Vi fick hämta Ebba från skolan i måndags. Föräldrar skickar sina sjuka barn till skolan och lärarna kan inget göra så vi får hämta Ebba för att hon inte ska bli smittad. Man blir knäpp alltså. Ett möte på tisdagen med lärarna för att reda ut både det ena och det andra gick av stapeln. Dels diskutera problematiken ovan och dels för att jag förväntar mig input och uppgifter till Ebba att göra hemma när vi är hemma med henne. Det har vi inte fått hitintills. Tycker inte att jag som förälder ska bära hela det ansvaret. De är flera lärare och det känns som om delat ansvar är ingens ansvar. Hoppas på stor förbättring från skolans sida.
I torsdags var det dags för MR. Ebba var superduktig som vanligt. Inga problem där. Det dröjer ca 2 veckor tills vi får provsvaren från den undersökningen. Det är bara till att avvakta och vänta.
På eftermiddagen samma dag var det dags för ultraljud på bebisen. Eftersom vi inte hade hunnit hem om och lämna av Ebba så fick hon vänta i väntrummet. Ultraljudsteknikern sade att Ebba skulle få komma in efter undersökningen och se lillasyster/lillebror en kort stund. Sagt och gjort. Hon blev överlycklig att få ha sett den lilla/lille krabaten.
På fredagen var det dags för ett välbehövligt besök hos hudläkaren. Läkaren var inte nöjd med hur det såg ut. Hon kallade in en överläkare för input. Det slutade med att vi fick en ny hudsalva med kortison och bakteriehämmande i att smörja på. Hennes händer och fötter vill inte bli bättre heller. Känns som om hennes hud håller på att kollapsa. Det är så jobbigt för vi vet ju hur lätt hon får in bakterier genom öppna sår på händer och fötter. Så frustrerande. Hon har inte varit på simskolan på, ja, vet inte hur många veckor. Skolidrotten var hon ju inte på förra veckan eftersom hon inte var i skolan på nästan hela veckan. Denna vecka tycker jag inte heller att hon ska ha idrott. Golven i omklädningsrum och dusch är ju definitivt inte de fräschaste.
Såg att läkaren hade skrivit ut krämen utan förmån. Ringde irriterad ner till Lund, för det är inte första gången som vi får utskrivet läkemedel från hudläkare utan förmån, och undrade om de kunde skriva med förmån. Sekreteraren skulle ta det med läkaren på måndag eftersom hon hade gått hem för dagen. Det visade sig att krämen inte fanns med förmån. Så det är bara att punga ut 500 riksdaler för 10 dagars behandling... Krämen är en beställningsvara så jag fick beställa den idag. Tycker redan att det ser ut som utslagen börjar öka kring munnen igen. Hon äter fortfarande antibiotika så skulle det vara bakteriellt så tycker man att den skulle ta det.
Ja, det blir återbesök till hudläkaren i Lund igen om två veckor. Tiden kommer att vara vid 11-11.30 eftersom läkaren sade att om det inte har blivit bättre så vill hon ha möjlighet att ta upp det på ronden med de andra läkarna och det är vid den tiden. Bra att de planerar så. Ebba verkar vara ett svårlöst fall. Överläkaren som också tittade på henne kunde inte utesluta att det ändå till viss del berodde på cellgifterna. Han sade lite undrande om vi inte kunde göra uppehåll i medicineringen. Då svarade jag att det nog inte är troligt, det ska mycket till för att onkologerna ska vilja göra ett uppehåll med cellgifterna.
Ebbas läpp svullnar upp och får blåsor på sig emellanåt. Vi har hela tiden trott att det hänger ihop med att hon äter salt mat. Idag hände det när hon inte hade ätit på över 4 timmar. Så det hänger tydligen inte samman med det. Något vi också får ta upp med hudläkarna.
Idag tog vi prover. Får se hur hennes värden ligger denna vecka. Sist, för två veckor sedan låg hon ganska lågt på de vita och neutrofila. Inte konstigt att man är skeptisk till att skicka henne till skolan. Imorgon är det dags för lumbal punktion. Metotrexate i ryggmärgen. Sövning för sjuttioelfte gången för Ebbas del. Hon kan rutinerna utan och innantill nu. Inatt blir det nattamat. Får se om Ebba kommer upp tidigt till sövning, annars får det blir dropp så hennes blodsocker för lågt och hon mår illa och blir slö och matt.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar