Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


tisdag 14 februari 2012

Röntgen, låga värden och ortopeden både för Ebba och mamma

Jag och Rikard varit på röntgen, jag var naturligtvis inte med inne i röntgenrummet, hon är faktiskt så stor nu och så van (tyvärr) att hon fixar det helt själv och sedan besök hos ortopeden med Ebba idag. Hennes stressfrakturer på lårbenshalasarna såg ok ut nu men osteonekrosen på ryggkota och höftled är kvar. Det tar flera år att läka. Ortopederna visste inte när vi var i Lund hur lång tid det skulle ta. De gissade på ett år eller mer. Det har gått två år sedan, i princip exakt, sedan vi sökte för hennes höft. Det positiva är att det inte har blivit större och att hon inte har ont tyder på att det läker sade ortopeden. Så det blir uppföljning efter sommaren om det inte är så att hon har ont, då ska vi naturligtvis söka direkt. Vi kan antingen gå direkt till ortopeden eller via patientansvarige läkaren sade ortopeden när jag frågade. Bra att veta vilka kontaktvägar- och möjligheter som finns och som är ok för deras del.
När vi var på ortopeden med Ebba passade jag på att fråga läkaren om mina händer med karpaltunnelsyndromet. Jag förhörde mig med receptionisten om de hade fått in någon remiss och den hade inkommit idag. Som sagt det är inte bra att jag har dålig känsel i fingrarna, att de är bortdomnade, det kan skada nerverna i händerna permanent. Blir det värre är det operation som gäller och efter v. 38 är det igångsättning som gäller. Jag vill inget av det, inte kul att vara nyopererad nybliven mamma och förlossningen blir ju bäst om den får köra igång av sig själv den naturliga och inte den "artificiella" vägen, men vad ska man göra?
Vi var och tog de sedvanliga veckovisa proverna på Ebba igår. Fick hennes underhållsdos idag. Den var sänkt. Hennes värden har dalat på en vecka. De vita ligger på 1.9 jämfört med 3 förra veckan och de neutrofila på 0.9. Det är precis att jag känner för att skicka henne till skolan. En infektion nu är inte bra när hon ligger så lågt i dessa infektionstider. Så när vi hämtade lillebror gick jag inom och pratade med lärarna i Ebbas klass om att hon ligger lågt nu så är det något så måste de ringa mig för då hämtar jag hem henne. Tydligen är det lugnt i klassen just nu. Vi hoppas att hon kan gå i skolan veckan ut för sedan är det ju sportlov. Hon mår bra av att få vara i skolan, det märker både jag och lärarna av. Att få känna sig normal och hänga med i skolan.
Hudläkaren har fortfarande inte hört av sig. Jag ger henne till fredag sedan ringer jag pa-läkaren eller till hudkliniken för det här börjar likna en fars med oseriösa läkare.
Läppen ser inte bättre ut än men jag har fått tips av andra mammor som har varit/är i samma situation som vi är där deras barn har haft problem med huden vid vissa delar av behandlingen. Vitt vaselin testar vi just nu som mjukgörande för bröstsalvan är bra men den är så förbenat hård att smörja på att Ebbas läpp spricker när jag försöker smörja på den. Vi testar lite i taget för gör man för mycket på en gång vet man ju till slut inte vad det var som möjligtvis förbättrade det hela. Jag har fått tips om kollodialt silver. Det blir nästa steg i provandet om läkarna inte har några andra ljusa idéer.
Skrev på facebook häromdagen att jag har tvättat 11 set med sängkläder här hemma på en veckas tid samt Ebbas täcke och kudde. Detta för att Ebba blöder ner allt hon äger och har på nätterna med läpparna. Igårkväll fick hon näsblod ovanpå allt så då var det till att byta igen. Vi hoppas innerligt att huden blir bättre snart. Förmodar att det inte blir helt ok förrän hon slutar med medicinerna men den kan minsann inte bli sämre för då vet jag inte vad jag ska göra.
 
 
 
 
 

1 kommentar:

  1. Hej. Har inte själv några som helst råd avseende sårvård men jag kanske vet någon som har: http://www.lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/

    Emelie som flickans mamma heter har nog provat allt man kan prova på sår. Hon kanske kan ha något tips till er!

    SvaraRadera