I tisdags ringde jag till dagvården i Lund för jag kände på mig att vi skulle få Ebbas veckovisa ordination per mail som vi brukar få även om vi redan hade kommit överens om en dos i fredags. Mailet brukar komma ganska sent på eftermiddagen, ibland efter att dagvården har stängt och då är det svårt att få tag på någon att prata med där.
Jodå, läkaren hade skrivit en ny ordination på tisdagen. Det var 1,5 purinethol i stället för 1 som vi hade fått på fredagen. Jag bad sjuksköterskan dubbelkolla med läkaren hur han ville göra. Behålla doseringen sedan fredagen eller ändra till den nya. Det blev att behålla den som vi hade kommit överens om i fredags kväll.
Det var nog tur att vi fick behålla den låga dosen purinethol. Metotrexaten skulle hon fortfarande ha 6 av på kvällen. På onsdagen ringde Ebba hem och berättade att hon hade varit iväg och badat och där hade de hoppat från ett torn. Hon hade fått massiva blåmärken under båda armarna (vid triceps om min man förstod henne rätt). Det tydde på låga värden. Ebba brukar få lättare blåmärken och blöda näsblod när hon ligger kring 200 och neråt på trombocyterna. Egentligen ska man inte vara så känslig när man ligger på de värdena men hon är det. Verkar som om hennes trombocyter inte är lika verkningsfulla eller eller hur jag ska förklara det. Nu sist låg hon på 250 på trombocyterna och det är bra enligt läkarna. Hb:t låg också "bra" på 114. De vita var ju som sagt lite låga.
Igår ringde hon hem senare på kvällen. Hon hade haft förhöjd temp. Hade nog det fortfarande. På onsdag kvällen hade hon haft men det hade gått ner på torsdagsmorgonen. Sedan hade den stigit igen på eftermiddagen. En av kompisarna hade frågat henne om hon var trött för hon hade röda ringar under ögonen. Som mest hade hon haft 38,3 i temp. Under dagen hade hon fått ont i foten också. Hon hade fått mer och mer problem att gå på den när de var ute och gick. Till slut fick de bära henne för hon inte kunde stödja på den. Den var svullen och "lealös" som hon själv beskrev den. Då förstår ni att jag blev orolig. Har haft problem att sova i natt. Har tänkt på hur det är med henne. Om det onda i foten är en abcess till. Tankarna går alltid till det. Kanske inte konstigt när man har varit igenom det vi har varit igenom. Det mest troliga är egentligen att hon har låga värden, att de har sjunkit ytterligare och att hon nu är neutropen. Men det finns ju inget sätt att kolla det. Hennes kropp blir ju lite märklig när hon är neutropen. Oftast får hon lite förhöjd temp och värk i olika delar av kroppen. Sist var det i nacken/övre delen av ryggen och huvudvärk. Vid flera neutropenier har hon haft halsont. Symptom som inte har visat något på infektionsskalan och därmed förbryllat läkarna lite. Men vi har ju sett ett mönster och börjar känna Ebbas kropp ganska väl.
Ja, om det är låga värden får tiden utvisa. Vi ska ta prover på måndag så då visar det sig hur hon ligger.
Får se om Ebba ringer på eftermiddagen. De har telefontid att ringa på. Annars försöker jag nå en av ledarna för att höra hur det är med henne för Ebba verkar ha telefonen avstängd när hon inte ringer.
Hoppas innerligt att det är bättre med henne idag. Vissa tänker nog - hur vågar de släppa iväg henne. Ja, så har jag själv också tänkt men då ändrat mig och tänkt - vilken möjlighet jag ger mitt barn att växa. Att själv ta ansvar och få uppleva något roligt och spännande. Låga värden kan hon likväl ha där som hemma. Sedan vill jag naturligtvis inte ha henne neutropen. Men läkarna säger att hon kan gå i skolan med låga värden (dock inte neutropen, även om det finns vissa läkare som har sagt att de visst kan gå i skolan om de mår bra - men det rådet följer jag dock inte och det är endast en läkare som har sagt det under behandligen) och då kan hon åka på läger också. Hade hennes trombocyter varit låga också däremot hade jag nog tvekat. Men som sagt vi vet inte och det är inte lönt att spekulera mer i det. Bara hon mår bra så. Det är ju två dagar till sedan bär det av hemåt.
Hon verkar ha jätteskoj i alla fall. Fått många nya vänner också. De har paddlat kanot, vilket hon tyckte var superskoj. Även klättrat en 12 meter hög klättervägg (tur jag inte var där!) och badat.
De får god mat också, de har en egen kock som lagar maten.
Det visade sig att lägret hålls på Solbacka i Sörmland. Det är en före detta internatskola som Jan Guillou har gått på och som sägs vara internatskolan som omnämns i hans bok "Ondskan". Lite roligt att Ebba får bo där, när det faktiskt har en sådan historia.
Ja, jag hoppas hon ringer hem snart och att jag får höra att allt är bra med henne.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar