Ja, idag var det alltså dags för behandling. Lumbal punktion och cytostatikan vincristin. Det var minst sagt lite tumultartat innan sövningen. Stackars barn och förälder som delade rum med oss på dagvården. Hoppas att pojken inte blev allt för skrämd över det som hände i rummet.
Ebba fick hjärtklappning under morgonen/förmiddagen då vi väntade på att hon skulle få åka upp på sövning för att få sprutan med cellgifter i ryggen. En stund senare blev hon alldeles slö och matt. Jag bad läkaren komma in och ta puls och lyssna på hjärtat för jag blev riktigt orolig. Läkaren tilltalade Ebba men hon orkade knappt svara henne. Hon sade – Mamma får svara, jag orkar inte. Läkaren tog puls och lyssnade på hjärtat och sade till mig att hon inte var orolig men hon bad sköterskan ta ett blodsocker.
Ebba låg mycket lågt, 2,6 så de satte in sockerdropp men innan de hann koppla det så kräkte hon. Hon fick aloxi mot illamåendet då (som jag faktiskt frågade efter direkt när vi kom eftersom jag vet att Ebba mår så lätt illa – men fick svaret att det inte var ordinerat då barnen inte brukar må så illa av vincristinen – jaha, tänkte jag, men Ebba brukar, ok vi får väl vänta och se till nästa vecka, vi har ju tabletter mot illamåendet hemma som tur väl är). Vi fick vänta lite innan hon åkte upp på sövning för att hon skulle få återhämta sig. Droppet och medicinen hjälpte och hon blev piggare.
Måste säga att vi hade tur i oturen idag. Vår absoluta favoritläkare var på dagvården idag (hon brukar aldrig vara på dagvården). Vi tycker att hon är mer lyhörd och vi känner att hon tar saker på allvar än de andra dagvårdsläkarna och vissa av de andra läkarna på avdelningen också för den delen. Är glad att det var hon som hade hand om Ebba idag. Det blev aktion direkt och vettiga svar på de frågor jag hade.
Kanske vi har en förklaring, eller delvis i alla fall, på illamående och hjärtklappningar. Vet att medicinen som hon har tagit sedan i höstas kan ge blodsockerfall på morgnarna. Sedan kanske/tror jag att det finns fler faktorer som spelar in, såsom själva cytostatikan och levervärdena (möjligtvis – min egen teori). Läkaren tyckte inte att vi skulle vara för snabba med att säga att illamåendet och hjärtklappningarna berodde bara på blodsockerfallet. Där håller jag med henne, men det känns som en vettig förklaring.
Hädanefter när hon fastar och ska på sövning kommer vi att se till att hon får sockerdropp för att undvika detta i framtiden. Det är ju inte första gången som hon kräker och mår kymigt när hon fastar. Det hjälper tydligen inte att vi går upp mitt i natten och ger henne ”nattamat” innan fastetiden börjar. Därtill vet vi också att det är mat som gäller direkt när hon får hjärtklappningar och/eller illamående. I och för sig ser vi till att hon har mat serverad direkt på morgonen när hon vaknar, men det är ju inte alltid som hon hinner få i sig den.
De första veckorna på behandlingen kommer tydligen inte trycka ner Ebbas värden så mycket som jag trodde men det är andra biverkningar som gör att Ebba kommer att vara trött och hänging och få nervsmärtor i kroppen, vincristinen, och den kraftiga kortisondosen gör att hon får kraftiga humörsväningar och förmodligen också en enorm aptit.
Jag tog upp de andra frågorna som jag hade på agendan med läkaren idag. Var så glad att det var vår favoritläkare idag. Kände att jag kunde ta upp frågorna med henne och få raka, ärliga, rimliga och vettiga svar.
Vad gäller Ebbas hår så tycker hon att vi ska ha lite is i magen. Vänta tills hon har lite lugnare behandling och se om inte håret växer ut som det ska då. Läkaren sade att hon också har reagerat på att Ebbas hår är mycket tunnare och har ändrat karaktär vid de tillfällen hon har träffat oss sedan i julas. Hon har inte tidigare varit med om att patienter som går på cytostatikabehandling inte återfår sitt hår så småningom. Det brukar bara vara patienter som strålas som får de problemen. Jag poängterade då förgiftningen i julas och då responderade hon med att det hade hon också i åtanke när hon svarade på min fråga. Men sedan tillade hon att hon att det ju inte finns några garantier.
Läkaren hade redan undersökt Ebbas magen under sövningen och hon tyckte den kändes normal, ingen förstoppning. Så där får vi avvakta. Magknip kan ju alla människor få och det är ju inte konstigt med så mycket mediciner som Ebba får att magen ibland säger ifrån.
Därtill kommenterade faktiskt läkaren själv Ebbas utslag kring munnen som jag har tagit upp med samme läkare tidigare. Hon tror fortfarande att det beror på någon typ av matallergi (som jag sade initialt till en annan läkare…). Hon nämnde citrus. Usch då, Ebbas absoluta favoriter är ju citron, lime, grapefrukt mm. Ja, vi får väl ta tjuren vid hornen och låta henne avstå från citrus under en period, säg en månad, för att se om det har någon effekt. Vet ju att kortisonen brukar ta bort utslagen (som sig bör). Men avstår hon från det även efter så borde utslagen då inte komma tillbaka. Ebba kommer att bli olycklig när hon inte får äta citrus. Allra helst vill jag att de tar ett allergiprov. Snabbt, kvickt och enkelt. Men vi testar det här och ser om det gör någon skillnad.
Nä, nu är det sängdags. Imorgon, eller förresten idag är det ju, klockan har passerat midnatt, är det ytterligare en emotionellt ansträngande dag som väntar. Min farfar ska begravas.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar