Vår Ebba blir 11 år idag!

Idag blir Ebba 11 år. För två år sedan visste vi inte om hon skulle få uppleva fler födelsedagar, så det är med en klump i halsen vi firar henne stort varje år nu framöver.

Här sitter hon nyvaken, kan ju ha varit vaken en stund, men låg i sängen gjorde hon när vi kom in och sjöng för henne :).

Resten av dagen är hennes. Först blir det nog en sväng till det stora köpcentrat som ligger i närheten. Hon älskar ju att shoppa. Därefter blir det hem och baka lite. Det är ju en av hennes favoritsysslor. Hon får sedan välja vilken middag hon vill ha, vad som helst, köpt eller hemlagat. Det blir nog kinesiskt, köpt, det hade hon som önskemål i morse i alla fall.

PA-läkaren ringde i fredags, som vanligt inte på utsatt tid :). Jag var och hämtade lillebror i skolan då så Ebba svarade i telefonen. Hon kunde ju förklara för läkaren att hon mår ungefär som tidigare. Vare sig sämre eller bättre. Så det blir till att följa upp igen förmodar jag. Vi ska ju till sjukgymnasten i januari igen. Så länge hon inte har några andra symptom eller att hennes prover börjar visa försämringar så får hon nog leva med den envisa huvudvärken.

Snart får Ebba fira sin 11:e födelsedag!

På måndag firar vår stora tjej sin 11-års dag. Vi är så glada varje år vi får fira vår härliga dotter!

Igår var vi i Lund på den sedvanliga uppföljningskontrollen. Jag tog åter upp Ebbas huvudvärk, som vare sig har blivit bättre eller sämre sedan jag skrev sist, även om det är Helsingborg som följer upp henne när det gäller den. Pratade med en av min mans släktingar i helgen och hon nämnde att en hjärntumör kan arta sig genom huvudvärk på natten. Ebba har huvudvärk både på dagen och natten men flest tillfällen på nätterna har vi märkt. Hon ville naturligtvis inte skrämma upp oss, även om det inte är så lätt nu för tiden, man har ju blivit rätt så härdad.

I alla fall så nämnde jag det för läkaren. Hon tog det på allvar och gjorde några neurologiska tester på Ebba, förutom de vanliga kontrollerna som brukar göras. De såg bra ut. Så lite lugnare blev jag i alla fall. Sedan vet vi ju att en MR hade varit ännu bättre. Men vi får nog avvakta med att "tjata" om den. Ska ha uppföljningsmöte med PA-läkaren i slutet av veckan. Får se vad hon säger då.

Hennes hud är också densamma som tidigare. Den har i alla fall inte blivit sämre.

Fick hennes provsvar från Lund igår också. Hennes värden ligger väl ok, men det är precis över på gränsen på normalvärden, hon håller sig i de nedre gränsvärdena. Tycker att de neutrofila, som nu ligger på 1,7 gått kunde ha varit lite högre. Hennes trombocyter ligger på 170 (också inom normalvärdena som är 140-400) men hon är lättblödande jämfört med innan. Hon har under hela behandlingen minst legat på 200, närmare 300 i trombocyter. Efter behandlingen har hon sjunkit till under 200 och vi märker att hon blöder mycket mer och mycket lättare nu än innan. Frågan vad som är "normalt" för Ebba.

Jag är lite vaksam på Ebbas prover, för det var ju så det hela började. Det var så läkarna började misstänka leukemin, förutom hennes osteonekros förstås. Då sjönk de neutrofila hela tiden. De andra blodvärdena låg normalt vad jag kan minnas. Det var just bara de neutrofila som låg på 0,5 när vi kom till Lund i mars 2010.

Just med tanke på den envisa huvudvärken så släpper jag inte tanken på ett eventuellt återfall. Det ligger och gror i bakhuvudet. Även om dagvårdsläkaren sade att det inte tillhör vanligheterna att ha huvudvärk som biverkning av cytostatikabehandlingen. Men sedan har vi ju lärt oss att den ena patienten är inte den andre lik. Det är inte många som har blivit förgiftade av cytostatika heller som Ebba har blivit. Är huvudvärk mer vanligt hos de patienterna ställer jag mig. Det är fråga som inte är lönt att ställa till läkarna för sådan statistik  har de tyvärr inte.

Huvudvärken är lika envis som Ebba!

Läget är ungefär som förra gången jag skrev. Hennes hud är inte bättre, snarare sämre nu, trots allt smörjande. Kylan påverkar nog lite också. Vi köpte parfymfritt shampo på apoteket men det har inte hjälpt mot utslagen och den torra huden. Så det var troligen inte det heller. Värt att prova i alla fall.

Huvudvärken hänger också kvar. Men har minskat lite i frekvens och styrka. Kan ju hoppas att det fortsätter så. Hon blir ju trött och hängig av att dras med den där förbenade huvudvärken. Speciellt när hon vaknar på natten med den. Det är verkligen underligt.

Telefonmötet med pa-läkaren för en tid sedan gav väl inte så mycket heller. Hon remitterade oss till en sjukgymnast. Bara för att kunna utesluta att inte huvudvärken beror på något helt annat som vi har "förbisett". Så som felbelastning eller "tannagnissel". Men jag tror inte det är det. Jag är nästan övertygad om att det hänger samman med den avslutade behandlingen. Kanske till och med förgiftningen som hon fick för något år sedan. Man vet inte vad den får för efterverkningar. Men som sagt det är min teori. Allra helst hade jag velat göra en MR på henne för att se hur det ser ut. Hon hade ALDRIG huvudvärk innan hon fick leukemi och fick cytostatika.

Häromdagen blev jag ganska skraj. Ebba klagade att hon hade ont i ryggen. Det tar jag alltid på allra största allvar. Jag hade inte fått provsvaren för veckan då så jag ville naturligtvis få tag på dem för att se hur hennes värden låg. Jag mailade Lund om dem, där brukar jag få svar ganska snabbt. Hela dagen gick så på eftemidddagen försökte jag få kontakt med dagvården på hemsjukhuset. Inget svar. Ringde vid tre tillfällen och sista tillfället så hade de stängt (tidigare än normalt). Frustrationen började komma. Då ringde jag till avdelningen. Till slut fick jag tag i en sjuksköterska (som konfererade med en läkare i och med Ebbas ryggonda) som kunde hjälpa mig. Värdena var ok så det kunde vare sig röra sig om en infektion eller ett återfall. När jag väl hade fått de svaren kände Ebba sig bättre i ryggen. Som tur väl var.

Ja, man blir nog lite stirrig över saker som vissa föräldrar nog skulle viftat bort ganska lätt. Men så är det att leva med en dotter som har haft leukemi och precis avslutat sin behandling.

Ni undrar kanske hur det har gått för min farmor. Tyvärr är det dåliga nyheter där. De kunde inte operera bort njuren som de hade tänkt. För dålig njurfunktion på den då kvarvarande njuren. Hon får alltså leva resten av sitt liv med tumören på njuren. Äldre människors celldelning går mycket långsammare än yngres så det kan hända att hon trots det har flera år kvar att leva. Det hoppas vi på i alla fall. Tycker vi har haft tillräckligt med död och elände de gångna åren. Det får vara en paus med det nu känner jag.

Att folk inte visar respekt, alltså!

Ebba har åkt på en ganska rejäl förkylning. Ingen feber men hon har varit mer hängig än vanligt under helgen och hostig. Och så skolan. Det finns fortfarande föräldrar som inte förstår att Ebba är infektionskänslig ett tag till. Skickar sina barn till skolan utan den där feberfria dagen! Helt sanslöst alltså. Tycker, oavsett om de har en infektionskänslig elev i klassen eller ej, att denna regel ska följas, för att i så stor utsträckning förhindra att smittan sprids vidare. Men det har de föräldrarna tydligen inte förstått.

Och sedan huvudvärken som inte vill ge med sig. Den hänger envist kvar. Tror hon har varit helt huvudvärksfri en dag på en och en halv månad nu. Huden är den samma. Vi smörjer snart ihjäl oss. Men som tur är så har det hjälpt på händerna. Där hade hon sår och sprickor och då smörjde vi så in i helvete, rent ut sagt, för att hon inte skulle få infektioner där. Det har läkt ganska bra nu. Men det är ju ett aber att hålla på så här. Fick idén att det kunde vara fjälleksem från en god och klok vän. Botmedlet är då att smörja med mjällshampo. Värt att testa kanske. Får se om jag får tag i något parfymfritt sådant. Borde ju finnas på apoteket.

Ska ha telefonmöte med pa-läkaren i slutet av veckan. Tror inte det leder till något. Vare sig när det gäller huvudvärken eller huden. Det finns ju inte så mycket de kan göra, inte så länge hon inte visar andra symptom.

Provsvaren från igår erhöll jag idag också. CRP:n var än så länge inte hög men de vita och neutrofila har ökat en del och det tyder ju på att hon har ett virus i kroppen. Förhoppningsvis ger detta virus inga ”följdsjukdomar”. Hon har varit ganska hostig också. Hoppas att det stannar vid det. Man är alltid orolig när det gäller Ebba.

Ebba är en rätt så sorgfri person, funderar inte så mycket kring hemskheterna som hon har råkat ut för. Men häromdagen, när hon skulle till att sova, frågade hon mig hur många det är som får återfall. Jag svarade att det är ungefär tjugo procent. Då responderade hon med att det faktiskt är ganska många. Och ja, det är ju en del, det är det. Jag svarade henne ändå att vi verkligen hoppas att hon slipper ett återfall och att hon inte skulle fundera mer på det.

Både min man och jag har ju haft våra tankar på ett återfall i och med huvudvärken och de infektioner hon har åkt på sedan hon slutade med sin behandling. Men som sagt. Det krävs mer för att det ska luta dit hän. Och att de vita ökar nu när hon är förkyld tyder ju också på att immunförsvaret arbetar som det ska.

Alltid rädd för ett återfall! (uppdaterad)

Ebbas huvudvärk är bestående. Främst på nätter och kvällar som den kommer och är ofta kvar in på morgonen. Märker att hon är påverkad av den. Dagarna brukar den bli bättre. Imorse var det riktigt illa. En sjua på skalan 1-10 vad gäller smärta. Man märker det på henne också. Hon beter sig som om hon har en riktig baksmälla. Idag fick jag tvinga i henne en huvudvärkstablett. Hon är som jag, äter inte gärna tabletter. Efter ett tag blir huvudvärken oftast lite bättre men den försvinner aldrig helt. De har ju varit lediga en hel vecka och tycker det är bra om hon kan gå i skolan och även träffa sina klasskompisar. Huvudvärken blev lite bättre så hon i alla fall kunde masa sig i väg till skolan.

Vi för ju huvudvärksdagbok och den ser inte rolig ut. Hon har inte varit utan huvudvärk någon dag sedan vi började bokföra den. Vilket nog är en två veckor nu.

Vi var i Lund i förra veckan på kontroll. Då nämnde vi det. Lund hade påbörjat en utredning om nu Helsingborg inte hade varit först med det. Alla kan ju inte vara involverade.

Jag ska ha telefonmöte med Ebbas pa-läkare i nästa vecka om huvudvärken. Får se vart hän det leder.

Det man är rädd för är att det är ett återfall i ryggmärgen/hjärnan. Onkologen i Lund sade att det ofta följs ofta av nackstelhet och andra åkommer som kommer efterhand. Än så länge har Ebba "bara" den envisa huvudvärken. Och så huden förstås.

De andra värdena såg ok på Ebba. Njurvärdena har gått ner lite, tack och lov, men ligger inte där de brukar. Levervärdena ser ok ut nu, som sist.

De vita är pressade än. Ligger lite under normalvärdena.

Ja, huden. Den är fortsatt fläckvis narig och torr över delar av kroppen. Ibland fnattar den stackaren sig som om hon hade fått skabb. Den där kortisonsalvan gjorde absolut ingen verkan. Vi smörjer och smörjer och det verkar ändå inte hjälpa. Det är därför  jag inte vill att hon duschar i skolan än efter gymnastiken. Huden måste återhämta sig ytterligare innan den utsätts för en massa bakterier. Vi vet ju hur det kan gå och det vill vi inte ha igen.

Hon har haft en hel del kul på lovet i alla fall. Först med barncancerföreningen på spa med tio andra tjejer. Så nu har hon fått ytterligare kompisar där :). De hade det riktigt mysigt med övernattningen och allt. Dagen efter så fick småbröderna hänga med syrran och mamma på Kannibalmuseum, det också med Barncancerföreningen. Det var spännande. Vi fick träffa en man som rest i över 160 länder och varit med om en hel del. Ebba som älskar att resa blev nog ganska imponerad.

Ebba på Kannibalmuseum, här bärandes på en brudmössa från något exotiskt land i Afrikas djungler.

I onsdags var hon och en kompis ute och gick "Bus eller godis". De gick inte så länge för det var ju ganska kallt den dagen.

Sedan har dagarna fyllts med att både slappa och vara med kompisar. Skönt att hon får ta det lite lugnt. Hon behöver vila upp sig. Det tar ju ganska mycket på henne att vara i skolan. Märker att hon är trött på kvällarna. I lördags sov hon över hos mormor och morfar. Hon hade "arrangerat" så att alla tjejkusinerna på min sida sov över hos dem. De gick "bus eller godis" där med. Senare gick de och hälsade på gammelfarmor (min farmor). Hon har fått sin diagnos nu. En tumör på ena njuren. Hon ska snart operera bort den, då får vi se om den är elak- eller godartad. Vi har ju två njurar så hon klarar sig nog bra med en. Men det är ju tufft att opereras när man är över åttio år. De genomsökte henne också efter metastaser men har inte kunnat finna några som tur väl är. 

I söndags var vi för första gången på "vanlig" bio efter det att Ebba insjuknade i cancer. Hennes värden är ok och det var ju inte någon fullsatt bio vi gick på. Men det var mysigt att göra något som "vanliga" familjer ser som självklarheter.

Med mig, ja tennisarm och karpaltunnel, det ska jag nog överleva. Mina strumavärden var lite hejsan svejsan igen så det är bara till att ta nya om tre månader. Tycker de släpper en lite för snabbt/lätt på vårdcentralen. Hade jag själv inte påpekat hur jag mådde och rådde dem till att ta strumavärdena igen så hade de nog inte gjort det.

Omprioritering

Vi var hos pa-läkaren i måndags. Hon tyckte inte att Ebbas hud såg så farlig ut. Men tyckte precis som jag att försöka göra den bättre så att bakterier inte får fäste igen. Underhålla, underhålla, underhålla med andra ord. Så vi blev skickade till eksemsjuksköterskan som tur väl hade tid att ta emot oss när vi väl var där.

Ebba testade ett antal krämer för kroppen och fann en som hon tyckte om. Pa-läkaren är så mån om Ebba. Hon har förståelse för att hon har att göra med en tjej som snart är på väg in i puberteten. Hon var mån om att Ebba skulle tycka krämen luktade ok också. Hon får ju inte ha parfymerat så det kan ju lukta lite skumt, oparfymerade krämer. Tipset hon gav Ebba i stället var att köpa oljor att "dutta" i håret och eventuellt ta lite parfym på kläderna och inte direkt på kroppen. Vi skulle även tänka på att ha nickelfria smycken till henne. Ja, de flesta sakerna hade jag redan tänkt på men det är bra att Ebba får höra det från någon annan än mamma. Tror att det lyssnas lite bättre då.

Vi fick även en kortisonsalva till de torra fläckarna och de små röda utslagen. En mycket mild salva för vi vet ju vad kortison kan orsaka. Peroral dermatit och även tunn hud. Det vill vi inte. Den skulle vi smörja en gång om dagen i en vecka. Förhoppningsvis har vi ett bättre utgångsläge då för hudens del.

Pa-läkaren var nog mindre bekymrad över huden denna gång, hon var nog mer bekymrad över Ebbas huvudvärk som inte har gett sig än. Hon kände, klämde och undersökte henne. Vi fick ett huvudvärksschema att fylla i. Hon frågade oss om Ebba dricker tillräckligt och det tycker jag hon gör, vad jag ser. Hon nämnde att Ebba kanske var i behov av glasögon. Det har hon ju redan och Ebba sade till läkaren "att den typen av huvudvärk sitter i pannan". Så hon känner skillnad på huvudvärk och huvudvärk. Denna huvudvärk hon har nu sitter som ett diadem över hjässan.

Själv var jag hos läkaren igår. Har haft värk i kroppen ett tag nu och varit tröttare än normalt och mina händer är inte ok än och så har jag ont i ena armbågen. Försöker dra ut på det in i det längsta. Är trött på att springa hos läkare. Men det går ju till en viss gräns, sedan måste man. Läkaren, förutom att ta prover, bland annat strumaproverna igen, remitterade mig till sjukgymnasten för att kolla upp händer och armbåge. Hon trodde jag hade råkat ut för tennisarmbåge. Sedan skrev hon ut starka antiinflammatoriska tabletter till mig att äta under en viss tid. Känner mig snart som en tablettfabrik. Tur man inte ammar längre. Får se vart det leder till. Jag ska börja med mina skenor igen. Tyckte inte de hjälpte förra gången, får se om de hjälper nu.

Hudproblem och oidentifierat virus

Det var en tid sedan jag skrev. Hinner knappt med sig själv nu för tiden. Tre barn, det är mycket att stå i men det är härligt!

Ebba var hemma hela förra veckan. Mådde dåligt, var trött, orkeslös och hade en rungande huvudvärk till och från. Vaknade till och med på nätterna och klagade över huvudvärken. Det hela började med ont i magen och gick sedan över till detta. Vet inte om magproblemen hängde ihop med det senare. Tempen låg som mest på 38,3. Pendlade (och gör fortfarande) mellan 37-38 grader. Jag åkte in med henne till sjukhuset på tisdagen. Där tog de hennes värden. Infektionsprovet (CRP:n) visade ingenting. Hennes vita hade ökat lite och låg strax under 5 och de neutrofila hade också ökat lite. Inga större hopp alltså. Läkarna tog en diff också. En diff är en fördelningen mellan de olika vita blodkropparna. Den såg också okej ut. Men  Läkarna tittade på huden också men kunde inte uttala sig om det. Som läkaren sade, små röda utslag kan vara vad som helst.

Så det var bara till att åka hem och vänta ut vad läkarna trodde var ett virus. Det tog sin lilla tid. Efter ungefär 10 dagar så var hon så pass pigg igen att hon kunde gå till skolan. Huvudvärken ligger lite molande kvar till och från men inte med samma styrka som tidigare.

När vi skulle ta veckans prover så tog vi också CRP, fortfarande normal. Levervärdena hade också stabiliserats sig ytterligare. De vita blodkropparna hade däremot inte ökat utan sjunkit lite och ligger fortfarande inte inom normalintervallet. Njurvärdena hade ökat ytterligare. Ebba brukar ligga kring 30 men ligger nu på över 50. Lite oroväckande. Tyder ju på att njurarna jobbar mer än normalt. Får se om de värdena stabiliserar sig tills nästa provtagning. Får ta upp frågan med läkarna i Lund när vi ska dit där i slutet av oktober på kontroll och provtagning.

Huden är fortsatt fjällig, knottrig och har utslag (som jag nämnde tidigare). Det värsta är väl att fjälligheten och det knottriga nu har spritt sig till halsen och ner på axlarna. Ebba tycker det kliar också. Jag ska prata med PA-läkaren i slutet av veckan. Tycker att vi får koppla in hud nu igen för det har ju inte blivit bättre och desto längre vi väntar desto större risk är det för en infektion i huden och det vill vi ju inte. Min man sade att det kan ju röra sig om en allergi. Ja, jag vet inte, allergi eller svamp. Vem vet. Hon duschar ju varje dag för att hålla bakterier borta och hon använder sig av parfymfri duschcreme. Det användar barnen alltid.

Något positivt som har hänt denna vecka är att Ebba fick oerhört mycket beröm av lärarna i skolan. De tycker att det går jättebra för henne där. Roligt att höra. Men vi har ju också kämpat för att hon inte ska halka efter i skolan. Nu när hon var sjuk så tog vi varje tillfälle i akt som hon mådde ok på att göra skolarbete, även under helgen. De tycker att hon är en intelligent tjej, både kunskapsmässigt och socialt!

Vi fick också reda på i veckan att Ebba kom med på spa som de ska åka på med Barncancerföreningen Södra under höstlovet. Det tycker hon ska bli superkul. Det blir en övernattning och det tycker hon ju är mysigt. Med på spa:t kom två tjejer till som vi känner från avdelningen. De kommer nog att ha det jätteskoj där.

Min farmor har åkt in på sjukhuset igen. Nu gör läkarna lite fler kontroller på henne för det är inte normalt med infektioner så tätt inpå varandra. Jag pratade med sköterskan som har hand om henne och hon avrådde oss från att hälsa på henne med tanke på att det finns inlagda på sjukhuset med infektioner och Ebba är ju infektionskänslig. Det tänkte jag också men det är nog bra att någon annan än jag säger det till min farmor så hon inte tror att vi inte vill. För det hade vi ju gärna velat. Det blev att skicka bud med mamma i stället. Fina teckningar från barnen och en chokladask för att pigga upp henne lite i alla fall. Ska ringa in till sjukhuset i eftermiddag för att höra hur det är med henne och se om de har fått några svar på proverna som de har tagit.

Provsvar och en prickig hud

Huden vill inte bli till det bättre utan till det sämre. Hon har nu fått utslag på huden också. Kring munnen och näsan, ut på kinderna också.

Det är sören att det inte vill ge med sig, vad det nu än är. Jag pratade med Ebbas pa-läkare i början av veckan och hon skrev ut lite svampkräm till henne. Men med lite varningens tecken. Blir det inte bättre inom några dagar så skulle vi sluta. Helt ok tycker jag också. Ska inte behandla i onödan men vi har gått med den torra huden länge nu. Något måste ju göras efter så många veckor nu. Annars är ju risken att bakterierna tittar dit, om det inte redan har skett vill säga.

Ringde och lämnade meddelande till pa-läkaren idag eftersom huden har blivit mycket sämre de senaste dagarna. Jag låter inte Ebba sluta med antibiotikan än eftersom hon ser ut som hon ser ut just nu. Istället ökar jag dosen i avvaktan på att läkaren ska höra av sig. Blir det inte heller bättre inom en vecka till tio dagar kan vi sluta med den också och göra ett uppehåll på en vecka till tio dagar utan någonting förutom smörja huden med mjukgörande. Blir det inte bättre då kan jag tycka att en hudläkare ta en titt på henne tycker jag. Som sagt vi får se när pa-läkaren ringer upp och vad hon säger.

Det är säkerligen det jäkla badet som gjorde det hela. Jag kommer inte låta henne åka till badhuset längre. Hennes hud tåler inte det. Det är nog lika bra att vi inser att hon inte kan börja simma igen. Besviken blev hon när jag nämnde det för henne. Men vi kan inte ha detta helvete med huden hela tiden. Det går inte. Inte bra för hennes immunförsvar att aktiveras hela tiden heller. Det behöver vila lite emellanåt också.

Det är därför som vi har tagit det lite lugnt med lillebrors sår på knäet också. Stygnen är tagna men huden är röd för att den är ny och stora sårskorpor har han kvar än. Så vi avvaktar med gymnastik och simning för honom denna vecka också. Vill inte att han ska åka på någon hudbakterie heller. Vare sig själv eller dra hem till Ebba. Vi har nog av det som det är.

Hennes provsvar från njurfunktionstestet hade kommit och det var inom normalvärdena (precis mitt emellan faktiskt). Så det var ju skönt det. Även om hennes "vanliga" njurvärde som vi tar emellanåt då vi tar blodprover var förhöjda denna gång blir man ju lite orolig. Vi tar om dem nästa gång så visar de säkerligen bättre resultat.

Hennes levervärden hade också sjunkit men var fortfarande inte inom normalnivåerna så vi tar om dem nästa gång också.

Hennes vita blodkroppar hade ökat mycket blygsamt på tre veckor. Från 2,9 till 3,3. Fortfarande under normalvärdena som ligger på 5-13. Hennes neutrofila ligger fortfarande också lågt, på samma värde som förra gången. Lite över ett och där är normalvärdena mellan 1,5-8.

Så det var vare sig en topp eller störtdykning i värden. Kanske tar lite tid innan kroppen vaknar till.

Jo, pa-läkaren och jag diskuterade också hur vi gör framöver om vi behöver läkarvård. Vi skulle följa de rutiner vi har idag ett halvår till ungefär. Detta eftersom hon ju är infektionskänslig mellan ett halvår till ett år till. Jo, det sade faktiskt barnonkologen när vi var i Lund, att det kunde ta upp till ett år! Puh...

Ja, det är bara till att kämpa vidare med Ebbas hud och infektionskänslighet.

De som mist och de som kommer att mista... ♥ ♥ ♥

Har fortfarande inte fått definitivt besked på hjärtundersökningarna och njurtestet. Ringde till Lund idag men de hade inga svar än. Skulle ringa tillbaka imorgon igen.

Levern vet vi inte hur den mår. Ska ta prover på måndag så då får vi se om det börjar gå åt rätt håll. Hon äter ju antibiotika än och det kan också påverka lever och njurar.

Utslagen i ansiktet vill inte ge upp. Hon är prickig och mycket torr. Verkar inte hjälpa hur mycket vi än smörjer. Hoppas att det snart vänder och blir bättre. Hon var med på simskolan med skolan i fredags. Huden blev ju definitivt inte bättre av det. Ångrar mig redan att jag lät henne delta. Vågar inte boka någon simskola till henne förrän tidigast till våren. Får se hur huden beter sig tills dess.

I helgen var vi i Göteborg. Barncancerfonden firar 30 år så de hade anordnat en familjedag på Liseberg.

Vi åkte upp redan på lördagen. Där hade vi bestämt träff på Universeum med en av Ebbas nya kompisar från lägret i somras. Som tjejerna hade längtat att få träffa varandra. Så där tillbringade vi hela eftermiddagen. Lillebror fick sitta i en lånad rullstol på Universeum för han hade svårt att gå.

Sedan var det av och checka in på hotellet. Gothia Tower. Därefter och hämta rullstolen som vi skulle låna av några goda vänner från avdelningen. Utan den hade vi inte kunnat åka! Något positivt är att vi har träffat nya vänner på avdelningen och det är verkligen vänner för livet. De är helt underbara människor! Ni vet vilka ni är ♥ ♥ ♥.

Kvällen avslutades med en fabulös middag på hotellets restaurang 23 Heaven. Utsikt över hela Göteborg kvällstid, fantastiskt vackert. Ebba älskar att gå ut och äta på restaurang så hon mös verkligen.

Barnen fick dela hotellrum (de stora alltså) och det gick bra. Vi hade en dörr öppen mellan hotellrummen.

Dagen efter var det en heldag på Liseberg. Det började med uppträde på scen med bland annat Sara Varga och David Lindgren. Sedan blev det ju autografskrivning. Ebba hade velat ha bådas autografer men tyvärr hade Sara redan fått åka med tåget när Ebba var framme, bland de sista. David Lindgrens skriva som barnen hade tänkt köpa med autograf på var också slut så han fick skriva den på varsin tjuga till dem. Ja, Ebba sade inte så mycket om det. Det är små besvikelser jämfört med vad hon har gått igenom så hon tog det inte så allvarligt.

Dagen fylldes sedan med karusellåkning. Lillebror åkte bara en karusell. Han gillar inte alls att åka till skillnad från sin storasyster som åker allt. Ja, allt.

Den dagen både såg och träffade vi personer som vi kände och kände igen från avdelningen. En familj som precis mist sin son, en annan som snart skulle mista sin. Det skär i hjärtat när man tänker på det. Det är en sorg som nog är ofattbar att bära. Hoppas innerligt att vi slipper uppleva det. 

Nu är det äääntligen över!

I tisdags var som sagt sista behandlingsdagen. De tog ryggmärgsprov då också. Risken att det skulle påvisa något var liten men vi har ändå varit nervösa innan vi fick svaret igår. Allt såg bra ut. Då kan man pusta ut ett tag i alla fall.

Jag tog alla mina frågor med läkaren i tisdags också. De vill ju ogärna prata om vad som händer vid ett återfall. Det märkte jag. Det jag fick fram i alla fall är att det är 2,5 års behandling som gäller, just nu i alla fall, det kan ju ändras med tiden, om det inte är så att hon får ett återfall inom kort. En stamcellstransplantation med en bra matchad donator (HLA) är det 90-95 procents chans att överleva. Men det är ju som sagt inga exakta siffror som han sade. Sedan är det kanske inte alltid tid till att finna en sådan matchande donator. Som sagt de pratar ogärna om siffror.

Levern bör återhämta sig inom  ungefär en månad. Så det är bara till att hålla koll på värdena och se till att de går neråt.

Det är provtagning nu första tiden varannan vecka och läkarbesök var sjätte.

De gjorde en njurtest på Ebba när vi var inne men den har vi inte fått något svar på. De kontrollerade även hjärtat med ultraljud och gjorde ett EKG. Läkaren gjorde en preliminär bedömning till oss direkt och hon tyckte allt såg bra ut.

Vad gäller koncentration- och inlärningsproblematiken är det tydligen ett vanligt problem bland barn som har gått igenom cytostatikabehandling. Läkaren sade att barn finner sätt att kompensera detta men det finns statistik att det är lite färre barn som läser vidare som har gått igenom en behandling. Sedan om det beror på ovanstående eller om de har kommit efter i skolan p g a tiden de har missat i skolan förtäljer inte statistiken. Ebba har ju inte kommit efter alls i skolan så det är ju positivt det. Och som sagt, hon hade lätt för att lära innan så det är väl därför hon märker av skillnaden nu. Får kämpa lite mer än innan.

Hur ser vi då ett återfall. Läkaren sade att det är främst avvikelser som vi kommer att se det på. Infektioner, näsblod, fler blåmärken e t c. Förmodligen inte på proverna även om det är ett avvikande mönster på de som vi också kan märka det på då.




Ebba är glad för det är sista behandlingen i ryggmärgen!

 Annars har veckan varit kaotisk som vanligt. En dag fick jag slänga mig in i bilen med lillen för min farmor behövde akut in till vårdcentralen (ambulansen tyckte att hon var för "pigg" för att åka med dem). Ja, det var ju lätt för mig att asa på en snurrig 84-årig tant med feber (inget smittsamt) som har jätteproblem att gå samtidigt som jag hade lilleman med mig. Men det gick till slut. Eller rättare sagt, det fick gå. Fick sedan åka in med henne till lasarettet och få henne inlagd. Hon ligger inne än. Problem med njuren men det går åt rätt håll verkar det tack och lov som. Trodde att vi skulle få lite lugn och ro sedan men ack nej. Igår kväll trillade Ebbas äldsta lillebror och skar upp knäet. Ett djupt sår (nästan ända in till skelettet) som mätte ungefär fem cm, fick sys med sex stygn på akuten och ett sår till som de fick klippa bort huden på som hade skavts av. Ja, nu känner jag att jag har fått nog av sjukhus denna vecka kan jag säga.

Ikväll ska Ebba på party hos en kompis. Så då har vi något roligt att se fram emot :).

Trevlig helg på er alla!

6 dagar kvar!

Ebbas värden har sjunkit en del sedan förra veckans provtagning. De vita har minskat med en enhet och de neutrofila har mer än halverats på en vecka. Förmodligen är det en "reaktion" på hennes förkylning, som för övrigt har blivit bättre. Hon känner direkt av när hennes värden är lägre, de neutrofila kring 1, lite över eller lite under. Hon får problem med urinblåsan på kvällarna. Vi har vid några tillfällen odlat men det har aldrig visat något men vi har kunnat utröna att hon reagerar på det sättet när hon har lite lägre neutrofila. Sedan sjönk de ju ganska mycket på en vecka så det är väl också en fysisk reaktion på det.

Häromdagen hade Ebba gymnastik. Hon byter ju inte om för att undvika det smutsiga golvet i omklädningsrummet utan är med på gymnastiken i lite mjukare kläder och duschar och byter om när hon kommer hem i stället. Hon hade ju sådana problem med fötterna förra hösten och i våras och vi har ju nu lyckats hålla detta i schack, såren och infektionerna. Vi tar inga risker förrän hennes immunförsvar är bättre, vilket det ju ska vara inom ett halvår. Att Ebba gör så har vi kommit överens om med idrottsläraren. Häromdagen så hade Ebba stretchiga jeans och då sade läraren till henne att gå och byta om för att vara med på idrotten (!) och hon sade att det brukar hon ju aldrig göra men hon fick inte vara med på idrotten den dagen. Idrottsläraren hade alltså glömt vår överenskommelse! Det är inte första gången som samma lärare, som för övrigt är Ebbas klasslärare också, glömmer saker som vi har kommit överens om. Händer detta igen så får jag väl ringa och påminna honom, gjorde det för övrigt på föräldramötet igår för det kom upp just frågan att duscha efter gympan då det var andra faktorer som påverkade det att vissa hellre ville duscha hemma dagen då de har gympan sist på dagen. Det är så tråkigt när det hela tiden är så här.

Läste artiklar om problem med skolan i det nya numret av "Barn & Cancer" (som man får när man är medlem i Barncancerföreningen). Tydligen är skolproblemet inte bara ett problem för oss. Cancersjuka barn är en kategori för sig och den kategorin finns det inga åtgärdsplaner för i skolan även om det står i skollagen. Det har vi ju sett på denna skolan Ebba går på. Det är High Chaparral, verkligen. Hemundervisning har ju inte funnits även om Ebba verkligen skulle ha behövt det i perioder. Och inget engagemang. Alla möten som har varit kring Ebba har jag fått dra ihop. Inget på initiativ från skolan. Och ett barn med cancer är ju trött, hängingt, illamående, ont i kroppen, och behöver således ibland gå undan och få vila. Det har inte heller funnits på kartan i skolan. Nähe, där skäller man i stället på henne för att hon har dåligt flås - när ungjäntan har ett hb på under 100! Det är verkligen katastrof och ingen införståddhet med vad det innebär - fastän jag vid flera tillfällen har förklarat för dem. Ja, nu blir jag arg igen. Cancerbarn behöver få mer förståelse i skolan. Det är som det stod i artikeln, skolan är för fokuserad på diagnoser. De barn med diagnoser får mer hjälp en ett barn med cancer eftersom de inte passar in i någon av de diagnosgrupper som skolan har. De behöver således en annan individanpassad undervisning och stöd. Ja, verkligen intressanta artiklar denna gång. Tråkigt är bara att vi inte är de enda som upplever detta, att det är ett utbrett problem.

Ja, ja. Det är som det är. Men man vill ju alltid sitt barns bästa. Nu fokuserar vi på det positiva. Endast sex behandlingsdagar kvar. Hela familjen ser verkligen fram emot att Ebbas slutar sin behandling. Det är många frågor som dyker upp i huvudet. Hur ser vi ett återfall - förmodar på proverna om de vita blodkropparna blir för höga, alltså blaster (omogna vita blodkroppar) i blodet eller att de vita blir för låga, trängs ut av blasterna i benmärgen. Det var så de upptäckte det sist, då de neutrofila var låga och inte ville återhämta sig. Det var då misstankarna började hopa sig. Tillsammans med magnetkameraröntgen bilderna så stärktes ju misstankarna.

Hur lång tid tar det för levern att återhämta sig är en annan. Ebbas värden är ju inte tipp-topp precis. Ebbas koncentration och inlärningsförmåga har fått stryk på foten också. Hon har inte lika lätt för att lära det har vi märkt och hon säger det själv också. Som tur är så var hon lättlärd tidigare så hon hade ju en bra utgångspunkt om ni förstår vad jag menar. Blir det bättre är min fråga eller är det irreparabelt. Hjärncellerna är ju de celler som inte förnyas i kroppen (även om jag för ett tag sedan läste en artikel att några forskare hade funnit att det visst det kunde göra det, men eftersom det sedan gammalt är vedertaget att det inte gör det så vet jag inte, får väl tro på den gamla "vetenskapen" så länge).

Sedan undrar vi naturligtvis vad som händer om hon får ett återfall. I tidigare samtal med läkarna har de sagt att det är stamcellstransplantation som gäller om hon får ett återfall inom ett halvår efter avslutad behandling. Annars är det två års behandling  med ett tyskt behandlingsprotokoll. Inget av det känns speciellt lockande så vi hoppas att Ebba tillhör de 80 % som slipper återfall. På ett sätt hoppas jag att om hon nu skulle få ett återfall, att det blir inom ett halvår, så att vi kan få en stamcellstransplantation och en gång för alla verkligen blir av med den hemska sjukdomen och inte behöva oroa sig för att hon ska få fler återfall. Sedan är det ju sjukt jobbigt att gå igenom en sådan transplantation. Det har vi ju sett på avdelningen. Det för oerhört mycket med sig. Överlevnadsfrekvensen är ju inte heller så rolig. Vet inte vad den ligger på men det är ju rätt komplext så det är väl en ganska stor risk med en transplantation.

Börjar folk vakna nu?

Denna och förra veckan var det ju lite läkarbesök e t c vilket gjorde att hon har missat en del i skolan. Faktiskt, både förra och denna vecka, har lärarna på skolan sett till att hon tar igen det hon missar i skolan när hon inte är där. Kryss i taket får jag säga. Att inte jag behöver jaga lärare, som inte hör av sig när man sökt dem, det är skönt det. Vi får väl se om det håller i sig. Eller om de bara tillfälligt har vaknat till ur sin koma.

Igår var vi i Lund hos tandhygienisten. Det gick bra och allting såg fint ut så det var inga större ingrepp som behövdes där. Tandhygienisten, det är nog en av de mest lugna och sympatiska människor jag har mött. Henne lär vi sakna både jag och Ebba. Noggrann är hon också i sitt jobb. Men, men det är dags att slussas in i det "normala" systemet med besök hos den vanliga tandläkaren igen.

I helgen blir det besök av gamla goda vänner och därefter kräftskiva med många andra goda vänner. Så här blir det livat, precis om Ebba vill ha det :).

Ska vi börja med den dåliga eller goda nyheten?

Igår var en hektisk dag. Först på morgonen var det röntgen av Ebbas höft och ländrygg. Enligt Ebba, som nu för tiden går in och röntgas helt själv utan oss föräldrar, tog de uppemot en sju-åtta bilder. Vi vill ju inte röntgas varje gång hon gör det. Det räcker ju med att hon får strålningen. Det tycker hon med.

Sedan var det upp till provtagningen. Där var det en lååång kö. Fick vänta i över en timme innan vi kom till.

Senare på förmiddagen återvände vi till sjukhuset för ortopedbesöket. Ortopeden, som vi har haft att göra med mycket både innan diagnosen och under hela behandlingen, både i Lund och Helsingborg, då hon arbetar på båda ställena, började med ett brett leende till Ebba och säga hur frisk och pigg hon såg ut. Ebba svarade med ett jätteleende tillbaka. Hon tycker nog det är skönt att höra.

Läkaren analyserat bilderna som togs på förmiddagen. Alldeles färska fakta att utgå ifrån alltså. Osteonekrosen har nu läkt ut, det är den goda nyheten! Det tog ju ”bara” över två och ett halvt år för den att göra det. Hennes kota är däremot inte helt återställd. Den är inte helt återuppbyggd så den är sned och inte helt symmetrisk. Det var den tråkiga nyheten. Detta ville ortopeden följa upp så att hon inte blir sned i ryggen. Återigen något positivt att hon inte kommer att bli jättelång. Då hade hon haft ännu större risk för problem med sin rygg. Ryggen ska följas upp om ett år igen. Som vi sagt cancern kommer kräva många läkarbesök efter det att hon är färdigbehandlad. Det är ju inte slut med allt bara för att behandlingen är klar.

Fick precis Ebbas ordination på tabletter för veckan. Samma som förra även om de vita har ökat igen. Ligger närmre 4 nu. Gör inget att de inte ökade dosen. Hon är förkyld och kan behöva lite av de vita till att bota förkylningen och det stora såret som hon lyckades skrapa upp på knäet i fredags. Det får vi nu behandla med kaliumpermanganat. Tur att vi har det hemma fortfarande. Sedan tror jag att de börjar ”släppa på” hennes eget immunförsvar nu genom att inte öka dosen cellgifter även om de vita ökar. Hennes hb har ökat och ligger över 120 och det märks för hon är inte lika andfådd längre. Trombocyterna var lite låga idag. Får se om de återhämtar sig till nästa veckas provtagning.

Planering framöver

Vi var hos pa-läkaren i måndags. Hon tyckte inte det såg så farligt ut med Ebbas hud så hon ordinerade bara mjukgörande och rengöring med tvål och vatten. Precis som vi gör redan alltså. Det kan ju hända att hon är på väg in i puberteten. Jag tror att det är en blandning av ovanstående för huden har blivit ännu torrare, narigare och fjällar lite nu under veckan och läpparna börjar bli torra nu också, hjälper inte hur mycket hon än smörjer. Beror nog mest på medicinerna tror jag. Alltså att det kommer "inifrån". Det är svårt att behandla med "yttre" faktorer, det vet vi sedan tidigare. Hoppas svamp och bakterier håller sig borta nu bara.

Läkaren hade tänkt till lite kring Ebbas fortsatta kontroller och uppföljningar. Gillar när människor ligger steget före :). Jag vet sedan tidigare att det inte alltid är en dans på röda rosor även om behandlingen är avslutad. Läkaren varnade för att hon kan krascha i sina värden några veckor efter avslutad behandling. Det är tydligen inte alls ovanligt. Bra, då är vi lite mentalt förberedda på det. Med anledning av detta ville läkaren inte abrupt avsluta profylaxbehandlingen med antibiotika direkt när hon slutar med cellgifterna utan successivt trappa ut dem under 2-3 veckor. Även för att se hur hennes kropp reagerar. Det kan ju hända att bakterierna visar sig igen och då får antibiotikan, förmodar jag, sättas in igen. Alltså fulldosbehandling i två veckor efter och därefter halverad dos. Låter som en bra plan.

Därtill nämnde läkaren att det kanske är aktuellt, efter avslutad behandling, att följa upp och göra en utredning på om Ebba är känslig för gula stafylokocker. Finns "sjukdomar"/benämningar för det som jag inte minns vad de heter. Tror att det är de neutrofila som inte gör sitt jobb riktigt. Det är helt ok om de gör det. Vet inte om det finns flera men vet att Lund har tagit något prov på Ebba under behandlingen, i ett tidigt skede, men vet inte om det är samma. Hur det än är så tycker jag det är bra att den görs efter avslutad behandling för egentligen är det bäst att göra denna typ av utredningar, likt allergiutredningar, efter avslutad behandling. Den förra utredningen i Lund påvisade inga onormala faktorer i alla fall.

Idag ringde Ebbas nya lärare. Det är och har varit många sjuka barn i klassen. Vad de kunde utröna så är det ett virus. Ebba klarar ju av virus bättre än bakterier, så med anledning av det och att hon har ganska bra värden, och naturligtvis, att vi vill att hon ska gå i skolan så mycket som möjligt, hämtade vi inte hem  henne från skolan. Ringde till min man och berättade och undrade vad han tyckte och han sade att han hade tagit samma beslut. Sedan är det ju så här att vi förväntar oss att föräldrarna inte skickar sina sjuka barn till skolan. Däremot kan det ju smitta redan innan det bryter ut och det kan vi ju inte göra så mycket åt. Det här är alltid en balansgång. Vi vill inte att hon blir sjuk för det kan innebära lång tid hemma eller på sjukhus men samtidigt måste hon få vara i skolan och utbilda sig och den sociala biten med sina klasskompisar är ack så viktig den med. Hoppas att den nya läraren är mer engagerad än de andra.

Nästa vecka har vi fullt upp. Röngten av ryggkota och höften och senare läkarbesök hos ortopeden för att följa upp osteonekrosen. Provtagning också. Senare i veckan är det sista besöket hos tandhygienisten. Efter avslutad behandling får vi inte gå dit mer. Tandhygienen blir ju påverkad av cellgifterna. Så vi tar en sista titt. Sedan är det dags att övergå till de vanliga rutinerna igen, att besöka den "vanliga" tandläkaren som inte har så mycket erfarenhet av att behandla cancerpatienter. Därför har vi inte under behandlingen gått hos honom. Det fick vi inte för Lund.

Att Ebba växer, ja, lite har hon ju växt. Det mäker vi inte minst på cykeln som vi nu fick köpa ny. En lite för tidig födelsedagspresent. Hon har ju fått ett helt nytt rum också och det är ju inte gratis. Men det är hon värd!

Nä, nu får jag ta hand om lilleman och fortsätta med bestyren inför kvällens familjekalas. Vi firar storeman (så kallar vi Ebbas äldsta lillebror som egentligen heter Herman) som fyller 8 år imorgon.

Och så var det dags igen...

Det har varit problem med huden mest hela tiden under behandlingen. Nu är det dags igen. Något nytt som läkarna antagligen kliar sig i huvudet över.

Hon har fått utslag på hela kinderna och hakan, ja större delen av ansiktet. Hela huden är helt "bubblig" och ojämn. Kan inte förklara det på annat sätt. Försökte ta foto på det men det syntes inte nämnvärt och inte så bra på bilderna. De senaste dagarna har det börjat se lite narigt ut också. Har bett Ebba smörja med mjukgörande men det verkar inte hjälpa.

Jag var med lilleman hos allergiläkaren igår så då passade vi på att ta Ebbas prover också. Jag bad dem lämna ett meddelande till den patientansvarige läkaren också att ringa upp angående Ebbas hud. Det var ju inget akut men hon hörde av sig idag redan ändå. Hade försökt nå oss redan igår, såg att det var ett skyddat nummer på displayen när vi kom hem och det var hon som hade ringt. Hon hör alltid av sig.

Vi fick en tid i nästa vecka, hon klämde in oss mellan mottagningar och andra patienter. Hon är mån om Ebba och tar sig alltid tid till henne. Hon sade att hon behöver bara tio minuter för att avgöra om hon kan avgöra vad det är eller om det behövs en remiss till hudläkaren så det kunde hon klämma in. Sedan vet man ju att det tar mer tid än så med allt administrativt kring ett läkarbesök.

Ja, vi får se hur det går. Kanske är det någon svamp? Ja, inte lönt att spekulera. Vi får se vad hon säger.

Hos allergiläkaren passade jag på att ställa lite frågor kring Ebbas "överkänslighet" för hund. Vi tog ju prover på henne för ca 1,5 år sedan efter det att hon hade reagerat med svullna och kliande ögon när hon hade besökt flera olika familjer med hundar. Läkaren där på avdelningen i Lund, för övrigt en ny läkaren på avdelningen då, sade att hennes provsvar visade att hon bara var lite överkänslig. Nu när jag vet hur jag ska tolka svaren så är det inte alls det så att hon är överkänslig. Hon är allergisk. Hon ligger en bra bit över på skalan som indikerar allergi så han var helt ute och cyklade.

Sedan sade i och för sig allergiläkaren att man ska inte stirra sig blind på värdena och skalorna utan titta på hur personen i fråga reagerar. Ebba reagerar ganska mycket på hund och får ta allergitablett när hon besöker någon som har hund. Hon är inte i närheten och är inte på hundarna men kan ibland reagera ändå. Det är klart att det finns hår och mjäll från djuret på soffor och inredning och dylikt. Men från och med nu så ber jag bekanta som kommer på besök att inte ta med sig sin hund för Ebbas skull.

Onkologerna i Lund har ju också sagt att personer som är allergiska brukar uppleva att allergin blir mindre märkbar, bättre, när de går på cellgifter. Är det nu så så kommer kanske Ebbas allergi bli värre. Vi får se med det också.

Hennes provsvar fick vi också idag. Hennes vita hade sänkts lite, från 3,7 till 3,2 så hon fick samma ordination på tabletterna som förrförra veckan. Tog prover på njur och levervärdena också men de hade sköterskan glömt att skicka så jag får se om jag får de imorgon i stället. De var ju ganska höga sist.

Nu har hon fått ett nytt rum också. Med tre barn i familjen fick vi upprätta ett rum till och nu är det i princip klart. En läslampa ovanför hennes säng bara sedan är det färdigt.

Så här fint blev det. Hon valde tapet själv och det blev ju bra :).

Kudde som matchar tapeten!



Puss på er!





Lite pimpinett får det allt fortfarande vara :) och gissa vem hennes största idol är.



Utan dator går ju inte...



Dagen D

Idag är ingen bra början på dagen för vår lilla Ebba. Hon mår illa av medicinerna, har lågt blodsocker. Hon ligger i soffan och försöker kurera sig med diverse sötsaker. Slutar väl som alltid med att hon kräker upp allt och får ta en tablett mot illamåendet och invänta att hon ska må bättre. Det var ganska länge sedan hon mådde dåligt av behandlingen nu. Det beror väl på att hon inte har fått så höga doser som hon brukar. Senaste provtagningen visade att hennes vita hade ökat till över 3, 3,7 närmare bestämt. Då ökades metotrexatedosen med ytterligare en tablett. Vanligtvis brukar de höja purinetholen när de vita höjs. Det är purinetholen som gör att hon får blodsockerfall så jag trodde inte hon skulle må så dåligt av den "lilla" höjningen av medicin. Det brukar ju som sagt vara purinetholen som orsakar illamående och blodsockerfall. Det känns inte heller som om läkarna medicinerar lika hårt som tidigare även om hon ligger över 3 på de vita. Hade det varit för ett år sedan hade hon nog fått en högre höjning av dosen tror jag. Nu är det ju bara lite mer än en månad kvar av behandligen.

Sedan har jag funderat över dosen Ebba har. Man pratar ju med andra föräldrar och Ebba med andra barn som medicineras. Vad jag har kommit fram till så får Ebba höga doser med tabletter jämfört med de andra barnen. Ebba har ju fått mellan 1-2 purinethol dagligen under underhållsbehandligen, oftast 1,5. De andra barnen brukar bara ligga på 0,5 tabletter och metotrexaten ungefär halva dosen av Ebbas. Läkarna har i och för sig sagt att man inte ska stirra sig blind på antalet tabletter för den korrigeras ju efter Ebbas värden. Men jag kan ändå inte släppa tanken. Barnen har varit i Ebbas ålder, eller t o m lite äldre (och tyngre i kroppsmassa). Det känns som om det borde ha någon betydelse ändå tycker jag. Vi får väl se.

Som sagt, de vita har ökat men inte de neutrofila i samma takt. De hänger inte riktigt med. Ligger på 1,6. Alltså över 2 enheter under de vita. Det brukar bara skilja ca en enhet annars på de båda värdena.

Jag hoppas att detta är en av de sista dagarna hon mår illa av behandlingen. Snart börjar skolan och vi hoppas på en mer normal skolgång i skolan nu. Det underlättar för henne eftersom lärarna inte alls är engagerade i att stötta och hjälpa henne när hon är hemma.

Nu har vi fått ett definitvt datum för Ebbas slutgiltiga behandlingsdag. Dagen D blir den 18:e september. Det blir en heldag i Lund med behandling och en hel massa undersökningar och prover. De ska bland annat göra ett nytt benmärgsprov och ultraljud av hjärtat. En njurundersökning där radioaktivt ämne sprutas in i kroppen. Jag är faktiskt inte så nervös för benmärgsprovet. Det torde vara normalt. Det är över två år sedan de tog ett benmärgsprov och då visade det inget onormalt. Sedan tycker jag att skulle hon få ett återfall under behandlingen syns det på blodproverna. Men ändå. Det finns ändå där och det kommer det göra resten av mitt liv. En liten gnagande känsla. Den kan jag aldrig slappna av ifrån.

Jag nämnde i förra inlägget att Ebba nu ser ut som vilken unge som helst. Kom att tänka på en ska till. Hon har ju faktiskt inte växt så himla mycket de senaste åren. Många av kompisarna som hon var längre än innan har växt om henne nu. Medicinerna kan hämma tillväxten det vet vi. Vi får hoppas att hon börjar växa lite nu. Sedan tycker jag inte att det gör något att hon inte blir jättelång. Jag är inte så lång och har aldrig haft problem med det, har haft killar som är närmre två meter långa fastän jag bara är 1,58 :). Hellre lite för kort som tjej än för lång.

Sedan har vi haft lite familjesemester också i sommar. I förra veckan var vi på Legoland och Lalandia. Riktigt mysigt. Äldsta lillebror har längtat att få komma till Legoland i flera år nu och Ebbas sjukdom har ju gjort att vi inte har velat åka iväg några längre sträckor och längre perioder men i år planerade vi in det. Och han blev överlycklig. Det är praktiskt med en stuga på en familjesemester. Det var nybyggda stugor som var jättefräscha och rymliga. Det blir som ett hem mellan utflykterna.

Som sagt. Ebba är en vilding och åker allt. Jag får åka det som snurrar med henne och pappa får ta berg-och-dalbanorna.

På Legoland kan allting hända!

Star Wars lego!

Nä, nu får jag gå och ta hand om Ebba som kräker!

Sommar och sol... och allergisk reaktion!

Ebba håller sig sysselsatt minsann. I förra veckan besökte hon Helsingör med en kompis en dag och var med dem på stranden en annan dag. Igår var hon på stranden pappa och Herman. Det var ett gäng killkompisar och deras barn som var på stranden (och en mamma :)). Så det blev en "grabbdag" på stranden.


Hon är pigg och glad och behandlingen i tisdags gick bra. Hon hade inte ens ont i ryggen efter behandlingen som hon brukar ha ibland. Dagvårdsläkaren sade till och med att han tyckte att hon såg så frisk ut. Det tyckte hon nog var roligt att höra. Men det gör hon verkligen också. Håret har hon fått tillbaka och det är stort, tjockt och yvigt nu för tiden och det har till och med blekts lite av solen. Hon har fått lite färg från solen. Även om vi har varit försiktiga med den då man kan få brännskador p g a de cellgifterna som hon äter. Nu kan man inte se på henne att hon behandlas för cancern. Förutom möjligtvis utslagen hon återigen har fått vid näsan/munnen. Såret på läppen har gått tillbaka som tur är. Annars ser hon ut som vilken frisk unge som helst. Ja, nu kom jag tänka på en sak till, förutom alla ärr som hon har efter dels port-a-cathen och efter abscesserna. Annars är det väl som vilken unge som helst.


I veckan fick vi kallelse till ortopeden igen för att följa upp osteonekrosen. Tror faktiskt inte det har hänt mycket med dem sedan sist. Det tar nog en oerhörd tid för dem att läka. Det är nog först ett tag efter det att hon har slutat sin behandling som det börjar läka som det ska skulle jag kunna tro. Men det är bra att den följs upp.


Häromdagen, när vi fick riktiga bevis för att yngsta brodern verkligen är allergisk, tänkte jag att barn- och ungdomsmottagningen i Helsingborg inte kommer att slippa oss än på några år. Även om Ebbas sjukdom främst följs upp i Lund så lär det nog bli en hel del besök i Helsingborg också. Nu med lillebror också. Som jag fick kämpa för att bevisa för att Manfred var allergisk. BVC och vårdcentralen har bara viftat bort det hela. Men jag har inte gett mig. Jag var ju från allra första början på lasarettet och där tog de prover. Men sedan är det ju svårt att komma till där om man inte har återbesökstid och det hade vi ju inte eftersom proverna inte visade någonting. Jag hade nog kunnat fixa det men eftersom det är semestertider och barnmottagningen var stängd så fick det bli via akuten. Det började för två och en halv vecka sedan. Vi gav lillen lite bröstmjölksersättning, försökte i alla fall. Han fick i sig ungefär 25 ml. Några timmar senare på natten börjar han kaskadkräka. 6 gånger på en timme. Ingen feber. Jag ringde sjukvårdsupplysningen. De rådde oss att åka in till sjukhuset. Eftersom lilleman sitter i baksätet så ville jag att mannen skulle köra in oss till sjukhuset för jag ville inte köra med honom ensam i baksätet när han kräkte. Så det var bara till att väcka hela familjen och sätta sig i bilen in till sjukhuset. Då hade han kräkt 8 gånger på 1,5 timme. Väl på sjukhuset piggnade han till och fick vätskeersättning. Sjuksköterskan vi fick träffa trodde det var början på en magsjuka men det trodde inte jag. Jag nämnde att vi hade tagit allergiprover tidigare och hans utslag och magen. Men hon lyssnade inte alls på det. Så det var bara till att vända hemåt när han var pigg igen. Dagarna efter fick han jättemycket utslag på magen och armarna. Då var jag övertygad om att han var allergisk. På måndagen när vi skulle ta prover på Ebba, som togs på barnakuten p g a semestertider, så passade jag på att skriva in lillen på akuten för att följa upp utslagen.


Vi fick ett eget rum att vänta på eftersom Ebba var med på aktuen. Det gick fort. Vi behövde inte vänta länge förrän en läkare kom och tittade på honom. Det var en ganska ung tjej till läkare, vi hade haft henne tidigare på aktuen när det gällde Ebbas infektioner på händer och fötter. En tjej som är rådig och lyssnar på en. Hon höll med om att symptomen som jag beskrev och utslagen som hon såg mycket väl kunde vara någon allergi. Hon ordinerade nya prover och bokade även in oss till en allergiläkare efter semestrarna.


Så i veckan fick jag provsvaren. Lillen är allergisk mot mjölk. Som jag har fått kämpa för att få svar på detta. Ska bli skönt att få säga detta till BVC-sköterskan som hela tiden har viftat bort det hela.


Vet inte vid hur många tillfällen som VC nu har missat diagnoser i vår familj. Men jag har lärt mig att gå andra vägar när jag är övertygad om att det är något. De missade mina onormala strumavärden, Hermans kraftiga öroninflammation (som vi var där för vid två tillfällen), min kontaktgranulom (som jag också var iväg med dit två gånger) och nu Manfreds allergi. Så 80 % av tillfällena som vi har varit där har de missat en diagnos! Det är riktigt dålig statistik måste jag säga. Dit vågar man väl inte gå med Ebba när hon har blivit frisk. Vet inte vad de missar då!


Sist jag var hos läkaren så berättade jag faktiskt om min kontaktgranulom, att de hade missat den och att jag gick till en öron-näsa-halsspecialist som ställde diagnosen direkt. Jag tyckte att läkaren kunde skriva in det i min journal så att de kunde se att det inte var någon inbillning. Han sade faktiskt att de kunde nå specialistens journal och skulle ordna det. Det känns skönt när man kan bevisa för dem att det inte alls är inbillning.


Tog strumaprover i veckan också får hoppas att de fortsatt är inom normalnivåerna.


Ja, det blev mycket det om sjukdomar. Men under all denna tid med Ebba på sjukhus och läkare har man ju lärt sig ett och annat. Det gäller att stå på sig för att komma någon vart!

Två månader kvar imorgon!

Imorgon har Ebba bara två månader kvar på sin behandling. Visst, eländet är ju inte över för det. År av kontroller och provtagningar väntar och nervösa föräldrar på provsvaren.

Sedan alla komplikationer som hon kan få dras med livet ut. Därtill har hon en 10 gånger så stor risk att få annan typ av cancer p g a just cellgiftsbehandlingen. En tredjedel av den vuxna befolkningen drabbas ju ändå så min fråga är då hur stor risken för Ebbas del är när man räknar med det i kalkylerna?

Hur det än blir så är vi glada att vi har kommit så här långt.

Ebbas värden är på nedgång igen. Neutrofila ligger på 0,8. Hb, på 120, och blodplättar på ca 350, har däremot ökat lite. En eftermiddag i veckan kände hon sig frusen och lite hängig. Hon tog tempen när hon kom hem och då låg den under 37,5. Någon timme senare tog hon den igen och då låg den på 38,3. Ja, hennes kropp blir lite ur balans när värdena är låga. De är ju inte superlåga men 0,8 är inte så mycket. Dagarna efter har tempen legat normalt.

Ändå har hon inte fått så höga doser med cytostatika de senaste veckorna som hon brukar få.

Den veckovisa dosen blir densamma som förra veckan, med en purinethol dagligen och 6 metotrexate igår kväll.

I nästa vecka är det Ebbas nästsista behandling i ryggen, metotrexate genom lumbal punktion. Nästsista. Det känns verkligen märkligt. Verkligen overkligt. Läkarna har sagt att det som föräldrarna oroar sig i detta stadiet är återfall p g a att barnet inte äter medicin längre. Jag kommer nog oroa mig i flera år framåt för det. För varje år som går blir risken mindre för ett återfall tack och lov. Det är ju trots allt ganska många som får återfall, ca 20 %, vilket jag tycker är mycket.

Ja, livet går vidare. I helgen var vi med några goda vänner på Bakken i Danmark. Ett lite mindre tivoli men gemytligt. Ebba hade superskoj tillsammans med deras nästan jämnåriga dotter. De var lika tokiga i att åka karuseller båda två så jag kan ju säga att tivolit gick back på de armbanden på de två barnen. Det är så det ska vara - härligt!

Äldsta lillebrodern är lite mer försiktig av sig. Efter några halvvågade karuseller ville han inte mer. Barn är olika och det är våra. Han stod och gjorde mig sällskap vid vagnen i stället eller vem som nu passade minstingen för jag åkte också några karuseller. Det blir man aldrig för gammal för!

Här ser ni tjejerna i en variant av "Fritt fall".

Fortfarande tänker man på Ebbas osteonekroser. Vi ska ju följa upp dem nu i höst för de har inte läkt ut än. Jag var tveksam om hon skulle åka vissa av karusellerna men som när det gällde lägret. Hon måste ju få leva ungjäntan! Hon har missat tillräckligt!

Jag har fått börja tänka lite som hon gör -

Carpe Diem

En fantastisk tjej!

Det måste bli ett andra inlägg idag. Blev så glad av telefonsamtalet jag fick idag.

Man blir bara så stolt! En av volontärerna från lägret ringde till mig precis. Hon ville kolla hur det var med Ebba i och med den höjda tempen och blåmärket i förra veckan. Jag kunde ju berätta att det var bra med Ebba nu och att hon hade okej värden.

Hon berättade också att Ebba är en redig tjej som det är ordning och reda med. Vågar vara sig själv och en mycket mogen tjej. Mycket positiv och verkligen en glädjespridare och ett tillskott till lägret sade hon. Hon var mycket imponerad av vår dotters sätt att vara. Gud vad jag blir stolt som mor när jag hör detta. Jag berättade det för Ebba för det är hon värd att höra!

Ja, det är just därför vi inte vill mista vår fantastiska dotter i cancer, för hon är helt underbar!

Nu är ordningen återställd!

Jag ringde till en lägerledare på fredagen eftersom Ebba inte hörde av sig under telefontiden. Jodå Ebba mådde bra och var pigg och alert igen. Det var en lättnad att höra!

Ebba ringde under lördagen. Hon hade visst haft förhöjd temp på fredagen igen. Då blev jag lite rådvill. Skulle jag ringa in till avdelningen och be dem ta prover för att se hur hennes vita ligger eller skulle vi ha lite is i magen och vänta tills måndagens prover. Jag ville gärna ta en CRP på henne också dels med tanke på febern men också med tanke på foten. Får avvakta tills söndagen innan jag tog det beslutet.

En glad och pigg Ebba mötte oss på flygplatsen i Malmö. Hon hade haft superskoj men hade längtat hem lite också. Det var ju skönt det. Då är vi inte helt värdelösa som familj :).

Eftersom Ebba verkade vara vid ganska god vigör, trots sina stora blåmärken på armarna och en lite svullen fot och en förkylning till på köpet beslutade vi att vänta med proverna på måndagen, precis enligt schemat.

Det visade sig att hennes värden, de totala vita blodkropparna och de neutrofila, hade höjts lite men låg fortfarande inom behandlingsramarna. Det var skönt det. Det var ju tur att dosen sänktes lite annars hade hon nog varit neutropen idag. CRP:n låg också normalt. Därtill har hennes temp varit normal sedan hon kom hem. Så jag är lugnare idag.

Hoppas att de inte höjer dosen för mycket nu bara. En och en halv purinethol räcker gott och väl tycker jag. Får se om läkaren håller med mig. Det återstår att se till i eftermiddag då hon får sin ordination.

Igår gick Ebbas telefon varm av SMS. Ebba hade fått jättebra kontakt med två tjejer på lägret. En tjej från Göteborg och en tjej som bodde utanför Malmö. De messade varandra för fullt. Kul att ett läger kan skapa sådan kontakter.

Får se om vi kan få några bilder från lägret. Lägerledarna skulle skicka några till oss.

Blåmärken och onda fötter på Solbacka

I tisdags ringde jag till dagvården i Lund för jag kände på mig att vi skulle få Ebbas veckovisa ordination per mail som vi brukar få även om vi redan hade kommit överens om en dos i fredags. Mailet brukar komma ganska sent på eftermiddagen, ibland efter att dagvården har stängt och då är det svårt att få tag på någon att prata med där.

Jodå, läkaren hade skrivit en ny ordination på tisdagen. Det var 1,5 purinethol i stället för 1 som vi hade fått på fredagen. Jag bad sjuksköterskan dubbelkolla med läkaren hur han ville göra. Behålla doseringen sedan fredagen eller ändra till den nya. Det blev att behålla den som vi hade kommit överens om i fredags kväll.  

Det var nog tur att vi fick behålla den låga dosen purinethol. Metotrexaten skulle hon fortfarande ha 6 av på kvällen. På onsdagen ringde Ebba hem och berättade att hon hade varit iväg och badat och där hade de hoppat från ett torn. Hon hade fått massiva blåmärken under båda armarna (vid triceps om min man förstod henne rätt). Det tydde på låga värden. Ebba brukar få lättare blåmärken och blöda näsblod när hon ligger kring 200 och neråt på trombocyterna. Egentligen ska man inte vara så känslig när man ligger på de värdena men hon är det. Verkar som om hennes trombocyter inte är lika verkningsfulla eller eller hur jag ska förklara det. Nu sist låg hon på 250 på trombocyterna och det är bra enligt läkarna. Hb:t låg också "bra" på 114. De vita var ju som sagt lite låga.

Igår ringde hon hem senare på kvällen. Hon hade haft förhöjd temp. Hade nog det fortfarande. På onsdag kvällen hade hon haft men det hade gått ner på torsdagsmorgonen. Sedan hade den stigit igen på eftermiddagen. En av kompisarna hade frågat henne om hon var trött för hon hade röda ringar under ögonen. Som mest hade hon haft 38,3 i temp. Under dagen hade hon fått ont i foten också. Hon hade fått mer och mer problem att gå på den när de var ute och gick. Till slut fick de bära henne för hon inte kunde stödja på den. Den var svullen och "lealös" som hon själv beskrev den. Då förstår ni att jag blev orolig. Har haft problem att sova i natt. Har tänkt på hur det är med henne. Om det onda i foten är en abcess till. Tankarna går alltid till det. Kanske inte konstigt när man har varit igenom det vi har varit igenom. Det mest troliga är egentligen att hon har låga värden, att de har sjunkit ytterligare och att hon nu är neutropen. Men det finns ju inget sätt att kolla det. Hennes kropp blir ju lite märklig när hon är neutropen. Oftast får hon lite förhöjd temp och värk i olika delar av kroppen. Sist var det i nacken/övre delen av ryggen och huvudvärk. Vid flera neutropenier har hon haft halsont. Symptom som inte har visat något på infektionsskalan och därmed förbryllat läkarna lite. Men vi har ju sett ett mönster och börjar känna Ebbas kropp ganska väl.

Ja, om det är låga värden får tiden utvisa. Vi ska ta prover på måndag så då visar det sig hur hon ligger.

Får se om Ebba ringer på eftermiddagen. De har telefontid att ringa på. Annars försöker jag nå en av ledarna för att höra hur det är med henne för Ebba verkar ha telefonen avstängd när hon inte ringer.

Hoppas innerligt att det är bättre med henne idag. Vissa tänker nog - hur vågar de släppa iväg henne. Ja, så har jag själv också tänkt men då ändrat mig och tänkt - vilken möjlighet jag ger mitt barn att växa. Att själv ta ansvar och få uppleva något roligt och spännande. Låga värden kan hon likväl ha där som hemma. Sedan vill jag naturligtvis inte ha henne neutropen. Men läkarna säger att hon kan gå i skolan med låga värden (dock inte neutropen, även om det finns vissa läkare som har sagt att de visst kan gå i skolan om de mår bra - men det rådet följer jag dock inte och det är endast en läkare som har sagt det under behandligen) och då kan hon åka på läger också. Hade hennes trombocyter varit låga också däremot hade jag nog tvekat. Men som sagt vi vet inte och det är inte lönt att spekulera mer i det. Bara hon mår bra så. Det är ju två dagar till sedan bär det av hemåt.

Hon verkar ha jätteskoj i alla fall. Fått många nya vänner också. De har paddlat kanot, vilket hon tyckte var superskoj. Även klättrat en 12 meter hög klättervägg (tur jag inte var där!) och badat.

De får god mat också, de har en egen kock som lagar maten.

Det visade sig att lägret hålls på Solbacka i Sörmland. Det är en före detta internatskola som Jan Guillou har gått på och som sägs vara internatskolan som omnämns i hans bok "Ondskan". Lite roligt att Ebba får bo där, när det faktiskt har en sådan historia.

Ja, jag hoppas hon ringer hem snart och att jag får höra att allt är bra med henne.

En förväntansfull dotter!

Nu har vi packat klart inför Ebbas läger vecka med betoning på aktiviteter och sport. Hon är så förväntansfull. Vi har tittat på nätet hur och var de ska bo. Ser jättemysigt ut.

Det var provtagning i måndags. Visade sig att Ebba sjunkit ytterligare i värden denna vecka, tredje veckan i rad som hon ligger ganska lågt. Hon fick en tuff veckodos så jag ringde upp och frågade om vi skulle kunna få en lägre dos för jag var rädd att hon skulle sjunka ytterligare och bli neutropen nu när hon ska iväg på läger i nästa vecka. Läkaren var stressad och hade inte tid men jag och sjuksköterskan kom överens om att ta nya prover i slutet av veckan i stället för att ha ordinationen som gällde i två veckor denna gång.

Vi tog proverna igår och med anledning av att jag var lite orolig att hon hade sjunkit ytterligare i sina värden ringde jag till avdelningen i Helsingborg och fick hennes provsvar. Mycket riktigt hade hon sjunkit ytterligare och låg nu lite över gränsen för de totalvita, alltså inom behandlingens gränser men på den nedre gränsen. De neutrofila låg också över den magiska gränsen men lite högre hade ju inte skadat. Jag ringde till Lund och förklarade hur jag tänkte och sköterskan ringde till jourläkaren, vilken visade sig vara samma läkare som hade ordinerat veckans dos till Ebba och var insatt i hennes värden. Han tyckte det var ok att korrigera/sänka hennes dos. Är ju onödigt att göra henne neutropen när hon ska iväg och inte i behandlingssyfte heller för den delen. Då kan det ju bli helt utan cellgifter i stället.

Så nu hoppas vi att hennes värden håller sig vettiga men inom behandlingens nivåer.

När jag var och hämtade Ebba i Lund förra veckan efter att hon hade varit på High Chaparral, pratade jag med en mamma om hur skolan fungerade för deras del. Den fungerade superbt. Hennes son har en underbar lärare som undervisar honom extra när de andra eleverna är iväg på t ex idrott eller slöjd för att ta igen det som han eventuellt har missat när han är på sjukhus eller hemma. Hon hör av sig till dem på sin lediga tid för att höra hur det är med honom, t o m på sommarlovet. Det kallar jag engagemang det! Det finns alltså skolor som fungerar och tar hand om barn med cancer. Tar sitt ansvar och se till att de elever får det de behöver utan att föräldrarna ska behöva ligga på och kämpa sig blå! Det är så synd att inte Ebba har sådana lärare. De gör ju inte ens sitt jobb kan jag tycka vad gäller åtaganden gentemot Ebba.

Ja, ja nu har vi lite sommarlov och samlar nya krafter till att kämpa för min dotter och de rättigheter hon har!