Huvudvärken är lika envis som Ebba!

Läget är ungefär som förra gången jag skrev. Hennes hud är inte bättre, snarare sämre nu, trots allt smörjande. Kylan påverkar nog lite också. Vi köpte parfymfritt shampo på apoteket men det har inte hjälpt mot utslagen och den torra huden. Så det var troligen inte det heller. Värt att prova i alla fall.

Huvudvärken hänger också kvar. Men har minskat lite i frekvens och styrka. Kan ju hoppas att det fortsätter så. Hon blir ju trött och hängig av att dras med den där förbenade huvudvärken. Speciellt när hon vaknar på natten med den. Det är verkligen underligt.

Telefonmötet med pa-läkaren för en tid sedan gav väl inte så mycket heller. Hon remitterade oss till en sjukgymnast. Bara för att kunna utesluta att inte huvudvärken beror på något helt annat som vi har "förbisett". Så som felbelastning eller "tannagnissel". Men jag tror inte det är det. Jag är nästan övertygad om att det hänger samman med den avslutade behandlingen. Kanske till och med förgiftningen som hon fick för något år sedan. Man vet inte vad den får för efterverkningar. Men som sagt det är min teori. Allra helst hade jag velat göra en MR på henne för att se hur det ser ut. Hon hade ALDRIG huvudvärk innan hon fick leukemi och fick cytostatika.

Häromdagen blev jag ganska skraj. Ebba klagade att hon hade ont i ryggen. Det tar jag alltid på allra största allvar. Jag hade inte fått provsvaren för veckan då så jag ville naturligtvis få tag på dem för att se hur hennes värden låg. Jag mailade Lund om dem, där brukar jag få svar ganska snabbt. Hela dagen gick så på eftemidddagen försökte jag få kontakt med dagvården på hemsjukhuset. Inget svar. Ringde vid tre tillfällen och sista tillfället så hade de stängt (tidigare än normalt). Frustrationen började komma. Då ringde jag till avdelningen. Till slut fick jag tag i en sjuksköterska (som konfererade med en läkare i och med Ebbas ryggonda) som kunde hjälpa mig. Värdena var ok så det kunde vare sig röra sig om en infektion eller ett återfall. När jag väl hade fått de svaren kände Ebba sig bättre i ryggen. Som tur väl var.

Ja, man blir nog lite stirrig över saker som vissa föräldrar nog skulle viftat bort ganska lätt. Men så är det att leva med en dotter som har haft leukemi och precis avslutat sin behandling.

Ni undrar kanske hur det har gått för min farmor. Tyvärr är det dåliga nyheter där. De kunde inte operera bort njuren som de hade tänkt. För dålig njurfunktion på den då kvarvarande njuren. Hon får alltså leva resten av sitt liv med tumören på njuren. Äldre människors celldelning går mycket långsammare än yngres så det kan hända att hon trots det har flera år kvar att leva. Det hoppas vi på i alla fall. Tycker vi har haft tillräckligt med död och elände de gångna åren. Det får vara en paus med det nu känner jag.

Att folk inte visar respekt, alltså!

Ebba har åkt på en ganska rejäl förkylning. Ingen feber men hon har varit mer hängig än vanligt under helgen och hostig. Och så skolan. Det finns fortfarande föräldrar som inte förstår att Ebba är infektionskänslig ett tag till. Skickar sina barn till skolan utan den där feberfria dagen! Helt sanslöst alltså. Tycker, oavsett om de har en infektionskänslig elev i klassen eller ej, att denna regel ska följas, för att i så stor utsträckning förhindra att smittan sprids vidare. Men det har de föräldrarna tydligen inte förstått.

Och sedan huvudvärken som inte vill ge med sig. Den hänger envist kvar. Tror hon har varit helt huvudvärksfri en dag på en och en halv månad nu. Huden är den samma. Vi smörjer snart ihjäl oss. Men som tur är så har det hjälpt på händerna. Där hade hon sår och sprickor och då smörjde vi så in i helvete, rent ut sagt, för att hon inte skulle få infektioner där. Det har läkt ganska bra nu. Men det är ju ett aber att hålla på så här. Fick idén att det kunde vara fjälleksem från en god och klok vän. Botmedlet är då att smörja med mjällshampo. Värt att testa kanske. Får se om jag får tag i något parfymfritt sådant. Borde ju finnas på apoteket.

Ska ha telefonmöte med pa-läkaren i slutet av veckan. Tror inte det leder till något. Vare sig när det gäller huvudvärken eller huden. Det finns ju inte så mycket de kan göra, inte så länge hon inte visar andra symptom.

Provsvaren från igår erhöll jag idag också. CRP:n var än så länge inte hög men de vita och neutrofila har ökat en del och det tyder ju på att hon har ett virus i kroppen. Förhoppningsvis ger detta virus inga ”följdsjukdomar”. Hon har varit ganska hostig också. Hoppas att det stannar vid det. Man är alltid orolig när det gäller Ebba.

Ebba är en rätt så sorgfri person, funderar inte så mycket kring hemskheterna som hon har råkat ut för. Men häromdagen, när hon skulle till att sova, frågade hon mig hur många det är som får återfall. Jag svarade att det är ungefär tjugo procent. Då responderade hon med att det faktiskt är ganska många. Och ja, det är ju en del, det är det. Jag svarade henne ändå att vi verkligen hoppas att hon slipper ett återfall och att hon inte skulle fundera mer på det.

Både min man och jag har ju haft våra tankar på ett återfall i och med huvudvärken och de infektioner hon har åkt på sedan hon slutade med sin behandling. Men som sagt. Det krävs mer för att det ska luta dit hän. Och att de vita ökar nu när hon är förkyld tyder ju också på att immunförsvaret arbetar som det ska.

Alltid rädd för ett återfall! (uppdaterad)

Ebbas huvudvärk är bestående. Främst på nätter och kvällar som den kommer och är ofta kvar in på morgonen. Märker att hon är påverkad av den. Dagarna brukar den bli bättre. Imorse var det riktigt illa. En sjua på skalan 1-10 vad gäller smärta. Man märker det på henne också. Hon beter sig som om hon har en riktig baksmälla. Idag fick jag tvinga i henne en huvudvärkstablett. Hon är som jag, äter inte gärna tabletter. Efter ett tag blir huvudvärken oftast lite bättre men den försvinner aldrig helt. De har ju varit lediga en hel vecka och tycker det är bra om hon kan gå i skolan och även träffa sina klasskompisar. Huvudvärken blev lite bättre så hon i alla fall kunde masa sig i väg till skolan.

Vi för ju huvudvärksdagbok och den ser inte rolig ut. Hon har inte varit utan huvudvärk någon dag sedan vi började bokföra den. Vilket nog är en två veckor nu.

Vi var i Lund i förra veckan på kontroll. Då nämnde vi det. Lund hade påbörjat en utredning om nu Helsingborg inte hade varit först med det. Alla kan ju inte vara involverade.

Jag ska ha telefonmöte med Ebbas pa-läkare i nästa vecka om huvudvärken. Får se vart hän det leder.

Det man är rädd för är att det är ett återfall i ryggmärgen/hjärnan. Onkologen i Lund sade att det ofta följs ofta av nackstelhet och andra åkommer som kommer efterhand. Än så länge har Ebba "bara" den envisa huvudvärken. Och så huden förstås.

De andra värdena såg ok på Ebba. Njurvärdena har gått ner lite, tack och lov, men ligger inte där de brukar. Levervärdena ser ok ut nu, som sist.

De vita är pressade än. Ligger lite under normalvärdena.

Ja, huden. Den är fortsatt fläckvis narig och torr över delar av kroppen. Ibland fnattar den stackaren sig som om hon hade fått skabb. Den där kortisonsalvan gjorde absolut ingen verkan. Vi smörjer och smörjer och det verkar ändå inte hjälpa. Det är därför  jag inte vill att hon duschar i skolan än efter gymnastiken. Huden måste återhämta sig ytterligare innan den utsätts för en massa bakterier. Vi vet ju hur det kan gå och det vill vi inte ha igen.

Hon har haft en hel del kul på lovet i alla fall. Först med barncancerföreningen på spa med tio andra tjejer. Så nu har hon fått ytterligare kompisar där :). De hade det riktigt mysigt med övernattningen och allt. Dagen efter så fick småbröderna hänga med syrran och mamma på Kannibalmuseum, det också med Barncancerföreningen. Det var spännande. Vi fick träffa en man som rest i över 160 länder och varit med om en hel del. Ebba som älskar att resa blev nog ganska imponerad.

Ebba på Kannibalmuseum, här bärandes på en brudmössa från något exotiskt land i Afrikas djungler.

I onsdags var hon och en kompis ute och gick "Bus eller godis". De gick inte så länge för det var ju ganska kallt den dagen.

Sedan har dagarna fyllts med att både slappa och vara med kompisar. Skönt att hon får ta det lite lugnt. Hon behöver vila upp sig. Det tar ju ganska mycket på henne att vara i skolan. Märker att hon är trött på kvällarna. I lördags sov hon över hos mormor och morfar. Hon hade "arrangerat" så att alla tjejkusinerna på min sida sov över hos dem. De gick "bus eller godis" där med. Senare gick de och hälsade på gammelfarmor (min farmor). Hon har fått sin diagnos nu. En tumör på ena njuren. Hon ska snart operera bort den, då får vi se om den är elak- eller godartad. Vi har ju två njurar så hon klarar sig nog bra med en. Men det är ju tufft att opereras när man är över åttio år. De genomsökte henne också efter metastaser men har inte kunnat finna några som tur väl är. 

I söndags var vi för första gången på "vanlig" bio efter det att Ebba insjuknade i cancer. Hennes värden är ok och det var ju inte någon fullsatt bio vi gick på. Men det var mysigt att göra något som "vanliga" familjer ser som självklarheter.

Med mig, ja tennisarm och karpaltunnel, det ska jag nog överleva. Mina strumavärden var lite hejsan svejsan igen så det är bara till att ta nya om tre månader. Tycker de släpper en lite för snabbt/lätt på vårdcentralen. Hade jag själv inte påpekat hur jag mådde och rådde dem till att ta strumavärdena igen så hade de nog inte gjort det.