Fortsatt neutropen...

Ebba är fortsatt neutropen och har varit hemma från skolan även denna vecka. Tungan har blivit återställd. Vet inte om det var den flytande astmamedicinen med kortison som Ebba gurglade munnen med gjorde susen. Det var en specialarbehandling som dagvårdsläkaren som hade hand om Ebba visste brukar hjälpa mot sådana här aftösa blåsor. Eller att de under veckan hade satt ut cellgifterna eller herpesmedicinen som hjälpte. Vi gav den medicinen även om det mest troligt inte var herpes för vi ville ju göra allt för att hon skulle bli bättre i munnen. Vare sig dagvårdsläkaren eller hudläkaren trodde blåsorna var herpes. Förmodligen var det en kombination av utsättandet av cellgifterna och kortisonbehandlingen som gjorde tungan bättre.


Gelen som vi beställde behövde vi således inte för tungan hade läkt när vi väl hämtade ut den. Men eftersom det inte är första gången som hon får sådana här blåsor så tog vi ut den så att vi har den hemma när vi väl behöver den.


Tån har blivit lite bättre men är inte helt läkt. Hoppas hudläkaren inte bara släpper oss nu när huden ser bättre ut. Det är ju bara för att cellgifterna har varit utsatta och nu i reducerad dos. När de kör på för fullt igen är jag övertygad om att såren kommer tillbaka och infektionerna med dem.


Hb:t ligger nu på 89, i måndags var det 86. De neutrofila ligger fortfarande på 0,3, både i fredags och i måndags. De totalvita har däremot ökat från 1,8 i måndags till 2.3 nu i fredags. De satte in cellgifterna i tisdags, om än i reducerad dos. Blev lite förvånad så jag förhörde mig med dagvården varför cellgifterna sattes in. Jag vill ju lära mig och jag vill ju förstå. Det visade sig att det är de totalvita som läkaren tittar på och de tar hänsyn till de neutrofila när de anger dosen. Jag har hört av en läkare i HBG att det är om de totalvita är under 1.0 i komination med netropeni som cellgifterna sätts ut. I måndags var ju de totalvita över 1.0 så då är det ju inte så konstigt att cellgifterna sattes in igen.


Vi har försökt göra så mycket skolarbete som går. Det är inte lätt att motivera en tio-årig tjej som är trött som ett as, rätt ut sagt, att göra något skolarbete. Vi tar i korta stunder när hon orkar. Hon säger själv att hon inte hade orkat gå i skolan även om hon hade fått. Och ni som känner Ebba vet att hon inte gärna missar en dag i skolan.


Att vara ifrån skolan och kompisarna så här länge sätter sina spår. Jag har ju tidigare berättat om att Ebbas kompisrelationer förändrades efter den långa sjukhusvistelsen när hon insjuknade.


Ebbas kompisar söker ju sig ju till andra kamrater när hon inte är i skolan under längre perioder. Det gör ju att hennes relationer blir lidande. Det är så hemskt att se hur de glider isär. Vi försöker göra allt som bara går för att förhindra detta igen. Men när hon är neutropen och jättetrött finns det inte så mycket vi kan göra. Då kan vi inte skicka henne till skolan. Vi försöker däremot se till att de kan träffas när de orkar. Även lillebrors relationer blir ibland lidande. Vi vill inte ta hem kompisar till honom när Ebba är neutropen. Vissa föräldrar har förståelse för detta och låter lillebror komma och hälsa på dem istället.


Ja, det är inte bara "kliniska" problem som uppstår när man har ett cancersjukt barn.


Vi föräldrar är också försiktigare i våra vuxenkontakter. Igår hade vi folk hemma och det har vi inte haft på ett bra tag nu eftersom Ebba har legat så lågt i sina värden. Men vi måste också vårda vårt förhållande så vi övervägde det hela och kom fram till att det är nog bra för hela familjen att få träffa lite folk. Vi kollar alltid så att de är friska och har varit friska under veckan. De har dessutom barn i våra barns ålder. Så Ebba och Herman hade kompisar att leka med hela kvällen igår. De tyckte att det var jättemysigt. Det är goa ungar dessutom.


Det man ibland tänker på är dagisbarn. Det är som en läkare sade, att dagisbarn är de barn med mest bakterier. Nog lite skämtsamt sagt men det ligger en viss sanning i det hela. Har hört att transplanterade patienter inte helst ska träffa just barn i dagisåldern, av just den anledningen.


Ja, nu kallar lillen. Det är matdags. Får ta hand om det lilla underverket nu.