Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


måndag 14 november 2011

Dunderkur och dåliga värden

Idag var vi som sagt på uppföljningsmöte i Lund hos dagvårdsläkaren på onkologen. Jag var laddad och taggad upp till tänderna. Ville att de skulle förstå att vi måste ta denna bakterieinfektion på största allvar. Jag kunde släppa garden med en gång när jag kom in. Märkte på läkarens approach att han hade samma inställning.


Han undersökte Ebba från topp till tå, minutiöst noggrant. Antecknade var hon hade sår och utslag någonstans. Ingen läkare har undersökt henne så noggrant någon gång för bakterieinfektionen. Varenda led i händer och armar gick han igenom. Lederna var inte svullna eller påverkade. Svullnaden låg alltså inte där. Vilken lättnad. Då är det endast i såren/huden som är påverkad av infektionen och orsakar svullnaden.


Han förklarade att denna typ av infektion kan vara svårbehandlad (som vi ju har märkt). Han skulle konsultera infektion angående behandling och om det eventuellt kunde vara något annat än bara det dåliga immunförsvaret (som man får vid cytostatikabehandling) som orsakar att Ebba drabbas oftare och mer intensivt än normalt av denna typ av bakterie. Förra året var läkarna inne på samma bana då Ebba oftare än andra drabbades av åkommor av behandlingarna som läkarna aldrig tidigare sett. Kommer inte ihåg vad sjukdomen hette. 


Läkaren ringde upp mig på eftermiddagen då han hade pratat med infektionsläkaren. En ny dunderkur med krämer och lösning som hon ska duscha i samt en annan antibiotika har de satt in. De ville sätta in en kortare men mycket mer intensiv behandling. För långa behandlingar tenderar att göra bakterierna resistenta sade han. 


Därtill ligger hon fortfarande lågt i sina värden (0,4 i neutrofila och 1,2 i leukocyter). Inte mycket att hurra för där alltså. Så jag håller henne hemma en vecka till från skolan. Med anledning av de låga värdena, som inte tycks vilja stiga trots att hennes cytostatikados har halverats sedan i onsdags förra veckan, och hennes sår som inte vill läka, beslutades att behandlingen ska sättas ut åtminstone en vecka nu. Förmodligen så vill inte såren läka p g a alla bakterierna som huserar där. Får vi bort bakterierna och lite fler neutrofila så torde läkningen underlättas. Vi ska ner till Lund i början av nästa vecka för uppföljning och se hur vi gör med cytostatikan och om behandlingen verkar ha fungerat.


Onkologen tyckte att vi skulle fortsätta att gå till hudläkaren tills hennes besvär är helt borta. Så behandlingen av såren är det hudläkarna som fortsättningsvis ansvarar för. Ja, många kockar involverade men det känns bra att onkologen har den övergripande bilden och insikten gällande Ebba (sedan är det en läkare jag har förtroende för som vi träffade på dagvården idag, påverkar ju också).


Jag tog även upp mina funderingar kring Ebbas röntgensvar och lårbenshalsarna som är svullna och vätskefyllda/stressfrakturer. Om detta kunde ha något samband med bakterieinfektionen, att hon faktiskt har en infektion i skelettet. Det visade sig faktiskt att läkarna hade haft denna diskussion men de kom fram till att så inte var fallet. Då är jag alltså inte helt dum i huvudet som tänkte i de banorna.


Ja, nu har jag skickat iväg mannen till apoteket för att hämta alla mediciner. Brukar vara ett helskotta att få tag på alla mediciner på ett och samma apotek. Ibland åker man som en jojo mellan ett antal apotek. Jag har faktiskt börjat ringa runt och höra om de har medicinerna inne innan jag kör iväg och hämtar ut dem.


Jag håller tummarna att det blir bättre nu. Det sista som lämnar människan är ju hoppet säger de!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar