Igår drog alltså en mer intensiv behandlingsperiod igång. Nio tillfällen med intravenös cytostatika på tretton dagar, plus tabletter; cytostatikatabletterna och kortisonen som vi håller på att trappa ut.
Kunde hänt en riktig katastrof igår. Sköterskan höll på att sätta Ebbas dropp på hälften av hastigheten på vätskan som skulle gå i åtta timmar men jag upptäckte det då den andra sköterskan hade sagt hastigheten till mig! Kunde ha gått riktigt j-la illa för cyklofosfamiden är riktigt giftig, kunde ha skadat njurar och gud vet vad mera! Inte konstigt att man går på helspänn så fort Ebba ska ha behandling. Min man blev riktigt upprörd, eller rent ut sagt förbannad när han fick höra detta. Hade han varit där ner med Ebba hade jag definitivt inte velat vara den sköterskan som höll på att göra fel. Helt otroligt att vi som föräldrar måste vara uppmärksamma och som hökar över våra barn.
Hon fick intravenös medicin mot illamåendet eftersom en av de cytostatika hon fick igår ger illamående.
Jag tog den onda armen igår med läkaren som kände, klämde, tittade och bad Ebba göra än si och än så med armen. Han kom fram till att det inte var skelettet som var påverkat utan mest troligt ett muskelfäste. Vet inte vad vår lilla vilda tjej nu har hittat på, det kunde hon själv inte heller svara på. Idag tycker hon i alla fall att det känns bättre i armen.
Håret, ja återigen ett samtalsämne. Jag och min man kom att tala om det igår kväll. Vi är båda rädda för att hon inte ska få tillbaka sitt fina, ljusa, tjocka och lockiga hår. Håret har inte växt någonting alls under hela våren och hon tappar fortfarande mängder med hår. Drar man i det får man stora tofsar. Blir alltså bara glesare och glesare… Undrar om det överhuvudtaget kommer tillbaka. Det är absolut inte roligt som tjej att inte ha något hår. Hon ska inte behöva utstå det med! Hon har inte fått några mediciner under våren som hon ska tappa håret av heller men nu får hon två olika cytostatika som hon kan tappa håret av igen. I höstas när hon fick dessa tappade hon inte håret men nu när hon redan tappar hår tror jag att det är mer troligt att allt faller av…
Hennes blodvärden från igår ser ok ut. De vita är fortfarande ”höga” i jämförelse med vad de brukar vara. Detta p g a kortisonen som pressar/sätter kroppen på högvarv. Jag läste igenom biverkningarna för den kortisonen som hon äter nu och det står faktiskt att hon blir mycket infektionskänslig. Vet inte riktigt hur det hänger samman med de högre vita blodkropparna men på något sätt gör det väl det. De röda håller sig nu över 130, vilket är bra med tanke på vad som komma skall. Lever- och njurvärdena är än så länge inom rimliga nivåer. Levervärdena lite förhöjda, som de brukar vara.
Idag sken Ebba upp som en sol när halva hennes klass och hennes lärare kom på besök hemma hos oss. Som hon har längtat efter att få träffa dem. Ebba fick en fin pysselbok från Glimmingehus som nog inköptes på Skånerundan som klassen var på för ett tag sedan men som Ebba inte kunde följa med på. Vi bjöd på fika, naturligtvis efter att hela skocken med barn och vuxna hade fått tvätta händerna och torka dem på pappershanddukar. Hygienen framförallt :).
Ja, vi fortsätter hoppas att Ebba håller sig infektionsfri och relativit pigg som hon faktiskt är idag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar