Patientansvarig läkare, behandling och en ännu mer svullen mamma

Vi var på barnmottagningen i måndags och träffade verksamhetschefen och läkaren som nu är patientansvarig för Ebba. De var helt införstådda med vår problematik. De tyckte det var underligt att vi inte upplevde läkaren som Ebbas patientansvarige, vi blev frågande, för ingen har informerat oss om det. Men från och med i måndags är den läkaren patientansvarig för Ebba. Vi tog naturligtvis upp problematiken med Ebbas hud och infektioner och vilka funderingar, tokiga förslag till vidare utredning e t c som vi hade. Läkaren antecknade och lovade att undersöka vidare med hudläkare och onkologerna i Lund. Vi skulle höras av på fredag eftermiddag. Känns som om vi i alla fall har fått gehör. Sedan vet jag inte hur mycket som kan göras egentligen. Såren verkar ju bero på medicinen. Därtill kommer vi att ha kontinuerliga möte med läkaren och vi har nu möjlighet att försöka få en ”halvakut” tid till en och samma läkare. Oftast kan vi ju vänta några dagar, en vecka på en tid. Det är sällan, som dag har varit hitintills i alla fall, som vi behöver träffa läkaren pronto. Behöver vi det får vi naturligtvis göra som vi har gjort tidigare. Man får ta den läkaren som är på akuten då. 

Jag var själv hos barnmorskan i tisdags och kontrollerade blodtryck och protein i urinen. Det såg ok ut nu så jag ska inte dit förrän nästa vecka. Det blir alltså ingen sjukskrivning. Min huvudvärk är inte bättre och jag är fortfarande svullen som sören och händerna blir bara sämre. Känner i princip inte fingrarna längre. Därtill har jag fortfarande värk i magen till och från. Därtill har jag nu blivit förkyld. Man kan ju hoppas på att huvudvärken beror på det, men känns lite långsökt att jag skulle ha huvudvärk i en vecka innan förkylningen bryter ut ordentligt. Vi får se. Jag har i alla fall beslutat mig för att gå hem redan nu. Måste lyssna på kroppen (tänker främst på bebben, mig själv är inte så viktigt). Min barnmorska tyckte att jag gjorde helt rätt i det. Med tanke på hur jag mår och dels hur vårt liv i övrigt ser ut. På jobbet är de så förstående, vilket är skönt. Känner att jag kommer att sakna det redan nu. Satt en stund ikväll och jobbade, det är verkligen ett kul jobb jag har. Så det är faktiskt med lite vemod jag går hem.

Ebba hade behandling idag. Lumbal punktion med metotrexate. Mannen fick ta det idag då jag blivit förkyld. Dels så orkade jag inte och dels vill jag inte åka ner till Lund förkyld med risk att smitta några av de cancersjuka barnen. Det var absolut inga problem. Han märker väl att jag inte har samma energi som tidigare. En underbar make jag har. Inte så konstigt att man vill skaffa fler barn med honom J.

Sövning och lp gick bra. Besöket hos läkaren gick också bra. Rikard pratade med dagvårdsläkaren att den patientansvarige läkaren skulle höra av sig till Lund angående Ebba. Därför ville läkaren inte dra för mycket i Ebba och hennes hudproblem när de var där. Han kom i alla fall med förslag på några salvor som vi kanske kunde använda till huden. Jag fick namnen på dem av mannen så kan jag ta upp det med läkaren på fredagens telefonsamtal. Tyvärr så blev det inget besök hos tandhygienisten idag. Ebba skulle upp senare på sövning än hon brukar. Vid tio-tiden. Jag var osäker på om de skulle hinna till halv ett så jag ringde och fick tala in ett meddelande till tandhygienisterna om att vi mest troligt inte hann till halv ett och skulle gärna vilja ha en lite senare tid om det gick, vid halv två. Dagen gick och ingen hörde av sig. Halv ett ringde tandhygienisten och bekräftade att tiden var avbokad. Då ringde jag till min man och undrade var han var. Jo, de satt i väntrummet hos tandhygienisten. Då sade jag till honom att gå in till henne och meddela att ni faktiskt hann. Men ack, nej, tiden var avbokad så vi fick återkomma en annan dag. Hon hade inga andra patienter kan tilläggas. Ja, ja. Det hade ju varit bra om de hade undersökt Ebba eftersom hon har haft problem utslag i munnen och röda märken på tungan som gör ont den senast månaden men, men. Klagar hon mer får vi ringa ner och boka en ny tid. Det dröjer ju åtta veckor tills vi ska ner dit igen för behandling.