Har inte skrivit på ett tag av många olika anledningar. NCC tar både tid och kraft från en och mannen har varit på kurs hela veckan samt ville jag invänta MR-svaren. Jag ringde igår och då hade de fortfarande inte kommit. Ringde idag igen men de hade fortfarande inte dykt upp. Sköterskan skulle höra med dagvårdsläkaren, som har haft röntgenrond med avdelningen precis, om hon hade fått se några bilder på ronden.
Ebba har mått hyffsat den gångna 1,5 veckorna. Har mått illa, haft hjärtklappningar och darrningar vid två tillfällen. Det börjar bli mer en regel än ett undantag att hon får hjärtklappningar (eller som hon själv säger, att hjärtat slår snabbare) när hon mår illa.
Hon har fått kramp i fingrar/händer och fötter vid ett par tillfällen också. Det har hon lärt sig hantera det gånga året. Hon är snabb med att massera det ställe som hon får kramp i. Läkarna har ingen förklaring till varför hon får kramp.
Hon har gått i skolan alla dagar för det vill hon ju inte missa. Hon vet att hon kommer att vara frånvarande från skolan från mitten av maj tills skolavslutningen p g a intensiv behandling den perioden (mitten av maj tills slutet av juni). Tror det är därför hon vill vara i skolan så mycket som det går nu. Frånvaron innebär också att hon kommer att missa deras skåneresa. Hon har inte sagt så mycket om det än men vet att hon kommer att vara besviken över att hon inte kan hänga med. Tyvärr finns det inte så mycket att göra åt det. Hon kan inte vara i klassen när hon har så intensiv behandling p g a infektionsrisken. Sedan tror jag för den delen att hon inte kommer att vara speciellt pigg heller.
Förra fredagen var vi hos optikern för att kolla hennes syn. Undersökningen visade på att hon behövde glasögon. Det vänstra ögat hade hon sämre syn på. Till och med jag (som har läsglasögon och brytningsfel) kunde se bokstäver på tavlan som Ebba inte kunde se. Gud, tänkte jag, hon har ju ganska mycket synfel och kommer nog behöva glasögon. Så efter synundersökningen var det bara till att gå ut och testa bågar. Utbudet är inte stort för barn men vi hittade 3 par som vi lånade med oss hem över helgen. Envisa Ebba tyckte inte det var nödvändigt för hon visste redan vilka hon ville ha. Men som minst lika envisa mamma tyckte jag att vi skulle ta de 3 paren med oss hem så hon fick lite mer tid att tänka. Höll i och för sig med henne om att de paren som hon ville ha var finast. Efter lite högljudda toner i affären tog vi med oss alla paren hem.
På mitt födelsedagskalas fick släktingar titta på dem när hon testade de olika paren och de flesta höll med om att Ebbas favoritpar var finast (vi berättade naturligtvis efteråt vilka som var Ebbas favoriter). Vi lade även ut på Facebook till vänner som fick gissa vilka par Ebba gillade och vilka som de tyckte var snyggast. Det tyckte Ebba var en kul grej. Försöker göra allt för att hon ska se glasögonen som något positivt. Hon har sagt vid några tillfällen att hon inte gillar glasögon, men inga större protester. Hon vet att det inte är lönt.
Det har gått för kort tid att säga om huvudvärken har blivit bättre eller sämre tack vare glasögonen. Optikern sade till oss när vi lämnade tillbaka bågarna och beställde glasögonen att vi skulle återkomma om huvudvärken inte gav med sig, så skulle han undersöka mer ingående vad det kan vara (skelning?). Han hade läst Ebbas journal. Så det är bara till att avvakta. Hon har haft glasögonen sedan i tisdags. Hon behöver bara ha på dem när hon läser, ser på TV, sitter vid datorn eller skriver e t c. Det täcker i och för sig en stor del av dagen. Men positivt är att hon inte behöver ha på dem på gympan eller när hon är ute och leker.
Om en och en halv vecka är det dags för nästa intravenösa behandling. Den sista högdos metotrexaten (HDM). Jag pratade med en förälder när vi var i Lund i torsdags och hon sade att de gör ett benmärgsprov vid den sista HDM:en. Inget jag var medveten om men ska förhöra mig för. Det hade ju varit bra om de tog ett stickprov nu för det var ett tag sedan det gjordes. I juni förra året tror jag var den sista gången som de gjorde det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar