Äntligen hemma!

Det blev en lång behandling. Sent i onsdagskväll gick metotrexatevärdet ner under 0,2 så att Ebba slapp droppet. Febern ville inte riktigt släppa taget. Hon tempade över 40 grader både i går kväll och i onsdagskväll. Sköterskan tog en ny blododling på onsdagsnatten (natten till torsdagen). 

Ingen av blododlingarna har visat någonting, alltså ingen bakterieväxt. Lungröntgen såg ju också okej ut.

Tempen är nästan nere på normalt nu (37,8 på vår temp). Hon har inte ont någonstans men blir andfådd när hon går och anstränger sig. Inte konstigt när man har gått med droppställning i nästan 2 veckor och har haft hög feber i 3 dagar. 

Barnonkologen i Lund ansåg inte det nödvändigt att hålla kvar Ebba då njurvärdena sjunker och blododlingarna inte visade någonting. Feber kunde hon lika gärna ha hemma, det fanns ändå inte mer som de kunde göra. Så vi blev utskrivna i går förmiddags. 

Vi åkte in till Helsingborgs lasarett idag, för det skulle vi göra om Ebba hade temp under fredagen (vilket hon hade under natten och tidiga morgontimmarna). Detta för att ta blodstatus (Hb (röda blodkroppar), leukocyter (vita blodkroppar), neutrofila (en typ av vita blodkroppar som mäts separat för att de är av stor vikt vid infektioner) och trombocyter (blodplättar)) samt ta CRP ("sänkan").

Blodstatus såg ok ut men CRP:n hade ökat från gårdagen (från 15 till 35) så läkaren i HBG fick konsultera läkaren i Lund. Onkologen i Lund ansåg inte det vara någon fara då lungor och hals såg/hördes ok ut enligt HBG-läkaren. CRP:n "släpar" 12 timmar så det tyckte onkologen inte att vi skulle oroa oss så  mycket för. Vid virus kan den också öka. Så det bar alltså av hemåt. Ebba mår bra (förutom andfåddheten). Så så som det ser ut nu så får vi fira nyår hemma!

Till alla er läsare som följt oss under det gångna året vill jag önska ett riktigt Gott Nytt År!

Hoppas att år 2011 blir ett bättre år för Ebba än 2010!

Never ending story...

Vi är inne på den 10:e behandlingsdagen och 11:e vistelsedagen nu för denna omgång. Metotrexatevärdet är nere på 0,24. Igår stod det värdet i princip helt stilla. Njurvärdena sjunker sakta men säkert. Igår morse låg de på 72. Levervärdena är lite förhöjda igen.

Hennes Hb har sjunkit ca 35 enheter sedan vi kom in (vilket är mycket efter en behandling). Trombocyterna har också gått ner.

De vita blodkropparna ligger däremot bra, vilket är tur eftersom Ebba tempar sedan igår kväll. Började med frossa i går eftermiddag. Hon ligger nu på 39,8 (på vår egen termometer som jag litar på, sjukhusets visar nästan alltid minst 0,8-1,8 grader mindre och beror mest troligt på att tempen tas i armhålan, kanske inte det mest tillförlitliga stället kan jag tycka. Vår är en örontermometer. Ja, det där med termometern är en känslig historia sedan i våras. Jag anser att de missade Ebbas abscesser bland annat p g a att de inte ansåg att hon hade någon temp fastän det hade hon på vår termometer, alltså över 38,5 och ingen speciell CRP, fastän den låg på 6-20).

Blododlingar har tagits på vid 2 tillfällen. Brukar göras vid när temperaturen stiger över 38,5. Än så länge visar de inget. Ebba har en hiskelig huvudvärk och är inaktiv. Är hon det så vet man att hon är riktigt kass. Annars brukar det vara ganska mycket krut i henne. Tur att vi var nere på lekterapin hela eftermiddagen.

Idag ska lungröntgen göras av två anledningar. Dels kan patienter i detta stadiet av behandlingen (alltså i det stora hela) få en typ av svampinfektion som ger lunginflammation. Ebba kan också ha en virusinfektion. Är det en virusinfektion så brukar förloppet vara mer utdraget än hos en frisk person. I vilket fall som helst vill läkaren ha en utgångsbild på Ebba på hennes lungor.

Lite roligt har vi allt hunnit med också. I lördags kom mormor och morfar och två av flickkusinerna på besök. I söndags kom farmor och farfar.

Nu ska jag ner och fixa parkeringskort. Inte trodde vi att detta skulle bli en sådan här långdragen historia så därför betalade vi per dygn (och blir utfattiga). Nu har vi insett att vi stannar ett tag till och inte p g a metotrexatet...

Njurar, njurar och åter njurar...

Ebbas metotrexatevärde (cellgiftsvärde) ligger nu på 0,64 och kreatininet på 91 (ett av njurvärdena som Ebba normalt brukar ligga på 28-30).

Läkaren som Rikard träffade idag sade att njurarna brukar återgå till det normala men att det kan ta tid. Kreatininet är endast ett av njurvärdena som man mäter och det säger inte hela sanningen. Man tar också ett annat värde som heter cystatin-c, som kanske ger en liten bättre bild av hur njurarna mår (ska normalt ligga på 90-100) och tidigare i veckan låg Ebbas på 58 och idag ligger det på 65, alltså en liten förbättríng.

Sedan ska vi ju göra njurfunktionstesten en vecka efter det att vi har fått komma hem (iohexol) och det är väl den bästa testen för att se hur njurarna fungerar. Denna test görs regelbundet på cancerpatienter (även när de blir äldre, många år efter avslutad behandling kan tilläggas).

Läkaren sade också att Ebbas vätskeflöde fungerar som det ska (ett gott tecken på att njurarna fungerar har jag förstått).

Själv var jag ute på nätet i går kväll och kollade in just symptom på njurar som håller på att fallera. Symtomen kommer plötsligt stod det och det kunde vara anemi, högt blodtryck, vätskeansamling, blödningar e t c. Visst Ebbas blodvärde har sjunikt över 20 enheter denna vecka och hon blödde näsblod igår eftermiddag (hon har haft näsblod en gång tidigare under hela sitt liv) men tycker inte att det känns som om jag behöver lägga för mycket vikt vid det. Blodvärdet sjunker ju normalt sett vid en intravenös cyotostatikabehandling. Näsblodet har jag däremot lite svårare att förklara. Sömnbrist möjligtvis, hon har ju sprungit ett antal gånger på toaletten den senaste veckan (minst 4 gånger per natt).

Droppet har de också minskat på från 4,9 liter till 3 liter per dygn.

Som det ser ut nu så ska vi få komma hem när metotrexatevärdet ligger under 0,2.

Så lite lugnare är jag nu. Men det är hela tiden en oro för framtiden. I vilket skick kommer vi ha henne efter fullgjord behandling?

Julafton och njur- och cellgiftsvärden

Ebbas cellgiftsvärde (metotrexate) har ännu inte gått ner till under den magiska gränsen 0,2. Lade på 1,04 nu i eftermiddags. Tar en evinnerlig tid för det att gå ner. Läkaren idag sade att det mest troligt är nerbrutet metotrexate vi nu mäter, eftersom man inte kan mäta skillnaden på metotrexate och nedbrutet.

Hennes njurvärden vill fortfarande inte gå ner och är fortsatt skyhöga och sist låg de på 101. Har som lägst varit 86 under dessa dagar. Tydligen kan det pendla så. Läkarna sade att de trodde att njurvärdena skulle normaliseras i takt med att metotrexatevärdet sjönk, men så har det alltså inte blivit än i alla fall. Förmodligen blir det någon typ av fördröjning av normaliseringen av njurvärdena. Hoppas att det vänder snart, annars tror jag t o m läkarna börjar bli oroliga.

Än så länge har jag inte märkt av några ”symtom” p g a njurarna. I går kväll var hon oerhört känslig för beröring. På överkroppen, vi kunde inte ta i henne utan att det gjorde ont och smärtade till. Det har gått över idag och läkaren hade ingen förklaring till vad det skulle kunna vara. Kanske inte konstigt att kroppen reagerar på något sätt när hon har fått en sådan rejäl dos med cytostatika.

Det har minst sagt varit en annorlunda jul. Men måste ge en eloge till personalen på sjukhuset som ändå lyckades skapa en någorlunda julstämning för oss tre familjer som låg inlagda på avdelningen.

I går morse kom tre av personalen in och sjöng julsång för oss innan Ebbas prover skulle tas.

Pappa och lillebror kom ner till Lund innan Kalle Anka började och stannade hela kvällen och natten.

Därtill fanns det gottebord och glögg till inlagda och anhöriga under eftermiddagen. Kvällen avslutades med ett julbord där personalen också satt med.

Julklapparna öppnades i ett TV-rum där vi hade tänt ljus och drack glögg. Barnen blev supernöjda med sina klappar. Så så tokig julafton blev det trots allt inte.

Cellgiftsvärde som inte vill gå ner och njurar som mår kasst

Ja, det blir en jul på sjukhuset. Ebba metotrexatevärde går mycket långsamt neråt. Ligger på 3,3 nu. Gick till och med upp lite i eftermiddags i stället för ner. Läkaren sade att vi får räkna med att ligga inlagda även i nästa vecka. Suck.

Ebbas njurvärde är fortfarande skyhögt. Ligger nu på 90. Gör mig orolig eftersom det inte finns något att göra åt njurar som mår dåligt. Ja, förutom transplantation och frågan är om en cancerpatient får någon donerad njure eller om en cancerpatíent överlever en sådan transplantation...

Finns ingen medicin som kan hjälpa dem på traven. Läkaren sade att de även mäter njurarnas funktion med ett annat mått (minns inte vad det heter) och normalt sett ligger man på 100 och mår njurarna riktigt dåligt ligger värdet på 9-10. Ebbas värde ligger på 58. Det är inte så man hurrar precis.

Läkaren sade också att en vecka efter att vi fått komma hem (vi får komma hem när Ebbas metotrexatevärde ligger på under 0,2) ska vi ner till Lund igen för att göra en njurfunktionstest (Iohexol) för att kontrollera så att njurfunktionen inte är nedsatt. Är den det får vi återkomma igen för att göra testet igen.

Träffade faktiskt en mamma idag vars son hade råkat ut för samma metotrexateförgiftning för inte så länge sedan. Han och Ebba är alltså två av de sexton patienter som har råkat ut för detta i år. Förra året var det endast fyra patienter. Hoppas att de kommer underfund med hur detta har kunnat öka så drastiskt. Pojkens njurar hade återgått till det normala, men hade återigen problem med njurarna. Jag misstänker ju att det kan hänga ihop med metotrexateincidenten, vilket gör mig ännu mer orolig. Det finns ju två saker som cancerpatienter dör av, antingen cancern eller av själva behandlingen... 

Vad gäller bakterierna i likvor tog läkaren upp det idag igen. Det har visat sig vara en luftbakterie (som alltså inte håller till i kroppen) och att ännu ett likvorprov från annan patient under måndagen också hade samma bakterie i sitt prov. Detta tyder alltså helt klart på att båda proverna var kontaminerade. Hur detta sedan har gått till är en gåta. Luften i rummet ska vara renad från bakterier som denna.

Ja, vill i alla fall önska alla er läsare en God Jul!

Vår provisoriska julgran.

Jag återkommer inom kort med uppdatering på Ebbas status. En positiv sak är i alla fall att Ebba inte verkar vara så påverkad av de höga njurvärdena än.

En behandling som gick rätt åt helvete!

Kan säga att idag har nog varit en av de jobbigare dagarna detta året. Först ringer min man hem till mig från Lund på förmiddagen och säger att läkarna har funnit bakterier i likvor (ryggmärgsvätskan). De tar alltid prov på likvor när de ger patienterna sprutan i ryggen med metotrexate. Bakterier i ryggmärgen, tänkte jag, det är ju lika med hjärnhinneinflammation! Det är riktigt allvarligt att få det som cancerpatient! Läkarna sade att det också kunde vara så att provet hade blivit kontaminerat av hanteringen efter det att provet hade tagits och därför ville de ta ett nytt prov. Så Ebba började fasta igen.

Väl nere i Lund så kommer andra chocken för dagen. De hade precis fått reda på Ebbas koncentration av cellgiftet metotrexate i blodet. Det ska ligga under 100 på första mätningen (övre maximal gräns är 180). Det låg på 300!!! Vilket är på tok för högt. Njurvärdena skenade i höjden, tredubblades på ett dygn. Ebba har under dagen fått en ökad mängd dropp för att skölja ur cellgiftet.

Så läkarna beslutade att koncentrera sig på att få ner det skyhöga cellgiftsvärdet. Det blev högsta prio.

De sade att Ebba borde haft fler symtom på bakterier i ryggmärgen om det verkligen var bakterier där. Samt är det andra värden som de mäter (enzymer och proteiner) som borde vara förhöjda i likvorvätskan om det hade varit bakterier där och de värdena var inte förhöjda på Ebba. Så fokus blir att få ner det höga cellgiftsvärdet. Nu ikväll beslutade läkarna att sätta in ett enzym som bryter ner metotrexaten i blodet (men inte i vävnaderna, de får brytas ner på "naturlig väg" då enzymet tyvärr inte bryter ner det i vävnaderna). Hon fick enzymet kl. 18:00 ikväll. Metotrexatevärdet hade nu ikväll sjunkit till 76.

Under dagen började Ebbas lever också må dåligt. Hon har för tillfället skyjävlahöga lever- och njurvärden. Läkarna säger att njurar och lever oftast reparerar sig efter en sådan här smäll. Det får vi innerligt hoppas. Hon har ju haft problem med levern under hösten så hon gick ju inte in i denna behandling med världens friskaste lever precis. Sedan vet man inte heller hur detta påverkar henne i framtiden med s k sena biverkningar. Tänker på hjärta och de andra inre organen, fertilitet e t c.

Så här blir det inte någon julefrid inte... vi får vara glada om vi får hem en någorlunda pigg Ebba till nyår!

Vad de höga cellgiftsvärdena beror på vet man inte. En utredning ska tillsättas för att försöka reda ut det hela. Får väl se om vi får något svar på detta i framtiden.

Imorgon åker jag åter ner till Lund och löser av Ebbas pappa. En orolig mamma vill ha koll på läget på plats och en Ebba som vill ha mamma där nere (även om hon har världens bästa pappa).

Ormtjuserskan Ebba under behandling

Nu var kalasen över och Ebba har fått många fina presenter och inte minst upplevelse på Tropikariet.

Det var med skräckblandad förtjusning som hon fick ormen kring halsen (vilket ni ser på bilden J). Till och med mamma Malin vågade röra vid ormen. Det fanns många lösspringande djur där; apor, flygande fladdermöss, fåglar e t c. Det var inte för inte som jag var livrädd att något djur skulle bita eller riva Ebba. Det hade kunnat vara en katastrof för henne eftersom hennes immunförsvar är så pass nedsatt. Var man en hönsmamma innan så har det inte blivit bättre nu kan jag säga.

Ebba tycker inte det är pyton att hålla en orm inte!

Nu är hon på behandling i Lund. Har precis påbörjat Högdos Metotrexate (HDM) och ligger i sin säng och väntar på att bli nersövd för att få cytostatika i ryggmärgskanalen.

Förhoppningsvis är familjen samlad till jul igen. Som minst har den behandlingen tagit 48 h och som längst 66 h. Man vet aldrig hur lång tid denna behandling tar eftersom det är ett visst värde i blodet av cytostatika som styr det och det kan vi inte påverka och det är oförutsägbart.

Barnonkologen tittade på Ebbas utslag, som har blivit bättre men hon är torr nu istället, och hon ansåg inte att vi skulle göra något åt det.

Däremot tyckte hon att vi skulle kunna ta ett blodprov på Ebba för att se om hon har några antikroppar mot hundar. Hon har reagerat vid några tillfällen på hund nu under senare tid. Hon hade inga som helst allergier innan hon fick cancer kan tilläggas. Läkaren visst inte heller om allergier lättare kunde komma p g a hennes nedsatta immunförsvar, vilket jag då tror.

Läkemedelsprovokationen skulle läkaren kolla upp lite närmre.

EBBA 9 ÅR!

Nu har dagen kommit som jag vid några tillfällen i våras aldrig trodde vi skulle få uppleva igen – Ebbas födelsedag. På något sätt så känns den mer magisk detta år än tidigare år.

Kanske för att det känns som om vi har fått en andra chans att ta hand om vår underbara dotter!

En sådan trivial sak som att få fira födelsedagen hemma i någorlunda skick gör Ebba och oss överlyckliga nuförtiden.

Morgonen började med sedvanlig födelsedagssång och paketöppning. Hon fick precis det hon önskade sig, en X-box med tillbehöret Kinect (vi föräldrar har lagt ihop med farmor, farfar, mormor, morfar och gammelfarmor och gammelfarfar) och en rosa skimrande, uppfällbar mobiltelefon.

Ebba checkar in sin nya mobil.

Därefter bar det av till lasarettet i Helsingborg för att ta prover inför nästa veckas behandling.

Sedan åkte vi till skolan. Ebbas sista dag innan jullovet.

Ikväll är det familjekalas för tjocka släkten och några vänner som vi också brukar bjuda med. Så här blir det high-life.

Imorgon är det barnkalas på Tropikariet. Vi har det tillsammans med en av Ebbas klasskompisar. Ebba vill hålla i en orm och jag håller mig gärna på så långt avstånd som möjligt från den J.

Hon har inte kräkts mer sedan i onsdags heller men det har inte skett någon förbättring med utslagen sedan jag skrev sist.

Nu ska jag fortsätta med kalasförberedelserna.

Fröken mamma och ökad fulldos

Ebbas utslag har blivit en aning bättre. Tror att det beror på kortisonen och inte på antibiotikan i krämen. Men de är envisa utslag. Vi smörjer några dagar till. Sedan får läkarna i Lund titta på dem igen i nästa vecka när Ebba är nere i Lund för behandling.

Hennes illamående har blivit värre igen. I lördags morse kräkte hon fyra gånger. Till slut beslutade vi oss för att ge henne tabletterna mot kräkningar även om de kan ge tråkiga biverkningar. Till en början trodde jag faktiskt att hon hade åkt på kräksjukan men hon hade inga andra symptom på det och mådde inte illa mellan kräkningarna mer än precis innan hon kräktes. Men för säkerhetsskull stannade jag och Ebba hemma från kalaset som familjen skulle gå på i lördags kväll. Lillebror och pappa fick åka utan oss.

När vi såg att hon inte hade några andra symptom på kräksjukan blev jag i stället orolig för att levern mådde sämre. Så jag ska säga att jag var nervös igår när vi fick provsvaren. Levervärdena hade gått ner ytterligare, till 2,22. Men kände ändå som en klen tröst när man vet att nästa veckas behandling ställer till det igen.

Idag kräktes hon också några gånger. Återigen gav vi henne tabletterna mot illamåendet. Det är hjärtskärande att behöva se henne sådan. Många säger när de träffar henne:

– Åh, så pigg hon är.

Ja, tänker jag. Hade hon varit dålig hade hon inte varit här. Eller nä, förresten, vet ju hur många gånger Ebba har kämpat sig till skolan, stoppat ner kräkpåsar i väskan. För till skolan ska hon. Så det är inte helt sant att folk inte har sett henne må dåligt. Sedan är det ju inte allt dåligt som syns på utsidan. Hennes lever syns ju inte.

Förmodligen var det den ökade fulldosen av tabletter på tisdagen som påverkade henne. Hennes vita har legat för högt i två veckor så därför ökade läkaren fulldosen. Likaså blev det denna vecka även om de vita hade sjunkit ganska drastiskt. De neutrofila (en typ av vita blodkroppar, ”bakteriedödande”) hade sjunkit ganska mycket, så hon är lite mer infektionskänslig nu än tidigare men hon ligger inte på den ”magiska gränsen” än.

Med tanke på att det har gått/går diverse sjukdomar i Ebbas klass (halsont och kräksjuka) så beslutade jag och min man att vi håller Ebba hemma från skolan större delen av denna vecka med tanke på att det är långtidsbehandling i nästa vecka. Så hon har varit hemma sedan i måndags. Idag blir det en timmes skola, träslöjd och på fredag ska hon till skolan efter provtagningen som vi gör på morgonkvisten. Då är det hennes födelsedag och hon vill gärna till skolan och bli firad. Det blir också hennes sista dag i skolan för denna termin eftersom hon har behandling nästa vecka.

Tur att man har lärarutbildning i grunden. Jag arbetar inte som lärare idag utan utbildade mig till systemvetare efter lärarutbildningen. Tycker att jag har haft nytta av pedagogutbildningen även i mitt nuvarande yrke. Kanske det är ödet. Att det var bestämt att jag skulle gå den utbildningen för att kunna hjälpa min cancersjuka dotter med skolarbetet när hon inte kunde gå i skolan. Ja, vem vet vad livet har i behållning för en… I alla fall så går inte Ebba hemma och såsar. Nä då. Det är skolarbete som gäller här hemma. Igår var det Alfred Nobel och matte samt läsning som stod på agendan. Idag blir det nog bara matte och läsning i och med att hon är på träslöjd en stund idag.

Ebba har fått en riktigt härlig kalufs vilket fotot nedan visar. Hoppas bara att hon får behålla sitt duniga (ser verkligen ut som dun som sticker upp från hennes huvud då hon har lite lockigt hår), fjuniga hår. Hon får ju cytostatika under sommaren som hon återigen kan bli skallig av. Men det hoppas jag innerligt inte att hon blir! Hennes hår har inte ändrat karaktär nämnvärt som det kan göra efter behandlingarna. Lite tunnare och flygigare kanske men lockighet och hårfärg är nästintill detsamma som tidigare.

Peruken hänger på sin ställning i vardagsrummet, nästa oanvänd. Ja, hon är en liten tuffing!

Ha det bäst!

Dödsreliker och röda prickar

Ebbas utslag är som sagt en långdragen historia. I fredags skickade jag bilder till dagvården i Lund då jag tyckte att utslagen hade blivit sämre igen. En läkare tittade på dem och han trodde möjligen att det skulle kunna vara bakterier så vi fick kortisonkräm med antibiotika utskriven. Jag trodde inte att det var det så jag bestämde mig för att ta en second opinion så i måndags morse ringde jag till dagvården till Helsingborg och de bokade in en tid på barnakuten under förmiddagen till oss. Läkaren i Helsingborg trodde inte heller att det var bakterier, men möjligtvis något i allergi väg men var inte heller säker. Utslagen kliar inte och gör inte heller ont lustigt nog.

Salvan vi fick i fredags verkar hjälpa lite i alla fall så vi fortsätter med den i ca 1,5 veckor till och jag tvättar ihjäl mig som om det vore en bakterieinfektion i huden för säkerhets skull. Sängkläder, ytterkläder, kläder och handdukar tvättas var varannan dag. Oftare än innan och då kan tilläggas att de tvättades ofta då med :).

Jaha, tillbaka på ruta ett när det gäller det alltså. 

I måndags fick vi också en kallelse till allergimottagningen i Lund tills i mitten av januari för att göra en läkemedelsprovokation. Jag som har fått till mig av läkarna att det inte görs någon allergiutredning under pågående behandling (inte när intravenös behandling sker och det har hon tills i slutet av sommaren). Jaha, där ser man. Bra att det görs något även om utredningen kanske måste göras om efter avslutad behandling eftersom provsvar på en allergiutredning inte är att lita på mitt under en cytostatikabehandling har läkarna sagt till mig sedan tidigare.

I måndags kväll körde vi ner Ebba till Lund. Hon hade julmys och pysselkväll med mellangruppen BCF Södra. Två gymnasieelever som själva hade varit sjuka i cancer var med och arrangerade kvällen. Ebba säger ofta att hon tycker om att träffa andra som har haft cancer men har blivit friska. Kanske en sorts bekräftelse på att sjukdomen inte är lika farlig, dödlig som hon först fick intrycket av. Ja, jag vet inte och tänker inte rota i det just nu. Hon tyckte det var mysigt att få träffa kompisarna från avdelningen också.

I tisdags bar det av till Lund igen. BCF Södra hade anordnat bio. Denna gång såg vi Harry Potter och dödsrelikerna, del 1. Återigen en uppskattad aktivitet, Ebba och jag satt som klistrade framför duken, lillebror inte lika road efter 2,5 timmar i biostolen. Det sista av filmen fick han se i pappas knä. Ebba åt så mycket hon orkade på en stor popcorn, kan lova att det inte blev mycket kvar. Hon älskar popcorn!

Sedan till levervärdena. De har sjunkit sedan förra veckan. Ligger nu på 3,29. Behöver nog inte kommentera det ytterligare mer än att det endast är 1,5 veckor tills nästa intravenösa behandling, HDM och att levervärdena brukar skjuta som mest i höjden av den behandlingen.

Hon fortsätter att må mer eller mindre illa om (tidiga) morgnar och kräktes senast i måndags morse.

En av mina farhågor är besannad

Nu har det äntligen vänt. Ebba mår bättre och är piggare idag (förutom de förhöjda levervärdena). I går kväll ringde en av barnonkologerna upp mig för att prata om frågorna jag hade kring de förhöjda levervärdena och behandlingen.


Ebbas levervärden ligger mycket högre vad en barncancerpatient ”normalt sett” brukar ligga på under behandling. För det är inte helt ovanligt med viss leverpåverkan under cytostatikabehandling. Precis som jag har misstänkt, så nu är en av mina farhågor besannad, men som de andra läkarna inte har sagt till mig rätt ut fastän jag har frågat ett flertal läkare om det. Skönt med en läkare som faktiskt vågar vara rak och ärlig. Jag vill veta hur det ligger till oavsett om det är bra eller dåliga nyheter.


Sedan tidigare känner jag till att man inte stoppar behandlingen om det inte är livshotande. Så mycket har jag förstått. Så Ebba får leva med de förhöjda levervärdena och vi hoppas på att levern inte mår ännu sämre. Ebbas vita var förhöjda denna vecka, så läkaren nämnde också att det kanske blir ännu högre doser nästa vecka om värdena ligger över den tillåtna gränsen. Som sagt så tas ingen som helst hänsyn till hur levern mår, så länge inte levervärdena är skyhöga (vilket de faktiskt har varit under hösten för läkaren nämnde värden på ca 20 som en ”skyhög” referens och Ebba låg på 19 vid ett tillfälle i höstas). Att bekämpa cancern är första prioritet enligt barnonkologen.

Idag ska jag posta Ebbas inbjudningar till hennes barnkalas. Hon ska ha det tillsammans med en vän på Tropikariet. Frågade läkarna om det var ok och de svarade att det var det om vi var noga med hygienen.

Hon fyller 9 år den 17 december. Brukar lite skämtsamt säga att barn födda i december är kärleksbarn, eftersom  man sällan planerar in ett barn i december månad. Och det är hon i allra högsta grad! Hon var så efterlängtad!

Hoppas innerligt att hon håller sig infektionsfri tills kalaset. Hon ser verkligen fram emot det. Hon är verkligen värd det efter allt hon har varit med om i år.

Demoner om natten

Ebba har mått som vi förutspådde denna vecka. Trött, hängig, orkeslös, illamående och kräkningar, huvudvärk och värk i kroppen. Högre levervärden på köpet. Är genuint orolig för hennes lever. Kommer den att klara av hela behandlingsperioden, det är ändock nästan två år kvar på behandlingen. Även om sista året nästintill endast är i tablettform så är det cellgifter. Illamåendet och kräkningarna kom inte förrän i måndags/tisdags och det känns som om det hänger samman med de förhöjda levervärdena. Har faktiskt skickat frågor till läkaren kring de förhöjda levervärdena. Är som sagt genuint orolig.

Aptiten går också upp och ner. I och med kortisonen borde hennes aptit vara bättre än annars, men tror att cellgifterna och de höga levervärdena, som båda gör henne illamående och ger kräkningar, gör att aptiten inte alltid är där.

Hennes utslag kring mun och näsa har blivit bättre. Fortsätter med salvan några dagar till för säkerhets skull. Vet ju inte om det var kortisonen eller salvan som är grund till förbättringen.

Men hon är en sann kämpe, orkade med utflyktsdagen, även om hon avstod från vissa aktiviteter (snöbollskrig) och vilade i stället när klasskompisarna höll igång.

Fredagseftermiddagen gjorde hon inte många knop på, vilket man kan förstå. Därtill har hon varit trött och tillbakadragen hela helgen. Det kunde hennes farmor och farfar intyga. Hon sov över där i helgen, första gången sedan hon blev sjuk. Och som hon har längtat efter att få göra det. Hon tackade till och med nej till att gå till leksaksaffären som ligger en bit bort från svärföräldrarna. Då har hon inte mycket ork kan jag säga!

Hoppas att det snart vänder. Om det är som de andra behandlingarna borde hon ha orken tillbaka till helgen.

Jag brukar alltid säga att det är Ebba som har klarat den här pärsen bäst av oss alla. Men funderade häromdagen om inte vi också, i alla fall lite grand, har hjälpt henne behålla lugnet och hålla modet uppe.

Märker att hon söker trygghet och närhet oftare nu än vad hon gjorde innan hon blev sjuk. Kanske helt naturligt. Till exempel är inte speciellt ofta på sitt rum när vi är hemma. Är jag på bottenvåningen är hon där med. Vill alltså helst inte vara ensam har jag märkt. När hon mår riktigt dåligt söker hon ännu oftare närhet. Tror att det dels lugnar och dels får henne att lättare glömma sjukdomen. Pratade med en mamma nere i Lund för ett tag sedan. Hennes barn är lite äldre än Ebba men han sover i sina föräldrars säng. Han säger att han glömmer sjukdomen och inte är rädd för den när han sover där. Stackars lille kille… Ett barn ska inte ens behöva ha de där tankarna... Det är inte rättvist att ett barn ska behöva genomlida allt vad cancer för med sig!

Intravenös behandling och envisa utslag

I tisdags fick Ebba intravenöst cellgift igen, vincristin. Precis som förra gången är hon trött och hängig, därtill migränliknande huvudvärk som kommer och går och har tappat matlusten helt och hållet. Värken i kroppen har inte kommit än men brukar ta någon dag innan den kommer som en fördröjd biverkning. Men man hoppas in i det sista att den inte ska komma just denna behandling!

Jag pratade med läkaren i tisdags återigen om Ebbas utslag kring näsan och munnen som har blivit ännu värre. Jag trodde att det kanske var svamp (inte ovanligt att individer som går på cellgifter får svampinfektioner invärtes såväl som utvärtes också). Hon trodde inte att det var det eftersom svamp brukar sätta sig på fuktiga ställen. Hon ordinerade istället en receptfri antibakteriell kräm som jag åkte och köpte igår på apoteket. Men hon var fortfarande tveksam över om det var bakterier som orsakade utslagen. Vi får se om hon blir bättre den närmsta veckan annars skulle vi ta kontakt med dem igen.

Verkar bli en segdragen historia med Ebbas utslag. Det jag är rädd för är att hon ska få någon infektion kring utslagen (om det inte är det redan vill säga) eftersom huden även är torr och narig där (har även försökt att smörja med mjukgörande salva men det har inte heller hjälpt), det brukar dra till sig infektioner… Ebba äter cortison denna vecka också i syfte att gynna det intravenösa cellgiftet. Kanske cortisonet också hjälper till att få ner utslagen (alltså svårt att veta om nu utslagen blir bättre denna vecka om det beror på cortisonet eller den antibakteriella krämen).

Vi får avvakta och se helt enkelt om det blir bättre.

Illamåendet har hållit sig borta några dagar nu. Även om hennes levervärden har gått upp en aning igen (närmare 4). Och det var i måndags, alltså innan hon fick det intravenösa cellgiftet. Typiskt!

Denna vecka har hon också fulldos på sina tabletter. De vita blodkropparna låg lite för högt denna vecka så därför ökades dosen. Dosen regleras ju en gång i veckan. Så nästa vecka lär väl hennes vita ligga lågt eller mycket lågt i och med fulldos på tabletterna och den intravenösa behandlingen. Tar ju några dagar innan blodkropparna påverkas av cellgifterna. De röda blodkropparna och blodplättarna låg bra så vad jag tror klarar hon sig från blodtransfusion även denna behandling.

En positiv sak är i alla fall att vi har blivit mycket bättre på att komma ihåg Ebbas sjukgymnastiska övningar för hennes droppfötter. Minst 1-2 gånger om dagen görs de nu och utan protester! Hon vet varför de måste göras. Hon är så förståndig för sin ålder.

Ebba har utflykt med skolan imorgon. Får se om hon orkar vara med hela tiden. Hon är ju en kämpe, krigarprinsessa, så jag tror att hon kämpar hela dagen för att vara utslagen resten av eftermiddagen/kvällen. Ja, sådan är hon, vår lilla tjej.

Status Ebba

Det finns fyra ord som kan få mig att stå upp i sängen och bli med ens klarvaken och det är
- Mamma, jag mår illa!
Det hände imorse kl. 05:30. Flög upp ur sängen och grabbade tag i kräkpåsen som jag har liggandes bredvid mig i hyllan på sängen. Har några kräkpåsar utplacerade i huset för att kunna få tag i dem snabbt som attan när de väl behövs. Dags för illamående igen tänkte jag. Vi har ju sluppit det ett litet tag nu. Sedan kräktes hon. Som väl var lade sig illamåendet ganska snart efter kräkningen.

Ebbas levervärden har gått ner ytterligare denna vecka, ligger nu på 2,46 (normalnivån är under 0,6). Är en bit kvar till det är "normalt" och frågan är om vi kommer att nå det under de närmaste två behandlingsperioderna (läs juli år 2011), men det är ju inte skyhögt som det var för någon vecka sedan på närmare 12. På denna nivå (under 3) brukar hon inte må speciellt illa.

Däremot har jag sett ett samband med tabletterna som hon tar en gång i veckan (förutom de hon tar dagligen), Metotrexate. Hon har mått illa fler torsdagar än andra veckodagar. Kan bero på att de tabletterna som hon tar på tisdagskvällen verkar som mest på torsdagsnatten/morgonen och gör henne illamående. Ja, det är en teori. Dryftade detta med maken och han tyckte också att det lät troligt.

Ebbas kinder har nu läkt som de ska efter nästan tre veckors baddande och sköljande. Däremot har utslagen kring munnen fortfarande inte gått bort/läkt ut. Tycker nästan de ser värre ut nu än tidigare. Förbryllar mig. Har lite funderingar på vad det eventuellt skulle kunna vara. Ska prata med läkaren på tisdag och se vad hon tycker. Återkommer på den punkten.

På tisdag är det alltså dags för nästa intravenösa behandling, vincristin. Den medicinen som ger "nervvärk", såsom värk i ben, rygg och käkar. Det är den medicinen som har orsakat Ebbas droppfötter. Förra gången Ebba fick den blev hon helt utslagen i över en vecka. Helt orkeslös. Hade värk i kroppen också. Hoppas att hon inte blir lika dålig denna gång. Ibland tenderar kroppen bli mindre "påverkad" av mediciner som den har fått oftare/tätare. Vincristin hade Ebba inte fått på ett bra tag sist hon fick den så vi kan hoppas på att kroppen är lite avtrubbad nu och att biverkningarna inte blir lika kraftiga denna gång.

Dansa med djävulen

Ebba har mått ganska bra de senaste dagarna. Kinderna har hon fortfarande lite problem med och tandhygienisten som vi besökte igår tyckte precis som jag att vi skulle fortsätta att badda och skölja ett tag till, tills det hade läkt ut helt för att undvika infektioner.

När det gäller barn med cancer så finns det ingen begränsning på hur länge de kan använda en produkt (tänker främst på läkemedel såsom smärtstillande, medicin mot illamåendet, munskölj e t c) har man lärt sig. Det är barnen som är undantagna sådana ”regler”. Det är väl för de har en så pass allvarlig sjukdom redan, att skadan som kan ske utan produkten skulle bli större än skadan av för långt användande. Så jag frågade inte ens tandhygienisten om det (för egentligen hade vi redan ”överskridit” gränsen för användandet av munsköljet).

Sprutan i benet gick bra igår. Inga reaktioner denna gång heller tack och lov. Skönt att ha det giftet avklarat!

Levervärdena är fortfarande inte nere på normalnivån även om de inte är skyhöga längre. Det verkar vara så att de kommer att gå upp och ner och med det illamåendet och kräkningarna fram tills nästa höst (då har hon underhållsbehandling nummer två och ”endast” tablettbehandling dagligen och sprutan i ryggen var 8:e vecka). Det vill säga om något annat inte händer så att det blir värre, t ex långvarig antibiotika behandling som kan göra att levern återigen mår riktigt kasst.

Ebba måste träna upp sina droppfötter. Vi har fått övningar av sjukgymnasten för det, men vi glömmer att göra dem hela tiden. Jag försöker påminna Ebba hela tiden, men gör hon inte dem direkt när vi ber henne så blir det inte av. Får väl sätta ett larm på mobilen som jag har gjort med medicinerna för att det ska bli gjort. Hon måste ju träna för att få upp sin rörelseförmåga något. Sedan är det ju endast till en viss grad vi kan träna upp dem nu. Det är ju först efter avslutad behandling som nerverna kan börja läka igen och det eventuellt skulle kunna återgå till det normala.

Utslagen kring mun och näsa vill inte heller ge med sig. Har smörjt med cortisonsalva i över 10 dagar nu. Tog upp det med dagvårdsläkaren och hon tyckte precis som de andra läkarna att det inte såg ut att vara något bakteriellt. Hon kunde inte heller, precis som de andra läkarna, inte förklara vad det i stället skulle kunna vara. Jag tycker själv att det ser ut som små ”blemmor” som småbarn får när de är lite känsliga för viss mat. Jag frågade om det kunde vara det och då fick jag som motfråga om hon hade börjat äta något som hon inte brukar och jag sade nej. Därtill lade läkaren till att barn som får HDM och purinethol emellanåt kan få oförklarliga utslag och åkommor på huden. Sedan dog den diskussionen ut. Vet att det inte är lönt att ta upp frågan om allergiutredning – cellgifterna ”fuckar upp” kroppen/immunförsvaret totalt så eventuella testsvar kan var rakt upp åt väggarna. Det är helt enkelt bara att avvakta och hoppas att de ger med sig av sig själv och att hon inte får mer symtom på allergi.

Vi har ju sett att hon har ett immunsystem som alarmerar på det mesta genom behandlingarna! Vet ju att vissa antikroppar försvinner i och med cellgiftsbehandlingarna. Därför får hon efter avslutad behandling ta om alla vaccinationer som hon gjort sedan hon var liten. Ett halvår efter avslutad behandling de icke levande vaccinen och efter två år efter avslutad behandling de levande vaccinen. Ja, det tar så lång tid att återfå sitt immunförsvar har läkarna sagt, två år efter avslutad behandling. Det innebär att vi lever med en dotter som har dåligt immunförsvar i minst 4 år till. För jävla lång tid.

Kom att tänka på häromdagen att Ebba kommer att vara nästan 16 år när vi får hennes friskförklaring (för det ska vi banne mig få)
– Fan, tänkte jag, då är hon ju nästan vuxen och vi ska behöva oroa oss så lång tid till. Det är verkligen tortyr! Har alltid sagt att ha en familjemedlem som har cancer är som att dansa med djävulen.

Inget illamående men ont i kinderna

Tack och lov har Ebba inte mått illa eller kräkt sedan i torsdags. Förhoppningsvis tyder det på att levervärdena är på väg neråt. Jag håller tummarna för det i alla fall.

Däremot har hon haft problem med kinderna. Hon fick ju blåsor av HDM:en som sprack efter ett tag. Kan se att hennes hud i munnen är ganska åtgången eller hur jag ska uttrycka det. Har väl slarvat lite med att skölja/badda med bakteriedödande - blir så trött när det bara är jag som gör det. När mannen borstar hennes tänder blir det aldrig sköljt/baddat eller smörjt på utslagen kring munnen.

Varför är det så - är det bara vi mammor som bryr oss om våra barns välbefinnande? Ja, vi fick tydligt svar på hur det går när man slarvar, hon har ont nu, helt i onödan. Så nu baddar/sköljer jag igen, två gånger om dagen och hoppas innerligt att det ska hjälpa och hoppas att pappa förstår hur viktigt det är.

Som tur är ska vi till tandhygienisten i början av nästa vecka. Brukar boka in en tid till dem ca två veckor efter HDM-behandlingen för att stämma av hur munnen har klarat av behandlingen. Men blir det värre får vi åka in till akuten.

Nästa vecka är det dags för den sista sprutan i benet, PEG-Asparaginase. Jippie! Har nått en milstolpe i protokollen. Hon har då fått sprutan 15 gånger sedan i våras kan tilläggas och fått en del allergiska reaktioner av den. Hoppas aldrig att hon ska behöva ta den sprutan mer i sitt liv. Kan ge biverkningar som proppar och påverkan på bukspottskörteln som leder till diabetes.

Återigen höga levervärden, kräkningar/illamående och pysseltjejen Ebba

Fick svar på Ebbas leverprover igår. Återigen är de höga, ALAT på 11,8 (normalt är att ligga under 0,6). Kräkningar och illamående tillhör inte ovanligheterna nu igen. Det var ju likadant för ett tag sedan när levervärdena låg så här högt. Förmodligen också nu en kombination med förra veckans HDM och de dagliga tabletterna som hon också tar. Hoppas innerligt att levern klarar av framtida cellgiftsbehandlingar... den verkar ju inte må så bra just nu.

Nu till något positivt. I går kväll var Ebba iväg på en av de aktiviteter som Barncancerföreningen Södra anordnar. De gjorde smycken av pärlor på "Lunds pärla". Det passade Ebba perfekt då hon är en riktig pysseltjej! Blev en hel del julklappar, så jag kan inte avslöja mer då vissa släktingar kanske läser detta... Alltså återigen en mycket uppskattad aktivitet som de anordnade. Var faktiskt både tjejer och killar där. Kul att det var blandat. Ebba sade att killarna gjorde smycken med hajtänder i metall, låter spännande!

Dagarna efter behandling och ett STORT TACK!

Ser att Ebbas insamling på Barncancerfonden växer sakta men säkert.

Ebba - Krigarprinsessan 

(Se även länken till höger om texten på denna blogg!)

Vill börja med att säga ett STORT TACK till alla som bidrar - varenda krona gör skillnad för att kunna bekämpa denna hemska sjukdom!

Vi kom hem i fredags vid lunchtid från sjukhuset. Hon hade kommit under den magiska gränsen 0,2 redan på torsdagskvällen (provet togs 22:00 och svaret fick vi 23:10). Tar alltid lite tid att komma hemåt, prover ska tas, medicin ges, det ska packas, nålen och plåstret ska dras av (gör mer ont än att bli nålstucken tycker Ebba) och ett läkarstamtal och utskrivning innan det kan bära av hemåt. 

Ebba "tvingade" mig att köra inom Linnea trädgården för att köpa en svindyr, men fin pumpa. Klart att hon skulle ha det så att hon kunde göra en fin lykta på kvällen. Det var en snabb runda hemom för att få i henne lite mat och sedan bar det av till skolan, utklädd till Liemannen - Ebba, inte jag alltså, för att vara med på Halloweenpartyt de hade i klassen. Kul att hon kunde vara med på den. Det hade hon längtat och hoppats på hela veckan.

I lördagsmorse vaknade hon vid fyra-tiden första gången och mådde illa och kräktes. Nästa kräkning kom två timmar senare. Tyvärr hade avdelningen ingen Aloxi denna gång. Det är en intravenös medicin mot illamående och är ytterst effektiv på Ebba som lätt mår illa. Den håller Ebba fri från illamåendet i tre dygn. Hon fick en annan medicin innan vi åkte från sjukhuset, men den håller inte i sig mer än knappt ett dygn. Så det var bara till att rota fram tabletterna mot illamåendet och ge henne dem. Efter ca två timmar mådde hon bättre. 

Lördagseftermiddagen tillbringade vi på Ryds marknad i Höganäs. Vi har som tradition i min mans familj att alla träffas där och gå en runda. Tidigare år samlades alla, även kusiner och mostrar e t c hemma hos min mans mormor och fikade, åt pizza tillsammans senare på kvällen. Tyvärr gick Helga, en go gammal gumma, bort förra året så den traditionen har gått lite i stå. Förhoppningsvis tar min man Rikards lillebror som bor i Viken över denna tradition framöver. Hade varit trevligt!

Ebba var efter den utflykten ganska mör i benen. Så efter en kort runda på City Gross bar det av hemåt så hon fick vila sig en stund. Hon skulle ju gå ut och säga "Bus eller godis" senare på kvällen, återigen klädd som Liemannen (hujeda mej, som de säger i Emil). Barnen gick en runda på gatan sedan var korgarna fulla och Ebba nöjd! Söndagen började återigen med illamående och kräkningar. En ny tablett fick ges och det dröjde framåt lunch innan det värsta illamåendet hade lagt sig. På eftermiddagen fick hon hjärtklappningar och såg ganska blek ut. Jag blev ganska orolig ett tag. Förmodligen biverkningar från tabletterna mot illamåendet för hon brukar inte ha problem med hjärtat efter HDM:en. 

Blåsorna i munnen kom på lördag kvällen. Så nu får vi borsta tänderna försiktigt med barntandkräm, badda i munnen med bakteriedödande och även skölja i det för att hålla infektionerna bort. Utslagen/torrheten kring munnen blir ju inte heller bättre i och med denna behandling som sätter sig på Ebbas hud/slemhinnor. Hon blir även sårig i ändtarmens slemhinna under denna behandlingsfas. Där är det ytterst viktigt att inte de bakterierna kommer in i blodomloppet. Tarmbakterier är inte värst snälla om de hamnar där har vi fått erfara hos andra patienter på avdelningen! Så runt munnen smörjs med mild cortisonsalva och rumpsalva i rumpan. Känns nästan som att ta hand om en bebis igen. Rengöra, badda och smörja!

Idag har hon tack och lov inte mått illa och aptiten verkar vara på väg tillbaka. Igår åt hon nästan ingenting.

Var och tog blod- och lever prover idag på sjukhuset. Får se hur leverproverna ligger, de är ju återigen mer förhöjda.

Ebba under behandling och Ebba polis

Denna vecka är det som sagt behandling. Ebba mår än så länge bra. Hennes levervärden har gått upp en aning (var även förhöjda innan behandlingen började) och det gör de i bland i samband med denna behandling. Så förhöjda levervärden lär hon väl ha ett tag till.

I tisdags fick hon sprutan i benet för näst sista gången. Hon klarade sig utan några allergiska reaktioner även denna gång. I tisdags eftermiddag påbörjades sedan den andra lite längre behandlingen, HDM (Högdos Metotrexate).

Ebba när hon får det gula "rävgiftet" som jag kallar det - metotrexate.

Igår fick hon sprutan i ryggen (Metotrexate lumbal punktion). Hon var inte tillräckligt sövd då hon rörde på sig upptäckte narkosläkaren så läkaren som hade börjat sticka in sprutan (hade inte kommit in till ryggmärgen) fick dra ut den och mer narkos fick ges. Detta upprepades ännu en gång. Därtill hade de en nästan färdigutbildad läkare som fick testa att ge sprutan, men han lyckades inte, fick inte ut någon licvorvätska. Sedan gav en lite mer erfaren läkare Ebba sprutan. Tilläggas bör är att vi blev inte tillfrågade om det var ok att en studerande (i och för sig snart klar läkare) fick testa på Ebba, vilket gjorde mig förbannad. Tycker det var urdålig stil att de inte ens informerade mig om detta så att vi kan ta ställning. Oerhört kränkande behandling av både mig och Ebba tycker jag. Även om jag nog hade sagt ok till det, det ska inte vara någon större risk med sprutan i ryggen har jag fått information om. De sticker under nerverna i ryggmärgen, så de ska inte kunna träffas. Hon hade ganska ont i ryggen när hon vaknade och då tittade jag naturligtvis. Kunde se att nedanför plåstret satt 2 stick.

Tilläggas bör att jag själv fick ta reda på allt detta. Det var ingen som informerade mig om det. Sköterskan på uppvaket kunde inte se något annat än att det hade gått bra med ingreppet. Jag bad henne kolla upp det eftersom det hade tagit nästan en timme och att hon hade flera stick (3 stick under plåstret såg vi igår kväll när vi tog av plåstret, alltså allt som allt 5 stick). Man blir aldrig förvånad. Tycker att har man gått igenom så mycket redan borde det vara av ännu mer vikt att informera!



Min Krigarprinsessa precis innan hon ska sövas.



På kvällen var hon lite piggare men fick faktiskt ha rullstol en stund på eftermiddagen då det smärtade för mycket att gå.

På kvällen kom lillebror och pappa på besök och livade upp stämningen lite. Det var ju middagsbjudning som Barncancerföreningen Södra anordnade. Alltid lika uppskattat! 

Även tjejen som vi delar rum med, hennes pappa, lillasyster och mormor kom på besök. Så ett tag hade vi high-life i dubbelrummet!

Smärtan i ryggen är nästan borta idag och Ebba var en liten stund i skolan. 

Därtill så fick avdelningen besök av poliser! En av personalens dotter är polis och de passade på att köra inom. En intresserad Ebba ville naturligtvis vara med och titta på polisbilen och utrustningen och även testa blåljusen! Hon ställde en intelligent fråga till den ena polisen:

- Har ni fångat några andra poliser någon gång?

Det är min Ebba det, tänkte jag när hon ställde frågan :). Hon fick svaret att det hade de faktiskt inte.

EBBA POLIS!

Ebba innan sjukdom och behandling?

Ebba har mått hyffsat denna vecka, lite illamående om morgnarna (hela förmiddagen i torsdags) och förkylningen hänger i fortfarande. Hon är så torr kring mun/näsa nu att det enda som hjälper är att smörja in med fett läppsyl (Eucerin - det bästa läppsylet som finns).

Fick ett mail från en kollega häromdagen. Det slog mig att många av er som läser bloggen kanske aldrig har sett hur Ebba såg ut innan hon blev sjuk och innan behandlingarna.

Har rotat djupt i bildarkiven och tagit fram några bilder på henne från de två senaste åren.

Julafton 2008 hemma hos min underbara lillasyster Mikaela med familj. Lillebror och Ebba kramar tomten!

Sommaren 2009 Ebba med familj och vänner på Öland.

Sommaren 2009 Ebba på Liseberg och kör bil (utan körkort :))

Ordination och kungligt besök i regnrusk

Det blev inte fulldos på medicinen som hon får dagligen. Jag undrade naturligtvis varför eftersom hennes värden ligger bra denna vecka. Det är enligt läkaren för att hon inte ska ligga för lågt i nästa vecka när hon får sin tyngre, intravenösa behandling. Ligger hon för lågt då måste den skjutas fram.

Idag var jag och Ebbas lillebror Herman med Ebba och hennes klass i stan för att vara med och fira Jean Baptiste Bernadottes landstigning i Helsingborg som skedde för 200 år sedan. Det var ju kungligt besök så Ebba stod nära och fick se allihopa marschera förbi. Herman vinkade till kungligheterna när de hade satt sig ner och då vinkade kungen tillbaka :). Det regnade konstant så vi blev delvis dyblöta (jag hade paraply men Ebba skulle inte stå vid mig hela tiden, hon ville ju se vad som pågick). Vi gick lite tidigare, innan programmet var slut, för Ebbas ben var kalla och stela så när vi kom hem fick hon sitta och "tina" upp dem i ett varmt fotbad. Varm choklad värmde resten av kroppen.

Här ser ni kustbevakningsbåten som kungligheterna anlände med

Ordination och provsvar

Ebbas blodvärden ligger bra nu, så det blir väl fulldos på medicineringen denna vecka kan jag tänka mig. Får besked om det sent i eftermiddag. Är bra att hennes Hb ligger högt nu också eftersom nästa veckas behandling kommer att trycka ner det en hel del, för det brukar det göra. Kanske hon slipper blodtransfusion även denna omgång.

För några veckor sedan tog de hepatit c prov på Ebba. Det görs alltid på barn med cancer med jämna mellanrum. Ingår i rutinerna. Jag var lite orolig att provsvaret skulle visa något eftersom hon har haft (och har fortfarande) höga levervärden även om läkarna tror att det berodde på lång tids behandling med antibiotika. Provsvaret var negativt denna gång. Kan alltså pusta ut ett tag till.

Förkylning, magont och barndop

Denna vecka har också varit ok. En dag fick Ebba stanna hemma för att hon hade ont i magen. Vet inte riktigt vad det berodde på men vet att hon i början av behandlingen hade mycket ont i magen. Vissa kvällar fick jag ligga i hennes sjukhussäng och massera magen för att det skulle kännas lite bättre. Hon är återigen förkyld, den ena förkylningen verkar avlösa den andra. Eller helt enkelt blir hon inte av med förkylningen. Kanske inte så konstigt att hon åker på något, hennes ena typ av vita blodkroppar har varit lite låga (neutrofila). Hur noga man än är med hygienen och omgivningen är det svårt att undvika alla smittor.

Nya blodprover tas imorgon, vi får se om de neutrofila har ökat lite. Det tycker jag att de borde för ordinationen på tabletter har inte varit fulldos denna vecka.

Hennes leverprover har vi inte tagit på snart två veckor. Tror vi väntar med dem tills veckan då hon ska ha behandling nere i Lund. Proverna vi tar på vårdcentralen brukar ändå inte kunna analyseras och det är då onödigt att behöva sticka henne två gånger (brukar behövas för att ta både blodstatus och leverprover).

Vi var på barndop idag. Visst är det rofyllt, fint och högtidligt i kyrkan. I kyrkan som vi har gift oss och Ebba är döpt i (Vikens kyrka) kom jag att tänka på att jag, efter det att Ebba blev sjuk, nu tror ännu mindre på någon Gud. Det kan helt enkelt inte finnas någon Gud som tillåter att barn får cancer. Det måste vara en grym Gud i så fall.

Ps. Hoppas att denna färg på texten är lättare att läsa. Ds.

Sprutan i benet, mejl till Amy och låga neutrofila

Den gångna veckan har absolut varit en av de bättre på mycket länge. Ebba har inte alls varit lika trött och hängig som hon var förr förra veckan och veckan innan dess. Hon har knappt klagat på illamående heller. Skönt.

I fredags gick vi landborgspromenaden. Hade väl aldrig trott att hon skulle orka med det. Men jo, hon traskade på hela dagen. I och för sig så fick vi många pauser och fikade många gånger men ändå. Hon var en av dem som nog klagade minst (även om de andra barnen också var duktiga och få av dem gnällde). Vädret var också perfekt, lite småkyligt på morgonkvisten men blev lite varmare framåt förmiddagen och molnigt mest hela förmiddagen. Trött i benen var hon i alla fall när vi kom hem. Det var jag med, det ska jag inte sticka under stol med.

Hon är ju en liten kämpe så tror att hon biter ihop ibland dels för att hon så gärna vill följa med och göra som sina klasskompisar men dels också för att jag tror att hon har blivit mer tålig efter all smärta hon har fått genomlida de senaste månaderna och alla behandlingar som hon har fått gå igenom. Ett stick i fingret är inget att gnälla över längre, tycker hon.

Vi har tillsammans, jag och Ebba, författat ett mejl som vi skickade till Amy Diamonds officiella fan club. Hon vill så gärna träffa sin favoritartist. Ebba skulle vilja att Amy gärna hälsade på nere på sjukhuset i Lund någon gång när hon har långtidsbehandling (Högdos metotrexate). Vi får väl se om det blir realitet. Hoppet är ju det sista jag vill ta ifrån henne! Tror att de andra barnen på avdelningen också skulle uppskatta och må bra av att få lite uppmuntran.

Imorgon skulle det ha varit dags för sprutan i benet (PEG-Asparaginase) men eftersom vi (återigen! – andra gången på rad) inte hade fått någon kallelse så ringde jag ner till dagvården i Lund. Det visade sig att Ebba skulle ha behandling idag och medicinen var redan beställd och vi som inte hade fått någon kallelse. Det var bara till att packa ihop alla saker och matsäck i flygande fart och ringa och organisera om dagen (lillebrors fritids, simskola och ringa Ebbas lärare). För dålig stil att vi inte har fått kallelsen nu vid 2 tillfällen!

En typ av Ebbas vita blodkroppar (neutrofila) ligger lågt nu, precis ovanför ”riskzonen”. Vilket innebär att vi måste vara extra försiktiga med att hon inte ska smittas med något. Jag är tveksam till att låta henne gå i skolan de närmsta dagarna men sköterskorna i Lund sade att är hennes allmäntillstånd ok, vilket det är och inga större smittor går i skolan, så kan hon gå. Min man tycker också att hon kan gå i skolan. Återigen känner jag mig som en hönsmamma - kvack!

Ebba ville att vi skulle lägga in en bild på bloggen på hennes favoritgosedjur, kaninerna Nina och Tina. Ni ser ju vem som har hängt med längst av dem :).

Nä, nu är det dags att stänga ner datorn för snart börjar Ebbas favoritprogram ”Ullared”. Hela familjen brukar krypa ner i våra sängar och titta på det tillsammans. Tyvärr kommer Ebba inte kunna besöka Gekås på ett bra tag för hon kan ju inte vistas i ett utrymme med så många människor på en gång p g a smittorisken. Så det lär väl bli ett av "resmålen" att besöka när hon väl är frisk.

Jobb, musik och utflykt

Var på jobbet en runda igår. Kommer inte att börja jobba än men har planer framöver på att börja jobba så smått. Vill ha Ebba lite mer stabil och vill att hon har gått igenom fler av de lite jobbigare behandlingarna innan jag börjar jobba.

Vet att det är svårt för andra att sätta sig in i den situationen man själv har varit  och fortfarande är i. Fullt förståeligt. Jag är en människa som älskar musik, precis som Ebba. Försöker nog omedvetet finna mina känslor i musik och text (förutom att skriva av mig :)). Har funnit en låt som både i musik och i viss mån text kan beskriva hur denna resa har varit rent känslomässigt.

Låten är Stay with me av The Ark. Både den melankoliska musiken (instrumenten, röstläget och intonationen) och vissa fraser i texten är väldigt talande…och kanske kan beskriva känslan jag har i kroppen efter detta trauma. Förutom det är det en helt fantastisk låt av en helt underbar sångare med helt rätt attityd.

Här kommer några fraser ur låten:

And no one has ever

Reached so deep into me

No one has taken me

So high above

Stay with me, stay with me

Stay with me, stay with me

What in the world could make me feel so real?

Only you can make my life worth living

...

If this pain is just an illusion

Will you show me what's real tonight?

Vill ni lyssna kommer en länk här:

http://www.youtube.com/watch?v=PRSlTm4ldWI&feature=related

Igår kom moster och ena kusinen, Wilma, som vi har skrivit lite om i bloggen tidigare, och mormor på besök. Ebba har ätit lite dåligt på skolan sade läraren häromdagen men idag bjöds det på hennes favoritmiddag hemma så då åts det ordentligt. Ungsbakad lax, potatis och hollandiesås.

Här ser ni moster Ia (Maria) och Ebba när de lyssnar på musik på Ebbas nya iPod.

Idag var vi på utflykt i Helsingborg för att lära oss mer om dess historia. Först ett besök på Dunkers och sedan stadsvandring som avslutades med ett besök på Kärnan. Trodde aldrig att Ebba skulle orka med det, men envis som hon är så lyckades hon vara med hela förmiddagen. Hon tog de få tillfällen i akt som gick att vila benen en stund, vilket inte var så många. Hon kommer nog somna som en stock ikväll.

Hur har Ebba mått de senaste dagarna?

Ebba har blivit lite piggare de senaste dagarna men huvudvärken kommer och går fortfarande.

Hon kräktes också vid fem-tiden i morse. Mest troligt beror det på cellgifterna som hon äter på kvällen, vilket ju kan ge illamående/kräkningar, främst på morgonen. Sedan har hon inte mått illa eller kräkts mer idag.

Hennes levervärde är fortfarande förhöjda (det värdet som jag talar om ska ligga under 0,6 för normalvärde, igår låg det på 3,59 och som högst, för någon vecka sedan, låg det på 19!). Det är alltså en bit kvar innan jag är lugn vad gäller det.

Hennes vita blodkroppar var ovanligt höga idag. Brukar bero på en infektion i kroppen men förutom huvudvärken så är hon ju ganska pigg nu så jag stirrar mig inte blind på det värdet. Hon har heller ingen feber.

Trodde att hennes värden (röda blodkroppar och blodplättarna) skulle ligga ganska lågt idag eftersom hon fick en intravenös dos i förra veckan men de låg inom normal nivå. Ganska skönt att hennes Hb (röda blodkroppar) ligger normalt, då kanske hon slipper blodtransfusion efter nästa högdos behandling (långtidsbehandling) som är om 3 veckor.

Trötthet, nervsmärtor och kungligheter på menyn

Större delen av denna vecka har Ebba varit trött och hängig. Har knappt orkat med skolan vissa dagar och inte varit pigg att göra någonting på eftermiddagarna. I förrgår var vi hos moster och kusinerna. Min syster har en tös som är nästan lika gammal som Ebba. Skiljer bara 5 veckor på dem. Ebba fyller år i december och kusinen i januari så rent årsmässigt sett så skiljer det ett år på dem. Hon brukar älska att åka dit och få leka med kusinen, men när vi var där satt hon mest vid min sida och var inaktiv.

Vi har fått åka bil till skolan hela veckan eftersom hon också har klagat på värk i benen och i kroppen (mest troligt de s k ”nervsmärtorna”). Häromdagen när klassen var ute och gick en liten, kort runda för att leta löv klagade hon mycket på värk i benen och hade lite problem med att hänga med kompisarna. Hennes huvudvärk och kommit och gått under veckan så den har inte heller velat ge med sig riktigt.

Under denna period äter hon också kortison. Tror att de kompletterar behandlingen med detta för att det ger cellgifterna bättre effekt. Hon äter inte de dunderkurer och inte under lika lång period som hon åt i början, men man märker ändå av det. Aptiten blir bättre vilket är positivt. Det negativa är humörsvängningarna som hon får. Det är bara att bita ihop och tänka ”det är kortisonen som talar nu igen” när hon blir arg eller säger något otrevligt. Vi måste under perioden som hon äter kortison vara lite extra vaksamma/uppmärksamma. Kortison tenderar att dölja eventuella infektioner eftersom det är ett ”må bra”-hormon eller vad man ska kalla det.

En av veckans höjdpunkter för Ebbas del var när klassen fick reda på att de kommer få vara med och ta emot kungaparet när de besöker Helsingborg i slutet av oktober (firande av när Jean Baptiste Bernadotte landsteg i Helsingborg för 200 år sedan). Därtill är hon överlycklig att hon nu kunde beställa den efterlängtade iPoden som hon har sparat till så länge.

Intravenös behandling, trötthet och levern

Var i Lund igår och fick påfyllnad av cellgifter intravenöst. Ingen reaktion denna gång på sprutan i benet (kan bero på att vi faktiskt kom ihåg att ge henne allergitabletten innan denna gång). Den andra intravenösa cellgiften hon fick igår brukar hon få ont i kroppen av. I början var "nervsmärtorna", som de kallas, nästan outhärdliga för henne. Men efter flera behandlingar med denna medicin så har nervtrådarna redan blivit förstörda och således blir inte smärtan lika stor. Ebba var trött efter behandlingen och hon somnade i bilen på vägen hem.

Igår kväll hade hon en fruktansvärd huvudvärk, nästan migränliknande. Jag blev naturligtvis orolig då sprutan i benet kan ge proppar, även om det är mycket ovanligt så finns det ju alltid en risk. Tur att hon snart inte ska få den sprutan mer, endast 3 gånger till om jag inte har räknat fel. Hon fick en halv panodil och det blev lite bättre. Imorse var hon hängig; ont i huvudet, ont i benen och allmänt blek och röd under ögonen. Men hon ville prompt gå till skolan ändå. Hon orkade inte mer än halva dagen, sedan fick vi gå hem så att hon fick vila.

Orolig förälder som jag är ringde jag till Lund och förhörde mig om vad huvudvärken kunde bero på. Läkarna trodde inte att det var någon fara, men skulle huvudvärken bli värre skulle vi ta kontakt med vårt hemortssjukhus. Nu under eftermiddagen verkar den ha lättat lite.

Hennes levervärde har sjunkit lite ytterligare, men vill inte riktigt gå ner till normalnivå. Jag pratade med läkaren om det igår men hon tyckte inte att vi skulle vara oroliga. Eftersom det har sjunkit så pass mycket och inte stigit igen så är det mest troligt den långa behandlingen av antibiotikan som påverkade levern.