Ebba håller sig sysselsatt minsann. I förra veckan besökte hon Helsingör med en kompis en dag och var med dem på stranden en annan dag. Igår var hon på stranden pappa och Herman. Det var ett gäng killkompisar och deras barn som var på stranden (och en mamma :)). Så det blev en "grabbdag" på stranden.
Hon är pigg och glad och behandlingen i tisdags gick bra. Hon hade inte ens ont i ryggen efter behandlingen som hon brukar ha ibland. Dagvårdsläkaren sade till och med att han tyckte att hon såg så frisk ut. Det tyckte hon nog var roligt att höra. Men det gör hon verkligen också. Håret har hon fått tillbaka och det är stort, tjockt och yvigt nu för tiden och det har till och med blekts lite av solen. Hon har fått lite färg från solen. Även om vi har varit försiktiga med den då man kan få brännskador p g a de cellgifterna som hon äter. Nu kan man inte se på henne att hon behandlas för cancern. Förutom möjligtvis utslagen hon återigen har fått vid näsan/munnen. Såret på läppen har gått tillbaka som tur är. Annars ser hon ut som vilken frisk unge som helst. Ja, nu kom jag tänka på en sak till, förutom alla ärr som hon har efter dels port-a-cathen och efter abscesserna. Annars är det väl som vilken unge som helst.
I veckan fick vi kallelse till ortopeden igen för att följa upp osteonekrosen. Tror faktiskt inte det har hänt mycket med dem sedan sist. Det tar nog en oerhörd tid för dem att läka. Det är nog först ett tag efter det att hon har slutat sin behandling som det börjar läka som det ska skulle jag kunna tro. Men det är bra att den följs upp.
Häromdagen, när vi fick riktiga bevis för att yngsta brodern verkligen är allergisk, tänkte jag att barn- och ungdomsmottagningen i Helsingborg inte kommer att slippa oss än på några år. Även om Ebbas sjukdom främst följs upp i Lund så lär det nog bli en hel del besök i Helsingborg också. Nu med lillebror också. Som jag fick kämpa för att bevisa för att Manfred var allergisk. BVC och vårdcentralen har bara viftat bort det hela. Men jag har inte gett mig. Jag var ju från allra första början på lasarettet och där tog de prover. Men sedan är det ju svårt att komma till där om man inte har återbesökstid och det hade vi ju inte eftersom proverna inte visade någonting. Jag hade nog kunnat fixa det men eftersom det är semestertider och barnmottagningen var stängd så fick det bli via akuten. Det började för två och en halv vecka sedan. Vi gav lillen lite bröstmjölksersättning, försökte i alla fall. Han fick i sig ungefär 25 ml. Några timmar senare på natten börjar han kaskadkräka. 6 gånger på en timme. Ingen feber. Jag ringde sjukvårdsupplysningen. De rådde oss att åka in till sjukhuset. Eftersom lilleman sitter i baksätet så ville jag att mannen skulle köra in oss till sjukhuset för jag ville inte köra med honom ensam i baksätet när han kräkte. Så det var bara till att väcka hela familjen och sätta sig i bilen in till sjukhuset. Då hade han kräkt 8 gånger på 1,5 timme. Väl på sjukhuset piggnade han till och fick vätskeersättning. Sjuksköterskan vi fick träffa trodde det var början på en magsjuka men det trodde inte jag. Jag nämnde att vi hade tagit allergiprover tidigare och hans utslag och magen. Men hon lyssnade inte alls på det. Så det var bara till att vända hemåt när han var pigg igen. Dagarna efter fick han jättemycket utslag på magen och armarna. Då var jag övertygad om att han var allergisk. På måndagen när vi skulle ta prover på Ebba, som togs på barnakuten p g a semestertider, så passade jag på att skriva in lillen på akuten för att följa upp utslagen.
Vi fick ett eget rum att vänta på eftersom Ebba var med på aktuen. Det gick fort. Vi behövde inte vänta länge förrän en läkare kom och tittade på honom. Det var en ganska ung tjej till läkare, vi hade haft henne tidigare på aktuen när det gällde Ebbas infektioner på händer och fötter. En tjej som är rådig och lyssnar på en. Hon höll med om att symptomen som jag beskrev och utslagen som hon såg mycket väl kunde vara någon allergi. Hon ordinerade nya prover och bokade även in oss till en allergiläkare efter semestrarna.
Så i veckan fick jag provsvaren. Lillen är allergisk mot mjölk. Som jag har fått kämpa för att få svar på detta. Ska bli skönt att få säga detta till BVC-sköterskan som hela tiden har viftat bort det hela.
Vet inte vid hur många tillfällen som VC nu har missat diagnoser i vår familj. Men jag har lärt mig att gå andra vägar när jag är övertygad om att det är något. De missade mina onormala strumavärden, Hermans kraftiga öroninflammation (som vi var där för vid två tillfällen), min kontaktgranulom (som jag också var iväg med dit två gånger) och nu Manfreds allergi. Så 80 % av tillfällena som vi har varit där har de missat en diagnos! Det är riktigt dålig statistik måste jag säga. Dit vågar man väl inte gå med Ebba när hon har blivit frisk. Vet inte vad de missar då!
Sist jag var hos läkaren så berättade jag faktiskt om min kontaktgranulom, att de hade missat den och att jag gick till en öron-näsa-halsspecialist som ställde diagnosen direkt. Jag tyckte att läkaren kunde skriva in det i min journal så att de kunde se att det inte var någon inbillning. Han sade faktiskt att de kunde nå specialistens journal och skulle ordna det. Det känns skönt när man kan bevisa för dem att det inte alls är inbillning.
Tog strumaprover i veckan också får hoppas att de fortsatt är inom normalnivåerna.
Ja, det blev mycket det om sjukdomar. Men under all denna tid med Ebba på sjukhus och läkare har man ju lärt sig ett och annat. Det gäller att stå på sig för att komma någon vart!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar