Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


tisdag 10 januari 2012

Det enda vi begär är att se på de långsiktiga konsekvenserna av era kortsiktiga beslut!

Hörde inget från Lund så igår åkte vi in till Helsingborgs lasarett. Där togs både herpesprov och odlingar på läpp, tunga och inne i munnen där hon har ett utslag på insidan av kinden. Får se om odlingarna visar något. Kan hända att de inte gör det när hon går på antibiotika. Läkaren i Helsingborg kontaktade jourläkaren i Lund och de hade inte så mycket att tillägga. Hennes värden ligger inom behandlingsnivån (2,7 på de vita och 1,3 på de neutrofila). Som vanligt har Ebba heller ingen märkbar temp (som mest har jag uppmätt 37,7 under dagen igår) och hennes CRP är under 5. Men som jag försöker förklara för läkarna, ideligen, är att hennes temp och/eller CRP visar sällan något även om hon har en infektion i kroppen med just den bakterien. Men det känns som de inte lyssnar.

Hon har fått sår på fingrar och tår igen även om de inte ser infekterade ut just nu så är man ju livrädd att de ska bli det. Frågan är också varför hon får sår. Det verkar som om såren uppkommer inifrån och att det är bakterierna som ger upphov till sår och inte tvärtom.

Det jag och Rikard är rädda för är att det just är så, att hon är infekterad på ”insidan”, att det finns någon abscess gömd någonstans som ger upphov till de yttre infektionerna. Kanske till och med så att porten, som är gjord av plast, är inkapslad av bakterier. Skräckscenario. Vi vill allra helst att en utredning görs för att utesluta detta. Hon har ju fått infektion på infektion sedan augusti månad. Bakterien kommer ideligen tillbaka. Känns som om någonting måste göras åt det nu. En CT och MR för att vara på den säkra sidan. Vad kan de annars göra. Vi kan ju inte hålla på att äta antibiotika var tredje vecka i två till tre veckor. Till slut blir bakterierna resistenta och det vill vi ju verkligen inte… En omgång intravenös antibiotika, som är specifikt riktad mot stafylokocker, i två veckor för att verkligen bli av med bakterien (om nu utredningen inte påvisar något annat). Ja, så hade en vettig plan sett ut enligt oss.

Frågan är om någon enhet inom sjukhuset i HBG vågar och orkar ta sig an det här. Allt som görs är så kortsiktigt och det kan ju får allvarliga konsekvenser längre fram.

Sedan fick vi en akutremiss till hudkliniken tills idag. Var på sjukhuset imorse och fick en akuttid på förmiddagen. Får se hur det går där. Än så länge fortsätter Ebba äta antibiotikan (lite starkare dos än vad förra läkaren föreskrev) tills hudläkaren säger något annat tyckte läkaren igår.

Vi var på ultraljud igår för att kontrollera moderkakans placering, som de hade svårt att bedöma vid förra ultraljudet. Det såg bra ut så nu känner jag att jag kan ta kontakt med Lund i frågan om stamceller från navelsträngen på bebisen under denna vecka. De sade att jag skulle återkomma efter nyår men ville invänta ultraljudet, för hade moderkakan legat illa till så hade det blivit kejsarsnitt. Ville ha med den faktorn när jag pratade med Lund i så fall. Mycket på gång som vanligt. Hoppas att de har något positivt besked att ge när det gäller det här.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar