Som vanligt lyssnar inte läkarna...

Igår ringde Ebbas pa-läkare igen. Hudläkaren hade hört av sig till henne i torsdagskväll. Hon hade då fått respons från Lund.

Pa-läkaren och hudläkaren hade diskuterat sannolikheten att såren delvis skulle kunna bero på heracillinen, hudläkaren trodde det inte så hon har nu ordinerat profylax (underhållande behandling) med just den antibiotikan  under lång tid framöver.

Eftersom jag inte är helt övertygad om att heracillinen inte ställer till det har jag nu fotodokumenterat hur Ebbas hud ser ut på mun, fingrar och fötter. För att ha något att jämföra med. Sedan tror jag inte att heracillinen, om den nu är en av bovarna i dramat, allena bär skulden. Säkerligen påverkar cellgifterna huden, de stör ju celldelningen, hennes vita blodkroppar, hur de ligger, likaså trombocyterna samt hur zinkhalten. Samt väderleken påverkar huden. Säkerligen ännu fler faktorer som jag inte är medveten om som påverkar. Men dessa har jag stött på under behandlingens lopp.

Vi kör på och testar. Kanske de röda prickarna försvinner nu. Kan hoppas på det i alla fall.

En sak, som borde ha gjorts för länge sedan, är att vi har fått remiss från pa-läkaren för provtagning på alla i familjen för gula stafylokocker. Det har vi tyckt länge. Får se om det ger något resultat. I så fall får den personen också behandlas. Bakterien är ju vanlig (30 % är "friska" bärare) så risken att någon i Ebbas närmaste omgivning, familj eller vänner, bär på den är överhängande. Inom den närmaste familjen kan man ju behandla men man kan ju inte begära av bekanta att de går och testar sig.

Ikväll blir det schlagerkväll. Både Ebba och jag måste se spektaklet. Sedan har vi oftast helt olika favoriter. Pappa och bror får se och höra det vare sig de vill eller ej :).

Blir att ligga med fötterna i högläge för svullen är jag. När jag vaknar ser jag ut som om jag inte har sovit på flera år p g a påsarna över och under ögonen. Fötterna, ja, jag hade problem att få på mig skorna igår. Tog tre försök innan jag kunde klämma ner dem. Händerna har jag slutat att bry mig om, de gör ont, kan inte böjas och är bortdomnade. Tur att man har synen till hjälp när någonting ska göras annars är risken större för att jag fumlar med sakerna. Har ingen styrka i någon av händerna heller. Men jag står ut, så länge det inte är någon fara för bebben!

Läkaren hör av sig och vi kanske är något på spåren, i alla fall delvis

Igår ringde pa-läkaren men jag hann inte ta samtalet så hon talade in ett meddelande. Idag ringde hon igen. Vi bestämde att vi skulle träffas om ungefär en och en halv vecka för uppföljning av såren. Anledningen till att hon inte hade hört av sig var att hon var sjuk hela förra veckan och hon ville inte komma för nära oss i måndags när vi stötte på henne i korridoren.

Hudläkaren verkade det som om hon trots allt inte hade bett oss ringa, känns lite förvirrat, men nu skulle hon i alla falll lägga in en bevakning (vad det nu innebär) till hudläkaren gällande Ebba. Så nu får vi se om hon hör av sig.

Vi slutade med heracillinen helt och hållet i helgen. Vi kan ju inte hålla på och medicinera hur mycket som helst själva. Efter det har läppen börjat se lite bättre ut. Fingrarna har vi börjat ta med kaliumpermanganat också så den lilla förbättringen som skett där vet vi inte vad vi ska "skylla på". Ja, jag har lärt mig att inte ta ut segern i förskott. Men kan det vara så att heracillinen delvis är skyldig till såren? Känns som om jag har varit inne på den banan förut. Får se om det är en återvändsgränd. Jag nämnde detta för pa-läkaren och det stämmer att om man är allergisk mot cefalosporiner (en "stam" av antibiotika) ska man vara försiktig med just heracillin. Kanske detta ändå är en del av sanningen eftersom hon fick kraftiga utslag på hela kroppen när hon fick cefalosporiner (och mådde jättedåligt för övrigt - som hon uttryckte sig då - "det känns som jag ska dö" - när hon fick den allergiska reaktionen som höll i sig i flera dagar i sträck). Sedan blir ju sår svårläkta om de drabbas av stafylokocker, det är ju en annan del av sanningen.

Det mildare vädret kan också  ha gjort sitt. Vi här familjen Hudsprickor på vintern och det har ju blivit mildare väder den senaste veckan. Kan ha gjort sitt också.

Det tråkiga är att så fort hon slutar med antibiotikan får hon prickar/utslag kring munnen och näsan igen. Nu ser det ut som små röda upphöjningar. De kommer som ett brev på posten direkt efter hon har slutat med antibiotikan. Mycket lustigt. Får se vad som händer med dem nu då.

Ja, som sagt så är det sista som lämnar människan hoppet och hela tiden söker hon efter sanningen.

Själv har jag varit hos ännu en läkare idag. Jo, trot eller ej. Trodde att det skulle lugna ner sig ett tag nu. Bet av en bit av kindtand igår. Fick minst sagt panik. Tänkte att jag måste få den lagad innan bebisen kommer. Fick en tid idag som tur väl var. Tanden är i princip sönderlagad (dåliga tonår får jag skylla på, nu för tiden är jag pedant med tänderna och tandtrådar varje dag) så vi hoppas att den håller annars får det bli en "krona på verket". Imorgon hoppas jag innerligt blir en läkar- och sjukvårdsfri dag.

Trevlig helg på er om vi inte hörs innan!

Jakten på de "försvunna" läkarna och en ivrig storasyster

Jag ringde mottagningen i torsdags och lämnade meddelande till pa-läkaren angående att hudläkaren inte hade hört av sig, har inte hört av sig än kan tilläggas. I måndags när vi var på mottagningen för den veckovisa provtagningen lämnade jag ytterligare meddelande till pa-läkaren att hon skulle ringa mig, dels för det med hudläkaren, dels för att vi behöver nytt recpet på kaliumpermanganat och dels för att hon nog skulle behöva ta en titt på Ebbas sår. Hon har fått på fingrarna nu också. Vi såg henne som hastigast i korridoren och då sade jag att jag hade bett receptionen lämna ett meddelande om att hon skulle ringa mig. Hon har inte hört av sig och jag har inte heller sett till någon telefontid som hon pratade om för snart två veckor sedan att sekreteraren skulle skicka ut. Guuud, vad jag är trött på att jaga läkare. Trodde minsann att de var mer seriösa i det yrket. Har hon inte hört av sig till på fredag så får jag jaga igen. Då kommer jag inte vara så trevlig.

Ebbas prover ja. De vita har ökat nu igen, till över 3 och de neutrofila har också återhämtat sig så det blev lite mer cellgifter denna vecka, ordinerat för två veckor. Hennes blodplättar ligger lite lägre än normalt och det märker vi för hon är ytterst känslig för om de ligger lite under det hon brukar ha. Blöder mycket lättare märker vi.

I förra veckan gick jag till vårdcentralen då jag hade varit snuvig och haft lite ont i halsen till och från. Ville kolla upp så att det inte var något farligt för Ebba. Fick jaga läkare igår igen. Imorse ringde läkaren upp med svar om att odlingarna såg bra ut. Skönt, vill inte dra hem något till Ebba. En "vanlig" virusförkylning (utan feber) klarar hon mycket bättre av än bakterier. Vid vissa bakterieinfektioner är det direkt in till sjukhus för intravenös antibiotika.

I måndags var jag i kontakt med ortopeden, för min del, för att se hur det gick med min akutremiss. Det hade tydligen inte hänt någonting och jag skulle ha tur, sade sekreteraren som jag talade med, om läkaren hörde av sig till mig under morgondagen, annars skulle jag få en "vanlig" tid till gud vet när. Som tur var så ringde de dagen efter med en tid samma dag. När jag var där så fick jag raka och snabba besked, med så pass få veckor kvar till förlossningen och även om jag skulle gå över tiden skulle det inte vara någon fara för nerverna i mina händer trots stor svullnad och domningarna. Normalt sett så släpper det efter förlossningen, det är den enda "förlösande" effekten. Det kan i och för sig dröja ett tag. Men dröjde det för länge skulle jag återkomma igen. Jag hoppas innerligt att det går över efter förlossningen. Jag var också rädd för att proppar kunde bildas i och med vätskeansamlingarna i händerna, men det skulle inte vara någon fara det heller sade ortopenden. Jaha, då är det bara till att vänta och se tiden an. Hoppas jag inte går över två veckor som jag gjorde med Ebbas lillebror...

Så ja, som vanligt har det blivit en del läkarbesök, men mestadels för min del den gångna veckan.

Till helgen är det ca 2,5 veckor tills bebisen nedkomst är beräknad. Vi har planerat att hämta spjälsäng, vagn och bilbarnstol då. Ebba har tjatat sig blå om att vi skulle hämta sängen och montera den så det är gjort till bebisen kommer. Så nu gör vi slag i saken. Vi får möblera om i sovrummet för att få plats med den. Ska bli intressant och se om vi måste slänga ut sänggaveln eller inte för att få plats!

Vi fortsätter att kämpa med Ebbas sår, såg att någon hade lämnat länk till ett barn med EB. De barnen har det minsann inte lätt och de föräldrarna vet säkerligen en hel del om sårbehandling. Ska försöka ta mod till mig och kontakta mamman som skriver på bloggen.

Vi ville inte hålla på för länge med Ebbas antibiotika så vi slutade med den i lördags, även om vi i princip hade mer än halverat dosen. Det hade ju varit optimalt att fortsätta med underhållsbehandlingen efter den riktiga behandlingen. Risken är nu att hon får tillbaka bakterierna och får gå på en fulldosbehandling igen. Helt i onödan för att hudläkaren inte får sina jävla tummar loss.

Röntgen, låga värden och ortopeden både för Ebba och mamma

Jag och Rikard varit på röntgen, jag var naturligtvis inte med inne i röntgenrummet, hon är faktiskt så stor nu och så van (tyvärr) att hon fixar det helt själv och sedan besök hos ortopeden med Ebba idag. Hennes stressfrakturer på lårbenshalasarna såg ok ut nu men osteonekrosen på ryggkota och höftled är kvar. Det tar flera år att läka. Ortopederna visste inte när vi var i Lund hur lång tid det skulle ta. De gissade på ett år eller mer. Det har gått två år sedan, i princip exakt, sedan vi sökte för hennes höft. Det positiva är att det inte har blivit större och att hon inte har ont tyder på att det läker sade ortopeden. Så det blir uppföljning efter sommaren om det inte är så att hon har ont, då ska vi naturligtvis söka direkt. Vi kan antingen gå direkt till ortopeden eller via patientansvarige läkaren sade ortopeden när jag frågade. Bra att veta vilka kontaktvägar- och möjligheter som finns och som är ok för deras del.

När vi var på ortopeden med Ebba passade jag på att fråga läkaren om mina händer med karpaltunnelsyndromet. Jag förhörde mig med receptionisten om de hade fått in någon remiss och den hade inkommit idag. Som sagt det är inte bra att jag har dålig känsel i fingrarna, att de är bortdomnade, det kan skada nerverna i händerna permanent. Blir det värre är det operation som gäller och efter v. 38 är det igångsättning som gäller. Jag vill inget av det, inte kul att vara nyopererad nybliven mamma och förlossningen blir ju bäst om den får köra igång av sig själv den naturliga och inte den "artificiella" vägen, men vad ska man göra?

Vi var och tog de sedvanliga veckovisa proverna på Ebba igår. Fick hennes underhållsdos idag. Den var sänkt. Hennes värden har dalat på en vecka. De vita ligger på 1.9 jämfört med 3 förra veckan och de neutrofila på 0.9. Det är precis att jag känner för att skicka henne till skolan. En infektion nu är inte bra när hon ligger så lågt i dessa infektionstider. Så när vi hämtade lillebror gick jag inom och pratade med lärarna i Ebbas klass om att hon ligger lågt nu så är det något så måste de ringa mig för då hämtar jag hem henne. Tydligen är det lugnt i klassen just nu. Vi hoppas att hon kan gå i skolan veckan ut för sedan är det ju sportlov. Hon mår bra av att få vara i skolan, det märker både jag och lärarna av. Att få känna sig normal och hänga med i skolan.

Hudläkaren har fortfarande inte hört av sig. Jag ger henne till fredag sedan ringer jag pa-läkaren eller till hudkliniken för det här börjar likna en fars med oseriösa läkare.

Läppen ser inte bättre ut än men jag har fått tips av andra mammor som har varit/är i samma situation som vi är där deras barn har haft problem med huden vid vissa delar av behandlingen. Vitt vaselin testar vi just nu som mjukgörande för bröstsalvan är bra men den är så förbenat hård att smörja på att Ebbas läpp spricker när jag försöker smörja på den. Vi testar lite i taget för gör man för mycket på en gång vet man ju till slut inte vad det var som möjligtvis förbättrade det hela. Jag har fått tips om kollodialt silver. Det blir nästa steg i provandet om läkarna inte har några andra ljusa idéer.

Skrev på facebook häromdagen att jag har tvättat 11 set med sängkläder här hemma på en veckas tid samt Ebbas täcke och kudde. Detta för att Ebba blöder ner allt hon äger och har på nätterna med läpparna. Igårkväll fick hon näsblod ovanpå allt så då var det till att byta igen. Vi hoppas innerligt att huden blir bättre snart. Förmodar att det inte blir helt ok förrän hon slutar med medicinerna men den kan minsann inte bli sämre för då vet jag inte vad jag ska göra.

 

 

 

 

 

Inte mycket nytt på denna front

Igår ringde Ebbas patientansvarige läkare (pa-läkare). Hon hade väl inte så mycket nytt att komma med. Vi vet att Lund gärna inte lägger sig i behandlingen utan kan ge råd och stöd. Hudläkaren (som skulle ha tagit kontakt med oss för länge sedan) skulle höra av sig till oss. Hon hade fått klartecken från Lund att ge Ebba längre doser med anitbiotika under en längre period, profylax som det tydligen kallas. Jag tycker det hade varit superbt om hon hade satt igång med denna behandling nu, direkt efter behandlingen hon har fått mot gula stafylockoker för att bättre kunna hindra ett "återfall". Men nej, hon har inte hört av sig än. Frågan är om vi själva ska smygstarta med halva dosen av vad hon har fått tidigare. Jag tror det är klokt att börja och inte invänta den sega läkaren till nästa vecka, om hon ens hör av sig då. Tror faktistk vi gör så.

Läkaren had inte så många idéer att komma med. Sårläkande och bedövande salva hade onkologen i Lund tipsat Rikard om till Ebba i onsdags. Läkaren hade också pratat med samma onkolog så hon hade också fått det tipset. Vi ska köra på det i två veckor nu och se om det blir någon förbättring. Därtill ska vi testa en salva, som egentligen är till för såriga bröstvårtor, alldeles ny salva, som hon ville att vi testar på Ebbas mun som skydd och fuktighetsgivande. Så det blir den kuren nu framöver. Det tråkiga är att hennes mun blir bara sämre. Såren utvidgar sig och nu är det ett stort sår i mungipan och överläppen börjar också bli sårig. Det är så frustrerande.

Såren på fötterna verkar vi i alla fall, peppar, peppar ta i trä, hålla i schack med kaliumpermanganaten som vi nu använder dagligen på inrådan från pa-läkaren.

Hennes händer är ju såriga och nariga. Vi får nog börja ta kaliumpermanganat på de mest såriga och svullna fingrarna nu. Narigheten smörjer vi med den kräm som vi känner till som är fetast, Repair.

Själv, ja, jag är svullen som en ballong. I går eftermiddag kunde jag inte se var mina anklar var, så svullen var jag. Händerna ja, fingrarna är nu i princip helt bortdomnade och gör ont ända upp till armbågen emellanåt. Risk för att man bränner sig när man har så dålig känsel i fingrarna p g a högt tryck. Snuva har jag också åkt på och försöker göra allt för att Ebba inte ska få den. Hon har nock som det är.

Nu har vi ordnat allt till bebisen. Skönt att det är ordnat nu, speciellt när man mår så där. Slipper stressa runt med det. Nu väntar vi bara på underverket själv :). 4,5 veckor kvar till beräknat förlossningsdatum.

Patientansvarig läkare, behandling och en ännu mer svullen mamma

Vi var på barnmottagningen i måndags och träffade verksamhetschefen och läkaren som nu är patientansvarig för Ebba. De var helt införstådda med vår problematik. De tyckte det var underligt att vi inte upplevde läkaren som Ebbas patientansvarige, vi blev frågande, för ingen har informerat oss om det. Men från och med i måndags är den läkaren patientansvarig för Ebba. Vi tog naturligtvis upp problematiken med Ebbas hud och infektioner och vilka funderingar, tokiga förslag till vidare utredning e t c som vi hade. Läkaren antecknade och lovade att undersöka vidare med hudläkare och onkologerna i Lund. Vi skulle höras av på fredag eftermiddag. Känns som om vi i alla fall har fått gehör. Sedan vet jag inte hur mycket som kan göras egentligen. Såren verkar ju bero på medicinen. Därtill kommer vi att ha kontinuerliga möte med läkaren och vi har nu möjlighet att försöka få en ”halvakut” tid till en och samma läkare. Oftast kan vi ju vänta några dagar, en vecka på en tid. Det är sällan, som dag har varit hitintills i alla fall, som vi behöver träffa läkaren pronto. Behöver vi det får vi naturligtvis göra som vi har gjort tidigare. Man får ta den läkaren som är på akuten då. 

Jag var själv hos barnmorskan i tisdags och kontrollerade blodtryck och protein i urinen. Det såg ok ut nu så jag ska inte dit förrän nästa vecka. Det blir alltså ingen sjukskrivning. Min huvudvärk är inte bättre och jag är fortfarande svullen som sören och händerna blir bara sämre. Känner i princip inte fingrarna längre. Därtill har jag fortfarande värk i magen till och från. Därtill har jag nu blivit förkyld. Man kan ju hoppas på att huvudvärken beror på det, men känns lite långsökt att jag skulle ha huvudvärk i en vecka innan förkylningen bryter ut ordentligt. Vi får se. Jag har i alla fall beslutat mig för att gå hem redan nu. Måste lyssna på kroppen (tänker främst på bebben, mig själv är inte så viktigt). Min barnmorska tyckte att jag gjorde helt rätt i det. Med tanke på hur jag mår och dels hur vårt liv i övrigt ser ut. På jobbet är de så förstående, vilket är skönt. Känner att jag kommer att sakna det redan nu. Satt en stund ikväll och jobbade, det är verkligen ett kul jobb jag har. Så det är faktiskt med lite vemod jag går hem.

Ebba hade behandling idag. Lumbal punktion med metotrexate. Mannen fick ta det idag då jag blivit förkyld. Dels så orkade jag inte och dels vill jag inte åka ner till Lund förkyld med risk att smitta några av de cancersjuka barnen. Det var absolut inga problem. Han märker väl att jag inte har samma energi som tidigare. En underbar make jag har. Inte så konstigt att man vill skaffa fler barn med honom J.

Sövning och lp gick bra. Besöket hos läkaren gick också bra. Rikard pratade med dagvårdsläkaren att den patientansvarige läkaren skulle höra av sig till Lund angående Ebba. Därför ville läkaren inte dra för mycket i Ebba och hennes hudproblem när de var där. Han kom i alla fall med förslag på några salvor som vi kanske kunde använda till huden. Jag fick namnen på dem av mannen så kan jag ta upp det med läkaren på fredagens telefonsamtal. Tyvärr så blev det inget besök hos tandhygienisten idag. Ebba skulle upp senare på sövning än hon brukar. Vid tio-tiden. Jag var osäker på om de skulle hinna till halv ett så jag ringde och fick tala in ett meddelande till tandhygienisterna om att vi mest troligt inte hann till halv ett och skulle gärna vilja ha en lite senare tid om det gick, vid halv två. Dagen gick och ingen hörde av sig. Halv ett ringde tandhygienisten och bekräftade att tiden var avbokad. Då ringde jag till min man och undrade var han var. Jo, de satt i väntrummet hos tandhygienisten. Då sade jag till honom att gå in till henne och meddela att ni faktiskt hann. Men ack, nej, tiden var avbokad så vi fick återkomma en annan dag. Hon hade inga andra patienter kan tilläggas. Ja, ja. Det hade ju varit bra om de hade undersökt Ebba eftersom hon har haft problem utslag i munnen och röda märken på tungan som gör ont den senast månaden men, men. Klagar hon mer får vi ringa ner och boka en ny tid. Det dröjer ju åtta veckor tills vi ska ner dit igen för behandling.

Stamceller, sår och svullen mamma

Imorgon är det en månad tills vårt insamlingsmål på 25 000 kr till barncancerfonden går ut. Visst ska vi nå det målet men då måste vi hjälpas åt. Fortfarande saknas några tusenlappar. Tänk på vad pengarna går till. De gör verkligen nytta!

Igår var vi nere i Lund och pratade stamceller med två av läkarna som är specialister på det. Vi hade långa diskussioner om alternativen men kontentan av av att använda sig av navelsträngsstamceller vid en transplantation ledde fram till att det är för få stamceller som kan skördas. Risken är då stor, när de stamcellerna används, att det tar mycket längre tid för patientens benmärg att återhämta sig då det är för får stamceller som jobbar på det och risken för komplikationer och infektioner ökar. Därtill händer ganska ofta att provet blir kontaminerat när det tas och måste då kastas. Alltså inte som jag skrev i förra inlägget att det var orenare på något sätt.

Varför finns det då en nationell bank i Sverige. Ja, ett enkelt, men kanske inte hela sanningen är att de nysvenskar (som jag tolkade det främst de som kommer utanför Europa) som kommer hit till Sverige har svårare för att finna matchande släktingar eller matchande donatorer i Europaregisterna. Stamcellsläkaren i Göteborg rekommenderade inte heller oss att skörda stamceller från navelsträngen.

Det finns andra alternativ. Föräldradonation är ett och det har genomförts ett antal nere i Lund med mycket lyckat resultat. Även syskondonation, men då måste syskonet vara över året för att de ska kunna ta tillräckligt med stamceller. Därtill har vi tillgång till Europas donationsregister. Så tillgång till bra alternativ har vi ju. Därför känner vi oss trygga med att ta beslutet att inte skörda stamceller från bebisens navelsträng.

När vi ändå var nere i Lund och hade två bra läkare på plats passade vi på att ta upp Ebbas fall med huden och hur rörigt vi upplever att Helsingborg hanterar det hela. Hudläkaren som vi träffade snart för en månad sedan har inte hört av sig till Lund och således inte till oss heller. En sådan jävla katastrof får jag säga. Så därför tog vi själva (helt otroligt att föräldrarna ska agera läkare!) upp förslaget med att låta Ebba äta lägre doser med antibiotika under en längre period. Kanske alternera mellan två. Läkaren i HBG som vi var i kontakt med sist sade att bara använda en typ av antibiotika kunde leda till att de bakterier (som man inte behandlar) gynnas och växer till sig då istället. Att ha två olika som motverkar olika bakterier helt enkelt. Visst är det inte bra att äta antibiotika under längre tidsperioder höll läkarna med om men sedan diskuterade vi ikring det och det är inte alls ovanligt att patienter som stamcellstransplanteras får äta antibiotika under månader. Patienter som får proteser insatta kan också sättas under längre antibiotika kurer för att främmande material såsom plast drar gärna till sig bakterier (port-á-cather också för den delen). Så vi fick alltså ett ok på det förslaget från Lund. Nu ska vi bara framföra det till någon i Helsingborg också.

Verksamhetschefen från mottagningen ringde min man i veckan. Nu har vi bokat in ett möte i början av nästa vecka för att se om vi kan få någon ordning på det hela. Läkarna i Lund var mycket positiva till vårt förslag om en patientansvarig som är insatt i Ebbas fall och agerar "projektledare" för hennes del. De tycker också att det finns behov för det. Läkaren som vi och sjukhuset förespråkar har de också mycket god erfarenhet av. Vad jag förstod på läkarna i Lund så är det inte så ovanligt att denna lösning tillämpas på hemsjukhusen för barncancerpatienterna. Varför har de inte de i Helsingborg? Ja, ja vi får se vad mötet leder fram till.

Ebbas prover denna vecka som vi tog på eget bevåg kan tilläggas var sisådär. De vita har ökat till 3,6. Frågan är varför, kan det bero på bakterieinfektionen som hon har på läppen (kommer till det senare). CRP:n var inte hög i alla fall. Men som sagt det är definitivt inte första gången som hon har en infektion och infektionsvärdet inte visar på det. Hennes njurvärde hade nästan gått ner till normala nivåer nu. Tur det.

Ja, till odlingarna på läppen och fötterna. Jag jagade en sköterska på dagvården för att få de provsvaren. Läkaren som tog proverna sade att skulle de visa något skulle sjuksköterskan leta reda på honom så han fick prata med oss. Ingen avtalad tid för uppföljning alltså. Men, men det fungerade i alla fall för läkaren ringde upp mig inom en timme. Proverna på läppen visade, som vanligt, bakterier, stafylokocker. Fötterna däremot var det bara vanlig "hudflora" som läkaren uttryckte det. Så det blev antibiotika igen. Först efter att jag tjatade på läkaren. Min fråga är varför han inte skull skriva ut något. Då hade det bara blivit värre på läppen. Jag sade som förslag att läkaren som vi skulle träffa på måndag kunde följa upp Ebba. Vi föräldrar vet ju om det har blivit sämre eller bättre tills dess. En evig kamp känns det som, de här såren. Vi fortsätter att badda på fötterna med det ena och det andra.

I onsdags skulle jag inom distrikssköterskan för att hämta de specialbeställda plåsterna till Ebbas fötter. När jag kom dit var hon för det första inte där och ingen av hennes kollegor eller sekreterare visste någonting om mitt ärende dit. Typiskt tänkte jag. Distriktssköterskan hade specifikt sagt att plåsterna kunde hämtas efter tisdag. Då var det onsdag. Jag fick några plåster av deras lager med mig hem, men de räcker ju bara några dagar. Irriterad var jag. Vi ränner på vårdinrättningar i tillräckligt stor omfattning tycker jag och det informerade jag sköterska också om. För jävligt att sköterskan inte kunde ha ork nog att lyfta luren och ringa och säga att leveransen var försenad. Jag pratade med henne dagen efter, för jag ringde naturligtvis och sökte henne för att få en förklaring. Leveransen var försenad och hon var på utbildning. Det måste hon väl ha vetat att hon skulle vara när vi talades vid i förra veckan. Ostrukturerat som vanligt.

Själv, ja jag har märkt av ett höjt blodtryck. Lät sköterskan som Ebba tar de veckovisa proverna hos ta ett blodtryck på mig i måndags. Som jag hade känt och misstänkt hade det ökat. Jag är normalt en riktig "lågtryckare" men nu lade jag precis på undre gränsen på undertrycket för vad som kan kallas havandeskapsförgiftning. Jag gick till barnmorskan dagen efter med urinprov (för att kolla protein, som också kan tyda på havandeskapsförgiftning). Det visade spår. Därtill var jag svullen om händer, fötter och ansikte. Blodtrycket låg också högt när de tog det där. Blev skickad till förlossningen för vidare utredning. Där tog de ett CTG och ett ultraljud. Allt såg bra ut med bebisen. Blodtrycket togs vid två tillfällen och det såg då ok ut. Jag blev ordinerad vila resten av veckan och uppföljning hos barnmorskan på torsdagen.

Igår var jag där och jag låg fortfarande inom "rimliga" nivåer även om mitt blodtryck har stigit. Fortfarande inga höga mängder protein i urinen heller ("bara" spår). Men det förklarar inte varför jag mår som jag mår. Svullen som en vattenballong och huvudvärk (har aldrig huvudvärk annars) som är inne på femte dagen och smärta i övere delen buken. Ja, det blir i alla fall till barnmorskan i början av nästa vecka. Barnmorskan sade att märker jag någon försämring ska jag åka in till förlossningen. Ja, det är ju enkelt när man redan känner sig kass. Men det blir till jobb på måndag som det ser ut nu.