Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


onsdag 14 september 2011

Nu vet vi vad det är! Fan att det ska ta sådan tid.

Äntligen som Gert Fylking brukar kläcka ur sig vid de mest lämpliga och olämpliga tillfällen.


Vi ringde och mailade till Lund i förra veckan för att be dem ligga på hudkliniken. Det gjorde dem. Läkaren ringde t o m i slutet av veckan och förhörde sig om vi hade fått en tidigare tid och det hade vi. I måndags var vi på hudkliniken. Läkaren som vi hade tid bokad hos var hemma med sjuka barn men som tur väl var fick vi en annan hudläkare.


Denna kvinnliga hudläkare var både kompetent och empatisk. Hon behövde bara ta en titt på Ebba och så visste hon vad det var, perioral dermatit. Hon sade också att det var en djup inflammation. Hon verkade nästa irriterad när hon sade det. Då var jag naturligtvis tvungen att berätta att vi har tagit upp detta med barnonkologerna och läkarna i Helsingborg såååå många gånger under året men inget har gjorts åt det.


Hon sade också att när det har gått så  här långt, ser ut som det gör, så drar det onekligen till sig bakterier och svamp. I tisdags ringde jag ju ner till Helsingborgslasarett och förhörde mig om de hade fått provsvar från helgens odlingar. Och det hade de, det var gula stafylockoker. Som tur väl var satte ju läkaren in rätt antibiotika redan under helgen. Så ja, bakterier hade vi fått konstaterat. Svamp trodde hudläkaren också att hon hade lite på utslagen.


Så det blir en dunderbehandling som Ebba nu får i ett antal veckor framöver. Superstark antibiotika som sätter magen ur spel och på kvällen smörjer vi med en pasta som ska hjälpa till att läka såren och på morgonen med en kortisonkräm med inslag av svampdödande medel. Vi hoppas innerligt att det ska bli bättre nu. Minst 6 veckors behandling.


Läkaren ville att vi skulle komma på återbesök för att följa upp det. Kändes skönt. Sällan läkare säger att de vill följa upp något. Verkar vara seriösa på hudklinken i alla fall.


Jag frågade också naturligtvis om det inte skulle kunna vara cytostatikan eller födoämnesallergi eller överkänslighet mot citrus, röda frukter/bär/grönsaker. Då svarade hon med en gång. - Det ser inte ut så här! Jag undrade hela tiden varför i h-te vi inte hade blivit remitterade tidigare. Vad hade barnonkologerna att förlora på det? Inget. Istället blir det Ebba som blir lidande.


Anledningen till varför hon har fått denna hudinflammation hade hudläkaren också en vettig teori på. Cytostatikatabletterna trodde hon ju inte på, det var i för små doser. Däremot trodde hon på att kortisonen kan ha ställt till det. Tydligen kan man få hudproblem (också, kortison är ju känt för så många andra problem) när man har ätit stora mängder kortison. Vissa får t ex problem med akne. Sedan kan det också var i kombination med att Ebba är på väg in i puberteten. Visserligen blev Ebba alltid bra från utslagen när hon åt kortisonen men när hon slutade kom de tillbaka nästa direkt. Detta berättade jag även för hudläkaren så att hon kunde ta med det i "kalkyleringen".


Så nu hoppas vi att det är det och att behandlingen hjälper. Läste på nätet att det kan ta flera månader eller t o m år innan en sådan här hudåkomma blir bra. Det hoppas vi ju innerligt inte. Sedan försämrar väl cytostatika behandlingen inte oddsen precis.


Idag fick jag hämta Ebba från skolan. Hon hade ont i magen. Då sade jag till läraren att det mest troligt var hennes antibiotika för läkaren hade sagt att man kunde få magont p g a alla gaser som den ger.


Det visade sig att 4 andra barn i klassen också hade gått hem p g a magont så då vågade jag inte ha kvar Ebba i skolan. När vi kom hem tog vi tempen som låg normalt. Hon har inte heller varit på toa (ingen diarré alltså) och inga kräkningar. Så mest troligt är Ebbas magont p g a medicinen. Vad de andra eleverna hade vet jag ännu inte... Hoppas inte maginfluensa bara.


Vi har inte tagit några prover på Ebba denna vecka så jag vet inte hur hennes värden ligger.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar