I väntans tider på många sätt

Ja, förr går ringde stamcellsläkaren upp efter att jag hade jagat honom. Han nämnde i korthet varför han och den andra läkaren på avdelningen som också forskar och håller på med stamceller samt stamcellsläkaren som han hade varit i kontakt med i Göteborg inte ansåg att vi skulle skörda stamceller från navelsträngen. Vad jag förstod så var ett av de starkare argumenten att stamceller från just navelsträngen inte är lika "rena" som stamceller från benmärgen. Att det kunde uppstå fler komplikationer och förlänga återhämtningsperioden för patienten som fick stamceller från navelsträngen. Han nämnde också att läkaren i Göteborg också fick samma förfrågningar som vi hade ställt att ta stamceller från navelsträngen som en buffert till leukemisjuka syskon men som ännu inte var i behov av det så det är fler än vi som undrar. Frågan är då vad det är för stamcellsbank de har i Göteborg.

I alla fall. Vi ska träffa läkarna i Lund och sköterskan som arbetar med stamceller i slutet av nästa vecka och få all information då. Jag vill ju också att min man ska få samma information som jag innan något beslut tas. Men som det ser ut nu så lutar det ju åt att inte göra det. Men som sagt jag vill ha hela bilden innan jag/vi beslutar oss definitivt.

Ebbas sår läker fortfarande inte. Vi håller på med klorhexidin och kaliumpermanganat fortfarande. När jag pratade med läkaren ifrån HBG för att följa upp hur herpesmedicinen verkat så konstaterade vi att det vare sig hade blivit sämre eller bättre med den medicinen så vi slutade med den igår. Jag frågade vad vi skulle göra åt de oläkta såren och ja, det enda läkaren kunde komma med var att vi kom dit inom kort och tar prover på det så att de inte är infekterade. Det är det enda vi kan göra för tillfället. Känns hopplöst att de inte vill läka. Men hon har ju haft problem med huden till och från under hela behandlingen. Det är hennes akilleshäl. Så på måndag när vi tar prover ska vi träffa läkaren igen. Därtill fick jag information om att läkaren som vi gärna ser blir Ebbas patientansvarige har fortfarande semester. Jag nämnde för läkaren att vi hade varit i kontakt med chefen för kliniken och då förmodade jag att inte kommer att höra av sig till oss denna vecka som utlovat eftersom läkaren fortfarande har semester. Då vet vi det och börjar inte jaga runt efter det än.

Fick Ebbas provsvar i samband med den veckovisa ordinationen av tabletter. De vita har sjunkit sedan sist, ner till 2,2 från 2,7. Även HB:t och trombocyterna hade sjunkit. Ändå fick vi samma ordination av tabletterna som de två gångna veckorna. Levervärdena hade sjunkit en aning men inte till normala nivåer.  Njurvärdet hade höjts. Därtill gällde ordinationen i två veckor. Men eftersom de vita blodkropparna (trombocyterna och HB:t) hade sjunkit så pass och njurvärdet höjts från 35 till 50 vill jag inte vänta i två veckor med prover så vi tar nästa vecka också. Sist läkarna gjorde så så var hon neturopen. Det vill vi inte ska hända igen. Likaså vill jag ha koll på vart njurvärdet tar vägen. Förmodligen reagerade njurarna på herpesmedicinen så har vi tur så normaliseras det värdet till nästa vecka.

Själv, ja, det är samma krämpor som tidigare. Händerna är svullna och gör ont. Vaknar på nätterna och får gå upp och gymnastisera dem. I natt var jag upp i 1,5 h. Tur att det inte är mitt i sommaren. Då hade de väl varit ännu svullnare kan jag tänka mig. Fötterna är också svullna och gör ont nu. Men det är bara till att bita ihop. Trodde ändå att skenorna till händerna skulle hjälpa lite men det har de inte gjort än, snarare har svullnaden och värken tilltagit sedan förra veckan. I och för sig kunde det kanske ha blivit ännu värre om jag inte hade fått skenorna. Det lär vi ju aldrig få veta.

Sedan har bebisen fått pippi på att trycka ner huvudet i bäckenet så att det känns som om man får små stötar. Inte heller mysigt, gör inte så ont men är obehagligt.

Häromdagen när jag och barnen var i en affär (där vi  har handlat ganska mycket bebisgrejor nu kan tilläggas) så sade kvinnan i affären som nu känner igen oss att barnen är så engagerade. Det är de verkligen också. Ebba har sparat och ville jättegärna köpa saken till bebisen som hon hade tänkt ut. Jag tyckte hon kunde vänta men hon propsade på att hon ville köpa den nn. Ok sade jag. Det gummiplattor, liknande pusselbitar, som man kan bygga ihop till en lekmatta. Hon ville att bebisen skulle ha den för att inte ligga för hårt på golvet och inte direkt (naturligtvis placerar man en filt på golvet) på golvet. Smart tänkt och omtänksamt. Den mattan hon hade tittat ut kostade närmare 400 kr och det tyckte jag var för dyrt. Hon tvekade och då sade kvinnan i butiken att de hade haft rea på en annan typ av pusselmatta och Ebba fick faktiskt varan till rabatterat pris. Så gulligt av dem tycker jag. Det var nog för hon tyckte att Ebba engagerade sig så mycket. En stolt storasyster bar hem pusselmattan. Hon är verkligen inte snål Ebba.

Nu har vi rört runt lite i grytan

Vilken dag det var igår. Ebba vaknade och hade och hon hade ont i fötterna när hon gick. Då ringde jag till avdelningen som vi brukar. Men nej, sköterskan där kunde inte ordna så att vi fick träffa någon läkare på eftermiddagen. Hon hänvisade oss tilll barnakuten. Jag vet ju sedan tidigare att de inte har något nummer, så jag frågade hur jag skulle nå dem. Via växeln sa sköterskan. Jaha, är det nya rutiner nu igen. När vi vill komma in akut brukar alltid sköterskan varsko akuten att vi kommer in.

Jag ringde till växeln och fick det svar jag förväntade mig, de kumde inte koppla mig till akuten så det var bara att ringa tillbaka till avdelningen igen. Då hade jag redan passerat upplösningstillståndet. Är så trött på att bli misshandlad inom vården. När jag ringde dit igen var det en sköterska med mer erfarenhet och som kände till rutinerna. Jodå hon skulle kolla om vi inte kunde komma in på eftermiddagen. Jag var själv upptagen på förmiddagen med tid hos arbetsterapeut med mina svullna händer och karpaltunnelsyndromet.

Hon ringde tillbaka en stund senare och meddelade att vi kunde komma in på eftermiddagen. Då ville vi att läkaren undersökte såren på fötterna, händerna och på läppen men också att vi ville diskutera hur vi kunde få till det så att vi har en läkare som är mer insatt i Ebba, alltså har ansvar för henne.

Mötet med arbetsterapeuten gick bra. Fick övningar att göra och handledsskydd (fick och fick, fick betala) till båda händerna.

Under förmiddagen ringde en läkare med provsvaren, som jag redan hade jagat fatt dagen innan. Han sade att det var ofarliga bakterier som växte, att det bara var munflora och att vi inte skull oroa oss. Fine, nu har två inom sjukvården sagt det men tar upp det med läkaren på eftermiddagen ändå.

Väl där så tittade läkaren på Ebbas fötter. Ja, såren på fötterna såg lite infekterade ut men han tyckte att det räckte med att vi fortsatte med kaliumpergamangat och med klorhexidin de morgnar/kvällar vi inte tog det. Sedan tyckte han att vi kunde sluta med heracillinen då vi hade ätit den så pass länge nu. Den borde ha gjort sitt. Han trodde inte heller att munflora bakterierna var något farligt som behövde behandlas. Ok, nu har två läkare och en sköterska sagt att det inte är farligt, då får jag väl lita på dem.

Läkaren trodde, precis som hudläkaren, att såren berodde på medicinerna. Han trodde inte på att det fanns någon inre abscess som skapade infekterade sår. Då borde såren inte komma på samma ställen. Jag sade att hon också, i november, hade haft s k satellit utslag av staffar på bröst och ben också. Men nej, han trodde inte det.

Däremot tyckte han att vi kunde försöka behandla för herpes, även om inga prover hade visat på det. Ett långskott men värt att försöka. Han ville cleara detta med läkarna i Lund först. Han sade att vi kunde åka hem för han kunde ringa hem och meddela och medicin kunde han lägga in e-recept på.

Jag tog även upp problematiken kring att vi inte har någon läkare i Helsingborg som är insatt i Ebbas fall och åkommor och följer upp kontiunerligt, en s k patientansvarig. Vi ville att han skulle ta detta vidare och det sade han att han kumde göra. Men vi fick inget svar på var, när eller hur denna återkoppling skulle ske.

Jag körde hem barnen med sjunket mod. Känns återigen som en återvändsgränd. Meddelade min man detta som blev "tosig". Då tog han tag i saken och jagade fatt någon ansvarig för sjuksköterskorna på barnmottagningen och hon i sin tur jagade i fatt chefen. Chefen läste igenom journalen och ringde därefter mig därhemma. Snabba pix måste jag säga. Chefen höll med att om att det är inte hållbart att alltid ha kontakt med olika akutläkare och ingen helhet eller kontinuitet. Han hade en barnonkolog, som inte var på plats förrän i nästa vecka, kunde vara en tänkbar kandidat som patientansvarig för Ebba. Vi beslutade att han skulle prata med läkaren om det och jag ville även att de hade ett grovt utkast till hur rutinerna kring detta skulle fungera för det kommer ju hända att vi behöver åka in akut igen och hur den informationen ska nå läkaren och hur uppföljning kring detta då ska ske. Det lovade han också. Efter det samtalet kändes det bättre. Det finns hopp trots allt.

När det gäller Ebbas sår så får vi ge det en chans.

Ringde även till Lund och jagade stamcellsläkaren. Det visade sig att han var ledig även denna vecka så det blir till att jaga vidare då. Som tur var var det kontaktsjuksköterskan som svarade. Jag hade ju undringar om hon hade skickat brevet som skulle gå ut till alla föräldrar i Ebbas klass till lärarna och det hade hon. Bra, då ska jag förhöra mig med lärarna om detta. Ett snabbt svar från en av lärarna fick jag också igår att det var på g men de var bara tvungna att kolla upp en ska så att de inte bryter mot någon sektretess. Helt ok tyckte jag, då hade jag i alla fall status på det "ärendet".

Idag ringde jag distriktssköterskan som vi beställde speciella vadderade plåster till Ebbas fötter av i förra veckan. Det visade sig att just de plåsterna Ebba tycker bäst om inte längre finns att beställa. Typiskt. Vi bestämde helt enkelt att får ta med Ebba och testa lite olika och beställa fler av dem. Så länge får vi ta de som finns.

Svar på odlingarna

Ringde till hudkliniken på helsingborgslasarett idag. Där fick jag inte fram några svar överhuvudtaget. En otrevlig sköterska tyckte att jag skulle ringa till de som hade tagit proverna, barn och inte dit. Och barnakuten som sade att jag skulle ringa till hud... alltid lika rörigt på Helsingborgslasarett. Sedan tyckte sköterskan att det var underligt att vi inte hade någon tid för återbesök - skyll på läkaren och inte mig tänkte jag, det är hon som är slarvig och inte följer upp sin patient.

Jag ringde till avdelningen för medicin. Där kunde sköterskan se provsvaren men hänvisade till att en läkare, hon som ordinerat proverna, skulle ringa upp. Jag har aldrig blivit nekad provsvar och blev lite uppstressad, tänk om det är något farligt! Så jag tog ringde till dagvården, där jag är välkänd, och där fick jag provsvaren.

Det växte inga gula stafylokocker men däremot en annan bakterie, en bakterie som är vanlig i munfloran, så hon tyckte inte det var något konstigt med det och ansåg inte att det krävdes några vidare åtgärder.

Jag däremot blir lite betänksam. Jag vill alltid kontrollera det själv först innan jag kan slappna av. Sökte på nätet och där stod det att den i flesta fall är ofarligt men den kan orsaka endokardit men kan också orsaka abscesser och blodförgiftning. Så jag vill nog prata med den där läkaren i alla fall. Får se om hon ringer upp under dagen. Hon har inte ringt än i alla fall. I så fall får jag ringa imorgon igen. För en läkare vill jag prata med innan jag släpper det. Det med tanke på att såren inte vill läka.

Provsvar och riktigt bra provreslutat i skolan

Ringde igår för att se om några provsvar hade inkommit från de prover som togs i måndags. Odlingarna hade de inte fått svar på, hade det på känn, de brukar ta tid och jag vet att de på labbet är noggranna när det handlar om en cancerpatient. Då låter de odlingarna vara i åtminstone en vecka för att med säkerhet veta att ingenting växer. Jag kom  överens med sköterskan att ringa på tisdag om de provsvaren, om de inte hinner ringa mig innan, vilket jag inte tror är sannolikt.

Virusproverna på läpp, tunga och insidan av kinden visade ingen herpes denna gång heller. Någonting är det. Tungan och läppen är det oförändrat läge med. Inte sämre och inte bättre. Däremot har hon fått en blåsa till, förutom på insidan kinden, under tungan. Ser ut som en gul varblåsa, liten till storleken. Det var hon själv som upptäckte den och visade den för mig.

Ja. Vad mer kan jag göra. Hon står på antibiotika än. Hudläkaren från Helsingborgslasarett har inte heller hört av sig om en fortsatt plan, om det nu finns någon.

När vi väl slutar med antibiotikan och om Ebba får tillbaka staffarna omgående efter det, då kommer det ta hus i helvete, det lovar jag. Då kan man inte nonchalera det här längre. Då måste en grundlig utredning göras så att vi får bukt med bakterierna. Så här kan Ebba inte ha det.

Det är med anledning av det här som man är livrädd att hon ska åka på någon annan typ av bakterie också. Vi har ju haft sådan problem med att bli av med denna. Hur blir det då om hon åker på ytterligare en? Ett rent helvete skulle jag vilja säga.

När det gäller kontakten med Lund gällande skördande av navelsträngsstamceller så ringde jag ner i torsdags igen. Det visade sig att den ansvarige läkaren är ledig denna vecka. Ante mig eftersom han inte hade hört av sig. Jag avvaktar början av veckan, sedan ringer jag igen. Det är ju inte så att vi har hur lång tid som helst på oss till bebben ska komma. Mindre än två månader nu. Själv är jag svullen som en val. Högerhanden kan jag inte knyta ihop på morgnarna, karpaltunnelsyndrom har jag förstått att det är och ena foten känns som om jag går på skumgummi med så svullen den är. Jag står gärna ut med det, så länge det inte är någon fara för bebisen.

Nu till en positiv sak. Ebba missade ett matteprov precis innan jul eftersom hon var hemma då. Jag föreslog att hon kunde göra det hemma men lärarna ville att hon skulle göra det i skolan. Fine, tyckte jag. Veckan innan skolan började repterade vi en del. För över 3 veckor glömmer man smådetaljerna på. Hon gjorde provet i torsdags och igår frågade jag henne om hon hade fått det rättat men nej hon hade inte fått tillbaka provet för påskrift av förälder. Synd, tänkte jag. För visst är jag nyfiken hur det gick på provet. Tänkte också att nu får vi vänta hela helgen innan vi får resultatet. Tråkigt. Idag läste vi på internetforumet, som lärarna avänder sig av för att bokföra hur eleverna klarar av delmål och moment inom ämnena, att Ebba hade klarat det här provet galant. Som läraren skrev "Riktigt bra jobbat!". Kul, riktigt kul måste jag säga. Men vi vet att Ebba är en intelligent person. Det finns lärare nere i Lund som  har sagt att Ebba är den mest intelligenta person som den läraren hade träffat på länge. Det är inte för inte man blir stolt som förälder när man får höra sådana ord. De kommer vi aldrig att glömma. Vi har försökt, under hela sjukdomsperioden, att se till att skolan inte blir lidande. Det är så viktigt för ens framtid. Det är i och för sig inte så svårt när man har en dotter som älskar att gå i skolan :).

Ett steg framåt och två bakåt...

Jag igen för andra gången idag.

Ja, känns som både gårdagen och dagen idag är helt utslängd tid. Har absolut inte gett någonting. Bara slösat bort tiden. Hudläkaren i Helsingborg, som man kortfattat fick dra Ebbas historik för, var ju helt inne på sitt spår och lyssnade inte ett skit på vad en annan hade att säga.

Hon tror och är helt övertygad att såren uppstår som följd av metotrexaten och purinetholen och det därefter blir infekterat av stafylokocker. Men var kommer de små jävlarna ifrån då. Ja, säkerligen från någon av oss trodde hon. Hon tyckte att Ebba skulle äta antibiotika, mindre dos under längre tid i stället. Det var hennes lösning, hon skulle skriva till avdelninge i Lund och förhöra sig vad de hade att säga om det. Jaha, som mamma har jag hela tiden hört att bakterierna kan bli resistenta då. Blir knasig på detta, från ena läkaren hör man ditt och från andra datt!

Därtill vet jag alltså inte när vi får någon respons på det. Inte heller kunde hon planera in någon återkoppling på proverna som togs igår. Riktigt nonchalant. Jag kommer i alla fall ringa på måndag nästa vecka och förhöra mig om dem. Som tur är har jag sparat de kontaktuppgifterna sedan tidigare. Trodde de skulle komma tillhanda vid senare tillfälle, som nu.

Vad vi har sett så kommer såren i princip samtidigt med infektionen, som om det vore tvärtom. Hudkrämer med antibiotika och kortison har ju inte hjälpt infektionerna. Vi har hela tiden fått se till att få antibiotika för att de överhuvudtaget ska bli bättre.

Summa sumarum, ingen utredning överhuvudtaget alltså. Är så trött på att möte så många olika läkare som har svårt att sätta sig in i Ebbas situation och historik. Vi skulle behövt ha en onkolog, en hudläkare, en ortoped och en infektionsläkare som över tid lär sig om Ebba och hennes åkommor. Det är ju helt hopplöst att hela tiden ha olika läkare involverade. Stört omöjligt att komma någonstans. Jag ska ta upp detta när vi är i Lund nästa gång. Så här kan vi inte ha det längre. Blir så frustrerad!

Ringde ner till avdelningen, inte dagvården, i Lund för att förhöra mig om läkarna har kommit fram till något om att skörda stamceller från navelsträngen. En sköterska lovade att lämna in en lapp till ansvarig läkare som skulle återkoppla till mig. Har han inte återkommit i slutet av veckan får jag ringa igen.

Det enda vi begär är att se på de långsiktiga konsekvenserna av era kortsiktiga beslut!

Hörde inget från Lund så igår åkte vi in till Helsingborgs lasarett. Där togs både herpesprov och odlingar på läpp, tunga och inne i munnen där hon har ett utslag på insidan av kinden. Får se om odlingarna visar något. Kan hända att de inte gör det när hon går på antibiotika. Läkaren i Helsingborg kontaktade jourläkaren i Lund och de hade inte så mycket att tillägga. Hennes värden ligger inom behandlingsnivån (2,7 på de vita och 1,3 på de neutrofila). Som vanligt har Ebba heller ingen märkbar temp (som mest har jag uppmätt 37,7 under dagen igår) och hennes CRP är under 5. Men som jag försöker förklara för läkarna, ideligen, är att hennes temp och/eller CRP visar sällan något även om hon har en infektion i kroppen med just den bakterien. Men det känns som de inte lyssnar.

Hon har fått sår på fingrar och tår igen även om de inte ser infekterade ut just nu så är man ju livrädd att de ska bli det. Frågan är också varför hon får sår. Det verkar som om såren uppkommer inifrån och att det är bakterierna som ger upphov till sår och inte tvärtom.

Det jag och Rikard är rädda för är att det just är så, att hon är infekterad på ”insidan”, att det finns någon abscess gömd någonstans som ger upphov till de yttre infektionerna. Kanske till och med så att porten, som är gjord av plast, är inkapslad av bakterier. Skräckscenario. Vi vill allra helst att en utredning görs för att utesluta detta. Hon har ju fått infektion på infektion sedan augusti månad. Bakterien kommer ideligen tillbaka. Känns som om någonting måste göras åt det nu. En CT och MR för att vara på den säkra sidan. Vad kan de annars göra. Vi kan ju inte hålla på att äta antibiotika var tredje vecka i två till tre veckor. Till slut blir bakterierna resistenta och det vill vi ju verkligen inte… En omgång intravenös antibiotika, som är specifikt riktad mot stafylokocker, i två veckor för att verkligen bli av med bakterien (om nu utredningen inte påvisar något annat). Ja, så hade en vettig plan sett ut enligt oss.

Frågan är om någon enhet inom sjukhuset i HBG vågar och orkar ta sig an det här. Allt som görs är så kortsiktigt och det kan ju får allvarliga konsekvenser längre fram.

Sedan fick vi en akutremiss till hudkliniken tills idag. Var på sjukhuset imorse och fick en akuttid på förmiddagen. Får se hur det går där. Än så länge fortsätter Ebba äta antibiotikan (lite starkare dos än vad förra läkaren föreskrev) tills hudläkaren säger något annat tyckte läkaren igår.

Vi var på ultraljud igår för att kontrollera moderkakans placering, som de hade svårt att bedöma vid förra ultraljudet. Det såg bra ut så nu känner jag att jag kan ta kontakt med Lund i frågan om stamceller från navelsträngen på bebisen under denna vecka. De sade att jag skulle återkomma efter nyår men ville invänta ultraljudet, för hade moderkakan legat illa till så hade det blivit kejsarsnitt. Ville ha med den faktorn när jag pratade med Lund i så fall. Mycket på gång som vanligt. Hoppas att de har något positivt besked att ge när det gäller det här.

Det tar tid...

I torsdags ringde läkaren från Helsingborg med svaret att herpesprovet var negativt. Han trodde att den röda och onda tungan med en utslag på var en förkylningsblåsa. Jag var, och är fortfarande övertygad om att det är stafylokocker.

Jag frågade läkaren om det verkligen räckte med 10 dagars behandling och jodå, det är det normala att skriva ut och Ebba är inte neutropen. Skeptisk var jag som vanligt.

Hennes läppa är fortfarande inte helt läkt och inte tungan heller. Sedan har hon fortfarande diffusa utslag kvar i ansiktet. Kanske det trots allt var stafylokocker som har spridit sig till läppen och tungan. I vilket fall som helst är det bara 2 dagar kvar på kuren. Så som vanligt blir det till att jaga läkare. Vilken läkare ska jag jaga? På helsingborgslasarett har man ju alltid kontakt med många olika läkare. Jag har kontaktat Lund i ärendet. Får se vad de säger. Recept på antibiotikan har jag sedan innan och jag var inne och beställde den samt två andra mediciner idag när vi var på apoteket.

Idag var barnen med mig hos barnmorskan. Herman har varit med en gång tidigare men för Ebba var det första gången. Hon tyckte det var spännande att höra bebisens hjärtslag slå. Därefter tjatade sig Ebba till att gå en runda på stan. Den var nästintill folktom så det var ju ok att göra det då. Vi gick in i en barnklädesaffär som hade 50 % rabatt på många kläder. Ebba var lyrisk och tyckte det var så roligt att köpa bebiskläder. Så nu har vi en hel del till den kommande bebisen. Sedan besökte vi mannens och mitt jobb. Jo, vi arbetar på samma ställe och nej, vi träffades innan dess.

Idag är det dags för veckodosen. Det blir samma dos som de två senaste veckorna. Fick ordination för två veckor sist då hon låg under 3 på de vita.

En veckas ledighet till sedan är det dags för skolan för Ebba. Hoppas att det blir mer skolgång denna termin än förra. I början av terminen ska i alla fall ett brev som kontaktsjuksköterskan i Lund har författat, och jag granskat, skickas ut till föräldrarna i klassen. Handlar om att Ebba har är infektionskänslig fortfarande och går på behandling till fram till hösten (och är infektionskänslig ytterligare 6 månader till efter det) och att vi vore tacksamma om de tar hänsyn till detta. Får väl se om det har någon effekt.