Har fortfarande inte fått definitivt besked på hjärtundersökningarna och njurtestet. Ringde till Lund idag men de hade inga svar än. Skulle ringa tillbaka imorgon igen.
Levern vet vi inte hur den mår. Ska ta prover på måndag så då får vi se om det börjar gå åt rätt håll. Hon äter ju antibiotika än och det kan också påverka lever och njurar.
Utslagen i ansiktet vill inte ge upp. Hon är prickig och mycket torr. Verkar inte hjälpa hur mycket vi än smörjer. Hoppas att det snart vänder och blir bättre. Hon var med på simskolan med skolan i fredags. Huden blev ju definitivt inte bättre av det. Ångrar mig redan att jag lät henne delta. Vågar inte boka någon simskola till henne förrän tidigast till våren. Får se hur huden beter sig tills dess.
I helgen var vi i Göteborg. Barncancerfonden firar 30 år så de hade anordnat en familjedag på Liseberg.
Vi åkte upp redan på lördagen. Där hade vi bestämt träff på Universeum med en av Ebbas nya kompisar från lägret i somras. Som tjejerna hade längtat att få träffa varandra. Så där tillbringade vi hela eftermiddagen. Lillebror fick sitta i en lånad rullstol på Universeum för han hade svårt att gå.
Sedan var det av och checka in på hotellet. Gothia Tower. Därefter och hämta rullstolen som vi skulle låna av några goda vänner från avdelningen. Utan den hade vi inte kunnat åka! Något positivt är att vi har träffat nya vänner på avdelningen och det är verkligen vänner för livet. De är helt underbara människor! Ni vet vilka ni är ♥ ♥ ♥.
Kvällen avslutades med en fabulös middag på hotellets restaurang 23 Heaven. Utsikt över hela Göteborg kvällstid, fantastiskt vackert. Ebba älskar att gå ut och äta på restaurang så hon mös verkligen.
Barnen fick dela hotellrum (de stora alltså) och det gick bra. Vi hade en dörr öppen mellan hotellrummen.
Dagen efter var det en heldag på Liseberg. Det började med uppträde på scen med bland annat Sara Varga och David Lindgren. Sedan blev det ju autografskrivning. Ebba hade velat ha bådas autografer men tyvärr hade Sara redan fått åka med tåget när Ebba var framme, bland de sista. David Lindgrens skriva som barnen hade tänkt köpa med autograf på var också slut så han fick skriva den på varsin tjuga till dem. Ja, Ebba sade inte så mycket om det. Det är små besvikelser jämfört med vad hon har gått igenom så hon tog det inte så allvarligt.
Dagen fylldes sedan med karusellåkning. Lillebror åkte bara en karusell. Han gillar inte alls att åka till skillnad från sin storasyster som åker allt. Ja, allt.
Den dagen både såg och träffade vi personer som vi kände och kände igen från avdelningen. En familj som precis mist sin son, en annan som snart skulle mista sin. Det skär i hjärtat när man tänker på det. Det är en sorg som nog är ofattbar att bära. Hoppas innerligt att vi slipper uppleva det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar