Med Ebba har man ett händelserikt liv minsann!

Ja, jag vet inte vad jag ska börja. Det har hänt en del sedan jag skrev sist. Börjar med huset. Igår hade vi en särskild besiktning på huset. Den tog över 4 timmar. Då kan ni förstå hur många fel vi hade rapporterat. Tror det är närmare 350 med de anmärkningar som finns på besiktningsprotokollen sedan tidigare. Det var flera saker som vi ”får leva med”. Blir så förbannad. Att byggföretaget NCC kan vara så in i helvete oförsiktiga och slarviga när de bygger ett hus. Denna historia är långt ifrån slut än kan jag säga.

Vi har haft behandling i Lund i veckan och det har minst sagt varit en annorlunda vecka, som alltid med Ebba i våra liv. Vi började i måndags. I tisdags morse kräkte hon två gånger. Personalen isolerade oss direkt då de är livrädda för kräksjukan. Jag, som är van vid att Ebba periodvis kan kräka och må illa flera gånger i veckan trodde inte att det var kräksjukan men tar naturligtvis också det säkra före det osäkra och tyckte det var bra att de isolerade oss. Ebba har fått en högre dos av sina dagliga tabletter och tisdagarnas tabletter då hennes vita har legat för högt under förra veckan. Jag har klurat ut att det är underhållsmedicinen som gör henne illamående, men aldrig fått gehör för det av någon. Det har alltid viftats bort. Fram till nu, x antal månader senare. En läkare på avdelningen tog tag i problemet och nämnde för oss att det finns ett fåtal barn som mår illa av sina underhållsbehandlingstabletter och att det onekligen verkar vara så att Ebba är ett sådant barn. Vi ska testa med att ge henne tabletter mot illamåendet i två veckor i sträck och därefter samma dag som hon får metotrexatetabletterna och dagarna därefter. Får se om vi kan börja med det försöket redan nästa vecka. Vill inte pumpa henne för full med tabletter (ni förstår snart vad jag menar).

Ja, hon kräktes. Under tisdagsförmiddagen fick hon också feber (39,7 som mest uppmätte jag) och rinning snuva. Hostan hon hade sedan tidigare tilltog också en del.

Behandlingen fortsatte enligt plan och hon sjönk bra i sina värden denna gång, tack och lov.

Dagen efter kunde Ebba, som var förstoppad, äntligen lämna in en liten ”tolle” som bajsprov för att kunna fastställa om det var kräksjukan eller inte. När läkarna var inne och undersökte Ebba så frågade jag dem om det möjligtvis inte kunde vara influensan hon hade åkt på. Läkaren sade att hon inte hade tänkt i de banorna men att det faktiskt var möjligt så det togs ett näsprov på Ebba. Både jag och läkarna tyckte att hon hade varit för ”pigg” för att det skulle vara det. Men nu i efterhand tänker jag, hur pigg var hon egentligen. Hon sov mest hela tiden och tempen låg ganska länge över 39 (på vår temp, sjukhusets visar alltid mellan 0,5-1 grad mindre än vår). Hon klagade på svår huvudvärk och yrsel. Men Ebba är en kämpe, en krigarprinsessa och klagade inte så mycket som en annan nog hade gjort i samma situation. Blododlingar togs vid två tillfällen för att utesluta bakterieinfektion.

Levervärdena har också skjutit i höjden. Senaste värdet från i onsdags låg ALAT och ASAT på 13 respektive 14. Det är ju ”normalt” för cancerpatienter som precis har fått HDM att deras levervärden förhöjs, men inte lika mycket som Ebbas sade läkaren. Återigen så gör sig förgiftningen av metotrexate påmind. Mest troligt därför hennes levervärden blir så mycket förhöjda. Läkaren sade att hon inte var så orolig över detta då ett annat levervärde, som tydligen är lite ”viktigare” inte låg inom riskzonen (än). Läkaren trodde inte heller att det var förhöjda levervärden som gjorde att Ebba mår illa ofta utan just tabletterna från underhållsbehandlingen (som i sin tur kan ge förhöjda levervärden). Njurvärden har än så länge legat stabilt kan tilläggas.

Jag tog även upp Ebbas håravfall med läkaren, som också hade noterat att Ebba hade blivit tunnhårig (och att håret har ändrat karaktär till mer livlöst och stripigt än tidigare). De trodde initialt inte att det var en sen biverkan av förgiftningen av metotrexate sedan i julas. Det togs sköldkörtelprover och zinkprover. Sköldkörtelproverna (tre olika togs) visade på att ett värde var lite sänkt mot normalt och ett annat, vilket har med hypofysen att göra (ska max ligga på 4 och Ebba låg på 5,8) var aningen förhöjt. Onkologerna konsulterade endokrinologerna i detta ärende och de värdena som Ebba har ska inte leda till håravfall men endokrinologerna ville att man skulle ta om två av sköldkörtelproverna. Det ska vi göra nästa intravenösa behandling om ca 3,5 veckor. Saken är den att Ebbas mormor och farfar båda lider av giftstruma (att sköldkörteln är överaktiv och har fått gå igenom operationer och behandlas nu med tabletter).

Zinknivåerna ligger på nedre gränsen så Ebba ska äta vitaminer. Detta skulle vi ha fått information om för elva månader sedan. Men tydligen hade det missats.

Så läkarna kom då fram till att Ebbas håravfall mest troligt är en fördröjd biverkning av förgiftningen (eller som läkarna säger ”den förlängda utsöndringen av metotrexate”) i julas. Det var ju tur i oturen som de tog en titt på sköldkörteln i alla fall. Får se vart hän det barkar…

På onsdagen hade Ebba inte lika hög feber (på vår temp låg hon på 38,8 och på sjukhusets under 38) och hon blev klar med behandlingen på eftermiddagen. Beslut togs att vi skulle få åka hem. Lite orolig var jag för att hon hade feber (på vår temp) men orkade inte ta fighten med sjukvården just då. De hade ju tagit alla möjliga prover så var det något skulle de ju indikera det. Bara hem och vänta alltså. Vi var ju fortfarande isolerade tills vi skulle gå hem så vi fick gå ut bakvägen för att göra ”minsta möjliga skada”.

Jo, en sak till. Ebba hade fått ett sår på tummen som inte riktigt ville läka. Sköterskorna och läkarna tittade på det och sade att vi skulle behandla med alosolsprit och det gjorde/gör vi.

På torsdagen fick vi reda på att Ebba inte hade kräksjukan. Senare på eftermiddagen ringde jag till Lund för att få reda på provsvaret om influensan. Det visade sig vara positivt! Ebba hade influensa, typ B! Tamiflutabletter skrevs ut och hon påbörjade behandlingen med dem direkt. På kvällen såg jag att Ebbas tumme hade börjat vara. Ringde återigen ner till Lund för att konsultera dem eftersom jag blev orolig med tanke på Ebbas tidigare historik med abscesserna i kroppen med gula stafylokocker. Läkaren tyckte att vi skulle åka in till Helsingborgs lasarett och kolla upp saken. Sagt och gjort. En annan anledning till att jag är orolig över en sådan sak som kan verka som en petitess för gemene man är att läkaren trodde att Ebba kommer att sjunka mer i sina vita blodkroppar efter denna behandling än hon brukar p g a infektionen (när hon nämnde det så visste vi inte att Ebba hade influensan) och p g a förra tuffa HDM behandlingen. Hon trodde att hon skulle bli neutropen under de närmsta dagarna. Detta innebär att en typ av de vita blodkropparna, neutrofila, är under den magiska gränsen 0,5. Detta innebär att en bakterieinfektion kan leda till blodförgiftning.

Jag pratade precis med Helsingborgs lasarett och tyvärr blev det koagel i blodproverna så vi får åka in och ta om dem. Läkaren sade att behandlingen av tummen hänger mycket på om hon är neutropen eller inte. Ja, med Ebba i våra liv är det alltid händelserikt!