Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


onsdag 30 november 2011

Precis med huvudet över vattenytan... sen var det dags för cytostatika igen

Ebbas neutrofila gick ner i måndags igen till 0,4. Läkarna tyckte ändå att hon var så pass pigg att vi slapp den intravenösa antibiotikan och den ersattes inte heller med tabletter. Ebba mådde dåligt av förmiddagsdosen, illamående. Vet inte om det var en biverkan av den eller början på allergisk reaktion. Hon reagerade ju med kräkningar och utslag vid provokationen i januari i år.

En hudläkare kom in och tittade på Ebba innan vi gick hem. Hon ordinerade 2 olika krämer, en mot bakterier och en mot svamp. Båda har vi haft tidigare och tycker inte de har hjälpt nämnvärt. Men vi behöll tiden på torsdag, för att följa upp om medicinerna gör någon verkan. Fötterna tyckte hon, precis som jag att vi skulle fortsätta med kaliumpermangant till såren hade läkt ut helt och hållet. Vi kunde även ta den sörjan i ansiktet på Ebba. Det har vi inte gjort än för den kan ge missfärgningar på huden. Möjligtvis tar vi på en tops och baddar ikväll men vi tar inte någon kompress och lägger på.

Ebbas mage började redan krångla i början av veckan med diarrér. Mest troligt en reaktion på den tuffa antibiotikabehandlingen. Hon äter dåligt också. Har gått ner över ett kilo på en vecka. Hon som brukar vara så matglad annars. Vi fick prata med en dietist innan vi åkte hem också. Hon lassade med oss en massa näringsdrycker hem. Tur det, för Ebba verkar tycka om dem. Bättre än inget alltså. Hoppas vi stöter på henne igen på måndag, när det är dags för provtagning, för att fylla på "förrådet". Dietisten arbetar i samma korridor som provtagningen för barn ligger i.

Ja vi fick permission över natten. På tisdagen träffade vi läkare och hon sade att Lund skulle ha hört av sig till mig. Jag hade ju undrat över när Ebbas behandling skulle starta igen. Efter mycket om och men (dålig mottagning på sjukhuset och läkaren godkände att jag hade igång telefonen) fick jag tag på mailet. Där stod det att Ebba skulle ha full dos från och med tisdagen. Jag blev lite paff. De värden som onkologen hade att gå på var måndagens. Där var Ebba fortfarande neutropen. Jag har för mig att man inte ger behandling till neutropena individer så jag ifrågasatte denna dosering starkt. I och för sig låg de totalvita lite över den "tillåtna" gränsen på 3 (Ebba hade 3,6) i behandlingssyfte. Läkaren i Helsingborg skulle försöka få tag på onkologen i Lund och antingen så hörde onkologen av sig till mig eller läkaren själv. Vi tog prover innan nålen togs och vi blev utskrivna.

Eftermiddagen avlöpte och jag hörde vare sig av den ena eller andra läkaren. Då ringde jag först ner till dagvården i Lund. Sjuksköterskan (som lät ytterst stressad och inte alls var intresserad av att hjälpa mig) sade att hon inte sett till dagvårdsläkaren på ett bra tag men skulle försöka meddela honom. En stund senare ringde jag till avdelningen i Lund i stället. Berättade mitt ärende att jag gärna ville ha en "second opinion" från en anna onkolog, för att vara på den säkra sidan att de inte gjorde något misstag. 

En halvtimme senare ringde läkaren från Helsingborg, som hade pratat med dagvårdsläkaren, vilken var medveten om att jag hade jagat honom. Jo, de sänkte tisdagsdosen med metotrexate litegrann. Purinetholen som hon tar varenda dag sänktes inte. Ja, nu hoppas jag inte att hon dalar i värde igen, vilket jag är rädd för. Vi fick även dagens prover. De visade på att hon hade stigit lite grann i de neutrofila så hon var inte neutropen längre.

Vi ska inte ta prover förrän på måndag. Lååång väntan kan jag tycka. Jag har alltså inte en susning om hon är neutropen eller värdena stiger ännu mer. Vi ska ta prover tidigt på måndag morgon så att vi har provsvaren på eftermiddagen. Ligger Ebba vettigt i värden, magen har repat sig och hennes envisa hosta inte har blivit till något mer så är det skoldags för henne igen. Så jag hoppas innerligt att det fortsätter på rätt väg. Men jag är som sagt orolig att de börjar behandlingen så tufft direkt. För en gångs skull hoppas jag att jag har fel. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar