Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


onsdag 22 februari 2012

Jakten på de "försvunna" läkarna och en ivrig storasyster

Jag ringde mottagningen i torsdags och lämnade meddelande till pa-läkaren angående att hudläkaren inte hade hört av sig, har inte hört av sig än kan tilläggas. I måndags när vi var på mottagningen för den veckovisa provtagningen lämnade jag ytterligare meddelande till pa-läkaren att hon skulle ringa mig, dels för det med hudläkaren, dels för att vi behöver nytt recpet på kaliumpermanganat och dels för att hon nog skulle behöva ta en titt på Ebbas sår. Hon har fått på fingrarna nu också. Vi såg henne som hastigast i korridoren och då sade jag att jag hade bett receptionen lämna ett meddelande om att hon skulle ringa mig. Hon har inte hört av sig och jag har inte heller sett till någon telefontid som hon pratade om för snart två veckor sedan att sekreteraren skulle skicka ut. Guuud, vad jag är trött på att jaga läkare. Trodde minsann att de var mer seriösa i det yrket. Har hon inte hört av sig till på fredag så får jag jaga igen. Då kommer jag inte vara så trevlig.

Ebbas prover ja. De vita har ökat nu igen, till över 3 och de neutrofila har också återhämtat sig så det blev lite mer cellgifter denna vecka, ordinerat för två veckor. Hennes blodplättar ligger lite lägre än normalt och det märker vi för hon är ytterst känslig för om de ligger lite under det hon brukar ha. Blöder mycket lättare märker vi.

I förra veckan gick jag till vårdcentralen då jag hade varit snuvig och haft lite ont i halsen till och från. Ville kolla upp så att det inte var något farligt för Ebba. Fick jaga läkare igår igen. Imorse ringde läkaren upp med svar om att odlingarna såg bra ut. Skönt, vill inte dra hem något till Ebba. En "vanlig" virusförkylning (utan feber) klarar hon mycket bättre av än bakterier. Vid vissa bakterieinfektioner är det direkt in till sjukhus för intravenös antibiotika.

I måndags var jag i kontakt med ortopeden, för min del, för att se hur det gick med min akutremiss. Det hade tydligen inte hänt någonting och jag skulle ha tur, sade sekreteraren som jag talade med, om läkaren hörde av sig till mig under morgondagen, annars skulle jag få en "vanlig" tid till gud vet när. Som tur var så ringde de dagen efter med en tid samma dag. När jag var där så fick jag raka och snabba besked, med så pass få veckor kvar till förlossningen och även om jag skulle gå över tiden skulle det inte vara någon fara för nerverna i mina händer trots stor svullnad och domningarna. Normalt sett så släpper det efter förlossningen, det är den enda "förlösande" effekten. Det kan i och för sig dröja ett tag. Men dröjde det för länge skulle jag återkomma igen. Jag hoppas innerligt att det går över efter förlossningen. Jag var också rädd för att proppar kunde bildas i och med vätskeansamlingarna i händerna, men det skulle inte vara någon fara det heller sade ortopenden. Jaha, då är det bara till att vänta och se tiden an. Hoppas jag inte går över två veckor som jag gjorde med Ebbas lillebror...

Så ja, som vanligt har det blivit en del läkarbesök, men mestadels för min del den gångna veckan.

Till helgen är det ca 2,5 veckor tills bebisen nedkomst är beräknad. Vi har planerat att hämta spjälsäng, vagn och bilbarnstol då. Ebba har tjatat sig blå om att vi skulle hämta sängen och montera den så det är gjort till bebisen kommer. Så nu gör vi slag i saken. Vi får möblera om i sovrummet för att få plats med den. Ska bli intressant och se om vi måste slänga ut sänggaveln eller inte för att få plats!

Vi fortsätter att kämpa med Ebbas sår, såg att någon hade lämnat länk till ett barn med EB. De barnen har det minsann inte lätt och de föräldrarna vet säkerligen en hel del om sårbehandling. Ska försöka ta mod till mig och kontakta mamman som skriver på bloggen.

Vi ville inte hålla på för länge med Ebbas antibiotika så vi slutade med den i lördags, även om vi i princip hade mer än halverat dosen. Det hade ju varit optimalt att fortsätta med underhållsbehandlingen efter den riktiga behandlingen. Risken är nu att hon får tillbaka bakterierna och får gå på en fulldosbehandling igen. Helt i onödan för att hudläkaren inte får sina jävla tummar loss.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar