Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


torsdag 26 januari 2012

I väntans tider på många sätt

Ja, förr går ringde stamcellsläkaren upp efter att jag hade jagat honom. Han nämnde i korthet varför han och den andra läkaren på avdelningen som också forskar och håller på med stamceller samt stamcellsläkaren som han hade varit i kontakt med i Göteborg inte ansåg att vi skulle skörda stamceller från navelsträngen. Vad jag förstod så var ett av de starkare argumenten att stamceller från just navelsträngen inte är lika "rena" som stamceller från benmärgen. Att det kunde uppstå fler komplikationer och förlänga återhämtningsperioden för patienten som fick stamceller från navelsträngen. Han nämnde också att läkaren i Göteborg också fick samma förfrågningar som vi hade ställt att ta stamceller från navelsträngen som en buffert till leukemisjuka syskon men som ännu inte var i behov av det så det är fler än vi som undrar. Frågan är då vad det är för stamcellsbank de har i Göteborg.

I alla fall. Vi ska träffa läkarna i Lund och sköterskan som arbetar med stamceller i slutet av nästa vecka och få all information då. Jag vill ju också att min man ska få samma information som jag innan något beslut tas. Men som det ser ut nu så lutar det ju åt att inte göra det. Men som sagt jag vill ha hela bilden innan jag/vi beslutar oss definitivt.

Ebbas sår läker fortfarande inte. Vi håller på med klorhexidin och kaliumpermanganat fortfarande. När jag pratade med läkaren ifrån HBG för att följa upp hur herpesmedicinen verkat så konstaterade vi att det vare sig hade blivit sämre eller bättre med den medicinen så vi slutade med den igår. Jag frågade vad vi skulle göra åt de oläkta såren och ja, det enda läkaren kunde komma med var att vi kom dit inom kort och tar prover på det så att de inte är infekterade. Det är det enda vi kan göra för tillfället. Känns hopplöst att de inte vill läka. Men hon har ju haft problem med huden till och från under hela behandlingen. Det är hennes akilleshäl. Så på måndag när vi tar prover ska vi träffa läkaren igen. Därtill fick jag information om att läkaren som vi gärna ser blir Ebbas patientansvarige har fortfarande semester. Jag nämnde för läkaren att vi hade varit i kontakt med chefen för kliniken och då förmodade jag att inte kommer att höra av sig till oss denna vecka som utlovat eftersom läkaren fortfarande har semester. Då vet vi det och börjar inte jaga runt efter det än.

Fick Ebbas provsvar i samband med den veckovisa ordinationen av tabletter. De vita har sjunkit sedan sist, ner till 2,2 från 2,7. Även HB:t och trombocyterna hade sjunkit. Ändå fick vi samma ordination av tabletterna som de två gångna veckorna. Levervärdena hade sjunkit en aning men inte till normala nivåer.  Njurvärdet hade höjts. Därtill gällde ordinationen i två veckor. Men eftersom de vita blodkropparna (trombocyterna och HB:t) hade sjunkit så pass och njurvärdet höjts från 35 till 50 vill jag inte vänta i två veckor med prover så vi tar nästa vecka också. Sist läkarna gjorde så så var hon neturopen. Det vill vi inte ska hända igen. Likaså vill jag ha koll på vart njurvärdet tar vägen. Förmodligen reagerade njurarna på herpesmedicinen så har vi tur så normaliseras det värdet till nästa vecka.

Själv, ja, det är samma krämpor som tidigare. Händerna är svullna och gör ont. Vaknar på nätterna och får gå upp och gymnastisera dem. I natt var jag upp i 1,5 h. Tur att det inte är mitt i sommaren. Då hade de väl varit ännu svullnare kan jag tänka mig. Fötterna är också svullna och gör ont nu. Men det är bara till att bita ihop. Trodde ändå att skenorna till händerna skulle hjälpa lite men det har de inte gjort än, snarare har svullnaden och värken tilltagit sedan förra veckan. I och för sig kunde det kanske ha blivit ännu värre om jag inte hade fått skenorna. Det lär vi ju aldrig få veta.

Sedan har bebisen fått pippi på att trycka ner huvudet i bäckenet så att det känns som om man får små stötar. Inte heller mysigt, gör inte så ont men är obehagligt.

Häromdagen när jag och barnen var i en affär (där vi  har handlat ganska mycket bebisgrejor nu kan tilläggas) så sade kvinnan i affären som nu känner igen oss att barnen är så engagerade. Det är de verkligen också. Ebba har sparat och ville jättegärna köpa saken till bebisen som hon hade tänkt ut. Jag tyckte hon kunde vänta men hon propsade på att hon ville köpa den nn. Ok sade jag. Det gummiplattor, liknande pusselbitar, som man kan bygga ihop till en lekmatta. Hon ville att bebisen skulle ha den för att inte ligga för hårt på golvet och inte direkt (naturligtvis placerar man en filt på golvet) på golvet. Smart tänkt och omtänksamt. Den mattan hon hade tittat ut kostade närmare 400 kr och det tyckte jag var för dyrt. Hon tvekade och då sade kvinnan i butiken att de hade haft rea på en annan typ av pusselmatta och Ebba fick faktiskt varan till rabatterat pris. Så gulligt av dem tycker jag. Det var nog för hon tyckte att Ebba engagerade sig så mycket. En stolt storasyster bar hem pusselmattan. Hon är verkligen inte snål Ebba.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar