Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


måndag 5 mars 2012

Träff med pa-läkaren, byte av antibiotika och en übersvollen mamma

I förra veckan ringde pa-läkaren (patientansvarig läkare på hemsjukhuset) med provsvaren från måndagen. Det visade sig att lillebror bar på gula stafylokocker. I vanliga fall hade man inte givit antibiotika mot det eftersom han inte lider av dem men då han har en storasyster med leukemi, under behandling som är mycket känslig för denna bakterie sattes en veckas kur in.

Frågan är ju sedan om det är Ebba som har smittat honom eller han som har smittat Ebba. Jag skulle kunna tro att Ebba vid något av alla dessa tillfällen som hon har varit bärare har smittat lillebror.

Så nu blir det till att ”sanera” hans sängkläder och kläder (ytterkläder t ex) mm för att vi med säkerhet ska bli av med hans bakterier också.

Idag träffade vi pa-läkaren. Hon sade att vi kommer att få lämna prover med jämna mellanrum under det sista halvåret av Ebbas behandling för att se att vi inte blir bärare av bakterien igen.

Ebbas sår läker ganska bra nu, men vi vet ju av erfarenhet att det kan vända när som helst. Vi ska fortsätta behandla dem som vi gör nu.

Tog upp problematiken med heracillinen med pa-läkaren idag. Hade förberett mig upp till tänderna. Hade fört över bilderna på Ebbas allergiska reaktion på cefalosporiner. Tänkt igenom argument e t c. Ville verkligen att vi ska testa med andra antibiotika nu när hon ska äta den i längre perioder. När hon har ätit heracillin ett tag blir hon illamående flera gånger i veckan och allt som oftast kräker hon. Så hade vi det förra sommaren när hon åt antibiotika långa perioder. Nu i vintras började hon också må dåligt av den. Det är den slutsatsen vi har kommit fram till.

Det visade sig att pa-läkaren inte alls var oäven att testa med någon annan. Vad paff jag blev. Brukar alltid behöva argumentera ihjäl mig innan läkarna lyssnar. Så nu ska vi testa med dalacin i stället. Sedan byta efter ca 2 månader till en annan, baktrim tror jag den hette och de sista två månaderna tillbaka till dalacin igen. Variera mellan två för att inte skapa resistens.

Planen är att höras om ca tre veckor för uppföljning av såren och allmäntillståndet. Skulle det bli problem innan dess var det bara att höra av sig. T ex om antibiotikan skulle orsaka besvär.

Själv var jag hos läkaren idag med mitt ständiga halsonda. Har varit rädd att det är något som kan smitta Ebba. Det visade sig vara något som heter kontaktgranulom. En inflammation vid sidan av stämbanden. Inget som smittar. Beror mest troligt på magsyra som kommer upp och skapar ett sår. Förmodligen blir det lite bättre när bebisen har tittat ut. Därtill nämnde han att jag hade ödem ovanför stämbanden. Jag visste inte vad ödem var så jag reflekterade inte över det. Åkte hem och slog upp det istället. Det är vätskeansamling. Så nu har jag även vätskeansamling i halsen, förutom på händer (karpaltunnelsyndrom), fötter och i ansikte. Nu börjar jag faktiskt själv bli orolig. Kan det vara struma, min framlidne farfar hade struma och min mor har giftstruma. Jag har även andra symptom som tyder på det; hes i halsen och slem, trötthet, förstoppning e t c. Alltid är det något man ska fundera på. Imorgon ska jag träffa läkare, ja igen, för att prata om att förlossningen ska komma igång naturligt kontra igångsättning p g a av hur jag och bebisen mår. Kommer att ta upp mina tankar igen då. Har ju tidigt i graviditeten bett dem ta prover på just detta och då visade det ingenting. Känns som om man har blivit hyperkondriker. Men jag har ju tydliga symptom. Är full med vätska så jag skvalpar. Vi får se hur det hela slutar. Vet att graviditet och förlossning kan frammana struma.

Ja, och så finns det saker som man retar sig på. Idag kom Ebbas mentor, tillika idrottslärare fram och sade att hon har "otroligt dåligt flås". Ja, vi är medvetna om att hennes kondition inte är på topp. Vi har låtit henne vara med på idrottslektionerna de senaste veckorna i den mån hon kan. Hon byter inte om utan duschar hemma. Golven i idrottshallarna är ju inte så trevliga och hon har ju såren på fötterna. Vill inte få infektioner i dessa. Så hon är med i den mån hon kan. MEN jag påminde honom att Ebba också har dåligt hb med jämna mellanrum. Senast låg hon på låga 108 och det påverkar verkligen också flåset. Läraren, som helt hade glömt denna aspekt, sade då "Javisst ja". Blir så trött. Märker vilken dålig koll de har på saker och ting när det gäller Ebba.

Ebba rör sig inte mindre än de klasskamrater som inte idrottar på fritiden kan jag säga och har säkerligen inte sämre "flås" än vad de har. Dra ner deras hb till Ebbas nivåer så är de nog ganska likställda skulle jag tro!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar