6 dagar kvar!

Ebbas värden har sjunkit en del sedan förra veckans provtagning. De vita har minskat med en enhet och de neutrofila har mer än halverats på en vecka. Förmodligen är det en "reaktion" på hennes förkylning, som för övrigt har blivit bättre. Hon känner direkt av när hennes värden är lägre, de neutrofila kring 1, lite över eller lite under. Hon får problem med urinblåsan på kvällarna. Vi har vid några tillfällen odlat men det har aldrig visat något men vi har kunnat utröna att hon reagerar på det sättet när hon har lite lägre neutrofila. Sedan sjönk de ju ganska mycket på en vecka så det är väl också en fysisk reaktion på det.

Häromdagen hade Ebba gymnastik. Hon byter ju inte om för att undvika det smutsiga golvet i omklädningsrummet utan är med på gymnastiken i lite mjukare kläder och duschar och byter om när hon kommer hem i stället. Hon hade ju sådana problem med fötterna förra hösten och i våras och vi har ju nu lyckats hålla detta i schack, såren och infektionerna. Vi tar inga risker förrän hennes immunförsvar är bättre, vilket det ju ska vara inom ett halvår. Att Ebba gör så har vi kommit överens om med idrottsläraren. Häromdagen så hade Ebba stretchiga jeans och då sade läraren till henne att gå och byta om för att vara med på idrotten (!) och hon sade att det brukar hon ju aldrig göra men hon fick inte vara med på idrotten den dagen. Idrottsläraren hade alltså glömt vår överenskommelse! Det är inte första gången som samma lärare, som för övrigt är Ebbas klasslärare också, glömmer saker som vi har kommit överens om. Händer detta igen så får jag väl ringa och påminna honom, gjorde det för övrigt på föräldramötet igår för det kom upp just frågan att duscha efter gympan då det var andra faktorer som påverkade det att vissa hellre ville duscha hemma dagen då de har gympan sist på dagen. Det är så tråkigt när det hela tiden är så här.

Läste artiklar om problem med skolan i det nya numret av "Barn & Cancer" (som man får när man är medlem i Barncancerföreningen). Tydligen är skolproblemet inte bara ett problem för oss. Cancersjuka barn är en kategori för sig och den kategorin finns det inga åtgärdsplaner för i skolan även om det står i skollagen. Det har vi ju sett på denna skolan Ebba går på. Det är High Chaparral, verkligen. Hemundervisning har ju inte funnits även om Ebba verkligen skulle ha behövt det i perioder. Och inget engagemang. Alla möten som har varit kring Ebba har jag fått dra ihop. Inget på initiativ från skolan. Och ett barn med cancer är ju trött, hängingt, illamående, ont i kroppen, och behöver således ibland gå undan och få vila. Det har inte heller funnits på kartan i skolan. Nähe, där skäller man i stället på henne för att hon har dåligt flås - när ungjäntan har ett hb på under 100! Det är verkligen katastrof och ingen införståddhet med vad det innebär - fastän jag vid flera tillfällen har förklarat för dem. Ja, nu blir jag arg igen. Cancerbarn behöver få mer förståelse i skolan. Det är som det stod i artikeln, skolan är för fokuserad på diagnoser. De barn med diagnoser får mer hjälp en ett barn med cancer eftersom de inte passar in i någon av de diagnosgrupper som skolan har. De behöver således en annan individanpassad undervisning och stöd. Ja, verkligen intressanta artiklar denna gång. Tråkigt är bara att vi inte är de enda som upplever detta, att det är ett utbrett problem.

Ja, ja. Det är som det är. Men man vill ju alltid sitt barns bästa. Nu fokuserar vi på det positiva. Endast sex behandlingsdagar kvar. Hela familjen ser verkligen fram emot att Ebbas slutar sin behandling. Det är många frågor som dyker upp i huvudet. Hur ser vi ett återfall - förmodar på proverna om de vita blodkropparna blir för höga, alltså blaster (omogna vita blodkroppar) i blodet eller att de vita blir för låga, trängs ut av blasterna i benmärgen. Det var så de upptäckte det sist, då de neutrofila var låga och inte ville återhämta sig. Det var då misstankarna började hopa sig. Tillsammans med magnetkameraröntgen bilderna så stärktes ju misstankarna.

Hur lång tid tar det för levern att återhämta sig är en annan. Ebbas värden är ju inte tipp-topp precis. Ebbas koncentration och inlärningsförmåga har fått stryk på foten också. Hon har inte lika lätt för att lära det har vi märkt och hon säger det själv också. Som tur är så var hon lättlärd tidigare så hon hade ju en bra utgångspunkt om ni förstår vad jag menar. Blir det bättre är min fråga eller är det irreparabelt. Hjärncellerna är ju de celler som inte förnyas i kroppen (även om jag för ett tag sedan läste en artikel att några forskare hade funnit att det visst det kunde göra det, men eftersom det sedan gammalt är vedertaget att det inte gör det så vet jag inte, får väl tro på den gamla "vetenskapen" så länge).

Sedan undrar vi naturligtvis vad som händer om hon får ett återfall. I tidigare samtal med läkarna har de sagt att det är stamcellstransplantation som gäller om hon får ett återfall inom ett halvår efter avslutad behandling. Annars är det två års behandling  med ett tyskt behandlingsprotokoll. Inget av det känns speciellt lockande så vi hoppas att Ebba tillhör de 80 % som slipper återfall. På ett sätt hoppas jag att om hon nu skulle få ett återfall, att det blir inom ett halvår, så att vi kan få en stamcellstransplantation och en gång för alla verkligen blir av med den hemska sjukdomen och inte behöva oroa sig för att hon ska få fler återfall. Sedan är det ju sjukt jobbigt att gå igenom en sådan transplantation. Det har vi ju sett på avdelningen. Det för oerhört mycket med sig. Överlevnadsfrekvensen är ju inte heller så rolig. Vet inte vad den ligger på men det är ju rätt komplext så det är väl en ganska stor risk med en transplantation.