Imorgon är det en månad tills vårt insamlingsmål på 25 000 kr till barncancerfonden går ut. Visst ska vi nå det målet men då måste vi hjälpas åt. Fortfarande saknas några tusenlappar. Tänk på vad pengarna går till. De gör verkligen nytta!
Igår var vi nere i Lund och pratade stamceller med två av läkarna som är specialister på det. Vi hade långa diskussioner om alternativen men kontentan av av att använda sig av navelsträngsstamceller vid en transplantation ledde fram till att det är för få stamceller som kan skördas. Risken är då stor, när de stamcellerna används, att det tar mycket längre tid för patientens benmärg att återhämta sig då det är för får stamceller som jobbar på det och risken för komplikationer och infektioner ökar. Därtill händer ganska ofta att provet blir kontaminerat när det tas och måste då kastas. Alltså inte som jag skrev i förra inlägget att det var orenare på något sätt.
Varför finns det då en nationell bank i Sverige. Ja, ett enkelt, men kanske inte hela sanningen är att de nysvenskar (som jag tolkade det främst de som kommer utanför Europa) som kommer hit till Sverige har svårare för att finna matchande släktingar eller matchande donatorer i Europaregisterna. Stamcellsläkaren i Göteborg rekommenderade inte heller oss att skörda stamceller från navelsträngen.
Det finns andra alternativ. Föräldradonation är ett och det har genomförts ett antal nere i Lund med mycket lyckat resultat. Även syskondonation, men då måste syskonet vara över året för att de ska kunna ta tillräckligt med stamceller. Därtill har vi tillgång till Europas donationsregister. Så tillgång till bra alternativ har vi ju. Därför känner vi oss trygga med att ta beslutet att inte skörda stamceller från bebisens navelsträng.
När vi ändå var nere i Lund och hade två bra läkare på plats passade vi på att ta upp Ebbas fall med huden och hur rörigt vi upplever att Helsingborg hanterar det hela. Hudläkaren som vi träffade snart för en månad sedan har inte hört av sig till Lund och således inte till oss heller. En sådan jävla katastrof får jag säga. Så därför tog vi själva (helt otroligt att föräldrarna ska agera läkare!) upp förslaget med att låta Ebba äta lägre doser med antibiotika under en längre period. Kanske alternera mellan två. Läkaren i HBG som vi var i kontakt med sist sade att bara använda en typ av antibiotika kunde leda till att de bakterier (som man inte behandlar) gynnas och växer till sig då istället. Att ha två olika som motverkar olika bakterier helt enkelt. Visst är det inte bra att äta antibiotika under längre tidsperioder höll läkarna med om men sedan diskuterade vi ikring det och det är inte alls ovanligt att patienter som stamcellstransplanteras får äta antibiotika under månader. Patienter som får proteser insatta kan också sättas under längre antibiotika kurer för att främmande material såsom plast drar gärna till sig bakterier (port-á-cather också för den delen). Så vi fick alltså ett ok på det förslaget från Lund. Nu ska vi bara framföra det till någon i Helsingborg också.
Verksamhetschefen från mottagningen ringde min man i veckan. Nu har vi bokat in ett möte i början av nästa vecka för att se om vi kan få någon ordning på det hela. Läkarna i Lund var mycket positiva till vårt förslag om en patientansvarig som är insatt i Ebbas fall och agerar "projektledare" för hennes del. De tycker också att det finns behov för det. Läkaren som vi och sjukhuset förespråkar har de också mycket god erfarenhet av. Vad jag förstod på läkarna i Lund så är det inte så ovanligt att denna lösning tillämpas på hemsjukhusen för barncancerpatienterna. Varför har de inte de i Helsingborg? Ja, ja vi får se vad mötet leder fram till.
Ebbas prover denna vecka som vi tog på eget bevåg kan tilläggas var sisådär. De vita har ökat till 3,6. Frågan är varför, kan det bero på bakterieinfektionen som hon har på läppen (kommer till det senare). CRP:n var inte hög i alla fall. Men som sagt det är definitivt inte första gången som hon har en infektion och infektionsvärdet inte visar på det. Hennes njurvärde hade nästan gått ner till normala nivåer nu. Tur det.
Ja, till odlingarna på läppen och fötterna. Jag jagade en sköterska på dagvården för att få de provsvaren. Läkaren som tog proverna sade att skulle de visa något skulle sjuksköterskan leta reda på honom så han fick prata med oss. Ingen avtalad tid för uppföljning alltså. Men, men det fungerade i alla fall för läkaren ringde upp mig inom en timme. Proverna på läppen visade, som vanligt, bakterier, stafylokocker. Fötterna däremot var det bara vanlig "hudflora" som läkaren uttryckte det. Så det blev antibiotika igen. Först efter att jag tjatade på läkaren. Min fråga är varför han inte skull skriva ut något. Då hade det bara blivit värre på läppen. Jag sade som förslag att läkaren som vi skulle träffa på måndag kunde följa upp Ebba. Vi föräldrar vet ju om det har blivit sämre eller bättre tills dess. En evig kamp känns det som, de här såren. Vi fortsätter att badda på fötterna med det ena och det andra.
I onsdags skulle jag inom distrikssköterskan för att hämta de specialbeställda plåsterna till Ebbas fötter. När jag kom dit var hon för det första inte där och ingen av hennes kollegor eller sekreterare visste någonting om mitt ärende dit. Typiskt tänkte jag. Distriktssköterskan hade specifikt sagt att plåsterna kunde hämtas efter tisdag. Då var det onsdag. Jag fick några plåster av deras lager med mig hem, men de räcker ju bara några dagar. Irriterad var jag. Vi ränner på vårdinrättningar i tillräckligt stor omfattning tycker jag och det informerade jag sköterska också om. För jävligt att sköterskan inte kunde ha ork nog att lyfta luren och ringa och säga att leveransen var försenad. Jag pratade med henne dagen efter, för jag ringde naturligtvis och sökte henne för att få en förklaring. Leveransen var försenad och hon var på utbildning. Det måste hon väl ha vetat att hon skulle vara när vi talades vid i förra veckan. Ostrukturerat som vanligt.
Själv, ja jag har märkt av ett höjt blodtryck. Lät sköterskan som Ebba tar de veckovisa proverna hos ta ett blodtryck på mig i måndags. Som jag hade känt och misstänkt hade det ökat. Jag är normalt en riktig "lågtryckare" men nu lade jag precis på undre gränsen på undertrycket för vad som kan kallas havandeskapsförgiftning. Jag gick till barnmorskan dagen efter med urinprov (för att kolla protein, som också kan tyda på havandeskapsförgiftning). Det visade spår. Därtill var jag svullen om händer, fötter och ansikte. Blodtrycket låg också högt när de tog det där. Blev skickad till förlossningen för vidare utredning. Där tog de ett CTG och ett ultraljud. Allt såg bra ut med bebisen. Blodtrycket togs vid två tillfällen och det såg då ok ut. Jag blev ordinerad vila resten av veckan och uppföljning hos barnmorskan på torsdagen.
Igår var jag där och jag låg fortfarande inom "rimliga" nivåer även om mitt blodtryck har stigit. Fortfarande inga höga mängder protein i urinen heller ("bara" spår). Men det förklarar inte varför jag mår som jag mår. Svullen som en vattenballong och huvudvärk (har aldrig huvudvärk annars) som är inne på femte dagen och smärta i övere delen buken. Ja, det blir i alla fall till barnmorskan i början av nästa vecka. Barnmorskan sade att märker jag någon försämring ska jag åka in till förlossningen. Ja, det är ju enkelt när man redan känner sig kass. Men det blir till jobb på måndag som det ser ut nu.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar