Ebba har fått vara mycket hemma nu. Alla i familjen tycker det är skönt att få vara lite av en "vanlig" familj. Provtagningar tas på hemsjukhuset två gånger i veckan samt en dag i Lund för cytostatikabehandling - har varit så i några veckor och kommer att vara så någon vecka till. Ebba äter fortfarande antibiotika för varhärdarna och hon ska nog fortsätta ett tag till.
Proverna från förra veckan visade på förhöjt CRP (sänka, ger indikation på infektion och/eller inflammation i kroppen) men det har gått ner igen, vi hoppas att det fortsätter vara lågt. Hennes värden (hb och vita blodkroppar) är på väg ner nu men det är så det brukar vara vid cellgiftsbehandlingarna. Innebär att de är ännu mer försiktiga med att utsätta Ebba för smitta och har koll på hb:t om hon skulle behöva blodtransfusion igen.
Ebba har fortfarande ett väsande ljud på hjärtat, läkaren tror det hänger ihop med klumpen i hjärtat (som är kvar och som vi nog aldrig kommer få reda på vad det egentligen är).
Det enda Ebba har klagat på under denna behandlingsperiod är ont i ryggen och käkarna, förmodligen hänger det ihop med en av cellgifterna som kan ge värk/smärtor i kroppen (s k nervsmärtor som läkarna benämner det). Samma medicin som ger dessa nervsmärtor kan också orsaka s k droppfot. Ebba drabbades av detta förra gången hon fick den cellgiften och nu får hon den igen och den biverkningen kan sitta i mycket länge. Men vi märker av det mer nu igen när hon kan gå utan besvär av varhärdarna. Hon är ganska klumpig när hon går. Snubblar oftare än andra barn. Droppfoten gör att hon inte går med hälarna först utan med tårna först, foten "hänger".
Håret har börjat växa ut igen men hon kommer mest troligt tappa det återigen p g a nya mediciner som ger håravfall. Hon tar faktiskt det med ro. Hon vet att hon kommer att få tillbaka håret så småningom. Hon mår ändå ganska ok just nu men är tröttare än vanligt. Kanske lite mer humör än vanligt och det beror mest troligt på cortisonen som hon har börjat med igen - kan också vara vår vanliga Ebba eftersom Krigarprinsessan är envis som synden även i vanliga fall.
Även om hon nu mår ganska bra så känner familjen att de aldrig riktigt slappna av ändå. De är ständigt på sin vakt över minsta försämring. Rädd att något nytt ska dyka upp. Det första Ebbas mamma tänker på när hon vaknar är att Ebba är sjuk och oron sätter in direkt. Så kommer det nog vara under lång tid framöver... Även efter avslutad behandling.
Ebbas mamma vill även berätta att de har haft det tufft även när det gäller andra familjemedlemmar. Ebbas kusin har en ovanlig blodsjukdom. Den benämns DBA (Diamond-Blackfan anemi). Det är en genetisk sjukdom som denna lilla livsglada tjej är född med. Hon är beroende av blodtransfusioner för att överleva. Det är ca 25 personer som lever med denna sjukdom i Sverige. Eftersom det är en så pass ovanlig sjukdom innebär det att forskningen som sker inom denna sjukdom nu går in under i Barncancerfonden. Bland annat forskas om stamceller kring denna sjukdom, precis som för leukemi!
Ännu en anledning att skänka en slant till Barncancerfonden! Det finns många som är beroende av ditt bidrag. Tack!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar