En förväntansfull dotter!

Nu har vi packat klart inför Ebbas läger vecka med betoning på aktiviteter och sport. Hon är så förväntansfull. Vi har tittat på nätet hur och var de ska bo. Ser jättemysigt ut.

Det var provtagning i måndags. Visade sig att Ebba sjunkit ytterligare i värden denna vecka, tredje veckan i rad som hon ligger ganska lågt. Hon fick en tuff veckodos så jag ringde upp och frågade om vi skulle kunna få en lägre dos för jag var rädd att hon skulle sjunka ytterligare och bli neutropen nu när hon ska iväg på läger i nästa vecka. Läkaren var stressad och hade inte tid men jag och sjuksköterskan kom överens om att ta nya prover i slutet av veckan i stället för att ha ordinationen som gällde i två veckor denna gång.

Vi tog proverna igår och med anledning av att jag var lite orolig att hon hade sjunkit ytterligare i sina värden ringde jag till avdelningen i Helsingborg och fick hennes provsvar. Mycket riktigt hade hon sjunkit ytterligare och låg nu lite över gränsen för de totalvita, alltså inom behandlingens gränser men på den nedre gränsen. De neutrofila låg också över den magiska gränsen men lite högre hade ju inte skadat. Jag ringde till Lund och förklarade hur jag tänkte och sköterskan ringde till jourläkaren, vilken visade sig vara samma läkare som hade ordinerat veckans dos till Ebba och var insatt i hennes värden. Han tyckte det var ok att korrigera/sänka hennes dos. Är ju onödigt att göra henne neutropen när hon ska iväg och inte i behandlingssyfte heller för den delen. Då kan det ju bli helt utan cellgifter i stället.

Så nu hoppas vi att hennes värden håller sig vettiga men inom behandlingens nivåer.

När jag var och hämtade Ebba i Lund förra veckan efter att hon hade varit på High Chaparral, pratade jag med en mamma om hur skolan fungerade för deras del. Den fungerade superbt. Hennes son har en underbar lärare som undervisar honom extra när de andra eleverna är iväg på t ex idrott eller slöjd för att ta igen det som han eventuellt har missat när han är på sjukhus eller hemma. Hon hör av sig till dem på sin lediga tid för att höra hur det är med honom, t o m på sommarlovet. Det kallar jag engagemang det! Det finns alltså skolor som fungerar och tar hand om barn med cancer. Tar sitt ansvar och se till att de elever får det de behöver utan att föräldrarna ska behöva ligga på och kämpa sig blå! Det är så synd att inte Ebba har sådana lärare. De gör ju inte ens sitt jobb kan jag tycka vad gäller åtaganden gentemot Ebba.

Ja, ja nu har vi lite sommarlov och samlar nya krafter till att kämpa för min dotter och de rättigheter hon har!

Och så var det dags igen...

Ebbas sår har kommit tillbaka. Än så länge bara på läppen men har de väl kommit på ett ställe brukar det inte dröja länge innan de dyker upp på fler. Och det har växt ganska mycket de sista dagarna så det är ju inte på tillbakagång direkt. Får se det positivt hon har fått vara utan dem i några veckor i alla fall.

Hon har ju fått ökade doser hela tiden så det var bara en tidsfråga innan de skulle visa sig igen.

Hade hoppats att hon skulle slippa såren nu när hon ska åka iväg på läger. Blir lite klurigt för henne att ta hand om sårbehandlingen och omläggningen själv om det nu kommer sår på fler ställen (läppen är ju inte så mycket att göra åt). Men det får hon fixa i så fall och det vet jag att hon gör om hon måste. Hon har ju varit med om att bli omplåstrad så många gånger. Borde sitta i ryggmärgen på henne med vid det här laget. Skulle hon få såren tillbaka på fötter/händer eller någon annanstans får hon ta hand om behandlingen själv tills hon åker så hon får träna. Vad makabert egentligen, hur många i hennes ålder får träna och bekymra sig om sånt här?

Igår fick en trevlig midsommar, om än en så ganska blöt en. Vi hade tur och gick ut en och en halv timme och då var det uppehåll så barnen fick dansa kring midsommarstången. Det är så härligt att kunna få fira ytterligare en högtid hemma och inte på sjukhus. Man är tacksam varje gång det händer. Varje tillfälle som var speciellt tidigare blir nu för tiden än mer speciellt. Det vet nog de som har gått igenom samma sak som vi.

En fortsatt glad sommar på er!

Wanted dead or alive...

Hämtade en lycklig Ebba i går eftermiddag. Hon hade varit i två dagar på High Chaparral med Barncancerföreningen Södra. Hon, två tjejer och ett helt gäng killar hade varit iväg. Sedan var där fyra underbara ledare som tog hand om dem.

Det hade varit mycket stim och stoj och sena kvällar så hon var trött, det märktes. Kul att de ordnar aktiviteter för barn som har eller går igenom något så jobbigt som de här barnen gör.

Jag trodde inte att Ebba gärna pratade om sin sjukdom och behandlingen men det hade hon gjort med de andra barnen. De hade berättat lite om vad de hade gått igenom också. Det är nog bra att ventilera lite med personer som har gått igenom liknande händelser som hon själv har gjort. En tjej hade fått återfall och fått ytterligare behandling. Någon hade blivit allergisk mot sin medicin under behandlingen att den fick sluta med den. Ebba blev ju allergisk mot en av sina mediciner men hon kunde ju fortsätta med dem bara hon fick allergitabletter. 

Ebbas värden har legat ganska stabilt sedan förra veckan. De neutrofila har sjunkit en aning, till 1,0. De får inte sjunka lägre nu tycker jag. Vill att hon ska kunna åka på sportlägret som hon ska till om mindre än två veckor. Så det blev samma dos på medicineringen som förra veckan. Fick åka in akut och lämna prover igår. Ett missförstånd mellan mig och sköterskorna gjorde att vi trodde att vi slapp ta prover denna vecka. Sköterskan i Lund ringde mig precis när jag hade hämtat Ebba i Lund så jag vände tillbaka och vi tog proverna där för vi skulle aldrig ha hunnit hem till Helsingborg för att ta dem där. Så det löste ju sig bra i alla fall.

Här ser ni hur det går om man lämnar Ebba utan uppsikt ett tag :)

Äntligen kunde hon vara med på en sommaravslutning vår duktiga tjej!

Ebba hade ont i örat i torsdags kväll. Ingen feber. När det gäller Ebba så avvaktar man inte en eller två dagar som man gör med andra barn i samma situation. Det onda hade fortfarande inte gått över på fredagsmorgonen. Därtill mådde hon dåligt, matt och illamående, som hon gör några gånger per vecka nu för tiden. Så det var bara till att ringa in till dagvården och meddela att vi ville träffa en läkare. Det var inga problem, de har rutin på det nu.

Väl där så träffade vi en läkare som vi aldrig hade träffat förut. De tog prover på Ebba de kunde inte hitta något onormalt. CRP:n var normal. De total vita hade däremot dalat. Från över fem i början av veckan till 2,4. Alltså mer än halverats på fyra dagar. Även om akutläkaren inte kunde hitta något fel på henne ville han inte släppa henne så därför hade han pratat med öronakuten. Hon hade fått tid två timmar senare. Läkaren tyckte att hon hade tillräckligt med vita för att vistas nere på aktuen. Tänkte att vi får nog komma till direkt så det kanske är ok då.

Väl där nere så blev vi runtskickade. Mottagningen, eller vad man ska kalla det ville inte ta emot oss förrän vi hade anmält oss vid ingången till akuten. Mitt bland alla andra akutfall. Jag förklarade situationen med Ebbas infektionskänslighet men hon stod på sig. Sur var hon också. Då blev jag också sur. Jag gick ut och anmälde henne motvilligt. Helt onödig smittorisk! Tjejen i receptionen där sade faktiskt att de sköterskorna som var sura mot mig faktiskt också kunde vara sura mot henne också. Vilka surkärringar alltså. Sätter säkert prägel på arbetsplatsen. Hon informerade också om att det var fem öronfall före oss. Jag tyckte det var konstigt för vi hade ju fått en tid till aktuläkaren och väntat allt som allt redan fyra timmar den dagen. Ja, det fick jag ta med sköterskorna inne på akuten. Det gjorde jag. Återigen sade jag att vi inte kan sitta bland andra akutfall och vänta och sedan hade de lovat att vi skulle få komma till vid två tiden. Ja, jag blev upprörd. Det dröjde en liten stund och Ebba fick i alla fall ett separat akutrum att vänta på. Men jag tänkte minsann inte vänta längre på en läkare. Jag traskade upp med lilleman till dagvården. Förklarade för dagvårdssköterskan hur det låg till. Hon gick in till avdelningen och kom tillbaka en liten stund senare. Nejdå, vi skulle alls det inte behöva vänta så jag kunde gå ner igen. När jag kom ner så hade en läkare redan varit där och hon förklarade för Ebba, en tioårig tjej, att det inte alls fanns något som hette tider på akuten, att det faktiskt fanns vissa som hade väntat sedan i förmiddags. Tyvärr var det inte samma läkare som vi sedan fick träffa för då hade jag förklarat ett och annat för henne. Vi hade minsann väntat i nästan fem timmar så kom inte och snacka en massa skit med mig. Vi har varit hur mycket som helst på sjukhus och väntat hur länge som helst. Du snackar med en som har svart bälte i att vänta på sjukhus. Det dröjde bara fem minuter sedan visade en ytterst trevlig och ödmjuk sköterska in oss till läkaren som också var helt underbar. De undersökte båda öronen med en kamera. Det såg bra ut. Tydligen letade de efter bältros i örat. Det hade inte slagit mig att den kunde sätta sig där. Men det var det som tur väl inte.  

Ja, det blev en lång runda på akuten. Så nästa gång barnakutläkaren säger att vi kan gå ner till akuten kommer jag att tvärvägra och det för Ebbas skull. För även om hon har ok med vita denna vecka så kan hon bli neutropen nästa och vara det i flera veckor. Så så kortsiktigt som han tänkte kan man ju inte göra. Man lär sig hela tiden. 

Det onda i örat hade helt gått över till på lördagen. Hon har inte känt av det sedan dess. Som jag brukar säga, henne kropp är fucked up av all cytostatika.

Idag var Ebba med på skolavslutningen. Det var den första på tre år. Missade sommaravslutningen både i tvåan och i trean så hon såg verkligen fram emot att få vara med i år. Så härligt att hon äntligen kunde det. Sedan har hon ju klarat skolan med bravur detta år även om hon har varit ganska mycket frånvarande. Hoppas att det blir ändring på det till nästa termin. Jag är verkligen stolt över henne. När vi fick beskedet om hennes cancer var det första man tänkte på att hon får inte dö, det andra var, nu får hon gå om skolan och mista sina kompisar. Men det har det aldrig varit tal om det. Aldrig i närheten. Hon fixar ju skolan så galant så det behöver vi inte ägna en tanke åt. Sedan har vi faktiskt fått bättre respons av lärarna den sista veckan. Hoppas det fortsätter så. Jag kommer att kämpa för att det ska fortsätta på det spåret i alla fall efter sommaren också. Nu hoppas jag att hon får ett långt och skönt sommarlov med mycket lek med kompisar och glass i stora lass. Det är hon väl värd. Första badet i bästa kompisens pool ger ju en lovande start på sommarlovet i alla fall J.

Här ser ni Ebba hålla tal på avslutningsdagen. Till skillnad från sina klasskompisar höll hon tal, många av de andra hade dansuppvisning i stället.

Jag är krigardrottningen!

Ebbas totalvita hade mer än fördubblats sedan förra veckan så det blev ökning av den dagliga dosen med medicin. Nu är hon i princip uppe i fulldosen igen. Får se hur huden tar det hela.

Som sagt skolan. Jag var där i tisdags för att förhöra mig med lärarna om det var något annat Ebba skulle göra klart innan sommarlovet. Jo, hon fick en skrivuppgift med sig hem. Det var en lärare som hade tänkt till i alla fall. Sedan tror jag att de fick klart för sig att jag inte kommer att ge upp förrän Ebba mår bra i skolan och det fungerar med skolan i stort. Det tror jag de har fattat nu. Det är ju som med NCC. Äntligen har vi fått en kontaktperson där som verkar vettig och lyssnar på sina kunder och är flexibel. Jag har alltid sagt att kvalité framför kvantitet. Nu när de bytte vårt sista fönster så kom det hit killar som var ytterst försiktiga med inredningen och hade granskat fönstret ordentligt innan jag granskade det. Så ska det gå till. Det är inte kunden som ska upptäcka fel. Så det hjälper och gäller att stå på sig. Det lönar sig i slutändan. Det vet Ebba också. Vissa av mina bekanta har kallat mig krigardrottningen. Kanske det ligger något i det...?

Har ju glömt att visa hur fin Ebba har blivit i sitt hår. Vi lade lite rosa/lila slingor i luggen inför dopet. Hon trivs i den frisyren, det märks på henne.

Det är ju så att nu när hon har håret tillbaka är det inte många som ser att hon är cancersjuk och det är då lätt att inte behandla henne som en sådan. Vet att det är andra på avdelningen som råkar ut för samma sak. Det glöms så lätt bort.

Hon har behandling i lite mer än tre månader till, infektionskänslig i ytterligare ett halvår efter det. Sedan tror jag faktiskt inte immunförsvaret är som alla andras efter det. Efter så lång tid måste kroppen ha tagit stryk. Tror aldrig att den och immunförsvaret blir detsamma på Ebba igen. Hon måste ju bland annat ta om alla sina vaccinationer. Det säger ju en hel del det. Antikropparna kan ju vara borta. Det torde ju innebära att många av de antikroppar hon har fått av alla barnsjukdomar och hundratalsförkylningar kan ha försvunnit. Då har man ju ett sämre immunförsvar. Som en bebis. Det är vad jag tror i alla fall.

Varför måste man ta tag i allt själv?

Det var ett tag sedan jag skrev. Har varit fullt upp. Först gräsänka en dag, sedan barndop och därefter gräsänka i en hel arbetsvecka. Man hinner knappt med sig själv när man är själv med tre barn. Och veckorna har varit fullbokade med diverse aktiviteter.

De totalvita ligger i alla fall sedan förra veckan under 3, del ligger nu på 2,5. Det är bra ur behandlingssynpunkt. Så hon fick samma dos med cellgifter förra veckan. Idag är det dags för provtagning igen så imorgon får vi se om värdena har sjunkit ytterligare.

Ebba hade behandling i tisdags. Lumbal punktion i ryggen. Precis som hon brukar hade hon ont i ryggen som vanligt. Det ovanliga var att det höll i sig i mer än en dag. Kan det vara så att ryggen lättare blir påverkad eftersom den har varit med om så många ingrepp. Att den har blivit "ärrad" på något sätt. Sedan var det svårare att få läkarintyget påskrivet av dagvårdsläkaren än jag trodde. Det var en överläkare från avdelningen som inte brukar vara på dagvården som var där i förra veckan. Han sade, vilket i sig är sant och vi också hade tänkt på, att han inte kunde skriva på läkarintyget för så många veckor framåt, han vet ju inte vad Ebbas värden ligger på då. Så han skrev till en "klausul" att det är ok att Ebba åker om hennes blodvärden är ok. Känns helt naturligt eftersom vi låter inte henne heller åka om hon ligger lågt i sina värden. Det blir till att konferera med Lund och/eller Helsingborg om vi är tveksamma. Det är bra att de är försiktiga tycker jag.

Ebbas mormor följde med ner till Lund. Det är inte så lätt att åka ner själv då lillebor ammas och jag kan inte ta med mig honom när hon ska sövas eller på uppvaket. Då fick mormor assistera. Pappa kunde inte följa med för han var i Stockholm på kurs. Men det löste ju sig bra ändå. Sedan är det bra om någon annan också känner till rutinerna om det skulle behövas. Tror i och för sig inte det. Det är bara två behandlingar kvar nu. Sedan är vi optimister och hoppas att sjukdomen aldrig mer visar sig igen... Man blir ideligen påmind. Fick höra av en mamma som har Lund som sitt hemsjukhus att en pojke gick bort i Lund i veckan och en annan fick sin dödsdom, han hade blivit cytostatikaresistent, så man blir hela tiden påmind om att livet är skört.

Illamåendet förra förra tisdagen som jag skrev om tidigare återkom på onsdagen och jag utrönte att det var p g a fucidinen. Vi hade bytt antibiotika på måndagskvällen. När vi bytte antibiotika igen så gick illamåendet över. Men hon missade historiaprovet. Hon gjorde det någon dag senare. Hon tyckte det var svårt. Med all rätt. Nästan 20 sidor historia att läsa in. Jag sade till henne att man kan veta årtal ungefär. Tydligen hade det varit mycket fokus på kungar och årtal. Jag som tidigare har varit lärare tycker det är långt mycket bättre att eleverna förstår hur människorna hade det och hur de levde och att de kan se sammanhang än att pränta in årtal. På ett ungefär ska de naturligtvis veta. Men som sagt det är en utav de många lärarna som Ebba har. Tror att jag har fått ihop det till åtta olika lärare som de har. En som har matte/no/idrott/so, en som har bild/slöjd (trä)/idrott, en som har svenska/engelska, en matte/no till, en slöjdlärare (sy), en i musik, en i hemkunskap och en extralärare. Nä, det blev ju nio lärare. Inte konstigt att det känns som om hon redan går i högstadiet. När det är så många lärare involverade så läggs oundvikligen för mycket ansvar på eleven. Mentorn som ska hålla ihop Ebbas vardag håller ju inte ihop den har vi märkt. Även om vi har påpekat detta flera gånger.

I förra veckan ringde lärarna om att det var många sjuka i klassen med samma åkomma samtidigt. Fem barn med feber och halsont.

Jag mailade senare samma dag om att vi höll Ebba hemma resten av veckan och att de kunde höra av sig under fredagen om hur sjukdomsstatusen hade varit under veckan. Samt skrev jag att jag undrade vad Ebba skulle göra här hemma så länge i skolarbete. Jag mailade för när jag ringer till skolan så svarar de aldrig. Inget svar under hela veckan på mailen - och ändå är lärarna ålagda att kontrollera sin mail en gång om dagen. Jag mailade 4 lärare och inget svar. KATASTROF. Men så har det varit hela tiden. De bryr sig så jävla lite de där lärarna. När det gäller allt. Jag får jaga hela tiden. Är så trött på att de inte visar att de bryr sig och att de helt enkelt inte gör sitt jobb. Att se till att Ebba får sin planering för veckan är faktiskt deras jobb. En irriterad mamma gick på fredagen till skolan och hämtade hem lite matte i alla fall. Ingen hade läst mailet, det märkte jag på dem. Sjukdomsstatus - ja, det hade de säkerligen inte hört av sig om heller om jag inte hade dykt upp. Blir så irriterad - hur i helvete kan man som lärare bry sig så in i helvete lite? Ja,  ni märker att jag blir förbannad. Ligger lite annat bakom det hela med. En elev i klassen är på Ebba också. Ebba, som nästan ALDRIG klagar på något, har själv sagt att hon mår så dåligt över hur den eleven beter sig mot henne. Men lärarna förringar det också. Hela tiden denna förnekelse. Det hela går ut över min dotter. Det är det som gör mig arg. Hon har väl tillräckligt att handskas med. Skolan kunde väl ha fungerat i alla fall!

Ja, ja, över till något trevligare. I onsdags var vi på bio med Barncancerföreningen Södra i Lund. De brukar ju hyra biosalongen några gånger om året och då passar vi på att gå på bio. Denna gång såg vi "Spegel, spegel". Den var riktigt bra. Spännande och humoristisk. Försöker hänga med på sådanan här aktiviteter. Lillebror sov sig igenom hela bion.

Under helgen har Ebba sovit hemma hos mormor och morfar. Det har hon längtat efter att få göra i flera månader. Hon sov där hela helgen. Kändes lite konstigt att inte ha henne hemma under så lång tid. Men det är bara till att vänja sig. Hon ska ju ut på äventyr vid två tillfällen själv i sommar. Hon packade allt förutom medicinerna själv till mormor och morfar. Det är bra för när hon är iväg i Småland och i Sörmland får hon hålla iordning på sakerna själv. Hon är en liten slarvmaja här hemma så det ska bli intressant och se hur det går.

Sedan har vi haft NCC här som har kontrollerat och åtgärdat. Nä, vi är långt ifrån klara med dem än som ni märker. Vi har ett antal punkter kvar och ca ett trettiotal som jag har lagt på vänt till två års besiktningen. En NeverEndingStory det här.

En annan intressant sak. Min storasyster har släktforskat, eller rättare sagt en arbetskamrat till henne har det som intresse och hon djupdök i vår släkt på min mammas sida. Det visade sig att vi har en sjuhelvetes massa adlig släkt på den sidan. Vi är släkt med kungar till höger och till vänster. Coolt. Vi är släkt med, i rakt nedåtstigande led, Harald Blåtand och Olof Skötkonung. Hon som släktforskade sade att hon forskade bara om rakt nedåtstigande led, inte kusiner e t c för det hade blivit alldelse för mycket. Hon sade också att det är ovanligt att stöta på en släkt med så många kungliga släktband. Hon forskade ända ner till 200-talet. Det går bara när det är adligt blod tydligen, då finns det förteckningar över släktskapen. Ja, ibland kan man bli förvånad.

Ja, idag är det måndag och Ebba skulle ha gått till skolan men hon vaknade med illamående så vi får avvakta ett tag och se om hon blir piggare innan vi skickar henne till skolan. Det brukar gå över inom en timme. Har proppat i henne en kytril mot illamåendet. Ska gå upp och titta till henne nu.