Vår Ebba blir 11 år idag!

Idag blir Ebba 11 år. För två år sedan visste vi inte om hon skulle få uppleva fler födelsedagar, så det är med en klump i halsen vi firar henne stort varje år nu framöver.

Här sitter hon nyvaken, kan ju ha varit vaken en stund, men låg i sängen gjorde hon när vi kom in och sjöng för henne :).

Resten av dagen är hennes. Först blir det nog en sväng till det stora köpcentrat som ligger i närheten. Hon älskar ju att shoppa. Därefter blir det hem och baka lite. Det är ju en av hennes favoritsysslor. Hon får sedan välja vilken middag hon vill ha, vad som helst, köpt eller hemlagat. Det blir nog kinesiskt, köpt, det hade hon som önskemål i morse i alla fall.

PA-läkaren ringde i fredags, som vanligt inte på utsatt tid :). Jag var och hämtade lillebror i skolan då så Ebba svarade i telefonen. Hon kunde ju förklara för läkaren att hon mår ungefär som tidigare. Vare sig sämre eller bättre. Så det blir till att följa upp igen förmodar jag. Vi ska ju till sjukgymnasten i januari igen. Så länge hon inte har några andra symptom eller att hennes prover börjar visa försämringar så får hon nog leva med den envisa huvudvärken.

Snart får Ebba fira sin 11:e födelsedag!

På måndag firar vår stora tjej sin 11-års dag. Vi är så glada varje år vi får fira vår härliga dotter!

Igår var vi i Lund på den sedvanliga uppföljningskontrollen. Jag tog åter upp Ebbas huvudvärk, som vare sig har blivit bättre eller sämre sedan jag skrev sist, även om det är Helsingborg som följer upp henne när det gäller den. Pratade med en av min mans släktingar i helgen och hon nämnde att en hjärntumör kan arta sig genom huvudvärk på natten. Ebba har huvudvärk både på dagen och natten men flest tillfällen på nätterna har vi märkt. Hon ville naturligtvis inte skrämma upp oss, även om det inte är så lätt nu för tiden, man har ju blivit rätt så härdad.

I alla fall så nämnde jag det för läkaren. Hon tog det på allvar och gjorde några neurologiska tester på Ebba, förutom de vanliga kontrollerna som brukar göras. De såg bra ut. Så lite lugnare blev jag i alla fall. Sedan vet vi ju att en MR hade varit ännu bättre. Men vi får nog avvakta med att "tjata" om den. Ska ha uppföljningsmöte med PA-läkaren i slutet av veckan. Får se vad hon säger då.

Hennes hud är också densamma som tidigare. Den har i alla fall inte blivit sämre.

Fick hennes provsvar från Lund igår också. Hennes värden ligger väl ok, men det är precis över på gränsen på normalvärden, hon håller sig i de nedre gränsvärdena. Tycker att de neutrofila, som nu ligger på 1,7 gått kunde ha varit lite högre. Hennes trombocyter ligger på 170 (också inom normalvärdena som är 140-400) men hon är lättblödande jämfört med innan. Hon har under hela behandlingen minst legat på 200, närmare 300 i trombocyter. Efter behandlingen har hon sjunkit till under 200 och vi märker att hon blöder mycket mer och mycket lättare nu än innan. Frågan vad som är "normalt" för Ebba.

Jag är lite vaksam på Ebbas prover, för det var ju så det hela började. Det var så läkarna började misstänka leukemin, förutom hennes osteonekros förstås. Då sjönk de neutrofila hela tiden. De andra blodvärdena låg normalt vad jag kan minnas. Det var just bara de neutrofila som låg på 0,5 när vi kom till Lund i mars 2010.

Just med tanke på den envisa huvudvärken så släpper jag inte tanken på ett eventuellt återfall. Det ligger och gror i bakhuvudet. Även om dagvårdsläkaren sade att det inte tillhör vanligheterna att ha huvudvärk som biverkning av cytostatikabehandlingen. Men sedan har vi ju lärt oss att den ena patienten är inte den andre lik. Det är inte många som har blivit förgiftade av cytostatika heller som Ebba har blivit. Är huvudvärk mer vanligt hos de patienterna ställer jag mig. Det är fråga som inte är lönt att ställa till läkarna för sådan statistik  har de tyvärr inte.