Dagen D

Idag är ingen bra början på dagen för vår lilla Ebba. Hon mår illa av medicinerna, har lågt blodsocker. Hon ligger i soffan och försöker kurera sig med diverse sötsaker. Slutar väl som alltid med att hon kräker upp allt och får ta en tablett mot illamåendet och invänta att hon ska må bättre. Det var ganska länge sedan hon mådde dåligt av behandlingen nu. Det beror väl på att hon inte har fått så höga doser som hon brukar. Senaste provtagningen visade att hennes vita hade ökat till över 3, 3,7 närmare bestämt. Då ökades metotrexatedosen med ytterligare en tablett. Vanligtvis brukar de höja purinetholen när de vita höjs. Det är purinetholen som gör att hon får blodsockerfall så jag trodde inte hon skulle må så dåligt av den "lilla" höjningen av medicin. Det brukar ju som sagt vara purinetholen som orsakar illamående och blodsockerfall. Det känns inte heller som om läkarna medicinerar lika hårt som tidigare även om hon ligger över 3 på de vita. Hade det varit för ett år sedan hade hon nog fått en högre höjning av dosen tror jag. Nu är det ju bara lite mer än en månad kvar av behandligen.

Sedan har jag funderat över dosen Ebba har. Man pratar ju med andra föräldrar och Ebba med andra barn som medicineras. Vad jag har kommit fram till så får Ebba höga doser med tabletter jämfört med de andra barnen. Ebba har ju fått mellan 1-2 purinethol dagligen under underhållsbehandligen, oftast 1,5. De andra barnen brukar bara ligga på 0,5 tabletter och metotrexaten ungefär halva dosen av Ebbas. Läkarna har i och för sig sagt att man inte ska stirra sig blind på antalet tabletter för den korrigeras ju efter Ebbas värden. Men jag kan ändå inte släppa tanken. Barnen har varit i Ebbas ålder, eller t o m lite äldre (och tyngre i kroppsmassa). Det känns som om det borde ha någon betydelse ändå tycker jag. Vi får väl se.

Som sagt, de vita har ökat men inte de neutrofila i samma takt. De hänger inte riktigt med. Ligger på 1,6. Alltså över 2 enheter under de vita. Det brukar bara skilja ca en enhet annars på de båda värdena.

Jag hoppas att detta är en av de sista dagarna hon mår illa av behandlingen. Snart börjar skolan och vi hoppas på en mer normal skolgång i skolan nu. Det underlättar för henne eftersom lärarna inte alls är engagerade i att stötta och hjälpa henne när hon är hemma.

Nu har vi fått ett definitvt datum för Ebbas slutgiltiga behandlingsdag. Dagen D blir den 18:e september. Det blir en heldag i Lund med behandling och en hel massa undersökningar och prover. De ska bland annat göra ett nytt benmärgsprov och ultraljud av hjärtat. En njurundersökning där radioaktivt ämne sprutas in i kroppen. Jag är faktiskt inte så nervös för benmärgsprovet. Det torde vara normalt. Det är över två år sedan de tog ett benmärgsprov och då visade det inget onormalt. Sedan tycker jag att skulle hon få ett återfall under behandlingen syns det på blodproverna. Men ändå. Det finns ändå där och det kommer det göra resten av mitt liv. En liten gnagande känsla. Den kan jag aldrig slappna av ifrån.

Jag nämnde i förra inlägget att Ebba nu ser ut som vilken unge som helst. Kom att tänka på en ska till. Hon har ju faktiskt inte växt så himla mycket de senaste åren. Många av kompisarna som hon var längre än innan har växt om henne nu. Medicinerna kan hämma tillväxten det vet vi. Vi får hoppas att hon börjar växa lite nu. Sedan tycker jag inte att det gör något att hon inte blir jättelång. Jag är inte så lång och har aldrig haft problem med det, har haft killar som är närmre två meter långa fastän jag bara är 1,58 :). Hellre lite för kort som tjej än för lång.

Sedan har vi haft lite familjesemester också i sommar. I förra veckan var vi på Legoland och Lalandia. Riktigt mysigt. Äldsta lillebror har längtat att få komma till Legoland i flera år nu och Ebbas sjukdom har ju gjort att vi inte har velat åka iväg några längre sträckor och längre perioder men i år planerade vi in det. Och han blev överlycklig. Det är praktiskt med en stuga på en familjesemester. Det var nybyggda stugor som var jättefräscha och rymliga. Det blir som ett hem mellan utflykterna.

Som sagt. Ebba är en vilding och åker allt. Jag får åka det som snurrar med henne och pappa får ta berg-och-dalbanorna.

På Legoland kan allting hända!

Star Wars lego!

Nä, nu får jag gå och ta hand om Ebba som kräker!