Planering framöver

Vi var hos pa-läkaren i måndags. Hon tyckte inte det såg så farligt ut med Ebbas hud så hon ordinerade bara mjukgörande och rengöring med tvål och vatten. Precis som vi gör redan alltså. Det kan ju hända att hon är på väg in i puberteten. Jag tror att det är en blandning av ovanstående för huden har blivit ännu torrare, narigare och fjällar lite nu under veckan och läpparna börjar bli torra nu också, hjälper inte hur mycket hon än smörjer. Beror nog mest på medicinerna tror jag. Alltså att det kommer "inifrån". Det är svårt att behandla med "yttre" faktorer, det vet vi sedan tidigare. Hoppas svamp och bakterier håller sig borta nu bara.

Läkaren hade tänkt till lite kring Ebbas fortsatta kontroller och uppföljningar. Gillar när människor ligger steget före :). Jag vet sedan tidigare att det inte alltid är en dans på röda rosor även om behandlingen är avslutad. Läkaren varnade för att hon kan krascha i sina värden några veckor efter avslutad behandling. Det är tydligen inte alls ovanligt. Bra, då är vi lite mentalt förberedda på det. Med anledning av detta ville läkaren inte abrupt avsluta profylaxbehandlingen med antibiotika direkt när hon slutar med cellgifterna utan successivt trappa ut dem under 2-3 veckor. Även för att se hur hennes kropp reagerar. Det kan ju hända att bakterierna visar sig igen och då får antibiotikan, förmodar jag, sättas in igen. Alltså fulldosbehandling i två veckor efter och därefter halverad dos. Låter som en bra plan.

Därtill nämnde läkaren att det kanske är aktuellt, efter avslutad behandling, att följa upp och göra en utredning på om Ebba är känslig för gula stafylokocker. Finns "sjukdomar"/benämningar för det som jag inte minns vad de heter. Tror att det är de neutrofila som inte gör sitt jobb riktigt. Det är helt ok om de gör det. Vet inte om det finns flera men vet att Lund har tagit något prov på Ebba under behandlingen, i ett tidigt skede, men vet inte om det är samma. Hur det än är så tycker jag det är bra att den görs efter avslutad behandling för egentligen är det bäst att göra denna typ av utredningar, likt allergiutredningar, efter avslutad behandling. Den förra utredningen i Lund påvisade inga onormala faktorer i alla fall.

Idag ringde Ebbas nya lärare. Det är och har varit många sjuka barn i klassen. Vad de kunde utröna så är det ett virus. Ebba klarar ju av virus bättre än bakterier, så med anledning av det och att hon har ganska bra värden, och naturligtvis, att vi vill att hon ska gå i skolan så mycket som möjligt, hämtade vi inte hem  henne från skolan. Ringde till min man och berättade och undrade vad han tyckte och han sade att han hade tagit samma beslut. Sedan är det ju så här att vi förväntar oss att föräldrarna inte skickar sina sjuka barn till skolan. Däremot kan det ju smitta redan innan det bryter ut och det kan vi ju inte göra så mycket åt. Det här är alltid en balansgång. Vi vill inte att hon blir sjuk för det kan innebära lång tid hemma eller på sjukhus men samtidigt måste hon få vara i skolan och utbilda sig och den sociala biten med sina klasskompisar är ack så viktig den med. Hoppas att den nya läraren är mer engagerad än de andra.

Nästa vecka har vi fullt upp. Röngten av ryggkota och höften och senare läkarbesök hos ortopeden för att följa upp osteonekrosen. Provtagning också. Senare i veckan är det sista besöket hos tandhygienisten. Efter avslutad behandling får vi inte gå dit mer. Tandhygienen blir ju påverkad av cellgifterna. Så vi tar en sista titt. Sedan är det dags att övergå till de vanliga rutinerna igen, att besöka den "vanliga" tandläkaren som inte har så mycket erfarenhet av att behandla cancerpatienter. Därför har vi inte under behandlingen gått hos honom. Det fick vi inte för Lund.

Att Ebba växer, ja, lite har hon ju växt. Det mäker vi inte minst på cykeln som vi nu fick köpa ny. En lite för tidig födelsedagspresent. Hon har ju fått ett helt nytt rum också och det är ju inte gratis. Men det är hon värd!

Nä, nu får jag ta hand om lilleman och fortsätta med bestyren inför kvällens familjekalas. Vi firar storeman (så kallar vi Ebbas äldsta lillebror som egentligen heter Herman) som fyller 8 år imorgon.

Och så var det dags igen...

Det har varit problem med huden mest hela tiden under behandlingen. Nu är det dags igen. Något nytt som läkarna antagligen kliar sig i huvudet över.

Hon har fått utslag på hela kinderna och hakan, ja större delen av ansiktet. Hela huden är helt "bubblig" och ojämn. Kan inte förklara det på annat sätt. Försökte ta foto på det men det syntes inte nämnvärt och inte så bra på bilderna. De senaste dagarna har det börjat se lite narigt ut också. Har bett Ebba smörja med mjukgörande men det verkar inte hjälpa.

Jag var med lilleman hos allergiläkaren igår så då passade vi på att ta Ebbas prover också. Jag bad dem lämna ett meddelande till den patientansvarige läkaren också att ringa upp angående Ebbas hud. Det var ju inget akut men hon hörde av sig idag redan ändå. Hade försökt nå oss redan igår, såg att det var ett skyddat nummer på displayen när vi kom hem och det var hon som hade ringt. Hon hör alltid av sig.

Vi fick en tid i nästa vecka, hon klämde in oss mellan mottagningar och andra patienter. Hon är mån om Ebba och tar sig alltid tid till henne. Hon sade att hon behöver bara tio minuter för att avgöra om hon kan avgöra vad det är eller om det behövs en remiss till hudläkaren så det kunde hon klämma in. Sedan vet man ju att det tar mer tid än så med allt administrativt kring ett läkarbesök.

Ja, vi får se hur det går. Kanske är det någon svamp? Ja, inte lönt att spekulera. Vi får se vad hon säger.

Hos allergiläkaren passade jag på att ställa lite frågor kring Ebbas "överkänslighet" för hund. Vi tog ju prover på henne för ca 1,5 år sedan efter det att hon hade reagerat med svullna och kliande ögon när hon hade besökt flera olika familjer med hundar. Läkaren där på avdelningen i Lund, för övrigt en ny läkaren på avdelningen då, sade att hennes provsvar visade att hon bara var lite överkänslig. Nu när jag vet hur jag ska tolka svaren så är det inte alls det så att hon är överkänslig. Hon är allergisk. Hon ligger en bra bit över på skalan som indikerar allergi så han var helt ute och cyklade.

Sedan sade i och för sig allergiläkaren att man ska inte stirra sig blind på värdena och skalorna utan titta på hur personen i fråga reagerar. Ebba reagerar ganska mycket på hund och får ta allergitablett när hon besöker någon som har hund. Hon är inte i närheten och är inte på hundarna men kan ibland reagera ändå. Det är klart att det finns hår och mjäll från djuret på soffor och inredning och dylikt. Men från och med nu så ber jag bekanta som kommer på besök att inte ta med sig sin hund för Ebbas skull.

Onkologerna i Lund har ju också sagt att personer som är allergiska brukar uppleva att allergin blir mindre märkbar, bättre, när de går på cellgifter. Är det nu så så kommer kanske Ebbas allergi bli värre. Vi får se med det också.

Hennes provsvar fick vi också idag. Hennes vita hade sänkts lite, från 3,7 till 3,2 så hon fick samma ordination på tabletterna som förrförra veckan. Tog prover på njur och levervärdena också men de hade sköterskan glömt att skicka så jag får se om jag får de imorgon i stället. De var ju ganska höga sist.

Nu har hon fått ett nytt rum också. Med tre barn i familjen fick vi upprätta ett rum till och nu är det i princip klart. En läslampa ovanför hennes säng bara sedan är det färdigt.

Så här fint blev det. Hon valde tapet själv och det blev ju bra :).

Kudde som matchar tapeten!



Puss på er!





Lite pimpinett får det allt fortfarande vara :) och gissa vem hennes största idol är.



Utan dator går ju inte...



Dagen D

Idag är ingen bra början på dagen för vår lilla Ebba. Hon mår illa av medicinerna, har lågt blodsocker. Hon ligger i soffan och försöker kurera sig med diverse sötsaker. Slutar väl som alltid med att hon kräker upp allt och får ta en tablett mot illamåendet och invänta att hon ska må bättre. Det var ganska länge sedan hon mådde dåligt av behandlingen nu. Det beror väl på att hon inte har fått så höga doser som hon brukar. Senaste provtagningen visade att hennes vita hade ökat till över 3, 3,7 närmare bestämt. Då ökades metotrexatedosen med ytterligare en tablett. Vanligtvis brukar de höja purinetholen när de vita höjs. Det är purinetholen som gör att hon får blodsockerfall så jag trodde inte hon skulle må så dåligt av den "lilla" höjningen av medicin. Det brukar ju som sagt vara purinetholen som orsakar illamående och blodsockerfall. Det känns inte heller som om läkarna medicinerar lika hårt som tidigare även om hon ligger över 3 på de vita. Hade det varit för ett år sedan hade hon nog fått en högre höjning av dosen tror jag. Nu är det ju bara lite mer än en månad kvar av behandligen.

Sedan har jag funderat över dosen Ebba har. Man pratar ju med andra föräldrar och Ebba med andra barn som medicineras. Vad jag har kommit fram till så får Ebba höga doser med tabletter jämfört med de andra barnen. Ebba har ju fått mellan 1-2 purinethol dagligen under underhållsbehandligen, oftast 1,5. De andra barnen brukar bara ligga på 0,5 tabletter och metotrexaten ungefär halva dosen av Ebbas. Läkarna har i och för sig sagt att man inte ska stirra sig blind på antalet tabletter för den korrigeras ju efter Ebbas värden. Men jag kan ändå inte släppa tanken. Barnen har varit i Ebbas ålder, eller t o m lite äldre (och tyngre i kroppsmassa). Det känns som om det borde ha någon betydelse ändå tycker jag. Vi får väl se.

Som sagt, de vita har ökat men inte de neutrofila i samma takt. De hänger inte riktigt med. Ligger på 1,6. Alltså över 2 enheter under de vita. Det brukar bara skilja ca en enhet annars på de båda värdena.

Jag hoppas att detta är en av de sista dagarna hon mår illa av behandlingen. Snart börjar skolan och vi hoppas på en mer normal skolgång i skolan nu. Det underlättar för henne eftersom lärarna inte alls är engagerade i att stötta och hjälpa henne när hon är hemma.

Nu har vi fått ett definitvt datum för Ebbas slutgiltiga behandlingsdag. Dagen D blir den 18:e september. Det blir en heldag i Lund med behandling och en hel massa undersökningar och prover. De ska bland annat göra ett nytt benmärgsprov och ultraljud av hjärtat. En njurundersökning där radioaktivt ämne sprutas in i kroppen. Jag är faktiskt inte så nervös för benmärgsprovet. Det torde vara normalt. Det är över två år sedan de tog ett benmärgsprov och då visade det inget onormalt. Sedan tycker jag att skulle hon få ett återfall under behandlingen syns det på blodproverna. Men ändå. Det finns ändå där och det kommer det göra resten av mitt liv. En liten gnagande känsla. Den kan jag aldrig slappna av ifrån.

Jag nämnde i förra inlägget att Ebba nu ser ut som vilken unge som helst. Kom att tänka på en ska till. Hon har ju faktiskt inte växt så himla mycket de senaste åren. Många av kompisarna som hon var längre än innan har växt om henne nu. Medicinerna kan hämma tillväxten det vet vi. Vi får hoppas att hon börjar växa lite nu. Sedan tycker jag inte att det gör något att hon inte blir jättelång. Jag är inte så lång och har aldrig haft problem med det, har haft killar som är närmre två meter långa fastän jag bara är 1,58 :). Hellre lite för kort som tjej än för lång.

Sedan har vi haft lite familjesemester också i sommar. I förra veckan var vi på Legoland och Lalandia. Riktigt mysigt. Äldsta lillebror har längtat att få komma till Legoland i flera år nu och Ebbas sjukdom har ju gjort att vi inte har velat åka iväg några längre sträckor och längre perioder men i år planerade vi in det. Och han blev överlycklig. Det är praktiskt med en stuga på en familjesemester. Det var nybyggda stugor som var jättefräscha och rymliga. Det blir som ett hem mellan utflykterna.

Som sagt. Ebba är en vilding och åker allt. Jag får åka det som snurrar med henne och pappa får ta berg-och-dalbanorna.

På Legoland kan allting hända!

Star Wars lego!

Nä, nu får jag gå och ta hand om Ebba som kräker!