Läkarna skulle precis börja sitt rondmöte när jag fick syn på dem. Tänkte att tiden rinner iväg så nu eller aldrig måste jag ta upp det med läkarna.
Man vet ju aldrig om Ebba kommer att behöva stamceller för en transplantation någon gång i framtiden, en snar framtid. Tänker att det är lika bra att vara proaktiv, andra säger negativ då de anser att man fokuserar på ett återfall. Så är inte fallet. Nu när Ebba ska få ett syskon vore det väl ett tillfälle att ta navelsträngsstamceller från det här syskonet. Det kan hända att syskonet är kompatibelt med Ebba. Om inte kan stamcellerna doneras. Förutsättningen är ju förstås att syskonet är friskt.
När jag tog upp det med läkaren och den andra också mycket erfarna läkaren som satt och väntade på att mötet skulle börja så sade de att i Lund har de slutat med att plocka stamceller från navelsträngen. Att de inte anser att det är det bästa alternativet. Så paff jag blev. Har alltid trott, i min enfald, att det bästa stamcellerna borde komma från navelsträngen från ett kompatibelt syskon. Men så tycker inte Lund. Tydligen finns det olika "religioner" inom läkarvetenskapen inom det här området. Intressant av bara den orsaken. Nej, läkaren sade t o m att det kunde vara bättre med stamceller från mig än från det kommande syskonet.
Sedan tillade de att jag var den förste att fråga efter det att det har slutat med det så de visste inte riktigt hur de skulle ta ställa sig till det. Läkaren berättade att man gör det i Göteborg och att de har en navelsträngsstamcellsbank där. Kanske det vore möjligt om vi föder där under planerade former sade läkaren. Planerade former vet jag inte om det innebär kejsarsnitt eller igångsättning. Hur som helst så ville läkarna att jag återkom efter nyår då läkartruppen hade hunnit diskutera min fråga.
Jag kan säga att jag blev lite perplex. Trodde som sagt att dessa stamceller var top notch. Men det finns ju olika teorier om detta har jag fårstått. Känner att vid dessa tillfällen blir jag frustrerad att jag inte har mer medicinsk kunskap än jag har för att lättare kunna sätta mig in i för- och nackdelar hos de olika ställningstaganden för att själv kunna bilda mig en upppfattning och grunda mitt/vårt beslut på det. Kommer att tänka på en film, baserad på en verklig händelse, Lorenzos olja, där föräldrarna studerade och forskade dag och natt för att rädda sin son som hade en mycket ovanlig sjukdom/obotlig sjukdom. De blev mer insatta i sin sons tillstånd än läkarna och lyckades t o m ta fram ett botmedel åt honom. Tänk om man hande haft samma ork som de föräldrarna... Det är beundransvärt.
Ja, vi får se vad läkarteamet i Lund återkommer med. Vill i alla fall inte låta alternativet vara outgrundat.
I dagarna fick jag reda på att en av de få barnen som också låg inlagda i Lund förra julen, och således också fick fira jul på sjukhuset, har fått ett återfall. Mitt i behandlingen. Det gör mig bestört. Chockad. Arg och ledsen. Den här söta lilla goa tjejen har genomgått en helvetesbehandling redan, högrisken. Den är verkligen inte att leka med. Det här helt ofattbart att cancercellerna inte har gett upp med sådan tuff behandling. Detta får en också att tänka mer på framtiden, hur den kommer att se ut. Jag skänker i alla fall mina varmaste tankar till denna familj som redan har genomlidit ett helvete, som inte verkar ta slut än...
Ebbas hud har inte blivit sämre utan snarare lite bättre i ansiktet. Fjällar inte lika mycket och utslagen verkar inte tillta. Så vi fortsätter att behandla det som om det vore peroral dermatit.
Denna vecka gick Ebbas vita ner under 2,8 och de neutrofila ligger på 1,4. Alltså en säkning från förra veckan trots att hon inte fick "fulldos". Egentligen finns inget begrepp fulldos gällande veckodoseringen på tabletterna men jag kallar det fulldos ändå. För hon har legat på den doseringen under ganska lång tid. Så värdena och doseringen på cellgifterna är inte "stabila" än och därför får vi ta prover nästa vecka. Blir lite krångel då provtagningen är stängd. Blir att ringa på akuten och be dem ta prover, kanske i dagvårdens lokaler. In till akutmottagningen vill jag inte dra henne i dessa infektionstider.
Ville tacka alla som har satt in pengar till insamlingen tillägnad Ebba på barncancerfonden, http://www.barncancerfonden.se/6184 under det gångna året. Det går till vettiga saker de där pengarna. Tänker på att det företaget som jag arbetar på skänker de pengar vi annars skulle lagt på julkort och porto till de hemlösas hus. Det är väl fine tycker jag. Men tänker ändå, det gnager lite i mig, att en del av dem som hamnat där har själv stakat ut sin väg dit... Barnen på barnonkologen i Lund har däremot inte själva gjort val som gjort att de hamnat där. Kunde pengarna lika väl inte gå till Barncancerfonden, där helt oskyldiga drabbas?
God Jul på er kära bloggläsare!
 |
| Flickan med svavelstickorna. |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar