Läkaren hade skrivit ut antibiotika i tablettform till Ebba samt en kräm vid behov. På fredag morgonen ringde jag in till hudmottagningen i Helsingborg. Jo, även de proverna från ansiktet visade på samma bakterie i ansiktet. Jag pratade med sköterskan om Ebbas historik och tillstånd och hon tyckte att jag skulle ringa till Lund med en gång. Inte vänta till måndag då vi hade en tid för uppföljning av just detta hos onkologerna. Jag ringde även om jag var helt säker på att de skulle säga att vi skulle avvakta till måndagen. Det dröjde några timmar innan dagvårdsläkaren ringde upp. Mycket riktigt tyckte hon att vi skulle vänta till måndagen och se om antibiotikan i tablettform gjorde någon verkan.
Både jag och min man är övertygade om att Ebba även har samma bakterie på såren på händerna. Flera av fingrarna är så svullna att hon inte kan böja dem. Hon har inte kunnat använda t ex jeans på två månader för att hon inte kan knäppa byxorna längre. Även tårna är svullna. Jag är som sagt övertygad om att bakterierna finns inuti henne också och inte "bara" i såren/på huden. Men det är som vanligt, visar inte CRP:n på någon nämnvärd höjning och ingen feber (över 38,5) så agerar inte läkarna. Det var ju precis så det var med de massiva abscesserna som läkarna missade precis när Ebba påbörjade sin behandling. Jag och Rikard hade känt oss mest trygga med intravenös behandling men som sagt utan CRP och feber är det tydligen jävligt svårt. Även om Ebbas hud är täckt av dessa äckliga bakterier. Det är frustrerande kan jag säga. Se sin dotter ha ont i händer och fötter och utslag i ansikte och på kroppen men inte kan göra mer än så här.
På måndag ska jag be läkaren förklara varför Ebba är svullen i fingrar och tår. Ingen läkare vi har besökt hitintills har förklarat det eller ens lagt någon notis vid det när vi har nämnt det.
Sedan börjar man ju spekulera. Hänger de svullna lårbenshalsarna samman med bakerierna? Läste på nätet att just denna bakterie kan också ge svårbehandlade infektioner i skelett och leder (förutom lunginflammation, hjärnhinneinflammation och infektion i hjärtklaffarna, endokardit). Visst, det låter kanske långsökt, men när det gäller Ebba och cancerpatienter kan allt hända har man lärt sig. Ska ta upp det med läkaren också, även om jag tror att responsen blir sval. Onkologerna kan gott prata med ortopederna om teorin tycker jag.
Som ni märker är jag bitter. Tycker att det hela inte tas på allvar. Jag ser ju främst till min dotters bästa och jag ser ju att de senaste 3 månaderna har hon inte blivit bättre (förutom dermatiten i ansiktet men det krävdes att njurarna skulle må dåligt, alltså inget utan på någon bekostnad av något annat). Bakterietillväxten hämmas temporärt av antibiotikan i tablettform, sedan när hon slutar tar infektionen fart igen och sprider sig till något nytt ställe. Känns så i alla fall.
Kan säga att vår tvättmaskin har gått varm här hemma hela hösten. Grannen som bor rätt över mig tror nog att jag bor i tvättstugan (de har sitt arbetsrum mittemot vår tvättstuga). Det är ju till att försöka hålla så rent kring Ebba som möjligt för att hon ska bli frisk från infektionen. Men det verkar ju inte vara lätt när hon är helt nerlusad av bakterier.
På onsdagen ringde kontaktsjuksköterskan från Lund också. En mycket redig och jordnära kvinna. Vi ska ha möte med lärarna och skolsköterskan angående Ebbas situation. Tycker inte heller det har fungerat denna höst. Lärarna får man ligga på för att få någon information om vad vi kan göra här hemma. Hur vi hanterar sjuka barn och hur vi som föräldrar till Ebba ska kunna få insikt i vad det går för sjukdomar i klassen, för att kunna avgöra om hon ska stanna hemma eller inte. Sedan tycker jag det har varit mycket svalt intresse att överhuvudtaget engagera sig för att förbättre Ebbas situation som helhet. Jag tyckte att de skulle skicka ut skolans rekommendationer (om än via skolsköterskan) för att "påminna" föräldrarna om detta. Men inget har hänt. Ska se om vi får till något möte inom kort. Hoppas att detta leder till något.
Har kontakter med andra föräldrar på avdelningen och de upplever samma problem med att föräldrar skickar sina sjuka barn till skolan fastän att de vet att deras barn har en klasskompis som är under behandling för cancer. Hur kan dessa föräldrar stå ut med sig själva? Är de sociopater?
Jag kan, med handen på hjärtat, säga att jag aldrig medvetet har skickat mitt barn sjukt till skolan eller dagis under hela mitt liv. Känns skönt att kunna säga detta nu när man själv (läs min dotter) är så utsatt.
Ja, som sagt. Fortsättning följer. Det enda jag hoppas på är att min dotter ska må bättre. Det är det enda jag vill.
jag har följt er blogg lite då och då men tror aldrig jag kommenterat... håller alla tummar för att er tjej och kommer fortsätta titta in här :)
SvaraRaderaiallafall så blev jag så upprörd att jag inte kunde låta bli att kommentera. jag kan inte förstå föräldrar som skickar sina sjuka barn till skolan (vad jag vet så är det inte så himla kul att sitta i klassrummet med feber och stim och försöka jobba...) och HUR I H... kan man skicka sitt sjuka barn till skolan när man vet att en klasskompis är under cancerbehandling? cancer är inte precis vanligt bland barn, det kan knappast vara något man glömmer bort. som du säger, är de sociopater... eller är de så himla okunniga att de inte förstår allvaret?
kämpa på allihop. kram.