...och fortfarande inget svar

Ringde till dagvården idag igen och fortfarande inget svar från MR:en. Bad faktiskt sköterskan kolla så att provsvaren inte har kommit bort, det är ju faktiskt snart två veckor sedan hon gjorde röntgen. Hur länge ska man som förälder behöva plågas? Hon skulle kontrollera detta under morgondagen så det blir till att ringa imorgon eftermiddag igen. Hoppas innerligt att de har kommit då!

Ebbas provsvar från de veckovisa blodproverna var ungefär som förra veckan. Hb:t ligger på 120, de vita och neutrofila ligger ungefär som förra veckan (4 respektive 2) och likaså trombocyterna (över 300), så det blev samma dosering som förra veckan på hennes dagliga/veckovisa tabletter.

Fortfarande inget svar...

Provsvaren från magnetkameraröntgen dröjer lite till. Ringde till dagvården idag men fortfarande inget svar. Vet inte om det är positivt eller negativt att det dröjer. Eller är det som sköterskan sade i fredags, att de är kort om folk på röntgenavdelningen helt enkelt. Jobbigt att vänta i vilket fall som helst.

Ebba har haft sina glasögon i drygt en vecka nu och har använt dem flitigt men huvudvärken kvarstår. Lite för tidigt att dra någon slutsats men jag känner att det är en indikation i alla fall.

Var och tog de veckovisa proverna idag. Får se hur hon ligger i sina värden imorgon. Förra veckan låg de ganska bra. Hb:t ligger fortfarande under 120, vill inte riktigt "återhämta" sig.

Fick också svar på mailen att Ebba inte ska ta något benmärgsprov vid sista HDM-behandlingen. Det är först efter avslutad behandling som nästa benmärgsprov tas. Ca 1,5 år tills dess. Ett tag till alltså. Frågan är hur de se om hon skulle få ett återfall under pågående behandling. Är det att de vita blodkropparna då skjuter i höjden? Vet att de vid något tillfälle har tagit prover på blastceller, d v s vita omogna blodkroppar. Får förhöra mig med läkarna när jag är i Lund nästa vecka för att med säkerhet veta.

Provsvaren dröjer, känns som en evig väntan...

Har inte skrivit på ett tag av många olika anledningar. NCC tar både tid och kraft från en och mannen har varit på kurs hela veckan samt ville jag invänta MR-svaren. Jag ringde igår och då hade de fortfarande inte kommit. Ringde idag igen men de hade fortfarande inte dykt upp. Sköterskan skulle höra med dagvårdsläkaren, som har haft röntgenrond med avdelningen precis, om hon hade fått se några bilder på ronden.

Ebba har mått hyffsat den gångna 1,5 veckorna. Har mått illa, haft hjärtklappningar och darrningar vid två tillfällen. Det börjar bli mer en regel än ett undantag att hon får hjärtklappningar (eller som hon själv säger, att hjärtat slår snabbare) när hon mår illa.

Hon har fått kramp i fingrar/händer och fötter vid ett par tillfällen också. Det har hon lärt sig hantera det gånga året. Hon är snabb med att massera det ställe som hon får kramp i. Läkarna har ingen förklaring till varför hon får kramp.

Hon har gått i skolan alla dagar för det vill hon ju inte missa. Hon vet att hon kommer att vara frånvarande från skolan från mitten av maj tills skolavslutningen p g a intensiv behandling den perioden (mitten av maj tills slutet av juni). Tror det är därför hon vill vara i skolan så mycket som det går nu. Frånvaron innebär också att hon kommer att missa deras skåneresa. Hon har inte sagt så mycket om det än men vet att hon kommer att vara besviken över att hon inte kan hänga med. Tyvärr finns det inte så mycket att göra åt det. Hon kan inte vara i klassen när hon har så intensiv behandling p g a infektionsrisken. Sedan tror jag för den delen att hon inte kommer att vara speciellt pigg heller.

Förra fredagen var vi hos optikern för att kolla hennes syn. Undersökningen visade på att hon behövde glasögon. Det vänstra ögat hade hon sämre syn på. Till och med jag (som har läsglasögon och brytningsfel) kunde se bokstäver på tavlan som Ebba inte kunde se. Gud, tänkte jag, hon har ju ganska mycket synfel och kommer nog behöva glasögon. Så efter synundersökningen var det bara till att gå ut och testa bågar. Utbudet är inte stort för barn men vi hittade 3 par som vi lånade med oss hem över helgen. Envisa Ebba tyckte inte det var nödvändigt för hon visste redan vilka hon ville ha. Men som minst lika envisa mamma tyckte jag att vi skulle ta de 3 paren med oss hem så hon fick lite mer tid att tänka. Höll i och för sig med henne om att de paren som hon ville ha var finast. Efter lite högljudda toner i affären tog vi med oss alla paren hem.

På mitt födelsedagskalas fick släktingar titta på dem när hon testade de olika paren och de flesta höll med om att Ebbas favoritpar var finast (vi berättade naturligtvis efteråt vilka som var Ebbas favoriter). Vi lade även ut på Facebook till vänner som fick gissa vilka par Ebba gillade och vilka som de tyckte var snyggast. Det tyckte Ebba var en kul grej. Försöker göra allt för att hon ska se glasögonen som något positivt. Hon har sagt vid några tillfällen att hon inte gillar glasögon, men inga större protester. Hon vet att det inte är lönt.

Det har gått för kort tid att säga om huvudvärken har blivit bättre eller sämre tack vare glasögonen. Optikern sade till oss när vi lämnade tillbaka bågarna och beställde glasögonen att vi skulle återkomma om huvudvärken inte gav med sig, så skulle han undersöka mer ingående vad det kan vara (skelning?). Han hade läst Ebbas journal. Så det är bara till att avvakta. Hon har haft glasögonen sedan i tisdags. Hon behöver bara ha på dem när hon läser, ser på TV, sitter vid datorn eller skriver e t c. Det täcker i och för sig en stor del av dagen. Men positivt är att hon inte behöver ha på dem på gympan eller när hon är ute och leker.

Om en och en halv vecka är det dags för nästa intravenösa behandling. Den sista högdos metotrexaten (HDM). Jag pratade med en förälder när vi var i Lund i torsdags och hon sade att de gör ett benmärgsprov vid den sista HDM:en. Inget jag var medveten om men ska förhöra mig för. Det hade ju varit bra om de tog ett stickprov nu för det var ett tag sedan det gjordes. I juni förra året tror jag var den sista gången som de gjorde det.

Magnetkamera röntgen av skallen

Ebba är piggare nu tack och lov. Redan i måndagskväll märkte jag skillnad på henne. Hon ville inte somna. Ett gott tecken! 

Vi har inte tagit några prover denna vecka p g a att vi fick ordination på hennes tabletter för två veckor förra gången. Ibland vill man inte heller veta utan försöka leva så normalt som möjligt och "känna av" Ebba i stället utan att stirra sig blind på provsvaren.

Jag ringde i måndags till dagvården dels för att höra om provsvaren på sköldkörteln och hypofysen och dels för att höra hur min förfrågningar kring Ebbas huvudvärk skulle hanteras, om överhuvudtaget. Sköldkörtelproverna låg nu normalt, som tur väl var och sköterskan hade informerat veckans dagvårdsläkare kring mina tankar om Ebbas huvudvärk och mina förslag på hur vi skulle kunna undersöka detta vidare. Läkaren ringde upp mig på eftermiddagen och tog reda på lite mer fakta kring Ebbas liv och leverna för att få en så komplett bild av situationen som möjligt. Hon sade också att vi skulle få en akuttid för röntgen, det hade faktiskt den dagvårdsläkaren som vi träffade i förra veckan redan tingat till oss (utan att tala om det för mig). Igår fick vi brev hem om tid för röntgen och det sker redan imorgon bitti. Snabba ryck alltså, vilket är skönt så att vi slipper gå och oroa oss allt för lång tid till.

Jag och läkaren kom också överens om att snabbaste sättet att kontrollera Ebbas syn är hos en optiker, så jag har bokat tid tills på fredag. Om hon nu har fått sämre syn kan man ju undra vad det beror på. Själv är jag lite närsynt och har brytningsfel men inte alls ofta huvudvärk och inte i den digniteten som Ebbas verkar vara.

Ja, vi får se vart hän det barkar... Som sagt vet man aldrig hur en vecka i våra liv ser ut.

Ta väl hand om varandra!

  

Ett år sedan Ebba fick sin diagnos - Akut lymfatisk leukemi

Idag är det ett år sedan vi fick Ebbas diagnos.

Minns det som om det var igår. Vi hade tillbringat natten på avdelningen eftersom vi kom sent in på eftermiddagen dagen innan. Det var en onsdag vi åkte till Lund. Vi hade blivit erbjudna ambulanstransport från sjukhuset i Helsingborg men vi ville åka samlade i familjen så Rikard lämnade jobbet och vi åkte alla tillsammans ner till Lund. Min mor stod vid entrén och vinkade av oss. Hon hade kommit till sjukhuset för att besöka Ebba men i stället fick hon se oss åka iväg till barnsjukhuset i Lund. Det var ett tårfyllt farväl.

Lillebror tog farmor och farfar hand om. Jag grät hela bilfärden, vilken kändes som en evighet. Kommer ihåg att jag ringde min lillasyster men jag minns inte mycket av själva samtalet. Jag var nog i chocktillstånd för att minnas vad jag sade. Vet bara att min syster och svåger grät i telefonen lika mycket som jag gjorde i bilen. På kvällen hade Barncancerföreningen middag. Där träffade jag en mamma som hade en dotter som nu var friskförklarad från sin cancer. Det enda jag minns från det samtalet var att hon sade till mig att

-Har ni kommit hit så är det inget tal om att det inte handlar om cancer. De ska bara ta reda på vilken typ av cancer det handlar om.

Då kändes allt så definitivt. Det fanns ingen återvändo, inget hopp längre. Den natten var nog den längsta natten i mitt liv. Sov inte många timmar i bäddsoffan bredvid Ebba. Var rädd att hon skulle lämna mig redan då.

På torsdagens förmiddag sövdes hon för första gången i sitt liv för att ta benmärgsprov. En traumatisk upplevelse bara det. Nog mest för oss föräldrar, Ebba var stark redan då. Både jag och min man stod med tårfyllda ögon när hon skulle sövas. Min man fick gå ut från rummet. Han klarade inte av situationen, vet inte hur jag klarade av den men jag hade Ebbas bästa i tanken så jag stod emot tårarna tills hon hade somnat. Då brast det.

Innan lunch fick vi besked om att det handlade om leukemi. Då bröt jag ihop fullständigt. Minns att jag sade något i stil med

-Det här önskar jag inte ens min värsta fiende... 

Några timmar senare fick vi den specifika diagnosen Pre-B-ALL. Då hade vi berättat för Ebba. Hon grät först när vi berättade att hon skulle tappa sitt hår. Vi har hela tiden varit ärliga mot henne och redan då berättade vi att det fanns en risk att dö i denna sjukdom. Vi poängterade så klart att vi trodde att hon skulle klara sig, att det var en stor chans för det.

Idag är Ebba hemma med mig. Veckans behandling har satt sina spår så hon har värk i olika delar av kroppen. Benen och käkarna främst. Huvudvärken gör sig också påmind. De skulle på utflykt med klassen och Ebba insåg att hon inte skulle orka gå den långa sträckan fram och tillbaka. Hon har gått och lagt sig innan klockan sju på kvällen och det är inte likt henne. Förkylningen hon har åkt på gör väl inte det hela bättre.

Ett år som sagt har gått. Ännu ett och ett halvt år kvar på behandlingen.

Hur framtiden ser ut för Ebba vet vi inte, bara att 80-85 % blir botade men att 25 % får återfall. Vem som blir botad och vem som får återfall kan man aldrig veta. Därtill finns det ingen omfattande forskning kring hur de barnen som överlever mår och vilka komplikationer de får efter avslutad behandling och senare i livet. Men en sak är säker... hade det varit för 30 år sedan hade inte vår Ebba varit i livet nu! Vi är evigt tacksamma att forskningen har gått framåt så hon finns här hos oss och förgyller våra liv - tack Ebba!

Ebba efter intravenös behandling

Igår var vi i Lund och Ebba fick intravenös behandling (vincristin). Hon blir som sagt ganska hänging och orkeslös av den behandlingen men hon har orkat gå i skolan idag.

Hennes vita blodkroppar ligger lite över den "tillåtna" gränsen men läkaren och jag tror att det beror på att hon är förkyld (igen). Läkaren tog hänsyn till detta då hon ordinerade hennes dagliga dos av purinethol och den veckovisa dosen av metotrexatetabletter. Hade hon inte gjort det hade hon fått högre dos än hon nu har. Det är bra att de tar hänsyn till detta. Kortisonen som hon nu också tar i detta behandlingsblock höjer/stimulerar också produktionen av vita blodkroppar. Så den närmsta tiden kommer hon nog ligga över den övre gränsen av flera olika anledningar.

Nya prover togs igår på sköldkörteln (en som har med hypofysen och sköldkörteln och ett på hormontillverkning i sköldkörteln). Tror att det tar några dagar innan vi får svar på de proverna.

Tog också upp Ebbas huvudvärk med läkaren. Det är inte vanligt att barn som går på cellgifter har huvudvärk så ofta som Ebba har men hon initierade inte några vidare utredningar på detta. Den läkaren har jag inte så stort förtroende för som vissa andra läkare på avdelningen. Hon tyckte i alla fall att vi kunde undersöka Ebbas syn hos en ögonläkare. Jaha, ska jag behöva gå till vår husläkare som i sin tur ska remittera oss till en ögonläkare tänkte jag. Näminsann, det tänker jag inte göra, tänkte jag. Det måste gå via Lund så att vi har ett helhetsgrepp om Ebba. Så jag skickade ett mail till dagvården idag där jag förklarade situationen och att jag gärna hade sett att läkarteamet hade någon typ av plan på utredning kring detta (förslag på att undersöka synen hos ögonläkaren samt kan man ju också göra en magnetkameraröntgen av huvudet för att se så att det inte "finns" något där). Får väl se vad jag får för respons på det. Det är ju värt ett försök i alla fall.

Ebba blir som sagt påverkad av sin cytostatika som hon fick igår.

När det gäller huset, ja, det är som det är. NCC har gått med på en överbesiktning på de fönster (9 st) som vi har anmärkningar på. Vi får naturligtvis betala en besiktningsman själva. Byggarna är nu här inne och ränner och försöker rätta till felen som har uppstått. Känns som om de försöker klistra på barren igen på en redan avbarrad gran. Blir ju aldrig riktigt densamma kan man ju säga. Anmälde senast idag ett tiotal fel till deras kundtjänst (rostande fönsterbleck bland annat). Känns som om det aldrig kommer att ta slut.

Bra/bättre värden denna vecka

Måste ju uppdatera vid goda nyheter också. Ebbas ena leverprov är lägre än vad det har varit på mycket länge. ALAT=0,98 (normalvärde är under 0,7). Vet ju att det snabbt kan vända igen, men ändå. Skönt att kunna få glädjas lite emellanåt (åt så absurda saker som ett levervärde, vi vet att vi inte är som alla andra...). 

De neutrofila har också höjts en aning. Hade hoppats på lite till eftersom hon har intravenös behandling nästa vecka. Men som sagt, vi får glädjas åt det lilla.

Nä, nu ska jag slå in en paket. Ebba ska på kalas till helgen.