Nu har vi packat klart inför Ebbas läger vecka med betoning på aktiviteter och sport. Hon är så förväntansfull. Vi har tittat på nätet hur och var de ska bo. Ser jättemysigt ut.
Det var provtagning i måndags. Visade sig att Ebba sjunkit ytterligare i värden denna vecka, tredje veckan i rad som hon ligger ganska lågt. Hon fick en tuff veckodos så jag ringde upp och frågade om vi skulle kunna få en lägre dos för jag var rädd att hon skulle sjunka ytterligare och bli neutropen nu när hon ska iväg på läger i nästa vecka. Läkaren var stressad och hade inte tid men jag och sjuksköterskan kom överens om att ta nya prover i slutet av veckan i stället för att ha ordinationen som gällde i två veckor denna gång.
Vi tog proverna igår och med anledning av att jag var lite orolig att hon hade sjunkit ytterligare i sina värden ringde jag till avdelningen i Helsingborg och fick hennes provsvar. Mycket riktigt hade hon sjunkit ytterligare och låg nu lite över gränsen för de totalvita, alltså inom behandlingens gränser men på den nedre gränsen. De neutrofila låg också över den magiska gränsen men lite högre hade ju inte skadat. Jag ringde till Lund och förklarade hur jag tänkte och sköterskan ringde till jourläkaren, vilken visade sig vara samma läkare som hade ordinerat veckans dos till Ebba och var insatt i hennes värden. Han tyckte det var ok att korrigera/sänka hennes dos. Är ju onödigt att göra henne neutropen när hon ska iväg och inte i behandlingssyfte heller för den delen. Då kan det ju bli helt utan cellgifter i stället.
Så nu hoppas vi att hennes värden håller sig vettiga men inom behandlingens nivåer.
När jag var och hämtade Ebba i Lund förra veckan efter att hon hade varit på High Chaparral, pratade jag med en mamma om hur skolan fungerade för deras del. Den fungerade superbt. Hennes son har en underbar lärare som undervisar honom extra när de andra eleverna är iväg på t ex idrott eller slöjd för att ta igen det som han eventuellt har missat när han är på sjukhus eller hemma. Hon hör av sig till dem på sin lediga tid för att höra hur det är med honom, t o m på sommarlovet. Det kallar jag engagemang det! Det finns alltså skolor som fungerar och tar hand om barn med cancer. Tar sitt ansvar och se till att de elever får det de behöver utan att föräldrarna ska behöva ligga på och kämpa sig blå! Det är så synd att inte Ebba har sådana lärare. De gör ju inte ens sitt jobb kan jag tycka vad gäller åtaganden gentemot Ebba.
Ja, ja nu har vi lite sommarlov och samlar nya krafter till att kämpa för min dotter och de rättigheter hon har!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar