Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


tisdag 10 januari 2012

Ett steg framåt och två bakåt...

Jag igen för andra gången idag.

Ja, känns som både gårdagen och dagen idag är helt utslängd tid. Har absolut inte gett någonting. Bara slösat bort tiden. Hudläkaren i Helsingborg, som man kortfattat fick dra Ebbas historik för, var ju helt inne på sitt spår och lyssnade inte ett skit på vad en annan hade att säga.

Hon tror och är helt övertygad att såren uppstår som följd av metotrexaten och purinetholen och det därefter blir infekterat av stafylokocker. Men var kommer de små jävlarna ifrån då. Ja, säkerligen från någon av oss trodde hon. Hon tyckte att Ebba skulle äta antibiotika, mindre dos under längre tid i stället. Det var hennes lösning, hon skulle skriva till avdelninge i Lund och förhöra sig vad de hade att säga om det. Jaha, som mamma har jag hela tiden hört att bakterierna kan bli resistenta då. Blir knasig på detta, från ena läkaren hör man ditt och från andra datt!

Därtill vet jag alltså inte när vi får någon respons på det. Inte heller kunde hon planera in någon återkoppling på proverna som togs igår. Riktigt nonchalant. Jag kommer i alla fall ringa på måndag nästa vecka och förhöra mig om dem. Som tur är har jag sparat de kontaktuppgifterna sedan tidigare. Trodde de skulle komma tillhanda vid senare tillfälle, som nu.

Vad vi har sett så kommer såren i princip samtidigt med infektionen, som om det vore tvärtom. Hudkrämer med antibiotika och kortison har ju inte hjälpt infektionerna. Vi har hela tiden fått se till att få antibiotika för att de överhuvudtaget ska bli bättre.

Summa sumarum, ingen utredning överhuvudtaget alltså. Är så trött på att möte så många olika läkare som har svårt att sätta sig in i Ebbas situation och historik. Vi skulle behövt ha en onkolog, en hudläkare, en ortoped och en infektionsläkare som över tid lär sig om Ebba och hennes åkommor. Det är ju helt hopplöst att hela tiden ha olika läkare involverade. Stört omöjligt att komma någonstans. Jag ska ta upp detta när vi är i Lund nästa gång. Så här kan vi inte ha det längre. Blir så frustrerad!

Ringde ner till avdelningen, inte dagvården, i Lund för att förhöra mig om läkarna har kommit fram till något om att skörda stamceller från navelsträngen. En sköterska lovade att lämna in en lapp till ansvarig läkare som skulle återkoppla till mig. Har han inte återkommit i slutet av veckan får jag ringa igen.

2 kommentarer:

  1. jag tror jag har tänkt flera gånger, dels när det gäller vården och dels när det gäller diverse myndigheter, att man borde sätta in alla de olika läkarna (i det här fallet) i samma rum så att de kan komma fram till vad som gäller och vad som inte gäller. istället för att en säger ditt och en annan säger datt. och man inte har en aning om vad man ska göra...

    SvaraRadera
  2. Ebbas mamma Malin12 januari, 2012

    Jag håller med dig, och så borde de ha samma insikt i Ebbas historik. Den spelar ju också stor roll på hur man som läkare bör agera tycker jag.

    SvaraRadera