In och ut på sjukhus med två av barnen

Det har varit en intensiv vecka som vanligt. Och med många sjukhusbesök.

Började i måndags då lillen var gul i örat. Visste inte om han hade åkt på en öroninflammation eller han om han hade blivit infekterad på vad jag uppfattade var ett eksem som jag hade sett dagen innan. På BB tyckte de att jag skulle åka in med honom till akuten. Det gjorde jag.

Läkaren tog en odling på det och tittade i örat. Men innerörat såg fint ut. Mest troligt ett vätskande eksem då alltså. Har var narig och prickig i huden sedan en vecka tillbaka. Och de senaste dagarna varit lite orolig i och mycket gaser i magen (har han haft sedan han föddes). Ett blodprov för allergitest för mjölk, ägg och soja togs. Ett återbesök till akutläkaren för uppföljning av eksemet bokades in till på onsdagen.

Sedan bar det av hemåt. På tisdagen vaknade Ebba med ont i tån när hon låg stilla. Det har hon inte haft innan så både jag och mannen tyckte det var dags en läkare tittade på det igen. Såren på läppen, tummen och fötterna har ju hela tiden bara blivit värre. Sagt och gjort så fick vi komma in till akuten, eftersom pa-läkaren var på semester fick akutläkaren ta vårt "fall", fastän vi satt på isolerade i ett rum på dagvården.

Vi satt länge på dagvården den dagen. Tre olika akutläkare fick ha hand om oss. Det fungerade faktiskt smidigt ändå, även om dagen blev lång. Akutläkaren pratade med infektionsläkaren, som inte hade mycket att tillägga och akutläkaren ordnade så att en ortoped och en hudläkare kom och tittade på Ebbas sår på foten och på tummen.

Ortopeden hade inte mycket att tillägga men hudläkaren skrev ut en stark kortisonsalva till henne. Frustrerad blev jag för många av de salvor vi har fått har sällan hjälpt något nämnvärt. En salva efter en hel dag på aktuten!

Ett återbesök en vecka senare bokades in med hudläkaren. Jag vill inte släppa dem helt när jag väl har fått, vad det verkar som, en vettigare hudläkare än tidigare (ska det visa sig).

Jag ville också att de tog blodprover på Ebba eftersom hennes värden var ganska låga sist vi tog prover och hon hade sett mer blek ut än vanligt och att infektionen växer till sig hela tiden tyder också på lägre värden.

Mycket riktigt så låg hon lägre i alla sina värden. 101 på hb:t, 0,7 på de neutrofila. Inte mycket att hurra för alltså.

När vi ändå var där så frågade jag den första akutläkaren om hon inte kunde titta på Manfreds eksem så att vi slapp komma tillbaka på onsdag med honom. Det gjorde hon och ordnade ett pricktest för mjölk och ägg. Det gjordes men visade ingenting. Eftersom hon var tvungen att ge sig iväg efter lunch så skulle hon ringa mig under morgondagen för att se hur vi gick vidare med Manfred och hans utslag. Hon ringde och vi kom till slut fram till att Manfred skulle på återbesök på fredag för att följa upp eksemet. Fick avboka BVC tiden för väga och mäta honom kunde de göra på sjukhuset. Men det glömde vi ju mitt i allt annat prat om eksem, mjölkfri kost och salvor. Han har gått upp bra, senast i måndags hade han gått upp nästan 250 g på 4 dagar, så jag var inte orolig för att vi glömde det. Bokade en ny tid till i början av nästa vecka hos BVC bara så var det ur världen.

Ja, vid sju på kvällen, mer än tio timmar på dagvården, åkte vi hem. Ett återbesök på fredagen hos dagvårdsläkaren bokades in för att ta nya prover och kontrollera såret på tån, som var värst av alla tre.

Till min förvåning verkar det som om krämen vi fick av hudläkaren faktiskt hjälper. Men det är ju också en dunderkräm. Nya proverna på fredagen visade att hon hade sjunkit ännu lägre nu. Precis på den magiska gränsen för de neutrofila, 0,5 och hb:t låg under 100, på 95 och trombocyterna på 112. Så vi har alltså en vaxblek, näsblödande och infektionskänslig dotter hemma. För hemma har hon varit hela veckan. Har inte vågat skicka henne med så låga värden till skolan när hon har en infektion som bara blir värre och äter upp hennes vita blodkroppar.

I alla fall så ringde dagvårdsläkaren till Lund och förhörde sig om hur vi skulle göra med cellgifterna. Onkologerna tyckte att dosen kunde halveras fram till på tisdag då ny ordination ska ges.

Såret gjorde vi inte något åt. Finns inte så mycket läkaren kan göra. De låga värdena gör att såren blir värre men nu verkar det som om såret på tån i alla fall hålls under schack av salvan. Frågan är bara hur länge den kan användas och vad vi gör med de andra såren. Det finns inte så mycket att göra känns det som. Har hon ingen feber och/eller hög CRP eller/och låga värden (som nu) så sänks inte dosen med medicin. Tror inte att dossäkningen som ordinerades gör så mycket skillnad. Det behövs nog att medicinerna sätts ut helt, men det görs ju bara som sagt vid feber och hög CRP. Puh, känns som om det aldrig ska ta slut. En evig kamp mot bakterierna som inte går att vinna så länge hon har så låga värden. Antibiotikan i tablettform råder inte bot på den själv heller.

Akutläkaren från tisdagen kom in och tittade till Manfred, som under veckan hade fått eksem på andra örat också. Båda eksemen såg bättre ut efter min behandling med mjukgörande och alosollösning men inte helt bra så vi fick två olika salvor till honom att dels smörja på örat och dels i ansiktet där han är torr och narig.

Sedan fick jag information om mjölkfri kost som i så fall är nästa steg om eksemen inte försvinner eller blir värre. Odligen av sekretet från eksemet visade bara normal hudflora och blodprovet för allergi var inte klart. På måndag, när vi ska in med Ebba igen för att ta prover och se om de har gått upp (hoppas vi på) eller ner (vilket jag tror), får vi mest troligt svar på blodprovet som togs för ägg-, mjölk- och sojaallergi. Barn kan vara allergiska även om testerna inte visar på det. På Herman visade inte pricktestet något men blodprovet visade på äggallergi när han var liten, 10 månader gammal. Som tur är så har han växt ifrån det. Men det hela började med eksem i ansiktet och sedan på benen och en lite orolig mage. Precis som på Manfred, så därför har jag lite svårt att släppa det hela även om proverna inte påvisar någon allergi i nuläget. Sedan kan det ju faktiskt vara så att han är allergisk mot något annat än det som har testats för. Läkaren sade att fler tester görs inte på så små barn i nuläget.

Sedan har de en pappa som har astma och allergi och då är det ju femtio procents risk att barnen blir allergiska.

På fredagskvällen mådde Ebba inte så bra så jag tog tempen på henne. 37,7. Blev lite orolig och tänkte på om vi skulle ge henne några cellgifter överhuvudtaget om nu tempen skulle stiga. Jag ringde i alla fall till Lund. Fick till svar av läkaren som dagvårdsläkaren i Helsingborg hade varit i kontakt med under dagen att vi kunde ta tabletten om tempen höll sig under 38 grader och det gjorde den så hon fick sina cellgifter. Det är alltid en balansgång. Man vill inte ge henne för mycket medicin för att göra henne neutropen men man vill ge henne så pass mycket så att hon får sin behandling mot den dödliga cancern.

Under helgen har lille Manfred varit lite orolig och skrikig så han har nog ont i magen till och från och gasig är han hela tiden. Vi har köpt och börjat med miniformdroppar. Får se om det hjälper något.

Följer Ebbas temp nu i och med att jag tror att hon fortfarande ligger lågt i sina värden. Låg nu på förmiddagen på 37,9. Hon brukar ju få lite högre temp när hon har låga neutrofila och ibland, vilket hon har haft under veckan till och från, problem med att urinera.

 Ja, så det har varit fullt upp med två av barnen denna vecka. In med Ebba till sjukhuset imorgon alltså. Känns som om vi är på väg in i samma spiral med neutropeni som vi var i november/december. Men det hoppas jag innerligen inte...

Igår var vi i alla fall hos min syster och dit kom mina föräldrar och hennes svärföräldrar och min farmor. Vi är alltid försiktiga med att träffa folk när Ebba har låga värden men hela familjen kände att vi behövde lite social samvaro denna helg. Naturligtvis så förhörde vi oss att de mådde bra och det gjorde de och ingen av dem hade varit sjuk den senaste tiden. Förra helgen skulle vi ha varit på kalas hos mannens bror som fyllde 40 men vi kunde inte åka då deras dotter fick feber samma dag. Det visade sig vara halsfluss så det var en jäkla tur att vi inte åkte. Kunde ha blivit riktigt illa med en bakterieinfektion till på Ebba. En läkare i Lund har sagt att får ett cancersjukt barn halsfluss under behandlingen så är det direkt in till sjukhus för intravenös behandling och vi har ju nog av infektioner som det är. Ebbas pa-läkare har sagt att så länge hon har stafylokockinfektionen så behöver hon definitvt inte ytterligare sjukdomar/infektioner.

Vi hade i alla fall en mycket trevlig kväll hos min syster och Ebba och kusinen Lovisa, som nästan är lika gamla, hade så roligt hela kvällen. Små ljusglimtar i vår vardag som är välbehövliga.