Dansa med djävulen

Ebba har mått ganska bra de senaste dagarna. Kinderna har hon fortfarande lite problem med och tandhygienisten som vi besökte igår tyckte precis som jag att vi skulle fortsätta att badda och skölja ett tag till, tills det hade läkt ut helt för att undvika infektioner.

När det gäller barn med cancer så finns det ingen begränsning på hur länge de kan använda en produkt (tänker främst på läkemedel såsom smärtstillande, medicin mot illamåendet, munskölj e t c) har man lärt sig. Det är barnen som är undantagna sådana ”regler”. Det är väl för de har en så pass allvarlig sjukdom redan, att skadan som kan ske utan produkten skulle bli större än skadan av för långt användande. Så jag frågade inte ens tandhygienisten om det (för egentligen hade vi redan ”överskridit” gränsen för användandet av munsköljet).

Sprutan i benet gick bra igår. Inga reaktioner denna gång heller tack och lov. Skönt att ha det giftet avklarat!

Levervärdena är fortfarande inte nere på normalnivån även om de inte är skyhöga längre. Det verkar vara så att de kommer att gå upp och ner och med det illamåendet och kräkningarna fram tills nästa höst (då har hon underhållsbehandling nummer två och ”endast” tablettbehandling dagligen och sprutan i ryggen var 8:e vecka). Det vill säga om något annat inte händer så att det blir värre, t ex långvarig antibiotika behandling som kan göra att levern återigen mår riktigt kasst.

Ebba måste träna upp sina droppfötter. Vi har fått övningar av sjukgymnasten för det, men vi glömmer att göra dem hela tiden. Jag försöker påminna Ebba hela tiden, men gör hon inte dem direkt när vi ber henne så blir det inte av. Får väl sätta ett larm på mobilen som jag har gjort med medicinerna för att det ska bli gjort. Hon måste ju träna för att få upp sin rörelseförmåga något. Sedan är det ju endast till en viss grad vi kan träna upp dem nu. Det är ju först efter avslutad behandling som nerverna kan börja läka igen och det eventuellt skulle kunna återgå till det normala.

Utslagen kring mun och näsa vill inte heller ge med sig. Har smörjt med cortisonsalva i över 10 dagar nu. Tog upp det med dagvårdsläkaren och hon tyckte precis som de andra läkarna att det inte såg ut att vara något bakteriellt. Hon kunde inte heller, precis som de andra läkarna, inte förklara vad det i stället skulle kunna vara. Jag tycker själv att det ser ut som små ”blemmor” som småbarn får när de är lite känsliga för viss mat. Jag frågade om det kunde vara det och då fick jag som motfråga om hon hade börjat äta något som hon inte brukar och jag sade nej. Därtill lade läkaren till att barn som får HDM och purinethol emellanåt kan få oförklarliga utslag och åkommor på huden. Sedan dog den diskussionen ut. Vet att det inte är lönt att ta upp frågan om allergiutredning – cellgifterna ”fuckar upp” kroppen/immunförsvaret totalt så eventuella testsvar kan var rakt upp åt väggarna. Det är helt enkelt bara att avvakta och hoppas att de ger med sig av sig själv och att hon inte får mer symtom på allergi.

Vi har ju sett att hon har ett immunsystem som alarmerar på det mesta genom behandlingarna! Vet ju att vissa antikroppar försvinner i och med cellgiftsbehandlingarna. Därför får hon efter avslutad behandling ta om alla vaccinationer som hon gjort sedan hon var liten. Ett halvår efter avslutad behandling de icke levande vaccinen och efter två år efter avslutad behandling de levande vaccinen. Ja, det tar så lång tid att återfå sitt immunförsvar har läkarna sagt, två år efter avslutad behandling. Det innebär att vi lever med en dotter som har dåligt immunförsvar i minst 4 år till. För jävla lång tid.

Kom att tänka på häromdagen att Ebba kommer att vara nästan 16 år när vi får hennes friskförklaring (för det ska vi banne mig få)
– Fan, tänkte jag, då är hon ju nästan vuxen och vi ska behöva oroa oss så lång tid till. Det är verkligen tortyr! Har alltid sagt att ha en familjemedlem som har cancer är som att dansa med djävulen.