Ett år sedan Ebba fick sin diagnos - Akut lymfatisk leukemi

Idag är det ett år sedan vi fick Ebbas diagnos.

Minns det som om det var igår. Vi hade tillbringat natten på avdelningen eftersom vi kom sent in på eftermiddagen dagen innan. Det var en onsdag vi åkte till Lund. Vi hade blivit erbjudna ambulanstransport från sjukhuset i Helsingborg men vi ville åka samlade i familjen så Rikard lämnade jobbet och vi åkte alla tillsammans ner till Lund. Min mor stod vid entrén och vinkade av oss. Hon hade kommit till sjukhuset för att besöka Ebba men i stället fick hon se oss åka iväg till barnsjukhuset i Lund. Det var ett tårfyllt farväl.

Lillebror tog farmor och farfar hand om. Jag grät hela bilfärden, vilken kändes som en evighet. Kommer ihåg att jag ringde min lillasyster men jag minns inte mycket av själva samtalet. Jag var nog i chocktillstånd för att minnas vad jag sade. Vet bara att min syster och svåger grät i telefonen lika mycket som jag gjorde i bilen. På kvällen hade Barncancerföreningen middag. Där träffade jag en mamma som hade en dotter som nu var friskförklarad från sin cancer. Det enda jag minns från det samtalet var att hon sade till mig att

-Har ni kommit hit så är det inget tal om att det inte handlar om cancer. De ska bara ta reda på vilken typ av cancer det handlar om.

Då kändes allt så definitivt. Det fanns ingen återvändo, inget hopp längre. Den natten var nog den längsta natten i mitt liv. Sov inte många timmar i bäddsoffan bredvid Ebba. Var rädd att hon skulle lämna mig redan då.

På torsdagens förmiddag sövdes hon för första gången i sitt liv för att ta benmärgsprov. En traumatisk upplevelse bara det. Nog mest för oss föräldrar, Ebba var stark redan då. Både jag och min man stod med tårfyllda ögon när hon skulle sövas. Min man fick gå ut från rummet. Han klarade inte av situationen, vet inte hur jag klarade av den men jag hade Ebbas bästa i tanken så jag stod emot tårarna tills hon hade somnat. Då brast det.

Innan lunch fick vi besked om att det handlade om leukemi. Då bröt jag ihop fullständigt. Minns att jag sade något i stil med

-Det här önskar jag inte ens min värsta fiende... 

Några timmar senare fick vi den specifika diagnosen Pre-B-ALL. Då hade vi berättat för Ebba. Hon grät först när vi berättade att hon skulle tappa sitt hår. Vi har hela tiden varit ärliga mot henne och redan då berättade vi att det fanns en risk att dö i denna sjukdom. Vi poängterade så klart att vi trodde att hon skulle klara sig, att det var en stor chans för det.

Idag är Ebba hemma med mig. Veckans behandling har satt sina spår så hon har värk i olika delar av kroppen. Benen och käkarna främst. Huvudvärken gör sig också påmind. De skulle på utflykt med klassen och Ebba insåg att hon inte skulle orka gå den långa sträckan fram och tillbaka. Hon har gått och lagt sig innan klockan sju på kvällen och det är inte likt henne. Förkylningen hon har åkt på gör väl inte det hela bättre.

Ett år som sagt har gått. Ännu ett och ett halvt år kvar på behandlingen.

Hur framtiden ser ut för Ebba vet vi inte, bara att 80-85 % blir botade men att 25 % får återfall. Vem som blir botad och vem som får återfall kan man aldrig veta. Därtill finns det ingen omfattande forskning kring hur de barnen som överlever mår och vilka komplikationer de får efter avslutad behandling och senare i livet. Men en sak är säker... hade det varit för 30 år sedan hade inte vår Ebba varit i livet nu! Vi är evigt tacksamma att forskningen har gått framåt så hon finns här hos oss och förgyller våra liv - tack Ebba!