Jaha, så var det slut på julefriden...

Ebbas läpp har blivit infekterad, igen. Tog inte många veckor innan den blev det. Mannen åkte in med henne idag, vi skulle ändå ta prover. Återigen får vi överbevisa läkarna, en ny läkare igen på Helsingborgslasarett som inte har kunskap om hennes historik. De tror, återigen, att det är herpes. Min man sade att de har tagit prover på det många gånger tidigare och de har inte påvisat herpes men ok, ta det igen, för fjärde gången. Denna gången på tungen där hon också är påverkad.

De tog även en odling på läppen. Vi får väl se vad den visar. Läppen ser i alla fall precis ut som tidigare så vi fick till slut antibiotika. Läkaren i Helsingborg pratade tydligen med en av barnonkologerna (han som ordinerade dunderkuren) av annan anledning och då nämnde han Ebba. Onkologen i Lund hade inget annat råd att komma med eller annan medicinering än den vi hade föreslagit.

Senare i veckan är det återbesök hos läkaren i Helsingborg. Bra att de följer upp. Får hoppas att antibiotikan hjälper nu. Brukar ju ta lite tid innan det visar sig. Bara det inte blir värre.

Känns som om vi kommer att få dras med gula stafylokocker tills hennes behandling är över och immunförsvaret är bättre.

Här hemma gör jag i alla fall allt för att hålla de små  elaka rackarna borta, tvättar tonvis med tvätt i veckan, städar och vi duschar dagligen. En sådan sak som att byta tandborstar en gång i veckan tror jag inte många andra gör. Vad mer kan man göra?

Julefrid, tid till eftertanke

När vi var nere i Lund på behandling i förra veckan fångade jag läkaren som arbetar med stamcellstransplantationer. Hade bett dagvårdssjuksköterskan vid tre tillfällen att boka in en tid med honom men inte erhållit någon respons så då tog jag saken i egna  händer.

Läkarna skulle precis börja sitt rondmöte när jag fick syn på dem. Tänkte att tiden rinner iväg så nu eller aldrig måste jag ta upp det med läkarna.

Man vet ju aldrig om Ebba kommer att behöva stamceller för en transplantation någon gång i framtiden, en snar framtid. Tänker att det är lika bra att vara proaktiv, andra säger negativ då de anser att man fokuserar på ett återfall. Så är inte fallet. Nu när Ebba ska få ett syskon vore det väl ett tillfälle att ta navelsträngsstamceller från det här syskonet. Det kan hända att syskonet är kompatibelt med Ebba. Om inte kan stamcellerna doneras. Förutsättningen är ju förstås att syskonet är friskt.

När jag tog upp det med läkaren och den andra också mycket erfarna läkaren som satt och väntade på att mötet skulle börja så sade de att i Lund har de slutat med att plocka stamceller från navelsträngen. Att de inte anser att det är det bästa alternativet. Så paff jag blev. Har alltid trott, i min enfald, att det bästa stamcellerna borde komma från navelsträngen från ett kompatibelt syskon. Men så tycker inte Lund. Tydligen finns det olika "religioner" inom läkarvetenskapen inom det här området. Intressant av bara den orsaken. Nej, läkaren sade t o m att det kunde vara bättre med stamceller från mig än från det kommande syskonet.

Sedan tillade de att jag var den förste att fråga efter det att det har slutat med det så de visste inte riktigt hur de skulle ta ställa sig till det. Läkaren berättade att man gör det i Göteborg och att de har en navelsträngsstamcellsbank där. Kanske det vore möjligt om vi föder där under planerade former sade läkaren. Planerade former vet jag inte om det innebär kejsarsnitt eller igångsättning. Hur som helst så ville läkarna att jag återkom efter nyår då läkartruppen hade hunnit diskutera min fråga.

Jag kan säga att jag blev lite perplex. Trodde som sagt att dessa stamceller var top notch. Men det finns ju olika teorier om detta har jag fårstått. Känner att vid dessa tillfällen blir jag frustrerad att jag inte har mer medicinsk kunskap än jag har för att lättare kunna sätta mig in i för- och nackdelar hos de olika ställningstaganden för att själv kunna bilda mig en upppfattning och grunda mitt/vårt beslut på det. Kommer att tänka på en film, baserad på en verklig händelse, Lorenzos olja, där föräldrarna studerade och forskade dag och natt för att rädda sin son som hade en mycket ovanlig sjukdom/obotlig sjukdom. De blev mer insatta i sin sons tillstånd än läkarna och lyckades t o m ta fram ett botmedel åt honom. Tänk om man hande haft samma ork som de föräldrarna... Det är beundransvärt.

Ja, vi får se vad läkarteamet i Lund återkommer med. Vill i alla fall inte låta alternativet vara outgrundat.

I dagarna fick jag reda på att en av de få barnen som också låg inlagda i Lund förra julen, och således också fick fira jul på sjukhuset, har fått ett återfall. Mitt i behandlingen. Det gör mig bestört. Chockad. Arg och ledsen. Den här söta lilla goa tjejen har genomgått en helvetesbehandling redan, högrisken. Den är verkligen inte att leka med. Det här  helt ofattbart att cancercellerna inte har gett upp med sådan tuff behandling. Detta får en också att tänka mer på framtiden, hur den kommer att se ut. Jag skänker i alla fall mina varmaste tankar till denna familj som redan har genomlidit ett helvete, som inte verkar ta slut än...

Ebbas hud har inte blivit sämre utan snarare lite bättre i ansiktet. Fjällar inte lika mycket och utslagen verkar inte tillta. Så vi fortsätter att behandla det som om det vore peroral dermatit.

Denna vecka gick Ebbas vita ner under 2,8 och de neutrofila ligger på 1,4. Alltså en säkning från förra veckan trots att hon inte fick "fulldos". Egentligen finns inget begrepp fulldos gällande veckodoseringen på tabletterna men jag kallar det fulldos ändå. För hon har legat på den doseringen under ganska lång tid. Så värdena och doseringen på cellgifterna är inte "stabila" än och därför får vi ta prover nästa vecka. Blir lite krångel då provtagningen är stängd. Blir att ringa på akuten och be dem ta prover, kanske i dagvårdens lokaler. In till akutmottagningen vill jag inte dra henne i dessa infektionstider.

Ville tacka alla som har satt in pengar till insamlingen tillägnad Ebba på barncancerfonden, http://www.barncancerfonden.se/6184  under det gångna året. Det går till vettiga saker de där pengarna. Tänker på att det företaget som jag arbetar på skänker de pengar vi annars skulle lagt på julkort och porto till de hemlösas hus. Det är väl fine tycker jag. Men tänker ändå, det gnager lite i mig, att en del av dem som hamnat där har själv stakat ut sin väg dit... Barnen på barnonkologen i Lund har däremot inte själva gjort val som gjort att de hamnat där. Kunde pengarna lika väl inte gå till Barncancerfonden, där helt oskyldiga drabbas?

God Jul på er kära bloggläsare!

Flickan med svavelstickorna.

Ebba 10 år idag!

Ebba fyller 10 år idag och vi är tacksamma att vi har fått uppleva ännu en födelsedag med vår underbara dotter. Födelsedagen har vi firat hela helgen. Igår var det pysselkalas för kompisarna och idag hade vi förmiddagskalas för min mans del av släkten. För min ska vi ha kalas nästa fredag, så att vi kan träffas lite vid jul också eftersom vi firar julen med Rikards familj detta år.

Pyssel som de pysslade med på Ebbas kalas. Gästerna fick var sin gåva, en ängel som vi köpte och pengarna går till Barncancerföreningen Södra.

Ebba fick det hon önskade sig, en spark med stora hjul (köpte en dyr och ordentlig en) samt lite annat smått och gott som en bok av Justin Bieber (hennes absoluta favoritartist), Björn Borg trosor mm. Hon är väldigt nöjd med presenterna. Sedan önskar hon sig pengar till en iPhone. Det fungerar ju att spara när man fyller år så tätt in på jul. Resten som saknas lägger vi till har vi sagt. Hon köpte ju sin iPod och den har hon tagit väl hand om så vi känner att hon är så pass stor nu att hon kan ta ansvar för en så pass dyr pryl.


Ebba har varit ganska mycket i skolan de två sista veckorna. I onsdags var det behandling i Lund med lubal punktion och det gick bra denna gång. Hon var inte full efter narkosen. Det var en ny narkosläkaren och hon testade lite annan "cocktail" vid sövningen och den verkar ha fungerat bättre. Hoppas att nästa narkosläkare läser i manualen och ser hur hon ska sövas. Hon fick dropp, faktiskt uppe på narkosen, för att undvika blodsockerfall även om hon kanske hade klarat sig utan då vi kom upp till op snabbt även denna gång.


Vi besökte tandhygienisten i onsdags också. Det var ett tag sedan så det kändes bra att de fick se över hennes mun och tänder. Allt såg ok ut. Jag frågade faktiskt om tandläkartiden (Ebbas ordinarie tandläkare) vi hade fått. Tandhygienisten förklarade då att de i Lund gärna ser att de tar hand om Ebbas tänder och mun så länge hon går på behandling. Jag kan nog faktiskt hålla med. De är så väl insatta i vilka problem barncancerpatienter under behandling kan råka ut för, hur känsliga det är och sedan har de tillgång till Ebbas värden också. Så vi gör som de rekommenderade, väntar med vanlig tandläkare tills hon är klar med behandlingen och ett halvår därefter som hon är infektionskänslig. Vi har i och för sig varit med henne vid ett tillfälle under hösten hos tandläkaren men då visste vi ju inte detta. Sedan blev våra tandhygienist tider avbokdade och omflyttade hela tiden så då kände jag att vi var tvungna att kolla upp hennes tandstatus och då kändes det lämpligt med tandläkaren.


Åter till skolan. Under veckan som har gått så har det blivit fler och fler i Ebbas klass som har gått hem med ont i magen och illamående så i torsdags hämtade jag henne tidigare och lät henne vara hemma igår. Jag och mannen beslutade i helgen att låta henne vara hemma resten av terminen d v s 2,5 dagar.

Ebbas värden på de neutrofila har återhämtat sig bra nu. De vita ligger lite högt så veckans dosering höjdes en aning till, inte riktigt till "fulldos" än men det kommer nog nästa vecka skulle jag kunna tro.

Jag skojade med henne häromdagen. Vi ligger nästan på samm Hb nu. Skiljer bara en enhet. Som gravid så sjunker ju Hb:t och det märker jag att det har gjort.

Här ser ni Ebba och lillebror när hon öppnar sina presenter från mamma, pappa och lillebror:

Ebba back in business och att läkare kan bedöma så olika

Denna vecka har Ebba varit i skolan sedan i tisdags, förutom några undantag. När klassen ska på evenemang där det är x antal andra klasser så får Ebba avstå, just i dessa infektionstider. Det är ju av samma anledning som vi inte tar in henne på stora köpcentra, som just nu är överfulla just nu av julstinna köpkraftiga människor vilken tid på dygnet det än är.

Har glömt att berätta. Dagen innan vi blev utskrivna från sjukhus hade vi en hudläkare på plats som tittade på Ebbas utslag och fötter. Hon ordinerade bakteriedödande kräm och svampkräm. Fötterna skulle vi ta något tillfälle till med kaliumpermanganat. Prov för bakterier togs i näsan och på utslagen på hakan. De tog inte hål på de finnliknande utslagen som de gjorde förra gången.

På torsdagen samma vecka hade vi ett återbesök till hudkliniken i Helsingborg, inplanerat sedan tidigare. Den läkaren ordinerade något helt annat. Han ansåg inte att det var bakterier eller svamp utan perioral dermatit. Hudinflammationen som hon har kämpat med så länge. Han visade mig bilder på det och jag kan väl säga att jag kanske kunde hålla med till viss del. Han ordinerade i alla fall två andra hudsalvor och sade att denna behandlingen kan hålla på i månader innan det blir bra. Ja, bara det blir bra, eller att vi åtminstone håller bakterier och svamp i schack. Fötterna skulle var utan plåster och luftas och inga andra vidare åtgärder behövdes för dem.

Behövde vi mer hjälp fick vi höra av oss. Tyvärr, sade han, har de ju inga akuttider. Då tänkte jag. Oftast går vi via avdelningen och då gör vi väl som vi har gjort tidigare, om det är akut, kallar in en hudläkare till dagvården. Så det ska nog lösa sig tänkte jag. Eller finns ju alltid Lund. Man måste ju använda sina kontaktvägar som finns.

Vi har följt den andra läkarens råd och behandla perioral dermatit då proverna som togs hos den första läkaren var negativa för bakterier. Hon har fått två plitor till på hakan så jag blir lite oroligt att det trots allt kanske är bakterier. Tiden får utvisa. De andra utslagen ser bättre ut även om hon är torr i huden.

Igår var vi och klippte hela familjen. Det har inte funnits tid till det innan. Skönt att få en kortare kalufs tyckte nog alla, utom Ebba. Hon var svårövertalad att klippas. Topparna måste ju klippas för att inte klyvas och på så sätt "äter" ju de kluvna topparna upp det hår som växt ut. Det fick både jag och frisören förklara för henne. Då gick hon med på det.

Frisören gjorde en otroligt söt och tuff frisyr på Ebba. Både vi och kunden i stolen bredvid tyckte att den var söt och trendig. Jag såg hur många meter Ebba växte i stolen. Så det var nog inte så tokigt som hon trodde att bli klippt och därtill stylad. Sedan fick jag som förälder tips på hur vi faktiskt kan göra henne festfin i håret trots att det fortfarande är kort.

På kvällen var vi hos några goda vänner. Kan säga att det var längesedan vi var sociala med någon överhuvudtaget. Mamman i familjen tyckte att Ebba hade fått så tjockt hår. Hon vet hur viktigt, av personlig erfarenhet, det är för tjejer med hår. Ja, och det är det verkligen. Visst accepterar Ebba att håret föll av, men det var ju under de premisser att det skulle växa tillbaka. Under en period så såg det ju ganska mörkt ut på den fronten och vi märkte på Ebba hur ledsen hon var över detta.

Så här ser min stora tjej ut i håret när hon väl har borstat det :)

Ebba festfin i håret tack vare min duktiga frisör.




Så otroligt lockig i håret om lite vax appliceras.


Lockarna kommer inte från mamma kan jag säga... och jo,  hon var lockig innan hon fick leukemi. Vet att cytostatikan kan ändra karaktär på håret men det har det inte gjort här. Sedan blir det mindre lockigt ju längre det blir efter som tyngden drar ut det.

Det är inte var(je) dag som vi har "vardag"!

Äntligen lite "vardag" eller vad man nu ska kalla vår dagliga tillvaro nu för tiden. Ebbas värden låg väl ganska ok. Neutrofila på 1,3 och CRP på mindre än 0,6. Hade väl velat ha lite mer neutrofila nu i dessa infektionstider. Hoppas nu innerligt att lärarna ringer om det nu är någon sjuk i skolan, eller allra helst att inga sjuka barn skickas till skolan!

Ebba har ju så mycket att se fram emot de kommande veckorna. Hon fyller 10 år nästa vecka och ska ha både barnkalas och familjekalas den helgen. Sedan kommer ju jul och nyår. Vore förargligt om hon blir sjuk då. Det räcker med att vi firade julen på sjukhus i Lund förra året. Hon blev ju förgiftad av en utav cellgifterna då. 10 dagar med dropp och feber i slutet av perioden. Det vill vi inte vara med om igen.

Det lär väl bli "fulldos" imorgon på cellgifterna kan jag då också tänka mig. Hoppas att de neutrofila "klarar" denna upptrappning nu.

Ebba tycker också att det ska bli skönt att komma tillbaka till skolan och träffa kompisarna.

Nu håller vi tummarna!

Denna veckan som har gått har varit lite "från och till" så att säga. Ebbas mage var väl ok i fredags men den löstes av med att vi var tvungen att smörja, ja ni vet var, då hon hade varit så flitig toabesökare. Hon hade också huvudvärk och 37,7 i temp på förmiddagen. Fick henne knappt att äta eller dricka på hela dagen. Då får man ta till sina knep. Vet att hon älskar thaimat (som är svindyr). Så det blev det till middag i fredagskväll. Då åt hon i alla fall.

I lördags mådde hon faktiskt "normalt". Inga krämpor förutom att fortsätta smörja. Tror också att det var sista eller i alla fall näst sista gången som vi tog hennes fötter med kaliumpergamenat. Såren på fötterna är i princip utläkta nu men huden är skör, det ser man.

Så det "enda" vi inväntar nu är några prover som är ok så att hon kan gå till skolan. Det är ju infektionstider nu så jag är vaksam. Även om lärarna i skolan säger att det inte är så många sjuka så är det infektionstider och de kan inte ha full koll på allt, eller rättare sagt så har de inte det.

För mig blir det jobb i alla fall imorgon. Har ett viktigt möte som jag gärna inte missar. Mannen får vara hemma med Ebba imorgon och ta prover på morgonen så att vi har provsvaren på eftermiddagen.

Vi håller tummarna att provsvaren är ok både ur behandlingssyfte men även ur ett infektionsperspektiv!

Precis med huvudet över vattenytan... sen var det dags för cytostatika igen

Ebbas neutrofila gick ner i måndags igen till 0,4. Läkarna tyckte ändå att hon var så pass pigg att vi slapp den intravenösa antibiotikan och den ersattes inte heller med tabletter. Ebba mådde dåligt av förmiddagsdosen, illamående. Vet inte om det var en biverkan av den eller början på allergisk reaktion. Hon reagerade ju med kräkningar och utslag vid provokationen i januari i år.

En hudläkare kom in och tittade på Ebba innan vi gick hem. Hon ordinerade 2 olika krämer, en mot bakterier och en mot svamp. Båda har vi haft tidigare och tycker inte de har hjälpt nämnvärt. Men vi behöll tiden på torsdag, för att följa upp om medicinerna gör någon verkan. Fötterna tyckte hon, precis som jag att vi skulle fortsätta med kaliumpermangant till såren hade läkt ut helt och hållet. Vi kunde även ta den sörjan i ansiktet på Ebba. Det har vi inte gjort än för den kan ge missfärgningar på huden. Möjligtvis tar vi på en tops och baddar ikväll men vi tar inte någon kompress och lägger på.

Ebbas mage började redan krångla i början av veckan med diarrér. Mest troligt en reaktion på den tuffa antibiotikabehandlingen. Hon äter dåligt också. Har gått ner över ett kilo på en vecka. Hon som brukar vara så matglad annars. Vi fick prata med en dietist innan vi åkte hem också. Hon lassade med oss en massa näringsdrycker hem. Tur det, för Ebba verkar tycka om dem. Bättre än inget alltså. Hoppas vi stöter på henne igen på måndag, när det är dags för provtagning, för att fylla på "förrådet". Dietisten arbetar i samma korridor som provtagningen för barn ligger i.

Ja vi fick permission över natten. På tisdagen träffade vi läkare och hon sade att Lund skulle ha hört av sig till mig. Jag hade ju undrat över när Ebbas behandling skulle starta igen. Efter mycket om och men (dålig mottagning på sjukhuset och läkaren godkände att jag hade igång telefonen) fick jag tag på mailet. Där stod det att Ebba skulle ha full dos från och med tisdagen. Jag blev lite paff. De värden som onkologen hade att gå på var måndagens. Där var Ebba fortfarande neutropen. Jag har för mig att man inte ger behandling till neutropena individer så jag ifrågasatte denna dosering starkt. I och för sig låg de totalvita lite över den "tillåtna" gränsen på 3 (Ebba hade 3,6) i behandlingssyfte. Läkaren i Helsingborg skulle försöka få tag på onkologen i Lund och antingen så hörde onkologen av sig till mig eller läkaren själv. Vi tog prover innan nålen togs och vi blev utskrivna.

Eftermiddagen avlöpte och jag hörde vare sig av den ena eller andra läkaren. Då ringde jag först ner till dagvården i Lund. Sjuksköterskan (som lät ytterst stressad och inte alls var intresserad av att hjälpa mig) sade att hon inte sett till dagvårdsläkaren på ett bra tag men skulle försöka meddela honom. En stund senare ringde jag till avdelningen i Lund i stället. Berättade mitt ärende att jag gärna ville ha en "second opinion" från en anna onkolog, för att vara på den säkra sidan att de inte gjorde något misstag. 

En halvtimme senare ringde läkaren från Helsingborg, som hade pratat med dagvårdsläkaren, vilken var medveten om att jag hade jagat honom. Jo, de sänkte tisdagsdosen med metotrexate litegrann. Purinetholen som hon tar varenda dag sänktes inte. Ja, nu hoppas jag inte att hon dalar i värde igen, vilket jag är rädd för. Vi fick även dagens prover. De visade på att hon hade stigit lite grann i de neutrofila så hon var inte neutropen längre.

Vi ska inte ta prover förrän på måndag. Lååång väntan kan jag tycka. Jag har alltså inte en susning om hon är neutropen eller värdena stiger ännu mer. Vi ska ta prover tidigt på måndag morgon så att vi har provsvaren på eftermiddagen. Ligger Ebba vettigt i värden, magen har repat sig och hennes envisa hosta inte har blivit till något mer så är det skoldags för henne igen. Så jag hoppas innerligt att det fortsätter på rätt väg. Men jag är som sagt orolig att de börjar behandlingen så tufft direkt. För en gångs skull hoppas jag att jag har fel. 

Gryning?

6 dagar utan neutrofila blev det och nästan tre veckor som neutropen. Nervigt värre. Idag återvände de blodkropparna med 0,6 i värde. Hoppas trenden fortsätter. De total vita ligger nu över 4. Så frågan är när läkarna sätter ut antibiotikan och sätter in cytostatikan igen. Hennes CRP låg på 1,9 så den har också sjunkit tack och lov.

Vad gäller den intravenösa antibiotikan så hann jag precis nämna det för sköterskan innan Ebba blev dålig och kräktes. 20 minuter efter hon hade fått sina tabletter. Läkaren i Helsingborg (visade sig vara en infektionsläkare som nu "skolade" om sig till barnläkare - utmärkt för vår del) tog kontakt med Lund och tillsammans beslutade de med att hon skulle sluta med tabletterna för den intravenösa hon fick skulle ta de gula stafylockockerna. Sedan ville de helst inte byta ut den intravenösa för ersättningsmedicinen var känd för att ge mycket njurpåverkan. Så de ville försöka ge den under beredskap 2 timmar efter det att hon fick den. Det är väl ok. Men det mest underliga är att alla läkare verkar missa att Ebba är allergisk mot cefalosporiner. Att vi föräldrar måste påpeka detta varje gång och ändå hjälper det inte. Jag hade inte tillgång till internet på sjukhuset annars hade jag upptäckt det samma dag. Mannen hade läst om antibiotikan men inte reflekterat över detta. Än så länge har hon inte fått någon allergisk reaktion av den intravenösa (förutom kräkningen i torsdags, tror att både tabletterna och det intravenösa blev för mycket och därav en allergisk reaktion) så från och med igår behövde vi bara stanna en halvtimme efter det att de har gett den.

Inga prover har visat något än men läkaren tror att hon har haft en urinvägsinfektion eftersom det var vita blodkroppar och protein i urinen samt klagade hon till och från att det var svårt att tömma blåsan, att hon kände sig kissig fastän det inte kom något. Läkaren tror att proverna inte gav några utslag eftersom hon gick på antibiotika i tablettform, inte helt rätt för att få bort de bakterierna som orsakade urinvägsinfektionen, men hålla dem i schack och att de av den anledningen inte ger utslag. För något var det ju, en CRP som steg och feber som kom och gick. Det halsonda kan möjligen ha varit något liknande eller ett virus.

Frågan är alltså vad som nu händer. När de ska sluta med antibiotikan och återinsätta cytostatikan. Vi skulle egentligen varit i Lund imorgon men det är svårt att vara på två ställen så läkarna i Helsingborg får konferera med dem i Lund. Vi ska försöka få in en hudläkare (helst han som redan har sett Ebba i Helsingborg en gång tidigare) och bedöma status på såren och utslagen i ansiktet. Allt har blivit bättre förutom utslagen i ansiktet. Händerna och munnen är i princip helt utläkt nu. Fötterna har sina sårskorpor kvar. Allra helst vill jag fortsätta att badda hennes fötter i kaliumpermanganat och skydda dem med förband tills de är helt läkta. Minns att vi gjorde så med operationssåren från abscessen i benet och i armen. Tror det är bra att hålla bakterier utestängda tills huden är helt intakt.

Rikard och Ebba har precis åkt in för eftermiddagsdosen. Ebba har varit så pass pigg att vi har fått permission under helgen på dagarna, en stund på förmiddagen och en stund på eftermiddagen.

När hon kommer hem ska vi pyssla färdigt pepparkakshuset. Lite julstämning måste man allt ha!

Och så här blev det när det var klart...

Ljusningen i mörkret sattes igen med en stor propp!

I måndags var vi som sagt i Lund. Det var som tur väl var samma läkare på dagvården som veckan innan. Han tyckte precis som jag att såren hade läkt fint även om de på fötterna inte var läkta än.

Prover togs. Även prover för antikroppar (allergisk reaktion) på antibiotikan som hon äter i och med att hon är känslig för en viss typ av antibiotika och det var varning för detta på den ena upptäckte jag i helgen. Konstigt att läkarna inte har koll på det. Vi har inte fått något svar på det än.

Vi beslutade att förlänga den ena antibiotikan med 4 dagar för att såren skulle ha chans att läka så mycket som möjligt.

Det halsonda som Ebba upplevde tyckte läkaren antingen såg ut som en ofarlig baktiereinfektion eller ett virus. Så det fick bero. Vi fick inte provsvaren på de neutrofila innan vi körde hem. Inte heller på eftermiddagen hade de kommit in. Tänkte att jag fick ringa på tisdagförmiddagen i stället.

Vid halv sex på kvällen ringde en läkare upp oss från barnonkologiska avdelningen i Lund. Ebbas provsvar på de neutrofila hade kommit in. Hon hade mindre än 0,1. De hade sjunkit med andra ord!

Läkaren sade att om Ebba skulle få feber så var det direkt in till sjukhuset med henne. Som om man inte var orolig innan när hon låg så lågt.

Tisdagmorgonen började med en trött och hänging Ebba som hade tagit av sig pyjamasen under natten för hon hade varit svettig sade hon. Jag tog tempen, 38,6. Det var bara till att göra vid sig och ringa in till sjukhuset. Vi fick först sitta på akuten (helt idiotiskt) i ett rum där för de ville först inte ta emot oss på dagvården på grund av Ebbas stafylokocker. Fanns det ingen annan stans vi kunde sitta än på akuten. Efter någon timme där blev vi ändå överflyttade till dagvården. Då hade hennes feber också släppt. CRP:n låg på under 5 men de neturofila låg på samma låga under 0,1. Läkaren i Helsingborg konfererade med Lund och det beslutades att vi skulle komma åter på onsdagmorgonen för nya prover samt att det skulle blododlas, dels från port á cathen och dels från en ven. Ett urinprov fick också lämnas innan vi fick gå hem. Ebbas halsonda höll i sig även under tisdagen.

Onsdagen började med lite högre temp 38,9.Proverna visade på högre CRP, 9 och de neutrofila lyste fortfarande med sin frånvaro, typsikt nog. Det beslutades att vi skulle läggas in eftersom läkarna inte vågade chansa längre då CRP:n steg och så få neutrofila. Fler prover togs, två olika odlingar från port á cathen, sex olika virusprover och urinprov. I urinprovet kunde det påvisar vita blodkroppar och proteiner. Inte så bra så det skickades på odling. En kortare permission på eftermiddagen fick vi. Skönt, så att jag kunde få äta lite. Det är ju inte så att man packar ner matsäck för en hel dag på sjukhus. Klart att de ser till att Ebba får mat, i vanliga fall hade jag inte brytt mig om jag inte åt på en hel dag men som gravid har man ju en annan individ att ta hänsyn till.

Vi åkte in på sjukhuset igen för intravenös antibiotika. Idag fick vi permission på förmiddagen. Undra om några provsvar har kommit in nu på eftermiddagen. Ska även ta upp med läkarna, igen, att det står att de som är allergiska mot cefalosporiner inte ska få den typen av intravenös antibiotika som Ebba nu får. Konstigt att de inte har koll på det, eller om de nu medvetet ger henne det så tycker jag faktiskt att de borde informera mig om detta.

Ser vi en ljusning mitt i vintermörkret?

Vi vågar knappt hoppas efter månader med sår som inte vill läka och som bara blir värre. Såren på händerna har blivit mycket bättre, förutom ett som hon har vid nagelkanten och nageln är också illa medfaren där. Såren på läppen ser också mycket bättre ut, hon har inte blött ner sängkläderna på några dagar nu. Fötterna ser bättre ut även om de inte är helt läkta än. Det positiva är att  de inte har expanderat som de har gjort hela tiden innan och de vätskar sig inte alls lika mycket nu som tidigare. Såren har inte läkt helt och hållet men det är mycket bättre än på länge. Då  har det alltså varit baktierer "överallt" som har hindrat läkningen. Verkar så i alla fall. Varför lyssnar inte läkarna på en? Varför ska det behöva ta så lång tid?

Utslagen i ansiktet är däremot envisa. Det gör mig lite orolig. Blir vi inte av med bakterien så är det ju samma visa igen, att den sprider sig. Så  hoppas läkarna inte släpper det här nu bara för att det ser bättre ut. Då är vi i ekorrhjulet igen.

Imorgon ska vi ner till Lund igen. Hoppas att det är samma dagvårdsläkare som förra veckan. Är det inte det kommer jag nog att höra om läkaren inte kan komma in från avdelningen och ta en titt på Ebba i alla fall. Han är mer noggrann än vissa av de andra läkarna samt är det ju lättare för honom att göra en bra bedömning eftersom han såg Ebba i förra veckan. Vi väntar hellre och får en vettig/mer rättvisande bedömning av en läkare som ser skillnaden från förra gången än att hastar igenom besöket. Man har lärt sig att det lönar sig i längden.

Sedan vet vi ju inte vad hennes värden ligger på. De var ju oroväckande låga för att ligga i underhållsbehandling i förra och förrförra veckan. Hoppas att de har lagt sig på "normala" underbehandlingsnivårer nu. Frågan är bra om de sätter in cytostatikan igen redan på måndag i så fall. Jag är ambivalent i den frågan. Dels vill jag att hennes bakterieinfektion och sår ska läka ut helt och hållet för att hon inte ska få ett "återfall" p g a det och dels vill jag att de sätter in cytostatikan eftersom hon faktiskt är under behandling för sin leukemi och vi vill ju inte att hon får ett återfall i sjukdomen p g a för långa uppehåll med medicineringen. Ja, ibland är det pest eller kolera att välja mellan.

Hennes allmäntillstånd har varit ganska blandat denna vecka. Vissa dagar har hon varit för trött för att överhuvudtaget tag sig för någonting. Inte så konstigt när HB:t ligger på 100. Då hade en annan legat platt fall kan jag säga. Andra dagar har nog antibiotikorna påverkat henne mer. Illamående och huvudvärk som följd. Det är ju starka saker hon äter. Därtill tror jag också att låga värden i allmänhet också kan göra en lite hänging. De två senaste dagarna verkar hon vara lite piggare i alla fall. Jag frågade henne för någon dag sedan om hon hade orkat gå till skolan och då svarade hon nej, det hade hon inte. Det säger mycket det. För Ebba är en skoltjej som ogärna missar skolan. Så då var det inte på tal om att skicka henne heller.

Nu hoppas vi som sagt att värdena ser bättre ut. På tisdag kommer hon inte heller att gå till skolan för då ska klassen simma hela förmiddagen och sitta ensam på skolan. Då är hon hellre hemma med mig har hon sagt. Så tidigast onsdag blir det skola för hennes del.

När det gäller simskolan. Ja, den har vi lagt ner denna termin sedan länge. Blev väl två vid två tillfällen som hon kunde närvara. Jag och mannen är överens om att vi inte bokar någon simskola till våren heller med tanke på Ebbas historik med hudproblem. Det får bli till hösten, 2012. Ebba är införstådd med det. Hon har inte sagt ett ljud om det heller för hon har nog insett att det inte är möjligt att simma när huden ser ut som den gör och är så skör som hennes är.

Ja, vi får se vad denna vecka har att erbjuda oss.

Dunderkur och dåliga värden

Idag var vi som sagt på uppföljningsmöte i Lund hos dagvårdsläkaren på onkologen. Jag var laddad och taggad upp till tänderna. Ville att de skulle förstå att vi måste ta denna bakterieinfektion på största allvar. Jag kunde släppa garden med en gång när jag kom in. Märkte på läkarens approach att han hade samma inställning.


Han undersökte Ebba från topp till tå, minutiöst noggrant. Antecknade var hon hade sår och utslag någonstans. Ingen läkare har undersökt henne så noggrant någon gång för bakterieinfektionen. Varenda led i händer och armar gick han igenom. Lederna var inte svullna eller påverkade. Svullnaden låg alltså inte där. Vilken lättnad. Då är det endast i såren/huden som är påverkad av infektionen och orsakar svullnaden.


Han förklarade att denna typ av infektion kan vara svårbehandlad (som vi ju har märkt). Han skulle konsultera infektion angående behandling och om det eventuellt kunde vara något annat än bara det dåliga immunförsvaret (som man får vid cytostatikabehandling) som orsakar att Ebba drabbas oftare och mer intensivt än normalt av denna typ av bakterie. Förra året var läkarna inne på samma bana då Ebba oftare än andra drabbades av åkommor av behandlingarna som läkarna aldrig tidigare sett. Kommer inte ihåg vad sjukdomen hette. 


Läkaren ringde upp mig på eftermiddagen då han hade pratat med infektionsläkaren. En ny dunderkur med krämer och lösning som hon ska duscha i samt en annan antibiotika har de satt in. De ville sätta in en kortare men mycket mer intensiv behandling. För långa behandlingar tenderar att göra bakterierna resistenta sade han. 


Därtill ligger hon fortfarande lågt i sina värden (0,4 i neutrofila och 1,2 i leukocyter). Inte mycket att hurra för där alltså. Så jag håller henne hemma en vecka till från skolan. Med anledning av de låga värdena, som inte tycks vilja stiga trots att hennes cytostatikados har halverats sedan i onsdags förra veckan, och hennes sår som inte vill läka, beslutades att behandlingen ska sättas ut åtminstone en vecka nu. Förmodligen så vill inte såren läka p g a alla bakterierna som huserar där. Får vi bort bakterierna och lite fler neutrofila så torde läkningen underlättas. Vi ska ner till Lund i början av nästa vecka för uppföljning och se hur vi gör med cytostatikan och om behandlingen verkar ha fungerat.


Onkologen tyckte att vi skulle fortsätta att gå till hudläkaren tills hennes besvär är helt borta. Så behandlingen av såren är det hudläkarna som fortsättningsvis ansvarar för. Ja, många kockar involverade men det känns bra att onkologen har den övergripande bilden och insikten gällande Ebba (sedan är det en läkare jag har förtroende för som vi träffade på dagvården idag, påverkar ju också).


Jag tog även upp mina funderingar kring Ebbas röntgensvar och lårbenshalsarna som är svullna och vätskefyllda/stressfrakturer. Om detta kunde ha något samband med bakterieinfektionen, att hon faktiskt har en infektion i skelettet. Det visade sig faktiskt att läkarna hade haft denna diskussion men de kom fram till att så inte var fallet. Då är jag alltså inte helt dum i huvudet som tänkte i de banorna.


Ja, nu har jag skickat iväg mannen till apoteket för att hämta alla mediciner. Brukar vara ett helskotta att få tag på alla mediciner på ett och samma apotek. Ibland åker man som en jojo mellan ett antal apotek. Jag har faktiskt börjat ringa runt och höra om de har medicinerna inne innan jag kör iväg och hämtar ut dem.


Jag håller tummarna att det blir bättre nu. Det sista som lämnar människan är ju hoppet säger de!

Bakterier, baktierer och åter bakterier...

Torsdagen avlöpte och Ebba fick ingen mer feber. Det halsonda lade sig framåt eftermiddagen. Framåt kvällningen ringde läkaren från Lund om provsvar från fötterna. Proverna som togs på fredagen. Mycket riktigt så var det bakterier, stafylokocker (staphylococcus aureus, gula stafylokocker), igen.

Läkaren hade skrivit ut antibiotika i tablettform till Ebba samt en kräm vid behov. På fredag morgonen ringde jag in till hudmottagningen i Helsingborg. Jo, även de proverna från ansiktet visade på samma bakterie i ansiktet. Jag pratade med sköterskan om Ebbas historik och tillstånd och hon tyckte att jag skulle ringa till Lund med en gång. Inte vänta till måndag då vi hade en tid för uppföljning av just detta hos onkologerna. Jag ringde även om jag var helt säker på att de skulle säga att vi skulle avvakta till måndagen. Det dröjde några timmar innan dagvårdsläkaren ringde upp. Mycket riktigt tyckte hon att vi skulle vänta till måndagen och se om antibiotikan i tablettform gjorde någon verkan.

Både jag och min man är övertygade om att Ebba även har samma bakterie på såren på händerna. Flera av fingrarna är så svullna att hon inte kan böja dem. Hon har inte kunnat använda t ex jeans på två månader för att hon inte kan knäppa byxorna längre. Även tårna är svullna. Jag är som sagt övertygad om att bakterierna finns inuti henne också och inte "bara" i såren/på huden. Men det är som vanligt, visar inte CRP:n på någon nämnvärd höjning och ingen feber (över 38,5) så agerar inte läkarna. Det var ju precis så det var med de massiva abscesserna som läkarna missade precis när Ebba påbörjade sin behandling. Jag och Rikard hade känt oss mest trygga med intravenös behandling men som sagt utan CRP och feber är det tydligen jävligt svårt. Även om Ebbas hud är täckt av dessa äckliga bakterier. Det är frustrerande kan jag säga. Se sin dotter ha ont i händer och fötter och utslag i ansikte och på kroppen men inte kan göra mer än så här.

På måndag ska jag be läkaren förklara varför Ebba är svullen i fingrar och tår. Ingen läkare vi har besökt hitintills har förklarat det eller ens lagt någon notis vid det när vi har nämnt det.

Sedan börjar man ju spekulera. Hänger de svullna lårbenshalsarna samman med bakerierna? Läste på nätet att just denna bakterie kan också ge svårbehandlade infektioner i skelett och leder (förutom lunginflammation, hjärnhinneinflammation och infektion i hjärtklaffarna, endokardit). Visst, det låter kanske långsökt, men när det gäller Ebba och cancerpatienter kan allt hända har man lärt sig. Ska ta upp det med läkaren också, även om jag tror att responsen blir sval. Onkologerna kan gott prata med ortopederna om teorin tycker jag.

Som ni märker är jag bitter. Tycker att det hela inte tas på allvar. Jag ser ju främst till min dotters bästa och jag ser ju att de senaste 3 månaderna har hon inte blivit bättre (förutom dermatiten i ansiktet men det krävdes att njurarna skulle må dåligt, alltså inget utan på någon bekostnad av något annat). Bakterietillväxten hämmas temporärt av antibiotikan i tablettform, sedan när hon slutar tar infektionen fart igen och sprider sig till något nytt ställe. Känns så i alla fall.

Kan säga att vår tvättmaskin har gått varm här hemma hela hösten. Grannen som bor rätt över mig tror nog att jag bor i tvättstugan (de har sitt arbetsrum mittemot vår tvättstuga). Det är ju till att försöka hålla så rent kring Ebba som möjligt för att hon ska bli frisk från infektionen. Men det verkar ju inte vara lätt när hon är helt nerlusad av bakterier.

På onsdagen ringde kontaktsjuksköterskan från Lund också. En mycket redig och jordnära kvinna. Vi ska ha möte med lärarna och skolsköterskan angående Ebbas situation. Tycker inte heller det har fungerat denna höst. Lärarna får man ligga på för att få någon information om vad vi kan göra här hemma. Hur vi hanterar sjuka barn och hur vi som föräldrar till Ebba ska kunna få insikt i vad det går för sjukdomar i klassen, för att kunna avgöra om hon ska stanna hemma eller inte. Sedan tycker jag det har varit mycket svalt intresse att överhuvudtaget engagera sig för att förbättre Ebbas situation som helhet. Jag tyckte att de skulle skicka ut skolans rekommendationer (om än via skolsköterskan) för att "påminna" föräldrarna om detta. Men inget har hänt. Ska se om vi får till något möte inom kort. Hoppas att detta leder till något.

Har kontakter med andra föräldrar på avdelningen och de upplever samma problem med att föräldrar skickar sina sjuka barn till skolan fastän att de vet att deras barn har en klasskompis som är under behandling för cancer. Hur kan dessa föräldrar stå ut med sig själva? Är de sociopater?

Jag kan, med handen på hjärtat, säga att jag aldrig medvetet har skickat mitt barn sjukt till skolan eller dagis under hela mitt liv. Känns skönt att kunna säga detta nu när man själv (läs min dotter) är så utsatt.

Ja, som sagt. Fortsättning följer. Det enda jag hoppas på är att min dotter ska må bättre. Det är det enda jag vill.

 

Neutropen och sårig

I tisdags kväll ringde ortopenden mig igen. Samma fråga igen om Ebba verkligen inte hade ont i höfter/lårben. Men nej det har hon inte. Ortopenden sade att röntgenbilderna visar på stressfrakturer i lårbenshalsarna nämligen. Han ville inte släppa detta så vi ska om ca 3 månader ta en ny slätröntgen i Helsingborg. Vi har sådan tur att en läkare arbetar både i Helsingborg och i Lund och vi har träffat henne tidigare angående Ebbas osteonekros så vi känner till henne så det är till henne vi ska för uppföljning. Det är bra att de inte släpper det än tycker jag. Ebbas skelett är ju märkbart påverkat av sjukdom av behandlingen.

I tisdags kväll hade Ebba så ont i sina fingarar och fötter att inte panodil hjälpte. Vi fick ta till citodon för att hon skulle kunna somna den stackaren. Fingrar och tår är svullna. Jag var rädd för att det skulle vara infekterat för fötterna är ganska "kladdiga".

Beslutade på onsdagen att åka in med henne till Helsingborgslasarett. Vill ju inte vänta för länge om det skulle vara en infektion. Sedan har hon fått utslag i ansiktet igen, kring mun, näsa och ända upp vid ögonen har hon plitor. Liknande utslag på bröst och även på smalbenet.

Sagt och gjort så åkte vi in till sjukhuset. Prover togs och barnläkare och hudläkare tittade på henne. Barnläkaren ville att hud i Helsingborg skulle ta över Ebbas fall nu. Det har jag inget emot. Det är lättare med "spontana" och akuta besök då. En ny salva till läppen och fingrarna skrevs ut. Fötterna skulle fortsättningsvis baddas med den lila lösningen (kaliumpermanganat). Det skulle vara längre än vad jag hade uppfattat. I 10-15 minuter. Sköterskan gjorde detta på hud igår och Ebba kände sig bättre på fötterna igår kväll. Hon fick några vadderande och "stötdämpande" omlägg som underlättade lite när hon skulle gå. Ska se om jag får tag på sådan på apoteken nu... Bäst att ringa runt innan man åker till apoteken. Hudläkaren i Helsingborg tyckte alltså inte att vi skulle sätta zinkplåster på såret. Helst skulle förband och baddning göras varannan dag. Svårt eftersom Ebba måste duscha varje dag. Igår försökte vi duscha med plastpåsar på fötterna. Gick ju sådär, alla omläggen blev blöta så det var bara till att byta.

I alla fall. Provsvaren var inte klara när vi gick i från dagvården, förutom CRP som låg under 5. Jag glömde bort att gå inom när vi gick hem. Senare på eftermiddagen ringde läkaren och lämnade provsvaren. Ebba ligger farligt lågt i sina vita nu, 1,4 i vita och 0,3 i neutrofila. Detta innebär att hon är neutropen och skulle hon få en bakterieinfektion nu så är det mycket stor risk för blodförgiftning. Hu. Det vill vi inte.

I natt vaknade hon och hade ont i halsen och ont i båda öronen. Jag kollade tempen på henne, ingen. Imorse när hon vaknade tog jag tempen igen. 37,4. En timme senare hade hon fortfarande ont i halsen och ville inte äta. Då hade tempen stigit till 37,9.

Jag har precis ringt till pratat med läkare i Helsinborg och blir Ebbas allmäntillstånd sämre eller tempen stiger så ska jag åka in med henne. Blir till att avvakta de närmsta timmarna.

Sår på fötterna och låga värden

Denna vecka har det varit höstlov. Det har inte blivit så mycket till höstlov för Ebbas del av flera olika anledningar. Vi har haft golvläggare som har lagt om köksgolvet och delar av vardagsrummet samt hallen på övervåningen. Ja, vi kämpar mot jätten Goliat (NCC) än. Fel kvarstår och vi upptäcker nya hela tiden. Golven nekade de till att det var något fel på så vi fick återigen till en överbesiktning. 2/3 av golvet vi reklamerade fick vi igenom, så tydligen var det fel på det i alla fall. Tar mycket kraft att behöva överbevisa dem hela tiden. Att de snart inte inser att det inte går att "lura" denna kund. Vår kontakt sade att vårt hus var så "billigt" att vi får räkna med fler fel och brister än på ett dyrare hus (det var minsann inte alls billigt kan vi tillägga). Så med den attityden blir vi bemötta, sanslöst.

Ja, ja. Ebba har haft ont i sina fötter och händer också. Såren vill ju inte läka. Såren på fötterna har blivit enorma och vätskar sig. Vi var på hudkliniken igår. Återigen fick 11 läkare (varav 2 överläkare) titta på hennes sår och göra en "plan på åtgärd". De var mer nöjda med hur hon såg ut i ansiktet nu. Det är "bara" läppen som återstår och det fick vi en zinksalva till. Till händer och fötter fick vi en vätska som ska hjälpa sår att läka genom att bada såren i det. Till fötterna fick vi också en sorts sårläkande plåster med zink i. Tyvärr är de svåra att få tag på märkte jag. På tredje apoteket fick jag beställa dem. Förhoppningsvis får vi dem i början av nästa vecka. Vill ju inte vänta längre med att börja behandlingen så vi har börjat med att bada såren. Igårkväll hade Ebba så ont att hon knappt kunde gå och hon kom upp i natt och sade att hon hade sådan värk i fötterna. Vi fick ge henne smärtstillande för att hon skulle kunna somna om. Tror att hudläkarna är riktigt rådvilla men att de tror som jag, att cytostatikan gör att huden återbildas sämre. Blir inte fötterna bättre så skulle vi höra av oss igen.

Läkarna ville också att vi skulle ta prov på zink. De ville sticka Ebba i armen och det sade både jag och Ebba nej till. Hon är ju så svårstucken. Vi hade inte emlat hennes port-a-cath heller. Så alternativet var att vänta till nästa måndag då vi ska ta de ordinarie blodproverna till onkologen i Lund. Det var ok enligt hudläkaren. Zink hjälper till vid sårläkning. Vet att Ebba har legat lite lågt i det tidigare. Vi började med vitamintabletter då men Ebba vill inte gärna ta dem (har testat hur många olika som helst) då hon inte tycker om dem. Får väl börja tvinga i henne dem igen. Läkarna tyckte även att hon skulle få i sig c-vitamin. Så det har vi också fixat nu.

Vi tog Ebbas värden i början av veckan. Återigen ligger hon lågt i sina värden. De vita på 2,2 och de neutrofila på 1,1. Så det är inte med stor glädje jag skickar henne till skolan i nästa vecka. Hoppas innerligt att lärarna verkligen hör av sig om de är många sjuka i klassen eller om någon elev som inte borde vara där är där i alla fall. Som sagt jag tycker att Ebbas kropp har tillräckligt att hantera som det är.

Ebba kan inte vara med på idrotten p g a hennes fötter. Tror att lärarna har svårt att förstå hur dåligt Ebba verkligen läker så jag mailade till dem och förklarade och skickade även med bilder på hur såren ser ut (ingen vacker syn). Ebba ville inte visa lärarna "live" hur såren såg ut därför fick jag ta bilder och skicka till dem. Bara för att de ska veta att hon verkligen har sår, sår som inte vill läka.

Får ser om Ebba är så pass kavat idag att hon känner för att leka med någon. När hon har så ont som hon har haft i veckan försvinner lusten att göra något och att leka.

Svar på magnetkamera röntgen och illtjut i natten

Det var som jag misstänkte. Osteonekrosen hade inte läkt ut. Området på ländkotan var till och med större nu än på första bilden. Tilläggas bör är att Helsingborgslasarett tog de allra första bilderna med magnetkamera, för ungefär 1,5 år sedan och det är dessa som de nu jämför med. Sedan har Lund en drös med bilder gjorda sedan dess (vissa på abscesserna och vissa på osteonekrosen). Lund var också intresserade av bilderna så Helsingborg kommer att skicka dessa till dem.

Kotan hade dessutom tryckts ihop några millimeter. Jag undrade naturligtvis om detta kunde påverka diskarna så att hon eventuellt kunde råka ut för diskbråck men det kunde läkaren inte direkt svara på men mest troligt inte.

Summa sumarum så skulle det inte vara någon överhängande risk för att kota eller höft skulle kollapsa.

Därtill såg de att Ebbas lårbenshalsar var mer vätskefyllda än normalt och kunde vara lite mer svullna än normalt. Varför det är så kunde man inte svara på men det skulle inte heller vara någon direkt fara. Hon skulle inte ha ont av det sade läkaren. Kanske kunde det vara så att kroppen var tvungen att fylla tomrummet efter leukemicellerna med något. Ja, vi får nog aldrig veta. Men det är bra att känna till om hon nu skulle få problem eller värk med låren, så kan vi nämna detta också.

Det är en lång läkningsprocess det här. Tror det kommer att ta flera år innan hennes skelett är någorlunda normalt igen. Tror faktiskt inte det är någon underdrift.

Ebba har haft problem med kramper de veckorna som har gått. Hon har klagat några gånger på att hon får kramp i benen/vaderna. I natt halv tre hörde jag världens illtjut från hennes rum. Hon ropade:

- Mamma, hjälp! Mamma, hjälp!

Man blir ju livrädd när hon skriver så, så jag flög upp ur sängen (tror aldrig jag har varit så snabb förr gravid). Jag slog till mannen så han också flög upp ur sängen. När vi kom in till henne kved hon av smärta i vaden. Jag försökte massera den ihopknycklade, jo, jag menar verkligen ihopknycklade muskeln, för det är vad den var, otcäckt värre. Till slut gick krampen tillbaka. Snacka om att det var svårt att somna om efter ett sådant uppvaknande.

Jag tog upp detta med läkaren idag. Brist på kalcium i muskeln kan det vara, men det är svårt att ta prov på, kalcium i blodet via blodprov blir inte rättvisande. Möjligtvis kan det vara brist på selen. Jag ska prata med onkologerna i Lund om det är ok att ge henne detta under några veckors tid utan att det stör behandlingen. Är alltid försiktig med att ge henne vitaminer/mineraler/hälsokost/läkemedel e t c utan att ha stämt av med Lund först.

Ebba har gått i skolan hela veckan. Varje dag är man vaksam för att se så hon mår bra och inte har blivit sjuk av alla smittor som går.

Njurvärdena ner igen, vita upp och huden densamma

Fick provsvaren idag. Ebbas njurvärden har sjunkit igen. Skönt. Kanske beror det på att vi slutade med antibiotikan förra veckan. Levervärdena har däremot stigit sedan förra veckan. De turas om att åka upp och ner. Inte så mycket att göra åt det mer än att hoppas att hon håller sig frisk för övrigt så att de inte mår ännu sämre.


Vi fick den nya krämen till ansiktet i slutet av förra veckan och har gjort halva behandlingstiden nu. Tycker inte det ser bättre ut jämfört med innan hon började. Läppen är svullen, uppflagad och läker inte. Blöder till och från fortfarande. Hon får fortfarande blåsor fyllda med blod och spricker. Huden runt ikring mun och näsa är rödblemmig.


Händerna och fötterna är detsamma. De vill fortfarande inte läka och fingrarna är svullna där hon har såren. Så gymnastik har det inte blivit denna vecka heller. Känns som status quo sedan förra veckan. Ingen förändring gällande huden på något plan. Tröstlöst.

De vita blodkropparna har återigen ökat. De vita ligger på 4 och de neutrofila på lite över 3. Frågan är vad de beror på. Hoppas inte det är något på gång bara.

En full Ebba och låga värden

Idag var det dags för behandling i ryggmärg/hjärna. Hon kom upp ganska omgående till sövning. Skönt för då slapp vi sätta något dropp på henne.

Hon ska ju ligga en halvtimme lutad i sängen (för att medicinen ska "fördela sig") och en halvtimme i plant läge. Hon brukar vakna under denna tid och tycka att det är jobbigt att behöva ligga så. Idag sov hon sig igenom hela den timmen efter sövningen. Jag försökte väcka henne men ack, nej, så vi fick köra upp henne till dagvården halvsovandes. Där fortsatte hon att halvsova/sova. Tyckte att hon skulle komma upp och äta med tanke på hennes blodsocker.

Till slut fick jag upp henne ur sängen. Då var hon alldeles groggy. Sluddrade mycket i talet, gick ostadigt och såg dubbelt. Jag undrade vad hon hade fått för narkosmedel och om hon hade fått något annat. Jag frågade på uppvaket men då sade de att allt var normalt. Barnskötaren och sjuksköterskan kollade. Nä, hon hade fått samma mediciner som förra gången. Min man ringde i denna vevan och undrade hur det gick eftersom vi inte hade hört av oss på så länge. Han sade att Ebba inte alls var groggy efter förra sövningen som han hade varit på med Ebba. Lustigt alltså. Efter mycket om och men så fick vi upp Ebba och hon åt, i två omgångar. Efter 3,5 timmar efter sövningen piggnade hon till så pass mycket att vi kunde åka hem.

Läkaren träffade vi också idag. Jag påtalade Ebbas hudproblem och sade att det kanske var bra om onkologerna och hudläkarna pratade med varandra. Vi får väl se... Vi bokade i alla fall in ett extra möte om 4 veckor för uppföljning.

Ebba ligger lågt i sina värden tycker både jag och mannen. Meddelade skolan detta. Kan vara bra för dem att känna till tyckte vi. Njurvärden har återigen börjat stiga, låg idag på 46. Blir lite orolig. Läkaren ordinerade i alla fall tabletter för två veckor (och då är det ingen provtagning förrän om två veckor) jag och mannen vill ha koll på hennes vita och på njurvärden så vi kommer att ta prover på måndag i alla fall.

Hudproblem och andra problem

Vi fick hämta Ebba från skolan i måndags. Föräldrar skickar sina sjuka barn till skolan och lärarna kan inget göra så vi får hämta Ebba för att hon inte ska bli smittad. Man blir knäpp alltså. Ett möte på tisdagen med lärarna för att reda ut både det ena och det andra gick av stapeln. Dels diskutera problematiken ovan och dels för att jag förväntar mig input och uppgifter till Ebba att göra hemma när vi är hemma med henne. Det har vi inte fått hitintills. Tycker inte att jag som förälder ska bära hela det ansvaret. De är flera lärare och det känns som om delat ansvar är ingens ansvar. Hoppas på stor förbättring från skolans sida.


I torsdags var det dags för MR. Ebba var superduktig som vanligt. Inga problem där. Det dröjer ca 2 veckor tills vi får provsvaren från den undersökningen. Det är bara till att avvakta och vänta.


På eftermiddagen samma dag var det dags för ultraljud på bebisen. Eftersom vi inte hade hunnit hem om och lämna av Ebba så fick hon vänta i väntrummet. Ultraljudsteknikern sade att Ebba skulle få komma in efter undersökningen och se lillasyster/lillebror en kort stund. Sagt och gjort. Hon blev överlycklig att få ha sett den lilla/lille krabaten.


På fredagen var det dags för ett välbehövligt besök hos hudläkaren. Läkaren var inte nöjd med hur det såg ut. Hon kallade in en överläkare för input. Det slutade med att vi fick en ny hudsalva med kortison och bakteriehämmande i att smörja på. Hennes händer och fötter vill inte bli bättre heller. Känns som om hennes hud håller på att kollapsa. Det är så jobbigt för vi vet ju hur lätt hon får in bakterier genom öppna sår på händer och fötter. Så frustrerande. Hon har inte varit på simskolan på, ja, vet inte hur många veckor. Skolidrotten var hon ju inte på förra veckan eftersom hon inte var i skolan på nästan hela veckan. Denna vecka tycker jag inte heller att hon ska ha idrott. Golven i omklädningsrum och dusch är ju definitivt inte de fräschaste.


Såg att läkaren hade skrivit ut krämen utan förmån. Ringde irriterad ner till Lund, för det är inte första gången som vi får utskrivet läkemedel från hudläkare utan förmån, och undrade om de kunde skriva med förmån. Sekreteraren skulle ta det med läkaren på måndag eftersom hon hade gått hem för dagen. Det visade sig att krämen inte fanns med förmån. Så det är bara att punga ut 500 riksdaler för 10 dagars behandling... Krämen är en beställningsvara så jag fick beställa den idag. Tycker redan att det ser ut som utslagen börjar öka kring munnen igen. Hon äter fortfarande antibiotika så skulle det vara bakteriellt så tycker man att den skulle ta det.


Ja, det blir återbesök till hudläkaren i Lund igen om två veckor.  Tiden kommer att vara vid 11-11.30 eftersom läkaren sade att om det inte har blivit bättre så vill hon ha möjlighet att ta upp det på ronden med de andra läkarna och det är vid den tiden. Bra att de planerar så. Ebba verkar vara ett svårlöst fall. Överläkaren som också tittade på henne kunde inte utesluta att det ändå till viss del berodde på cellgifterna. Han sade lite undrande om vi inte kunde göra uppehåll i medicineringen. Då svarade jag att det nog inte är troligt, det ska mycket till för att onkologerna ska vilja göra ett uppehåll med cellgifterna.


Ebbas läpp svullnar upp och får blåsor på sig emellanåt. Vi har hela tiden trott att det hänger ihop med att hon äter salt mat. Idag hände det när hon inte hade ätit på över 4 timmar. Så det hänger tydligen inte samman med det. Något vi också får ta upp med hudläkarna.

Idag tog vi prover. Får se hur hennes värden ligger denna vecka. Sist, för två veckor sedan låg hon ganska lågt på de vita och neutrofila. Inte konstigt att man är skeptisk till att skicka henne till skolan. Imorgon är det dags för lumbal punktion. Metotrexate i ryggmärgen. Sövning för sjuttioelfte gången för Ebbas del. Hon kan rutinerna utan och innantill nu. Inatt blir det nattamat. Får se om Ebba kommer upp tidigt till sövning, annars får det blir dropp så hennes blodsocker för lågt och hon mår illa och blir slö och matt.

Det ena avlöser det andra...

Ja, det ena hinner knappt avlösa det andra. Har varit mycket på sistone. Ebbas rygg/höft blev så småningom bättre. Vi har fått en tid till MR (magnetkamera röntgen) i nästa vecka. Skönt att det kollas upp. Får se hur det står till med osteonekrosen då också. Skulle bli förvånad om det har läkt ut helt.

Ebba var i väg i Mölle i lördags. Hon hade så roligt och så mysigt. Ett stort tack till ägarna av Grand Hotel i Mölle som bjöd helt och hållet på detta evenemang. De personerna har verkligen hjärtat på rätt ställe!

På förmiddagen blev det en fisketur med flytväst längs kustlinjen. Ebba tyckte det var så mysigt att hon höll på att somna framme i fören. Därefter bakade barnen kladdkaka och äppelpaj. Även egen vaniljsås. Ebba tyckte det var roligt att få samarbeta med kockarna i köket.

Till eftermiddagsfika blev det en av Ebbas absoluta favoriter, räksmörgås.

Sedan blev det bad i havet. Därefter lagade barnen sin egen trerättersmeny.

Ja, de hade det helt super helt enkelt.

När vi väl var hemma efter att ha hämtat Ebba efter övernattningen dök nästa problem upp. Ebbas tumme svullande upp och såg infekterat ut. Hon hade en strålande smärta från handen ner i armen. Jag ville inte avvakta och vänta så det var bara till att sätta sig i bilen och åka in till sjukhuset. Jo, läkaren tyckte också att den såg infekterad ut. Läkaren och jag tyckte båda att det var underligt att inte den andra antibiotikan tog infektionen. Därför bytte vi tillbaka till ursprungsmedicinen. Samt fick en ny kräm att smörja med. Prover togs i näsa och på munnen (som är svart av sårskorpor och sår). Inget på tummens som jag tyckte.

På måndagen träffade vi läkaren igen. Hon tyckte att tummen såg bättre ut, vilket tyder på att antibiotikan biter. Vi tog de veckovisa proverna när vi var på sjukhuset också.

På tisdagförmiddagen passade jag på att ringa till hudkliniken i Lund för att få reda på herpesprovet som togs en vecka tidigare. Det var negativt som jag och min man trodde.

På tisdagseftermiddagen fick vi veckans ordination och provsvar. Det visade sig att Ebbas njurvärde hade fördubblats på kort tid, inte bra. Så läkaren i Lund ville att vi skulle åka in och ta nya njurprover för att se om ett njurfunktionstest skulle behövas för att se om njurarna var påverkade eller inte. Sagt och gjort. Innan vi åkte in till Helsingborgslasarett ringde läkaren från samma sjukhus och förhörde sig hur det var med Ebba. Hon hade inte sett njurproverna (inte så konstigt för det är ju inte HBG som  har ordinerat dem utan Lund) så jag berättade läget för henne. Hon tyckte inte att Ebba skulle utsättas för någon risk att bli smittad av något annat då hennes kropp har så mycket annat att hantera. Jag ställde frågan i och med att föräldrar i Ebbas klass medvetet skickar sina sjuka och febriga barn till skolan och på mitt jobb går folk till jobbet sjuka. Tycker det är respektlöst att de gör så. Blir så förbannad. Jag är gravid, har då ett sämre immunförsvar och åker lättare på sjukdomar än normalt. Detta innebär att jag med större risk drar hem något till Ebba, helt i onödan.

