inte ha full koll på allt, eller rättare sagt så har de inte det.

För mig blir det jobb i alla fall imorgon. Har ett viktigt möte som jag gärna inte missar. Mannen får vara hemma med Ebba imorgon och ta prover på morgonen så att vi har provsvaren på eftermiddagen.

Vi håller tummarna att provsvaren är ok både ur behandlingssyfte men även ur ett infektionsperspektiv!