Farväl

Det var ett tag sedan jag skrev. Känner att livet går vidare om än med lite mer oro, tankar och läkarbesök av olika de slag än innan hon blev sjuk men ändå, långt mycket mer vardag än vi har haft de senaste åren.

Tycker att det är dags att säga farväl till er och denna blogg. Den har fyllt sin funktion nu tycker jag.

Ebba mår bra idag och vi får väl se om hon blir läkare som är en av hennes tänkbara yrken i framtiden säger hon. Hon har huvudet till det i alla fall.

Tack alla läsare som följt oss genom denna tuffa period i vårt liv.

Lev väl, må väl.

//Ebbas mamma Malin

Små äventyr och en stor tjej

Först till något riktigt roligt. Vi fick biljetter till genrepet inför semifinal 2 Eurovision Song Contest från Min Stora Dag (fantastisk organisation måste jag säga). Både jag och Ebba är Mello-fantaster tyckte att detta skulle bli jättespännande. Vi åkte ner med min kära syster och hennes mysiga dotter Wilma som hade fått biljetter via Helsingborgslasarett. Kusinen har ju en svår sjukdom DBA (Blackfan Diamonds Anemi) och tillbringar mycket tid på sjukhus.

Innan vi gick in till Malmö Arena så passade vi på att luncha på Emporia. Det var premiär där för oss. Ebba har pratat om det länge och ville gärna besöka affären Hollister. Väl där som blev det naturligtvis lite klädinköp till dottern också.

Vi fick jättefina platser inne på Arenan. Med egen loge och allt (och det behövdes eftersom vi var där i över tre timmar). Fick se Robin Stjernberg, som var där och delade ut prister till skolor som hade varit med i en tävling. Förutom honom såg vi alla de fantastiska bidragen, Darin och Agnes också. Ja, det var verkligen en upplevelse. Det tyckte nog Ebba också som stupade i säng när vi kom hem.

 

En lycklig och söt Ebba.

 

Underbare Robin Stjernberg på scen.

 

I förra veckan spelade Ebba fotboll i skolan. Hon fick en hård boll mitt på port-a-cathén och det gjorde väldigt ont sade hon. Såg att hon hade gråtit och det gör hon mycket sällan, så det hade nog verkligen gjort ont. Hon sade att porten hade flyttat sig också. Som tur var skulle vi ner till Lund i denna vecka, var där igår, och då testade de den och den fungerade som den skulle, tack och lov.

Ja, som sagt var vi i Lund igår. Hade en del saker att ta upp med läkaren, hennes hud är fortfarande torr och narig. Sprack lite t o m förrförra veckan vid bröstkorgen. Och ja, det finns inte så mycket att göra åt det. Bara att smörja. Men det är upp till Ebba, jag påminner och hon nonchalerar. Då får hon gå med torr hud. Kan inte göra så mycket mer.

Huvudvärken har återkommit lite men inte i full skala så det får vi leva med. Däremot har hon klagat på ont i mellangärdet vid några tillfällen nu. Hon har väl problem med magsyran som jag har men kan ändå inte slå bort tanken att alla mediciner hon har fått, både intravenöst och oralt måste ha påverkat mage och tarmar. Det är ju gifter man stoppade i henne. Ja, än så länge räcker det med Rennie.

Sedan har vår stora tjej blivit ytterligare lite längre. Nu är hon 150 cm lång. Skönt att hon har nått över det strecket (annars kallas man småväxt). Sedan tycker jag inte att det spelar så stor roll hur lång hon blir. Men hon har fina proportioner på kroppen, det tyckte sjuksköterskan, som nämnde det för oss. Jag har aldrig tänkt på det, men det har hon faktiskt. Så snart har hon växt ikapp moster Ia, bara två cm till! Det tycker hon är coolt.

Igår tog de de sedvanliga blodproverna men de har jag inte fått svar på än. Läkaren tyckte att proverna såg bra ut förra gången (även om hon ligger precis på nedre gränsen för normalvärdena). Det höga levervärdet var hon inte så orolig för. Det är när det börjar klättra upp emot 1-2 som de börjar reagera (Ebba låg som högst på det värdet på 20! och under underhållsbehandlingen på 1-3,5 ungefär). Nu var det på 0,6. Men det togs nya prover igår så det är bara till att avvakta.

Sedan tog de gulkroppshormon på henne också. De proverna får vi aldrig reda på eftersom de tas i forskningssyfte. Risk finns ju att man blir steril av cytostatikan.

En remiss blev det i alla fall. Till ortopeden i Helsingborg. Ebba har i princip ingen hålfot. Brås väl på pappa sin. Tycker att det har blivit mer markant sedan behandlingen. Hon klagar emellanåt att hon har ont där också. Läkaren höll med mig om att det inte såg bra ut så det blir en remiss. De kan inte göra så mycket åt det mer än specialinlägg. Men det gör kanske att hon får mindre ont i fötterna.

Sedan tror jag hon är allergisk mot pollen. Sedan värmen kom (och försvann nästan lika fort igen) så nyser hon när hon är ute. Hennes pappa är allergisk mot gräs, pollen och vissa pälsdjur. Det blir att ta kontakt med hennes pa-läkare igen. Vi har ju fått konstaterat att hon är allergisk mot hund och en viss typ av antibiotika så jag skulle inte blir förvånad om hon är det mot pollen också. Läkarna i Lund sade att vissa allergier blir temporärt bättre under behandlingen eftersom cellgifterna tar bort antikropparna. Så det kan vara därför vi inte har upptäckt det tidigare. Vi får se. Pa-läkaren ska väl höra av sig angående proverna på D-vitamin som togs i veckan. Tar det med henne då.

Ebba har fått sin första vaccination efter behandlingen nu också. Mot stelkramp, difteri, polio och kikhosta. Eftersom vi inte vet hur hennes kropp skulle reagera på den så fick hon gå hem och vila direkt efter det att hon tagit den. Men det blev inget mer än lite ömhet i armen där hon fick sprutan.

Skolläkaren hade lagt in i hennes journal att hon skulle få MPR (mässling, påssjuka och röda hund) till hösten. Då reagerade jag. Inte ska de få levande vaccin förrän två år efter avslutad behandling. Jag tog kontakt med Lund och fick ett vaccinationsschema. Och det stämde, inte förrän efter två år får man ge den typen av vaccinationer. Så det var bara att ta kontakt med skolsköterskan och det visade sig att skolläkaren hade skrivit in fel i Ebbas journal. Ibland känns det nästan som om man borde vara läkare själv för att kontrollera vårdinstanserna! Tur att felet upptäcktes bara!

Annars lunkar livet på som vanligt. Ebba är duktig i skolan och jag hjälper henne så gott jag kan (och ger henne så mycket hjälp hon vill ha förstås). Jag är föräldraledig än så då har jag tid till det. Till hösten börjar jag arbeta igen och då så blir det förhoppningsvis ännu mer till det normala med allt.

En av hennes smådrömmar i uppfyllelse

Ebba var hos sjukgymnasterna i slutet av mars. Faktiskt med farmor och farfar, som hon sovit över hos. Kände att jag kunde släppa det mötet då Ebba mår så bra att jag ansåg att det inte behövdes fler uppföljningsmöten. Sedan frågar de nästan alltid Ebba nu för tiden. Jag är bara där som ett "komplement". Det är ju så det ska vara, det är ju ingen mer än hon själv som kan svara på hur hon mår.

Farmor skrattade åt Ebbas brutala ärlighet. När sjukgymnasterna frågade henne om hon gjort övningarna svarade hon att hon inte alls hade gjort dem :). Rak och ärlig som vanligt. Precis som jag har lärt henne. Så länge det inte skadar någon annan och det gjorde det ju inte. Det är ju viktigt att vara ärlig annars kan de ju inte bedöma vilken "behandling" som avhjälpte problemet.

Det vet vi än idag inte vad det var som hjälpte eller vad värken berodde på. Som sagt, det lär vi nog aldrig få reda på. Sjukgymnasterna höll med mig och sade till svärföräldrarna att vi kunde höra av oss om vi behövde hjälp igen. Skönt att ha en kontakt in om det skulle behövas. Men det är andra barn som behöver deras hjälp bättre än vi just nu. Så då var en pärs på huvudvärk till och från i 3,5 månader över. Undra om det är något nytt som ska avlösa det eller vi får lite lugn och ro ett tag nu.

Ett barn som har gått igenom en cancerbehandling har nog, till en början i alla fall, lite annorlunda drömmar än ett "vanligt" barn. En av Ebbas har varit under flera års tid att besöka Gekås, i folkmun även kallat "Ullared". Vi har inte velat besöka Ullared p g a att det ofta är mycket folk där. Men nu vågade vi oss på det. Jag och mannen hade planerat att hålla det hemligt tills dagen då vi skulle åka men mannen försade sig ett antal gånger så några dagar innan berättade vi för barnen. Lillebror blev också glad, vi har följt tv-programmet slaviskt så han känner också väl till stället.

Det blev en lyckad utflykt där Ebba kunde gå och shoppa loss med sin kusin. Hon shoppade en del kläder, kan ju det själv vid det här laget. Sedan träffade hon ju också en Ullared-kändis. Hon frågade om det var ok att hon tog ett kort på honom och det var det. Hon har känsla för integritet också. Bra att hon frågade om det var ok att ta ett kort innan hon gjorde det. Ja, ni ser ju själva vem det var. Det förgyllde hennes dag kan jag säga. Lillebror blev nog lite "avis" för att han inte träffade Morgan eller Ola-Conny, eller Boris för den delen. Men han sade inget om det, det är bara en känsla jag fick.

Ja, det blev en del kläder till barnen. Märks att Ebba har börjat växa igen. När vi gick igenom hennes garderob häromdagen så var det en hel del plagg som hon har kunnat ha i flera år (!) som inte längre passade henne. Det var en skön känsla att kunna lämna dessa till andra behövande.

Igår var det dags för provtagning. Även prover för kalcium skulle tas. Hon har tagit tabletter för det de senaste månaderna eftersom hon hade brist. Tyvärr sprack kärlet så det får tas om senare i veckan.

Om en och en halv månad ska vi ta prover även på D-vitamin som hon också har ätit sedan ett tag tillbaka p g a brist.

De andra proverna var väl ungefär som förra gången. De vita och neutrofila ligger precis över den tillåtna gränsen. Däremot var ett av levervärdena precis på gränsen. Riktvärdena är 0,22-0,6 och Ebba låg på 0,59. Läkarna sade inget om det men kommer att ta upp det nästa kontroll i Lund. Så länge hon mår bra så är det inget akut. Det värdet brukar det bli hemolys på och kan inte avläsas så det värdet har vi inte fått på ett tag. Proverna brukas tas i fingret och då är det mycket större risk för hemolys än annars.

Häromveckan var hon också på Busfabriken med en kompis. Det är också ett ställe som vi har undvikt, under vintertid i alla fall, eftersom det periodvis är mycket folk där och man vet inte hur det är med rengöring av prylarna där. Men nu fick hon i alla fall. Hade lovat henne att hon skulle få åka dit i början av april om hon var duktig i skolan, vilket hon ju är.

Själv har jag också varit ute på "äventyr". I helgen som gick var det årsmöte med Barncancerföreningen Södra. Mycket givande dag får jag säga. Träffade en del gamla vänner från avdelningen men lärde också känna nya underbara människor som har gått igenom eller t o m går igen det vi har varit igenom. Synd att det är en sådan hemsk sak som ska föra oss samman bara.

Synd att mannen inte kunde följa med bara. Barnvakten blev tyvärr sjuk. Men det hade varit roligt och mysigt att ha haft mannen med. Vi har inte haft en helt barnfri kväll på många år, tror det är uppåt en 5 år sedan sist. Men som vi brukar säga, barnen är vårt liv och därför måste de få vara med och dela det. Har svårt för folk som lämnar bort sina barn titt som tätt som det finns vissa i ens omgivning som gör. Varför har man då skaffat barn?

Bättre och bättre dag för dag...

På måndag är det ett halvår sedan Ebba avslutade sin behandling. Vi var nere i Lund i förra veckan och allt såg ok ut. Hon har växt lite mer än sju centimeter på ett år. Och hon tappar tänder nu för tiden i en rasande fart. Två stycken på två veckor nu. Tror hon har tappat sju eller åtta tänder sedan hon avslutade behandlingen. Det tyder ju mycket på att kroppen har legat i ”träda”.

Hennes värden är ok fortfarande. De vita ligger lite över nedre gränsen och neutrofila låg bra. Sist tog de njur- och levervärden också. De såg normala ut de med.

Från och med nu är det läkarbesök i Lund var tredje månad och provtagning var sjätte vecka. Kommer att vara så 1,5 år fram över. Kommer kännas märkligt att inte ha sådan koll på hennes blodstatus längre. Det har ändå känts som en livlina. Att ha koll på de värdena, för då är allt ok. Nu får vi enkom förlita oss till hur hon mår.

Om ett halvår opererar de bort port-á-cathen. Det känns däremot lite mer läskigt. För det första kommer de flesta återfallen efter 2-3 år vad jag har förstått. Då kan jag tycka att det är dumt att operera bort en välfungerande manick nu. I och för sig så har en port en livslängd på ca 5 år. Men kusinen som också har en har haft sin i 9 år nu och läkarna opererar inte in en ny så länge den fungerar som den ska. Det är en stor operation och Ebbas gick ju mindre bra vid första tillfället. 5 cm slang som låg i hjärtat och störde. Kommer aldrig glömma när Rikard frågade läkarna om kirurgen hade varit full när han satte in Ebbas port. Och frågan var verkligen berättigad kan jag tycka.

Huvudvärken fortsätter att förbättras. Tror att hon i genomsnitt de senaste veckorna har haft huvudvärk en gång i veckan. Det är ju nästan normalt kan jag tycka. Även om jag inte själv brukar ha huvudvärk så ofta. Men det är ju en avsevärd förbättring sedan i höstas. Ska till sjukgymnasterna snart igen och jag tycker vi kan börja avveckla dem. De har gjort sitt tycker jag.

Höften verkar också ha gått på tillbakagång. Hon har inte sagt någonting och då påpekar jag inte det heller.

I veckan var det utvecklingssamtal och det gick bra som vanligt! Det enda som vi behöver ligga i lite mer med är engelskan. Det är ett ämne som vi inte har lagt högsta prioritet på. Svenska och matte är ju viktigare. Men nu är det dags att komma i kapp där med. Tycker faktiskt att hon har förbättrats avsevärt sedan i höstas. Men hon ska bli ännu bättre. Sedan finns det ämnen som hon har lätt för och bara ”flyter med” som läraren uttryckte det och det måste jag minsann säga är strongt gjort av Ebba. Man kan inte vara annat än stolt över henne när man går ifrån ett sådant utvecklingssamtal :).

Här ser ni Ebba nyklippt och fin men bara topparna får röras. Hon ska spara till riktigt långt nu säger hon. Hon sitter med det bästa som finns i hela världen, lillebror, som nu är ett år fyllda.

Vabbruari här med...

Då var det dags för oss med. Ebba fick feber igår. Lite över 39 grader. Inget annat, förutom huvudvärk och muskelvärk som brukar komma med febern. Först blev jag orolig. Bara feber kan ju tyda på något annat. Men ett sms från en kompis som är förskollärare sade att det är sådant som går just nu i byn där vi bor. Feber och inget annat. Det lugnade mig betydligt kan jag säga.

Vi har lite mer is i magen nu än tidigare. Har inte ringt till sjukhuset. Vi får avvakta och se vad det här tar vägen. Tempen ligger under 38,5 idag så det är ju bra. Hon har varit piggare idag också.

Pa-läkaren ringde häromdagen också. Proverna vi tog visar på både D-vitaminbrist och kalciumbrist. Så det blir att knapra piller igen. D-vitaminbristen beror nog mest på att vi har fått skydda henne från solen med så hög faktor nu under flera år. Hon är en person som annars är mycket ute och inte borde lida av den bristen. Kalciumbristen tror jag hänger ihop med att cellgifterna urlakar kroppen på vitaminer och mineraler i kroppen. Läste på nätet att D-vitaminbrist i sig kan ge kalciumbrist i sin tur. Det hänger ihop, det ena är tydligen beroende av det andra. Så kanske det också påverkar. Men jag tror att nivån urlakades under cancerbehandlingen och därefter har den inte kommit upp i samma nivå som förut. För hon äter normalt med kalciumprodukter till mat nu för tiden så tycker inte det borde hänga på det. Men undrar om dessa brister hänger samman med huvudvärken. Tror inte det.

Höften, ja, den spökar lite fortfarande. Senast för två dagar sedan hade hon värk i den igen. Men som sagt det är bara till att avvakta med den också. Är inte lönt att störta in till sjukhuset med den. Vet ju att ortopederna följer upp den till hösten. Så blir det inte värre än så här så får det vänta. Men det har varit bra att det har varit uppehåll med karaten denna vecka för jag tror att höften har behövt den tiden att vila upp sig.

Och huvudvärken. Ja, samma som tidigare uppdatering. Har blivit bättre men inte försvunnit helt. Nu när hon har feber är nog huvudvärken det värsta skulle jag tro.

Den senaste provtagningen visade på lite fler vita blodkroppar, närmare 6 denna gång och lite färre neutrofila. Hb:t där emot har tagit ett skutt och ligger närmare 140. Så normalvärden i alla fall.

Alla ♥-dag för tre år sedan

Vissa dagar har man förknippade med olika delar av Ebbas sjukdomshistoria. Alla hjärtans dag är en av dem. För exakt tre år sedan idag var det första gången vi blev inlagda på sjukhus p g a hennes sjukdom. Men det visste vi inte då. Hon hade fått ont i sin höft och den smärtade och hon kunde inte gå. Läkarna, eller rättare sagt ortopederna, trodde att det var något som kallades "snuva i höften". Men det var det ju inte. Det var första stället som osteonekrosen satte sig. I höftledskulan med ökad ledvätska som följd sågs på ultraljudet. Det var början på en lång resa. Tänk om vi hade vetat vad som väntade oss. Minns så väl att jag sade till min kollega att jag skulle oroa mig för det här i minst fem år fram över. Att man kunde ha så rätt.
 
Ja, den fruktansvärda känslan sköljde över mig idag igen. Ebba fick plötsligt ont i höften igen. Samma höft som hon har haft osteonekros i. Det kom som en plötslig smärtvåg. Och har återkommit några gånger under dagen idag. Med den sjukdomshistoriken Ebba har blir man klart orolig. Det blir ingen mer träning för henne denna vecka och det är sportlovsuppehåll för henne nästa. Tror att det kan vara bra för henne att få vila höften under den perioden. Och blir det värre får det bli ett besök på sjukhuset.

Provsvaren har jag inte hör någonting om från pa-läkaren. Men jag vet att hon hör av sig.
Ebbas blodstatus såg ungefär ut som den brukar. Lite lägre neutrofila denna tvåveckorsperiod än förra.

Något positivt idag är i alla fall att äldste sonens tränare gav mycket positiv feedback om honom som person, helt utan anledning gjorde han det. Och det är väl ändå det bästa en förälder kan få på Alla hjärtans dag ♥ ♥ ♥. Ebba har ju också fått samma beröm från lägerledarna i somras. Visst vet vi att vi har fina barn som vi är mycket stolta över men det är roligt att höra det från andra personer också. 

Har det vänt?

Det är inte för inte som denna månad kallas vaburari. I klassen har det varit många sjuka. 9-10 personer som mest i förra veckan samtidigt. Sedan är de ca 50 personer i klassen. Men vi valde att ha Ebba kvar i skolan. Det är alltid en avvägning det här. Det är bra att hon går i skolan. Vi har ju klarat av att hålla uppe hennes goda resultat i skolan och så tycker vi de sociala relationerna är viktiga. Sedan måste ju hennes immunförsvar testas någon gång. Hon måste ju återuppbygga det.

I förra veckan fick jag mail från skolsköterskan angående att hon hade fått mail från dagvårdsläkaren i Lund om revaccination på Ebba. Det är bra att det kommer igång nu. Efter påsk är den första sprutan. Men det här är klurigt. Dagvårdsläkaren vi hade den dagen Ebba avslutade sin behandling i Lund tyckte att hon kunde ta HPV-vaccinationen om ett år, d v s till hösten. Hon missade ju starten på den vaccinationen (är tre omgångar) i höstas när hennes klasskompisar fick den. Sjuksköterskan visste inte om det gick att klämma in den vaccinationen nu också. Men hon skulle höra med skolläkaren och jag mailade henne även namnet på dagvårdsläkaren som vi hade fått informationen om så får de ta ställning. Sjuksköterskan ville inte överbelasta Ebbas immunförsvar med för många vaccinationer i taget. Ja, vi får avvakta och se vad de kloke har att komma med.

I måndags var det provtagning. Har fortfarande inte fått provsvaren från Lund. Mailade om det igår. Avvaktar tills imorgon och påminner, vill ju gärna ha dem innan helgen.

Sedan hade pa-läkaren, som jag pratade med för ett tag sedan, ordinerat ännu fler prover. Ebba har börjat tappa lite mer hår igen. Inte i någon stor omfattning, men mer än innan och vi reagerar ju naturligtvis på allt som inte är "normalt". Det var faktiskt Ebba själv som påtalade det och visade mig. Det var en hel hög med värden, allt från hormoner till vitaminer. För en gångs skull har jag inte full koll på vad som togs. Men jag får alltid fullständig information från pa-läkaren så de värdena ska jag inte behöva jaga.

Vågar knappt säga det, men efter fyra månader verkar huvudvärken faktiskt ha blivit mycket bättre. I två veckor nu har Ebba knappt klagat på någon huvudvärk. När vi var hos sjukgymnasterna i förra veckan så vågade jag knappt berätta att jag tyckte att jag hade märkt av en förändring till det bättre. Men de tyckte att Ebba fortfarande var spänd så hon fick några stretchövningar också. Och sedan poängterade de vikten av att äta frukost och att dricka. Så det har vi blivit bättre på att påminna henne om. Men förändringen skedde ju faktiskt redan innan det senaste sjukgymnastbesöket så då kan det inte bara vara det. Kanske är det träningen som gör att hon mår bättre. Ja, det kan man nog spekulera i evigheter kring. Men skönt är det att det har blivit mycket bättre i alla fall. Hon får bättre sömn då med och bättre ork i och med det. Vi säger som han i sällskapsresan, "Det börjar ordna upp sig nu".

Ebba, vår fighter!

Livet tuffar på. Mer och mer återgår till det normala känns det som. Även om man alltid har tanken på den där cancern i bakhuvudet.

Var i Lund i veckan. Allting såg bra ut. I och för sig gör de ju inte någon jättegrundlig koll men det är ändå skönt att åka ner där och prata med läkaren och läkaren gör sina standardkontroller. Huvudvärksproblematiken tar vi ju med Helsingborg så det nämnde jag inte nu när jag var där. Vi blandar in Lund om det skulle behövas. Sedan tog vi prover där. Några prover gick denna gång till forskningen kring fertilitet. Det är ju prover vi aldrig får svar på men det känns bra att kunna göra något i forskningssyfte.

När vi var i Lund passade jag på att ta upp att vi har lite problem med att få ut Ebbas provsvar ibland. HBG känner väl att det inte är deras sak förmodligen eftersom det inte är de som begär proverna. Men läkaren pratade med sköterskorna och det skulle inte vara några problem framöver att få ut dem. Sedan är det ju inte något akut (oftast inte) så har de mycket att göra gör det inte något om det dröjer några dagar innan vi får svar. Vet ju att det finns sjuka patienter som behöver deras omsorg och tid bättre än vi gör nu.

Om jag inte missminner mig så är det snart färre läkarbesök per år och längre mellan provtagningarna. Skönt det. Snart börjar man ju jobba och då är det lite snårigare att ta prover och gå på läkarbesök än nu när man går hemma med lillen. Sedan har det ju aldrig varit några problem på mitt jobb när det gäller Ebbas sjukdom och det tror jag inte det blir framöver heller.

Huvudvärken är som tidigare. Ska prata med pa-läkaren snart och ett besök till sjukgymnasterna är inplanerat snart också. Jag påminner Ebba om rörelserna hon har fått av sjukgymnasterna och hon säger att hon gör dem.

Ebbas värden är precis ovanför normalgränsen nu. De vita ligger över 5 och de neutrofila har faktiskt klättrat över 2. Sedan vet jag inte om hennes förkylning som hon har haft i en vecka nu (ingen feber) påverkar värdena också. Ja, hon blir lätt förkyld. Hon och lillebror snorar ikapp. De båda har börjat bygga upp sitt immunförsvar kan man ju säga.

Nu har Ebba äntligen börjat träna och ja, det hon har pratat om i över två år. Karate. Till slut fick jag ge med mig. Som läget är nu så överväger fördelarna nackdelarna. Karate ger en balans (även inre balans, även om hon inte behöver träna detta då hon redan är en stabil och balanserad person :)), smidighet, styrka, kondition, koncentration, uthållighet och självbehärskning. Hon går med en kompis och de båda tycker det är oerhört roligt. De har lite "fight" på träningen ibland. Det trodde jag inte de började med förrän de kommer upp i lite högre graderingar. Det man är rädd för då är att de ska träffa hennes port-á-cath. Men som sagt det finns så många fler fördelar och hon behöver komma igång igen.

Nytt år och nya utmaningar!

Det var en tid sedan jag skrev. Det är verkligen full rulle, på ett positivt sätt, nu för tiden. Speciellt när hela familjen är hemma. Då har man knappt tid att sätta sig ner och skriva.

Nu är det tillbaka till normala rutiner igen. Eller ja, vissa rutiner slipper vi inte ens under jullovet. Provtagningar har det ju varit mitt i alla julstängda mottagningar men det har fixat sig ändå. Vi har fått ta proverna på barnakutsmottagningen (åkte dit tidigt på morgonen då det tenderar vara färre barn där och är det kö så skulle Ebba fått vänta i ett rum för infektionskänliga barn men det behövdes inte för hon var först in).

Vi har haft en mysig jul och ett härligt nytt år. Annat var det för två år sedan. Då låg vi inlagda på sjukhus över julen. Ebba hade fått HDM (högdos metotrexate, intravenöst) och blev förgiftad (fördröjd utsöndring som läkarna kallar det). Hennes njurar mådde ju inte bra av det. Idag fick jag njurvärdena och de såg ok ut. Det är förväl att kroppen kan återhämta sig. Får se hur det är med dem om 20-30 år. Det vet ingen. Inte ens läkarna kan sia om det.

Ja, Ebba, det är en livsnjutare det. Hon har sovit över hos kompisar, varit på bio för första gången själv med en kompis och lekt och lekt och lekt. Skönt att hon verkligen vilar upp sig inför kommande termin. Leker och myser med lillebror med jämna mellanrum också. Honom har hon inte "tröttnat" på minsann. Tur att hon är så stor att hon kan hjälpa till att titta till honom ibland för han har blivit en riktig buse. Kryper, eller ja, krälar närmare bestämt, tar sig fram i alla fall. Undersöker varenda vrå i huset gör han. Med lite skräckblandad glädje emellanåt.

Ebbas huvudvärk är som innan lovet. Jag hade en tanke innan lovet. Att det kunde ha med skolmiljön att göra. Det skulle ju visa sig om det var det under en längre ledighet. Men ack nej, det verkar inte ha med det att göra. Har hört av andra föräldrar, som har allergiska barn, att det är mögel i barackerna som våra barn vistas i. Det är ju inte någon bra miljö för någon att vara i och speciellt inte barn som är känsliga. Men nej, huvudvärken verkar inte ha med det att göra. Inte heller den höga ljudnivån som jag också har hört talas om är i klassrummen. Som tur är verkar inte Ebba bli så störd av liv och rörelse runt i kring sig när hon studerar. Det säger hon själv i alla fall. Kan tycka att det är bra när det är ganska lugnt runt i kring en när man ska koncentrera sig på skolarbete.

Ja, så det är bara till att fortsätta följa upp huvudvärken med sjukgymnasterna och pa-läkaren. Hon ringde för övrigt upp någon dag senare och hon hade ju sagt till min förvirrade dotter att hon skulle ringa upp mig senare men det hade dötra min glömt. Läkaren sade att ger inte huvudvärken med sig så är det en MR som gäller. Får väl se vad hon säger nu i slutet av månaden.

Ebbas värden, ja de är också som tidigare. Har inte ökat i något avseende i alla fall. Fortsätter att ha koll på dem. Vill inte att de ska sjunka mer för hon ligger precis i underkant eller något under till det som kallas normalvärden både på de vita blodkropparna och de neutrofila. Trombocyterna lite över normalgränsen.

Ja, nu hoppas vi detta blir ett ännu bättre år för Ebba! Hitintills verkar det lovande :).

Vår Ebba blir 11 år idag!

Idag blir Ebba 11 år. För två år sedan visste vi inte om hon skulle få uppleva fler födelsedagar, så det är med en klump i halsen vi firar henne stort varje år nu framöver.

Här sitter hon nyvaken, kan ju ha varit vaken en stund, men låg i sängen gjorde hon när vi kom in och sjöng för henne :).

Resten av dagen är hennes. Först blir det nog en sväng till det stora köpcentrat som ligger i närheten. Hon älskar ju att shoppa. Därefter blir det hem och baka lite. Det är ju en av hennes favoritsysslor. Hon får sedan välja vilken middag hon vill ha, vad som helst, köpt eller hemlagat. Det blir nog kinesiskt, köpt, det hade hon som önskemål i morse i alla fall.

PA-läkaren ringde i fredags, som vanligt inte på utsatt tid :). Jag var och hämtade lillebror i skolan då så Ebba svarade i telefonen. Hon kunde ju förklara för läkaren att hon mår ungefär som tidigare. Vare sig sämre eller bättre. Så det blir till att följa upp igen förmodar jag. Vi ska ju till sjukgymnasten i januari igen. Så länge hon inte har några andra symptom eller att hennes prover börjar visa försämringar så får hon nog leva med den envisa huvudvärken.

Snart får Ebba fira sin 11:e födelsedag!

På måndag firar vår stora tjej sin 11-års dag. Vi är så glada varje år vi får fira vår härliga dotter!

Igår var vi i Lund på den sedvanliga uppföljningskontrollen. Jag tog åter upp Ebbas huvudvärk, som vare sig har blivit bättre eller sämre sedan jag skrev sist, även om det är Helsingborg som följer upp henne när det gäller den. Pratade med en av min mans släktingar i helgen och hon nämnde att en hjärntumör kan arta sig genom huvudvärk på natten. Ebba har huvudvärk både på dagen och natten men flest tillfällen på nätterna har vi märkt. Hon ville naturligtvis inte skrämma upp oss, även om det inte är så lätt nu för tiden, man har ju blivit rätt så härdad.

I alla fall så nämnde jag det för läkaren. Hon tog det på allvar och gjorde några neurologiska tester på Ebba, förutom de vanliga kontrollerna som brukar göras. De såg bra ut. Så lite lugnare blev jag i alla fall. Sedan vet vi ju att en MR hade varit ännu bättre. Men vi får nog avvakta med att "tjata" om den. Ska ha uppföljningsmöte med PA-läkaren i slutet av veckan. Får se vad hon säger då.

Hennes hud är också densamma som tidigare. Den har i alla fall inte blivit sämre.

Fick hennes provsvar från Lund igår också. Hennes värden ligger väl ok, men det är precis över på gränsen på normalvärden, hon håller sig i de nedre gränsvärdena. Tycker att de neutrofila, som nu ligger på 1,7 gått kunde ha varit lite högre. Hennes trombocyter ligger på 170 (också inom normalvärdena som är 140-400) men hon är lättblödande jämfört med innan. Hon har under hela behandlingen minst legat på 200, närmare 300 i trombocyter. Efter behandlingen har hon sjunkit till under 200 och vi märker att hon blöder mycket mer och mycket lättare nu än innan. Frågan vad som är "normalt" för Ebba.

Jag är lite vaksam på Ebbas prover, för det var ju så det hela började. Det var så läkarna började misstänka leukemin, förutom hennes osteonekros förstås. Då sjönk de neutrofila hela tiden. De andra blodvärdena låg normalt vad jag kan minnas. Det var just bara de neutrofila som låg på 0,5 när vi kom till Lund i mars 2010.

Just med tanke på den envisa huvudvärken så släpper jag inte tanken på ett eventuellt återfall. Det ligger och gror i bakhuvudet. Även om dagvårdsläkaren sade att det inte tillhör vanligheterna att ha huvudvärk som biverkning av cytostatikabehandlingen. Men sedan har vi ju lärt oss att den ena patienten är inte den andre lik. Det är inte många som har blivit förgiftade av cytostatika heller som Ebba har blivit. Är huvudvärk mer vanligt hos de patienterna ställer jag mig. Det är fråga som inte är lönt att ställa till läkarna för sådan statistik  har de tyvärr inte.

Huvudvärken är lika envis som Ebba!

Läget är ungefär som förra gången jag skrev. Hennes hud är inte bättre, snarare sämre nu, trots allt smörjande. Kylan påverkar nog lite också. Vi köpte parfymfritt shampo på apoteket men det har inte hjälpt mot utslagen och den torra huden. Så det var troligen inte det heller. Värt att prova i alla fall.

Huvudvärken hänger också kvar. Men har minskat lite i frekvens och styrka. Kan ju hoppas att det fortsätter så. Hon blir ju trött och hängig av att dras med den där förbenade huvudvärken. Speciellt när hon vaknar på natten med den. Det är verkligen underligt.

Telefonmötet med pa-läkaren för en tid sedan gav väl inte så mycket heller. Hon remitterade oss till en sjukgymnast. Bara för att kunna utesluta att inte huvudvärken beror på något helt annat som vi har "förbisett". Så som felbelastning eller "tannagnissel". Men jag tror inte det är det. Jag är nästan övertygad om att det hänger samman med den avslutade behandlingen. Kanske till och med förgiftningen som hon fick för något år sedan. Man vet inte vad den får för efterverkningar. Men som sagt det är min teori. Allra helst hade jag velat göra en MR på henne för att se hur det ser ut. Hon hade ALDRIG huvudvärk innan hon fick leukemi och fick cytostatika.

Häromdagen blev jag ganska skraj. Ebba klagade att hon hade ont i ryggen. Det tar jag alltid på allra största allvar. Jag hade inte fått provsvaren för veckan då så jag ville naturligtvis få tag på dem för att se hur hennes värden låg. Jag mailade Lund om dem, där brukar jag få svar ganska snabbt. Hela dagen gick så på eftemidddagen försökte jag få kontakt med dagvården på hemsjukhuset. Inget svar. Ringde vid tre tillfällen och sista tillfället så hade de stängt (tidigare än normalt). Frustrationen började komma. Då ringde jag till avdelningen. Till slut fick jag tag i en sjuksköterska (som konfererade med en läkare i och med Ebbas ryggonda) som kunde hjälpa mig. Värdena var ok så det kunde vare sig röra sig om en infektion eller ett återfall. När jag väl hade fått de svaren kände Ebba sig bättre i ryggen. Som tur väl var.

Ja, man blir nog lite stirrig över saker som vissa föräldrar nog skulle viftat bort ganska lätt. Men så är det att leva med en dotter som har haft leukemi och precis avslutat sin behandling.

Ni undrar kanske hur det har gått för min farmor. Tyvärr är det dåliga nyheter där. De kunde inte operera bort njuren som de hade tänkt. För dålig njurfunktion på den då kvarvarande njuren. Hon får alltså leva resten av sitt liv med tumören på njuren. Äldre människors celldelning går mycket långsammare än yngres så det kan hända att hon trots det har flera år kvar att leva. Det hoppas vi på i alla fall. Tycker vi har haft tillräckligt med död och elände de gångna åren. Det får vara en paus med det nu känner jag.

Att folk inte visar respekt, alltså!

Ebba har åkt på en ganska rejäl förkylning. Ingen feber men hon har varit mer hängig än vanligt under helgen och hostig. Och så skolan. Det finns fortfarande föräldrar som inte förstår att Ebba är infektionskänslig ett tag till. Skickar sina barn till skolan utan den där feberfria dagen! Helt sanslöst alltså. Tycker, oavsett om de har en infektionskänslig elev i klassen eller ej, att denna regel ska följas, för att i så stor utsträckning förhindra att smittan sprids vidare. Men det har de föräldrarna tydligen inte förstått.

Och sedan huvudvärken som inte vill ge med sig. Den hänger envist kvar. Tror hon har varit helt huvudvärksfri en dag på en och en halv månad nu. Huden är den samma. Vi smörjer snart ihjäl oss. Men som tur är så har det hjälpt på händerna. Där hade hon sår och sprickor och då smörjde vi så in i helvete, rent ut sagt, för att hon inte skulle få infektioner där. Det har läkt ganska bra nu. Men det är ju ett aber att hålla på så här. Fick idén att det kunde vara fjälleksem från en god och klok vän. Botmedlet är då att smörja med mjällshampo. Värt att testa kanske. Får se om jag får tag i något parfymfritt sådant. Borde ju finnas på apoteket.

Ska ha telefonmöte med pa-läkaren i slutet av veckan. Tror inte det leder till något. Vare sig när det gäller huvudvärken eller huden. Det finns ju inte så mycket de kan göra, inte så länge hon inte visar andra symptom.

Provsvaren från igår erhöll jag idag också. CRP:n var än så länge inte hög men de vita och neutrofila har ökat en del och det tyder ju på att hon har ett virus i kroppen. Förhoppningsvis ger detta virus inga ”följdsjukdomar”. Hon har varit ganska hostig också. Hoppas att det stannar vid det. Man är alltid orolig när det gäller Ebba.

Ebba är en rätt så sorgfri person, funderar inte så mycket kring hemskheterna som hon har råkat ut för. Men häromdagen, när hon skulle till att sova, frågade hon mig hur många det är som får återfall. Jag svarade att det är ungefär tjugo procent. Då responderade hon med att det faktiskt är ganska många. Och ja, det är ju en del, det är det. Jag svarade henne ändå att vi verkligen hoppas att hon slipper ett återfall och att hon inte skulle fundera mer på det.

Både min man och jag har ju haft våra tankar på ett återfall i och med huvudvärken och de infektioner hon har åkt på sedan hon slutade med sin behandling. Men som sagt. Det krävs mer för att det ska luta dit hän. Och att de vita ökar nu när hon är förkyld tyder ju också på att immunförsvaret arbetar som det ska.

Alltid rädd för ett återfall! (uppdaterad)

Ebbas huvudvärk är bestående. Främst på nätter och kvällar som den kommer och är ofta kvar in på morgonen. Märker att hon är påverkad av den. Dagarna brukar den bli bättre. Imorse var det riktigt illa. En sjua på skalan 1-10 vad gäller smärta. Man märker det på henne också. Hon beter sig som om hon har en riktig baksmälla. Idag fick jag tvinga i henne en huvudvärkstablett. Hon är som jag, äter inte gärna tabletter. Efter ett tag blir huvudvärken oftast lite bättre men den försvinner aldrig helt. De har ju varit lediga en hel vecka och tycker det är bra om hon kan gå i skolan och även träffa sina klasskompisar. Huvudvärken blev lite bättre så hon i alla fall kunde masa sig i väg till skolan.

Vi för ju huvudvärksdagbok och den ser inte rolig ut. Hon har inte varit utan huvudvärk någon dag sedan vi började bokföra den. Vilket nog är en två veckor nu.

Vi var i Lund i förra veckan på kontroll. Då nämnde vi det. Lund hade påbörjat en utredning om nu Helsingborg inte hade varit först med det. Alla kan ju inte vara involverade.

Jag ska ha telefonmöte med Ebbas pa-läkare i nästa vecka om huvudvärken. Får se vart hän det leder.

Det man är rädd för är att det är ett återfall i ryggmärgen/hjärnan. Onkologen i Lund sade att det ofta följs ofta av nackstelhet och andra åkommer som kommer efterhand. Än så länge har Ebba "bara" den envisa huvudvärken. Och så huden förstås.

De andra värdena såg ok på Ebba. Njurvärdena har gått ner lite, tack och lov, men ligger inte där de brukar. Levervärdena ser ok ut nu, som sist.

De vita är pressade än. Ligger lite under normalvärdena.

Ja, huden. Den är fortsatt fläckvis narig och torr över delar av kroppen. Ibland fnattar den stackaren sig som om hon hade fått skabb. Den där kortisonsalvan gjorde absolut ingen verkan. Vi smörjer och smörjer och det verkar ändå inte hjälpa. Det är därför  jag inte vill att hon duschar i skolan än efter gymnastiken. Huden måste återhämta sig ytterligare innan den utsätts för en massa bakterier. Vi vet ju hur det kan gå och det vill vi inte ha igen.

Hon har haft en hel del kul på lovet i alla fall. Först med barncancerföreningen på spa med tio andra tjejer. Så nu har hon fått ytterligare kompisar där :). De hade det riktigt mysigt med övernattningen och allt. Dagen efter så fick småbröderna hänga med syrran och mamma på Kannibalmuseum, det också med Barncancerföreningen. Det var spännande. Vi fick träffa en man som rest i över 160 länder och varit med om en hel del. Ebba som älskar att resa blev nog ganska imponerad.

Ebba på Kannibalmuseum, här bärandes på en brudmössa från något exotiskt land i Afrikas djungler.

I onsdags var hon och en kompis ute och gick "Bus eller godis". De gick inte så länge för det var ju ganska kallt den dagen.

Sedan har dagarna fyllts med att både slappa och vara med kompisar. Skönt att hon får ta det lite lugnt. Hon behöver vila upp sig. Det tar ju ganska mycket på henne att vara i skolan. Märker att hon är trött på kvällarna. I lördags sov hon över hos mormor och morfar. Hon hade "arrangerat" så att alla tjejkusinerna på min sida sov över hos dem. De gick "bus eller godis" där med. Senare gick de och hälsade på gammelfarmor (min farmor). Hon har fått sin diagnos nu. En tumör på ena njuren. Hon ska snart operera bort den, då får vi se om den är elak- eller godartad. Vi har ju två njurar så hon klarar sig nog bra med en. Men det är ju tufft att opereras när man är över åttio år. De genomsökte henne också efter metastaser men har inte kunnat finna några som tur väl är. 

I söndags var vi för första gången på "vanlig" bio efter det att Ebba insjuknade i cancer. Hennes värden är ok och det var ju inte någon fullsatt bio vi gick på. Men det var mysigt att göra något som "vanliga" familjer ser som självklarheter.

Med mig, ja tennisarm och karpaltunnel, det ska jag nog överleva. Mina strumavärden var lite hejsan svejsan igen så det är bara till att ta nya om tre månader. Tycker de släpper en lite för snabbt/lätt på vårdcentralen. Hade jag själv inte påpekat hur jag mådde och rådde dem till att ta strumavärdena igen så hade de nog inte gjort det.

Omprioritering

Vi var hos pa-läkaren i måndags. Hon tyckte inte att Ebbas hud såg så farlig ut. Men tyckte precis som jag att försöka göra den bättre så att bakterier inte får fäste igen. Underhålla, underhålla, underhålla med andra ord. Så vi blev skickade till eksemsjuksköterskan som tur väl hade tid att ta emot oss när vi väl var där.

Ebba testade ett antal krämer för kroppen och fann en som hon tyckte om. Pa-läkaren är så mån om Ebba. Hon har förståelse för att hon har att göra med en tjej som snart är på väg in i puberteten. Hon var mån om att Ebba skulle tycka krämen luktade ok också. Hon får ju inte ha parfymerat så det kan ju lukta lite skumt, oparfymerade krämer. Tipset hon gav Ebba i stället var att köpa oljor att "dutta" i håret och eventuellt ta lite parfym på kläderna och inte direkt på kroppen. Vi skulle även tänka på att ha nickelfria smycken till henne. Ja, de flesta sakerna hade jag redan tänkt på men det är bra att Ebba får höra det från någon annan än mamma. Tror att det lyssnas lite bättre då.

Vi fick även en kortisonsalva till de torra fläckarna och de små röda utslagen. En mycket mild salva för vi vet ju vad kortison kan orsaka. Peroral dermatit och även tunn hud. Det vill vi inte. Den skulle vi smörja en gång om dagen i en vecka. Förhoppningsvis har vi ett bättre utgångsläge då för hudens del.

Pa-läkaren var nog mindre bekymrad över huden denna gång, hon var nog mer bekymrad över Ebbas huvudvärk som inte har gett sig än. Hon kände, klämde och undersökte henne. Vi fick ett huvudvärksschema att fylla i. Hon frågade oss om Ebba dricker tillräckligt och det tycker jag hon gör, vad jag ser. Hon nämnde att Ebba kanske var i behov av glasögon. Det har hon ju redan och Ebba sade till läkaren "att den typen av huvudvärk sitter i pannan". Så hon känner skillnad på huvudvärk och huvudvärk. Denna huvudvärk hon har nu sitter som ett diadem över hjässan.

Själv var jag hos läkaren igår. Har haft värk i kroppen ett tag nu och varit tröttare än normalt och mina händer är inte ok än och så har jag ont i ena armbågen. Försöker dra ut på det in i det längsta. Är trött på att springa hos läkare. Men det går ju till en viss gräns, sedan måste man. Läkaren, förutom att ta prover, bland annat strumaproverna igen, remitterade mig till sjukgymnasten för att kolla upp händer och armbåge. Hon trodde jag hade råkat ut för tennisarmbåge. Sedan skrev hon ut starka antiinflammatoriska tabletter till mig att äta under en viss tid. Känner mig snart som en tablettfabrik. Tur man inte ammar längre. Får se vart det leder till. Jag ska börja med mina skenor igen. Tyckte inte de hjälpte förra gången, får se om de hjälper nu.

Hudproblem och oidentifierat virus

Det var en tid sedan jag skrev. Hinner knappt med sig själv nu för tiden. Tre barn, det är mycket att stå i men det är härligt!

Ebba var hemma hela förra veckan. Mådde dåligt, var trött, orkeslös och hade en rungande huvudvärk till och från. Vaknade till och med på nätterna och klagade över huvudvärken. Det hela började med ont i magen och gick sedan över till detta. Vet inte om magproblemen hängde ihop med det senare. Tempen låg som mest på 38,3. Pendlade (och gör fortfarande) mellan 37-38 grader. Jag åkte in med henne till sjukhuset på tisdagen. Där tog de hennes värden. Infektionsprovet (CRP:n) visade ingenting. Hennes vita hade ökat lite och låg strax under 5 och de neutrofila hade också ökat lite. Inga större hopp alltså. Läkarna tog en diff också. En diff är en fördelningen mellan de olika vita blodkropparna. Den såg också okej ut. Men  Läkarna tittade på huden också men kunde inte uttala sig om det. Som läkaren sade, små röda utslag kan vara vad som helst.

Så det var bara till att åka hem och vänta ut vad läkarna trodde var ett virus. Det tog sin lilla tid. Efter ungefär 10 dagar så var hon så pass pigg igen att hon kunde gå till skolan. Huvudvärken ligger lite molande kvar till och från men inte med samma styrka som tidigare.

När vi skulle ta veckans prover så tog vi också CRP, fortfarande normal. Levervärdena hade också stabiliserats sig ytterligare. De vita blodkropparna hade däremot inte ökat utan sjunkit lite och ligger fortfarande inte inom normalintervallet. Njurvärdena hade ökat ytterligare. Ebba brukar ligga kring 30 men ligger nu på över 50. Lite oroväckande. Tyder ju på att njurarna jobbar mer än normalt. Får se om de värdena stabiliserar sig tills nästa provtagning. Får ta upp frågan med läkarna i Lund när vi ska dit där i slutet av oktober på kontroll och provtagning.

Huden är fortsatt fjällig, knottrig och har utslag (som jag nämnde tidigare). Det värsta är väl att fjälligheten och det knottriga nu har spritt sig till halsen och ner på axlarna. Ebba tycker det kliar också. Jag ska prata med PA-läkaren i slutet av veckan. Tycker att vi får koppla in hud nu igen för det har ju inte blivit bättre och desto längre vi väntar desto större risk är det för en infektion i huden och det vill vi ju inte. Min man sade att det kan ju röra sig om en allergi. Ja, jag vet inte, allergi eller svamp. Vem vet. Hon duschar ju varje dag för att hålla bakterier borta och hon använder sig av parfymfri duschcreme. Det användar barnen alltid.

Något positivt som har hänt denna vecka är att Ebba fick oerhört mycket beröm av lärarna i skolan. De tycker att det går jättebra för henne där. Roligt att höra. Men vi har ju också kämpat för att hon inte ska halka efter i skolan. Nu när hon var sjuk så tog vi varje tillfälle i akt som hon mådde ok på att göra skolarbete, även under helgen. De tycker att hon är en intelligent tjej, både kunskapsmässigt och socialt!

Vi fick också reda på i veckan att Ebba kom med på spa som de ska åka på med Barncancerföreningen Södra under höstlovet. Det tycker hon ska bli superkul. Det blir en övernattning och det tycker hon ju är mysigt. Med på spa:t kom två tjejer till som vi känner från avdelningen. De kommer nog att ha det jätteskoj där.

Min farmor har åkt in på sjukhuset igen. Nu gör läkarna lite fler kontroller på henne för det är inte normalt med infektioner så tätt inpå varandra. Jag pratade med sköterskan som har hand om henne och hon avrådde oss från att hälsa på henne med tanke på att det finns inlagda på sjukhuset med infektioner och Ebba är ju infektionskänslig. Det tänkte jag också men det är nog bra att någon annan än jag säger det till min farmor så hon inte tror att vi inte vill. För det hade vi ju gärna velat. Det blev att skicka bud med mamma i stället. Fina teckningar från barnen och en chokladask för att pigga upp henne lite i alla fall. Ska ringa in till sjukhuset i eftermiddag för att höra hur det är med henne och se om de har fått några svar på proverna som de har tagit.

Provsvar och en prickig hud

Huden vill inte bli till det bättre utan till det sämre. Hon har nu fått utslag på huden också. Kring munnen och näsan, ut på kinderna också.

Det är sören att det inte vill ge med sig, vad det nu än är. Jag pratade med Ebbas pa-läkare i början av veckan och hon skrev ut lite svampkräm till henne. Men med lite varningens tecken. Blir det inte bättre inom några dagar så skulle vi sluta. Helt ok tycker jag också. Ska inte behandla i onödan men vi har gått med den torra huden länge nu. Något måste ju göras efter så många veckor nu. Annars är ju risken att bakterierna tittar dit, om det inte redan har skett vill säga.

Ringde och lämnade meddelande till pa-läkaren idag eftersom huden har blivit mycket sämre de senaste dagarna. Jag låter inte Ebba sluta med antibiotikan än eftersom hon ser ut som hon ser ut just nu. Istället ökar jag dosen i avvaktan på att läkaren ska höra av sig. Blir det inte heller bättre inom en vecka till tio dagar kan vi sluta med den också och göra ett uppehåll på en vecka till tio dagar utan någonting förutom smörja huden med mjukgörande. Blir det inte bättre då kan jag tycka att en hudläkare ta en titt på henne tycker jag. Som sagt vi får se när pa-läkaren ringer upp och vad hon säger.

Det är säkerligen det jäkla badet som gjorde det hela. Jag kommer inte låta henne åka till badhuset längre. Hennes hud tåler inte det. Det är nog lika bra att vi inser att hon inte kan börja simma igen. Besviken blev hon när jag nämnde det för henne. Men vi kan inte ha detta helvete med huden hela tiden. Det går inte. Inte bra för hennes immunförsvar att aktiveras hela tiden heller. Det behöver vila lite emellanåt också.

Det är därför som vi har tagit det lite lugnt med lillebrors sår på knäet också. Stygnen är tagna men huden är röd för att den är ny och stora sårskorpor har han kvar än. Så vi avvaktar med gymnastik och simning för honom denna vecka också. Vill inte att han ska åka på någon hudbakterie heller. Vare sig själv eller dra hem till Ebba. Vi har nog av det som det är.

Hennes provsvar från njurfunktionstestet hade kommit och det var inom normalvärdena (precis mitt emellan faktiskt). Så det var ju skönt det. Även om hennes "vanliga" njurvärde som vi tar emellanåt då vi tar blodprover var förhöjda denna gång blir man ju lite orolig. Vi tar om dem nästa gång så visar de säkerligen bättre resultat.

Hennes levervärden hade också sjunkit men var fortfarande inte inom normalnivåerna så vi tar om dem nästa gång också.

Hennes vita blodkroppar hade ökat mycket blygsamt på tre veckor. Från 2,9 till 3,3. Fortfarande under normalvärdena som ligger på 5-13. Hennes neutrofila ligger fortfarande också lågt, på samma värde som förra gången. Lite över ett och där är normalvärdena mellan 1,5-8.

Så det var vare sig en topp eller störtdykning i värden. Kanske tar lite tid innan kroppen vaknar till.

Jo, pa-läkaren och jag diskuterade också hur vi gör framöver om vi behöver läkarvård. Vi skulle följa de rutiner vi har idag ett halvår till ungefär. Detta eftersom hon ju är infektionskänslig mellan ett halvår till ett år till. Jo, det sade faktiskt barnonkologen när vi var i Lund, att det kunde ta upp till ett år! Puh...

Ja, det är bara till att kämpa vidare med Ebbas hud och infektionskänslighet.

De som mist och de som kommer att mista... ♥ ♥ ♥

Har fortfarande inte fått definitivt besked på hjärtundersökningarna och njurtestet. Ringde till Lund idag men de hade inga svar än. Skulle ringa tillbaka imorgon igen.

Levern vet vi inte hur den mår. Ska ta prover på måndag så då får vi se om det börjar gå åt rätt håll. Hon äter ju antibiotika än och det kan också påverka lever och njurar.

Utslagen i ansiktet vill inte ge upp. Hon är prickig och mycket torr. Verkar inte hjälpa hur mycket vi än smörjer. Hoppas att det snart vänder och blir bättre. Hon var med på simskolan med skolan i fredags. Huden blev ju definitivt inte bättre av det. Ångrar mig redan att jag lät henne delta. Vågar inte boka någon simskola till henne förrän tidigast till våren. Får se hur huden beter sig tills dess.

I helgen var vi i Göteborg. Barncancerfonden firar 30 år så de hade anordnat en familjedag på Liseberg.

Vi åkte upp redan på lördagen. Där hade vi bestämt träff på Universeum med en av Ebbas nya kompisar från lägret i somras. Som tjejerna hade längtat att få träffa varandra. Så där tillbringade vi hela eftermiddagen. Lillebror fick sitta i en lånad rullstol på Universeum för han hade svårt att gå.

Sedan var det av och checka in på hotellet. Gothia Tower. Därefter och hämta rullstolen som vi skulle låna av några goda vänner från avdelningen. Utan den hade vi inte kunnat åka! Något positivt är att vi har träffat nya vänner på avdelningen och det är verkligen vänner för livet. De är helt underbara människor! Ni vet vilka ni är ♥ ♥ ♥.

Kvällen avslutades med en fabulös middag på hotellets restaurang 23 Heaven. Utsikt över hela Göteborg kvällstid, fantastiskt vackert. Ebba älskar att gå ut och äta på restaurang så hon mös verkligen.

Barnen fick dela hotellrum (de stora alltså) och det gick bra. Vi hade en dörr öppen mellan hotellrummen.

Dagen efter var det en heldag på Liseberg. Det började med uppträde på scen med bland annat Sara Varga och David Lindgren. Sedan blev det ju autografskrivning. Ebba hade velat ha bådas autografer men tyvärr hade Sara redan fått åka med tåget när Ebba var framme, bland de sista. David Lindgrens skriva som barnen hade tänkt köpa med autograf på var också slut så han fick skriva den på varsin tjuga till dem. Ja, Ebba sade inte så mycket om det. Det är små besvikelser jämfört med vad hon har gått igenom så hon tog det inte så allvarligt.

Dagen fylldes sedan med karusellåkning. Lillebror åkte bara en karusell. Han gillar inte alls att åka till skillnad från sin storasyster som åker allt. Ja, allt.

Den dagen både såg och träffade vi personer som vi kände och kände igen från avdelningen. En familj som precis mist sin son, en annan som snart skulle mista sin. Det skär i hjärtat när man tänker på det. Det är en sorg som nog är ofattbar att bära. Hoppas innerligt att vi slipper uppleva det. 

Nu är det äääntligen över!

I tisdags var som sagt sista behandlingsdagen. De tog ryggmärgsprov då också. Risken att det skulle påvisa något var liten men vi har ändå varit nervösa innan vi fick svaret igår. Allt såg bra ut. Då kan man pusta ut ett tag i alla fall.

Jag tog alla mina frågor med läkaren i tisdags också. De vill ju ogärna prata om vad som händer vid ett återfall. Det märkte jag. Det jag fick fram i alla fall är att det är 2,5 års behandling som gäller, just nu i alla fall, det kan ju ändras med tiden, om det inte är så att hon får ett återfall inom kort. En stamcellstransplantation med en bra matchad donator (HLA) är det 90-95 procents chans att överleva. Men det är ju som sagt inga exakta siffror som han sade. Sedan är det kanske inte alltid tid till att finna en sådan matchande donator. Som sagt de pratar ogärna om siffror.

Levern bör återhämta sig inom  ungefär en månad. Så det är bara till att hålla koll på värdena och se till att de går neråt.

Det är provtagning nu första tiden varannan vecka och läkarbesök var sjätte.

De gjorde en njurtest på Ebba när vi var inne men den har vi inte fått något svar på. De kontrollerade även hjärtat med ultraljud och gjorde ett EKG. Läkaren gjorde en preliminär bedömning till oss direkt och hon tyckte allt såg bra ut.

Vad gäller koncentration- och inlärningsproblematiken är det tydligen ett vanligt problem bland barn som har gått igenom cytostatikabehandling. Läkaren sade att barn finner sätt att kompensera detta men det finns statistik att det är lite färre barn som läser vidare som har gått igenom en behandling. Sedan om det beror på ovanstående eller om de har kommit efter i skolan p g a tiden de har missat i skolan förtäljer inte statistiken. Ebba har ju inte kommit efter alls i skolan så det är ju positivt det. Och som sagt, hon hade lätt för att lära innan så det är väl därför hon märker av skillnaden nu. Får kämpa lite mer än innan.

Hur ser vi då ett återfall. Läkaren sade att det är främst avvikelser som vi kommer att se det på. Infektioner, näsblod, fler blåmärken e t c. Förmodligen inte på proverna även om det är ett avvikande mönster på de som vi också kan märka det på då.




Ebba är glad för det är sista behandlingen i ryggmärgen!

 Annars har veckan varit kaotisk som vanligt. En dag fick jag slänga mig in i bilen med lillen för min farmor behövde akut in till vårdcentralen (ambulansen tyckte att hon var för "pigg" för att åka med dem). Ja, det var ju lätt för mig att asa på en snurrig 84-årig tant med feber (inget smittsamt) som har jätteproblem att gå samtidigt som jag hade lilleman med mig. Men det gick till slut. Eller rättare sagt, det fick gå. Fick sedan åka in med henne till lasarettet och få henne inlagd. Hon ligger inne än. Problem med njuren men det går åt rätt håll verkar det tack och lov som. Trodde att vi skulle få lite lugn och ro sedan men ack nej. Igår kväll trillade Ebbas äldsta lillebror och skar upp knäet. Ett djupt sår (nästan ända in till skelettet) som mätte ungefär fem cm, fick sys med sex stygn på akuten och ett sår till som de fick klippa bort huden på som hade skavts av. Ja, nu känner jag att jag har fått nog av sjukhus denna vecka kan jag säga.

Ikväll ska Ebba på party hos en kompis. Så då har vi något roligt att se fram emot :).

Trevlig helg på er alla!

6 dagar kvar!

Ebbas värden har sjunkit en del sedan förra veckans provtagning. De vita har minskat med en enhet och de neutrofila har mer än halverats på en vecka. Förmodligen är det en "reaktion" på hennes förkylning, som för övrigt har blivit bättre. Hon känner direkt av när hennes värden är lägre, de neutrofila kring 1, lite över eller lite under. Hon får problem med urinblåsan på kvällarna. Vi har vid några tillfällen odlat men det har aldrig visat något men vi har kunnat utröna att hon reagerar på det sättet när hon har lite lägre neutrofila. Sedan sjönk de ju ganska mycket på en vecka så det är väl också en fysisk reaktion på det.

Häromdagen hade Ebba gymnastik. Hon byter ju inte om för att undvika det smutsiga golvet i omklädningsrummet utan är med på gymnastiken i lite mjukare kläder och duschar och byter om när hon kommer hem i stället. Hon hade ju sådana problem med fötterna förra hösten och i våras och vi har ju nu lyckats hålla detta i schack, såren och infektionerna. Vi tar inga risker förrän hennes immunförsvar är bättre, vilket det ju ska vara inom ett halvår. Att Ebba gör så har vi kommit överens om med idrottsläraren. Häromdagen så hade Ebba stretchiga jeans och då sade läraren till henne att gå och byta om för att vara med på idrotten (!) och hon sade att det brukar hon ju aldrig göra men hon fick inte vara med på idrotten den dagen. Idrottsläraren hade alltså glömt vår överenskommelse! Det är inte första gången som samma lärare, som för övrigt är Ebbas klasslärare också, glömmer saker som vi har kommit överens om. Händer detta igen så får jag väl ringa och påminna honom, gjorde det för övrigt på föräldramötet igår för det kom upp just frågan att duscha efter gympan då det var andra faktorer som påverkade det att vissa hellre ville duscha hemma dagen då de har gympan sist på dagen. Det är så tråkigt när det hela tiden är så här.

Läste artiklar om problem med skolan i det nya numret av "Barn & Cancer" (som man får när man är medlem i Barncancerföreningen). Tydligen är skolproblemet inte bara ett problem för oss. Cancersjuka barn är en kategori för sig och den kategorin finns det inga åtgärdsplaner för i skolan även om det står i skollagen. Det har vi ju sett på denna skolan Ebba går på. Det är High Chaparral, verkligen. Hemundervisning har ju inte funnits även om Ebba verkligen skulle ha behövt det i perioder. Och inget engagemang. Alla möten som har varit kring Ebba har jag fått dra ihop. Inget på initiativ från skolan. Och ett barn med cancer är ju trött, hängingt, illamående, ont i kroppen, och behöver således ibland gå undan och få vila. Det har inte heller funnits på kartan i skolan. Nähe, där skäller man i stället på henne för att hon har dåligt flås - när ungjäntan har ett hb på under 100! Det är verkligen katastrof och ingen införståddhet med vad det innebär - fastän jag vid flera tillfällen har förklarat för dem. Ja, nu blir jag arg igen. Cancerbarn behöver få mer förståelse i skolan. Det är som det stod i artikeln, skolan är för fokuserad på diagnoser. De barn med diagnoser får mer hjälp en ett barn med cancer eftersom de inte passar in i någon av de diagnosgrupper som skolan har. De behöver således en annan individanpassad undervisning och stöd. Ja, verkligen intressanta artiklar denna gång. Tråkigt är bara att vi inte är de enda som upplever detta, att det är ett utbrett problem.

Ja, ja. Det är som det är. Men man vill ju alltid sitt barns bästa. Nu fokuserar vi på det positiva. Endast sex behandlingsdagar kvar. Hela familjen ser verkligen fram emot att Ebbas slutar sin behandling. Det är många frågor som dyker upp i huvudet. Hur ser vi ett återfall - förmodar på proverna om de vita blodkropparna blir för höga, alltså blaster (omogna vita blodkroppar) i blodet eller att de vita blir för låga, trängs ut av blasterna i benmärgen. Det var så de upptäckte det sist, då de neutrofila var låga och inte ville återhämta sig. Det var då misstankarna började hopa sig. Tillsammans med magnetkameraröntgen bilderna så stärktes ju misstankarna.

Hur lång tid tar det för levern att återhämta sig är en annan. Ebbas värden är ju inte tipp-topp precis. Ebbas koncentration och inlärningsförmåga har fått stryk på foten också. Hon har inte lika lätt för att lära det har vi märkt och hon säger det själv också. Som tur är så var hon lättlärd tidigare så hon hade ju en bra utgångspunkt om ni förstår vad jag menar. Blir det bättre är min fråga eller är det irreparabelt. Hjärncellerna är ju de celler som inte förnyas i kroppen (även om jag för ett tag sedan läste en artikel att några forskare hade funnit att det visst det kunde göra det, men eftersom det sedan gammalt är vedertaget att det inte gör det så vet jag inte, får väl tro på den gamla "vetenskapen" så länge).

Sedan undrar vi naturligtvis vad som händer om hon får ett återfall. I tidigare samtal med läkarna har de sagt att det är stamcellstransplantation som gäller om hon får ett återfall inom ett halvår efter avslutad behandling. Annars är det två års behandling  med ett tyskt behandlingsprotokoll. Inget av det känns speciellt lockande så vi hoppas att Ebba tillhör de 80 % som slipper återfall. På ett sätt hoppas jag att om hon nu skulle få ett återfall, att det blir inom ett halvår, så att vi kan få en stamcellstransplantation och en gång för alla verkligen blir av med den hemska sjukdomen och inte behöva oroa sig för att hon ska få fler återfall. Sedan är det ju sjukt jobbigt att gå igenom en sådan transplantation. Det har vi ju sett på avdelningen. Det för oerhört mycket med sig. Överlevnadsfrekvensen är ju inte heller så rolig. Vet inte vad den ligger på men det är ju rätt komplext så det är väl en ganska stor risk med en transplantation.