Ja, vi tog nya prover i onsdags. I torsdags ringde jag till Helsingborgslasarett för att se om provsvaren från i söndags hade kommit in. Det hade de och de visade inte på några bakterier. Skönt det. Orolig som jag var för Ebbas njurar frågade jag om de provsvaren hade kommit in. Det hade de inte. Konstigt tyckte jag. De lovade att kolla upp det och återkomma.

Jag ringde till Lund och förhörde mig om de hade fått in några provsvar. Inte de heller. Jag avvaktade i några timmar innan jag ringde till Helsingborgslasarett igen. Nej, de hade fortfarande inte lokaliserat några provsvar. Det var bara till att sätta sig i bilen, hämta lilleman på skolan lite tidigare för att hinna till provtagningen innan ruschen på eftermiddagen. Väl där fick vi vänta i en halvtimme. När vi träffade sköterskan som tar proverna hade han en vettig förklaring till varför det tog sådan tid. Ett av njurproverna ska analyseras i Lund, därför tar det tid innan provsvaren är klara. Så de hade alltså kommit till rätta. Det visade sig också att njurarna hade stabiliserats. Såååå skönt! Personligen tror jag att det är den andra typen av antibiotika som pressade njurarna till sitt yttersta. Eftersom Ebbas njurar har varit med om en del under året så orkar de inte så mycket påfrestning.

Nästa vecka är det alltså MR i HBG och besök på hudkliniken Lund som väntar Ebba.

Nu håller vi tummarna att Ebba får hålla sig pigg och kry framöver!

En av Ebbas önskningar går snart i uppfyllelse...

Vi var nere i Lund hos hudläkarna i tisdags. Vi fick först läkaren som inte var där förra gången men hon kallade snart in sin kollega som hade hand om oss förra gången för att få ett utlåtande om det hade blivit bättre eller inte. Hennes kollega, tyckte precis som vi, att det hade blivit mycket bättre. Förutom såren och sårskorporna, som inte vill ge med sig. Där var de rådvilla. Till slut tillkallade de hela artilleriet, tror det var 10 hudläkare allt som allt som var inne och tittade på Ebba. Sedan konfererade de en lång stund och kom fram till att byta ut salvorna mot en annan salva.

Ett återbesök bokades in om 2,5 veckor. Känns bra att de inte släpper det än. Känner att jag vill att hon ser helt ok ut innan de släpper oss. De trodde att hennes sår/skorpor kunde vara herpes så de tog prov på det med. Jag och min man tror däremot inte att det är det. De tog prov på det för ett tag sedan på avdelningen när hon fick HDM (Högdos Metotrexate) behandlingen. Hon fick ju emellanåt blåsor i mun och på mun av den behandlingen, men det var inte heller herpes.

I måndags fick Ebba ont i ryggen/höften, precis mittemellan kotan med osteonekros och höften med osteonekros. Jag ville inte stirra upp vare sig mig eller Ebba så jag sade att vi skulle avvakta. Tisdagen var det lite bättre på så vi avvaktade, annars hade jag tänkt ringa till avdelningen i Lund och höra om dagvårdsläkaren kunde ta en titt på henne när vi ändå var i Lund hos hudläkarna men det verkade inte behövas.

På onsdagen var det värre igen. Vi kom överens med lärarna i skolan att de skulle ringa mig om det blev värre. Vid lunch ringde de, då hade Ebba ont igen. Jag ringde till dagvården i Helsingborg och "bokade" in en tid. Akutläkarna skulle bli varskodda när vi kom på eftermiddagen. Ebba nöjde sig med det och kunde vara kvar i skolan tills den slutade. Det blev några långa timmar på sjukhuset. En slätröntgen, prover och två akutläkare senare kunde de inte hitta någoting. Proverna var bra och röntgen visade inget på det området som hon hade ont på. Läkaren ville följa upp det hela så vi bokade en tid preliminärt på idag som hon bekräftade igår. Dagens läkare tyckte att vi ändå, för säkerhetsskull, skulle göra en magnetkameraröntgen inom det närmsta. Så vi kommer att få en tid inom två veckor. Känns skönt. Jag sade till mannen att det är bra om vi får en tid oavsett för jag tycker det är dags att följa upp osteonekroserna.

Imorgon ska Ebba på utflykt med Barncancerföreningen. På dagen ska får de välja mellan olika aktiviteter, fiskebåtstur, rida eller baka. Därefter ska de laga mat tillsammans med kocken. Sedan ska de sova över på hotellet. De sover två och två. Tror inte Ebba känner någon av de tjejer som hon möjligtvis får sova med. Men hon tycker det är spännande. Det är väl mer jag som är orolig. Tänk om hon mår dåligt på söndagsmorgonen av lågt blodsocker med hjärtklappningar, illamående och kanske kräkningar. Får hoppas att hon slipper det! Vi stoppar i alla fall ner en frukt och festis, kräkpåse och tablett mot illamåendet. Sade till Ebba att hon får förklara för den hon sover med att hon kan må dåligt tidigt på morgonen och att det beror på hennes tabletter. Det är ju inte så vanligt att man mår dåligt av sina underhållstabletter som Ebba gör. De senaste månaderna har hon gjort det i genomsnitt 2 dagar i veckan.

Nu till något roligt. Ni minns kanske vad Ebba önskade sig allra mest i julklapp, ja det kommer som en försenad julklapp nästa år. I mitten av mars tittar Ebbas lillasyster och lillebror ut. Många undrar om vi har blivit alldeles från vettet och skaffar ett barn till. Det är klart att man är nervös. Man vill ju att barnet ska må bra och att allt ska gå bra. Hur man än vänder och vrider på det så är ju barnen livets gåva! Ebba är helt överlycklig. Hon ser verkligen fram emot att bli storasyster igen. Jag kunde inte hålla mig när jag fick reda på att vi skulle ha barn, jag berättade för Ebba samma dag. Vi har tidigare pratat om missfall och så så det är hon medveten om. Jag har mått som en hund de senaste månaderna. Trött och evigt illamående och ingen matlust. Tycker så synd om Ebba när hon mår så av sin behandling. Så vissa dagar har vi mått illa ikapp.
Bebisen är något hela familjen glädjs åt och ser fram emot :).

Det ser lite smurfigare ut

Ebbas utslag tycker jag ser lite bättre ut. Det röda har tonats ner en aning. Hennes sår vill däremot inte läka. Envisa jäklar. Hon vaknar på morgnarna med blod på kudden, lakanet och täcket och i ansiktet. De spricker när hon sover. Tror aldrig jag har tvättat så mycket sängkläder som nu (och allt annat för den delen...).


Det värsta av allt var faktiskt idag när min man skulle lämna barnen på skolan. Då frågade han Ebba varför hon inte gick ett annat håll som är närmare. Då svarade hon att hon inte vill gå där för de äldre barnen (femmorna och sexorna) är där och de kommenterar hennes utslag. Är inte stygga eller så  men hon tycker det är jobbigt när folk kommenterar det hela. Det gör henne påmind om det.


Det torra är också kvar men förhoppningsvis blir det bättre när det andra har lagt sig.


Ebbas värden fick vi igår. Ebbas ligger återigen över 3 så hon fick lite högre (markant) dosering av tabletterna.


Hennes njurvärde hade stigit en aning. Från ca 30 till 40. Förmodar att det hänger ihop med den tunga antibiotikan. Läkarna har inte kommenterat det i alla fall.


Nu till något roligt. Igår var vi på bio som Barncancerföreningen hade anordnat. Hela familjen var nere på bio. Mysigt att kunna göra något tillsammans nere i Lund som inte har med sjukhus att göra. Kan säga att jag, innan Ebba blev sjuk, tyvärr hade prioriterat bort en sådan här sak. Man ändrar livssyn kan jag säga när en sådan här sak händer. I alla fall, vi såg Smurfarna och i 3D. Det har Ebba velat se hur länge som helst. Och äntligen fick hon det. Tidigare har filmer som gått i 3D alltid valts att visas i det vanliga formatet med tanke på de små barnen, att de kan tycka det är jobbigt för dem att titta så länge i 3D.


Nu hade de varit smarta (jag sade faktiskt det till Ebba dagen innan) nog och beställt filmen både i 3D och vanligt format så man själv fick välja i vilken salong man ville sitta i.


Jag tyckte också det var häftigt, lite jobbigt i början innan ögonen vande sig. Filmen var också helt klart sevärd. Alla ingredienser som en film ska ha :).

Nu vet vi vad det är! Fan att det ska ta sådan tid.

Äntligen som Gert Fylking brukar kläcka ur sig vid de mest lämpliga och olämpliga tillfällen.


Vi ringde och mailade till Lund i förra veckan för att be dem ligga på hudkliniken. Det gjorde dem. Läkaren ringde t o m i slutet av veckan och förhörde sig om vi hade fått en tidigare tid och det hade vi. I måndags var vi på hudkliniken. Läkaren som vi hade tid bokad hos var hemma med sjuka barn men som tur väl var fick vi en annan hudläkare.


Denna kvinnliga hudläkare var både kompetent och empatisk. Hon behövde bara ta en titt på Ebba och så visste hon vad det var, perioral dermatit. Hon sade också att det var en djup inflammation. Hon verkade nästa irriterad när hon sade det. Då var jag naturligtvis tvungen att berätta att vi har tagit upp detta med barnonkologerna och läkarna i Helsingborg såååå många gånger under året men inget har gjorts åt det.


Hon sade också att när det har gått så  här långt, ser ut som det gör, så drar det onekligen till sig bakterier och svamp. I tisdags ringde jag ju ner till Helsingborgslasarett och förhörde mig om de hade fått provsvar från helgens odlingar. Och det hade de, det var gula stafylockoker. Som tur väl var satte ju läkaren in rätt antibiotika redan under helgen. Så ja, bakterier hade vi fått konstaterat. Svamp trodde hudläkaren också att hon hade lite på utslagen.


Så det blir en dunderbehandling som Ebba nu får i ett antal veckor framöver. Superstark antibiotika som sätter magen ur spel och på kvällen smörjer vi med en pasta som ska hjälpa till att läka såren och på morgonen med en kortisonkräm med inslag av svampdödande medel. Vi hoppas innerligt att det ska bli bättre nu. Minst 6 veckors behandling.


Läkaren ville att vi skulle komma på återbesök för att följa upp det. Kändes skönt. Sällan läkare säger att de vill följa upp något. Verkar vara seriösa på hudklinken i alla fall.


Jag frågade också naturligtvis om det inte skulle kunna vara cytostatikan eller födoämnesallergi eller överkänslighet mot citrus, röda frukter/bär/grönsaker. Då svarade hon med en gång. - Det ser inte ut så här! Jag undrade hela tiden varför i h-te vi inte hade blivit remitterade tidigare. Vad hade barnonkologerna att förlora på det? Inget. Istället blir det Ebba som blir lidande.


Anledningen till varför hon har fått denna hudinflammation hade hudläkaren också en vettig teori på. Cytostatikatabletterna trodde hon ju inte på, det var i för små doser. Däremot trodde hon på att kortisonen kan ha ställt till det. Tydligen kan man få hudproblem (också, kortison är ju känt för så många andra problem) när man har ätit stora mängder kortison. Vissa får t ex problem med akne. Sedan kan det också var i kombination med att Ebba är på väg in i puberteten. Visserligen blev Ebba alltid bra från utslagen när hon åt kortisonen men när hon slutade kom de tillbaka nästa direkt. Detta berättade jag även för hudläkaren så att hon kunde ta med det i "kalkyleringen".


Så nu hoppas vi att det är det och att behandlingen hjälper. Läste på nätet att det kan ta flera månader eller t o m år innan en sådan här hudåkomma blir bra. Det hoppas vi ju innerligt inte. Sedan försämrar väl cytostatika behandlingen inte oddsen precis.


Idag fick jag hämta Ebba från skolan. Hon hade ont i magen. Då sade jag till läraren att det mest troligt var hennes antibiotika för läkaren hade sagt att man kunde få magont p g a alla gaser som den ger.


Det visade sig att 4 andra barn i klassen också hade gått hem p g a magont så då vågade jag inte ha kvar Ebba i skolan. När vi kom hem tog vi tempen som låg normalt. Hon har inte heller varit på toa (ingen diarré alltså) och inga kräkningar. Så mest troligt är Ebbas magont p g a medicinen. Vad de andra eleverna hade vet jag ännu inte... Hoppas inte maginfluensa bara.


Vi har inte tagit några prover på Ebba denna vecka så jag vet inte hur hennes värden ligger.

Utslag, simskola och förkylning

Ebbas vita ligger återigen över 3, ligger på 3,6. Detta beror mest troligt på att hon har blivit förkyld. Då ökar ju de vita normalt sett. Jag trodde att hon skulle få ökad dos i och med att hon låg över tre men det fick hon inte denna vecka.

Anledningen till varför de tog alla möjliga typer av vita blodkroppar på henne när hon var nere i Lund var ren rutinkontroll. De gör det med jämna mellanrum under behandlingen. Så lättad jag blev när jag fick reda på det. Med andra ord har vi inte fått ut de provsvaren tidigare.

Idag fick mannen åka in med Ebba till sjukhus. Hennes hudutslag, sår har blivit mycket värre de senaste dagarna. Imorse när hon vaknade kunde hon inte prata p g a nedre läppen var helt svullen och sårig. De andra såren såg inte heller så trevliga ut. Inte utslagen heller för den delen. Så det var bara till att ringa till Helsingborgslasarett och förklara saken. Jag lade naturligtvis till att vi för ett antal veckor sedan hade varit i kontakt med en dagvårdssjuksköterska som hade lovat att en specifik läkare som arbetade den dagen skulle återkomma till oss och att vi inte hört något från den läkaren överhuvudtaget. Jag fick omgående prata med läkaren som arbetade idag. Vi kom överens om att Ebba skulle komma in till Helsingborg för att kontrollera, ta prover och eventuellt få behandling för det akuta idag. Långsiktigt, att ta reda på varför hon får utslagen kom vi överens om att Lund skulle ta hand om i och med att de är duktiga på det och att vi redan hade börjat dra i detta med dem.

Sedan hör det till saken att vi fick remissvar i veckan med inte så positiva besked. Det är minst en månads väntetid. Det stod om besvären förvärras påtagligt ska man ta kontakt med dem. Både jag och mannen var överens om att Ebba inte kan vänta längre. Hon har haft dessa utslag sedan ett år tillbaka och de har bara blivit värre med tiden. Utredning måste ske nu. Kommer vi underfund med vad utslagen beror på så kanske de kan "botas" eller i alla fall lindras och förhoppningsvis slipper hon då såren som kan dra till sig bakterier.

Ebba började simskolan i torsdags. Hon var så lycklig, trivdes som fisken i vattnet. Frågan är om det är simskolan som gjorde att såren/utslagen har blivit värre. Vi får avvakta och se. Det vore förförligt om det är så. Då kommer Ebba att bli besviken.

Ja, det märks att hon inte har sportat aktivt på ett tag . Hon fick kramp i benet två gånger under simlektionen. Häromdagen på gymnastiken i skolan påtalade idrottsläraren att Ebba verkade ha dåligt flås. Irriterad blev jag på denna lärare då. Jag har ju förklarat för dem hur Ebba har haft det det gångna 1,5 år med droppfötter, abscesser, blodtransfusioner e t c. Hennes blodvärde är ju inte heller som andras barn. Har läraren redan glömt det? Blir bestört. Får helt enkelt ta det med läraren igen!

I torsdags insjuknade lillebror i 40 graders feber med förkylning och hosta. Jaha, då var det dags att vara orolig igen för att Ebba ska bli smittad. Inte nog med det han blev sjuk på sin födelsedag. Vi fick ställa in både barnkalaset vi skulle ha haft i fredags och familjekalaset vi skulle haft på lördag. Men som sagt, det är bara till att hålla tummarna att Ebba slipper den förkylningen. Jag gick med honom till vårdcentralen i går för att kolla upp så att det inte var bakterierelaterat eftersom han hade ont i örat. Läkaren konstaterade att det var ett virus och att det onda i örat var vätska bakom trumhinnan (han har det av och till). Ingen antibiotika alltså.

Ökad risk för återfall och postspinal huvudvärk...

Ja, det kan svänga snabbt när man har en tjej med cancer. Det har man ju lärt sig. I tisdags var hon nere i Lund för behandling med pappa. Det brukar ju gå bra. Hon fick komma upp på op (operation) snabbt och de var redan klara vid 10:30 tiden. Eftersom det gick så snabbt så slapp hon droppet denna gång.

Däremot tog det tid att komma in till läkaren. Men som jag och min man sade, hellre noggranna läkare och det tar längre tid än slarviga och det går snabbt. Det var vi fullständigt överens om.

Ebba har legat över 3 på de vita, leukocyterna (trodde det var under 3,5 som hon skulle ligga under) under ganska långa perioder nu detta året. Helst ska de ligga mellan 1,5 och 3 på de vita. En studie har påvisat att de som ligger över 3 har en ökad återfallsrisk. När jag hörde detta fick jag en klump i magen. Men jag har haft mina funderingar om det inte påverkar. Jag har ju bokfört alla Ebbas provtagningar, har tänkt att vi visst kommer att få nytta av dessa i framtiden. Ja, så långt in i framtiden är det ju inte. Redan nu gick jag ju in och kollade hur hennes vita har legat detta året. Hade en fingerkänsla att det skulle vara en mindre rolig läsning.

Så det är därför de har kört så hårt med hennes tabletter de senaste veckorna. När de nu var nere i Lund tog de också en fullständig analys över alla typer av vita blodkroppar; monocyter, lymfocyter, eosinofila, basofila e t c. Min man frågade inte varför de hade gjort det. Min farhåga var att de ville kolla upp ett ev. pågående återfall. Vad jag kunde se på provsvaren så låg lymfocyterna långt under normalvärdena. Och det är då nog som sig bör.

Nu åter till hennes utslag. Hon ser förfärlig ut i ansiktet. Såren vill inte läka och har stora blåsor på läpparna. Blåsorna och såren spricker och blöder. Utslagen kring mun och näsa lyser illrött. Det är synd om henne att se ut så här och ha ont. Barnonkologen sade att det är bättre att skicka en remiss än att ta allergiprover. Visst, kan väl hålla med till viss del, bara de inte missar något basalt och gör det för komplicerat än det borde vara. Vi skulle få en remiss från hudläkare i Lund ganska omgående. Ännu har vi inte fått någon. Vet inte hudläkaren vad det kan vara så kommer jag återigen vilja att de tar allergiprover. Förmodligen är det medicinerna som gör det och att hon ligger lågt nu gör väl sitt också att det inte läker som det ska. Förhoppningsvis kan hudläkaren då, om det nu är medicinerna, ge något som lindrar det hela. Nu har vi en salva med kortison. Det är ju inte bra att ta det i ansiktet för huden blir tunn av det. Kan ta permanent skada av den. Men vad ska vi göra?

Denna vecka har Ebba inte varit mycket i skolan. I måndags eftermiddag var det den sedvanliga provtaningen som gjorde att hon missade 1,5 timmar. I tisdags var det behandlingen och i onsdags fick hon bli hämtad i skolan vid lunch. När mannen, som hämtade henne, kom hade hon haft sådan huvudvärk att hon t o m hade kräkts. Vi trodde i vår enfald att huvudväken hade gått över i går eftermiddags. Hon hade vilat i soffan mest hela dagen. När vi åkte till Rikards jobb för att lämna av lillebror som skulle på simskola kom huvudvärken med full styrka igen eller till och med värre. Hon fick ont i nacken också. Då blev jag orolig. Vi ringde ner till Lund och sköterskan där tyckte att vi skulle åka in till Helsingborgs lasarett med henne. Vi bad sköterskan meddela jourläkaren i Lund att vi var på väg in och att det kunde hända att läkaren i Helsingborg tog kontakt med honom.

Väl inne så undersöktes hon och vi berättade att huvudvärken blev bättre när hon låg ner. Läkaren trodde med en gång att det var en s k postspinal huvudvärk. Men för att inte missa en ev. hjärnhinneinflammation togs prover. Jag trodde nog också att det var postspinal huvudvärk för hon hade inte haft feber någon av dagarna för då hade vi åkt in med henne direkt. Proverna visade inte på någon infektion så vi fick åka hem framåt kvällningen men med order om att åka in om hon blev sämre och kräktes. Idag är läget detsamma. Huvudvärk när hon sitter eller står upp längre stunder. Det blir alltså soffläge för stackars Ebba idag med. Hon verkar lite uttråkad. Hon vill till skolan som hon gillar så mycket och till sina klasskompisar.

Här är en bild på första dagen i skolan med nytt klassrum, nya lärare och delvis nya klasskompisar: