Dagarna efter behandling och ett STORT TACK!

Ser att Ebbas insamling på Barncancerfonden växer sakta men säkert.

Ebba - Krigarprinsessan 

(Se även länken till höger om texten på denna blogg!)

Vill börja med att säga ett STORT TACK till alla som bidrar - varenda krona gör skillnad för att kunna bekämpa denna hemska sjukdom!

Vi kom hem i fredags vid lunchtid från sjukhuset. Hon hade kommit under den magiska gränsen 0,2 redan på torsdagskvällen (provet togs 22:00 och svaret fick vi 23:10). Tar alltid lite tid att komma hemåt, prover ska tas, medicin ges, det ska packas, nålen och plåstret ska dras av (gör mer ont än att bli nålstucken tycker Ebba) och ett läkarstamtal och utskrivning innan det kan bära av hemåt. 

Ebba "tvingade" mig att köra inom Linnea trädgården för att köpa en svindyr, men fin pumpa. Klart att hon skulle ha det så att hon kunde göra en fin lykta på kvällen. Det var en snabb runda hemom för att få i henne lite mat och sedan bar det av till skolan, utklädd till Liemannen - Ebba, inte jag alltså, för att vara med på Halloweenpartyt de hade i klassen. Kul att hon kunde vara med på den. Det hade hon längtat och hoppats på hela veckan.

I lördagsmorse vaknade hon vid fyra-tiden första gången och mådde illa och kräktes. Nästa kräkning kom två timmar senare. Tyvärr hade avdelningen ingen Aloxi denna gång. Det är en intravenös medicin mot illamående och är ytterst effektiv på Ebba som lätt mår illa. Den håller Ebba fri från illamåendet i tre dygn. Hon fick en annan medicin innan vi åkte från sjukhuset, men den håller inte i sig mer än knappt ett dygn. Så det var bara till att rota fram tabletterna mot illamåendet och ge henne dem. Efter ca två timmar mådde hon bättre. 

Lördagseftermiddagen tillbringade vi på Ryds marknad i Höganäs. Vi har som tradition i min mans familj att alla träffas där och gå en runda. Tidigare år samlades alla, även kusiner och mostrar e t c hemma hos min mans mormor och fikade, åt pizza tillsammans senare på kvällen. Tyvärr gick Helga, en go gammal gumma, bort förra året så den traditionen har gått lite i stå. Förhoppningsvis tar min man Rikards lillebror som bor i Viken över denna tradition framöver. Hade varit trevligt!

Ebba var efter den utflykten ganska mör i benen. Så efter en kort runda på City Gross bar det av hemåt så hon fick vila sig en stund. Hon skulle ju gå ut och säga "Bus eller godis" senare på kvällen, återigen klädd som Liemannen (hujeda mej, som de säger i Emil). Barnen gick en runda på gatan sedan var korgarna fulla och Ebba nöjd! Söndagen började återigen med illamående och kräkningar. En ny tablett fick ges och det dröjde framåt lunch innan det värsta illamåendet hade lagt sig. På eftermiddagen fick hon hjärtklappningar och såg ganska blek ut. Jag blev ganska orolig ett tag. Förmodligen biverkningar från tabletterna mot illamåendet för hon brukar inte ha problem med hjärtat efter HDM:en. 

Blåsorna i munnen kom på lördag kvällen. Så nu får vi borsta tänderna försiktigt med barntandkräm, badda i munnen med bakteriedödande och även skölja i det för att hålla infektionerna bort. Utslagen/torrheten kring munnen blir ju inte heller bättre i och med denna behandling som sätter sig på Ebbas hud/slemhinnor. Hon blir även sårig i ändtarmens slemhinna under denna behandlingsfas. Där är det ytterst viktigt att inte de bakterierna kommer in i blodomloppet. Tarmbakterier är inte värst snälla om de hamnar där har vi fått erfara hos andra patienter på avdelningen! Så runt munnen smörjs med mild cortisonsalva och rumpsalva i rumpan. Känns nästan som att ta hand om en bebis igen. Rengöra, badda och smörja!

Idag har hon tack och lov inte mått illa och aptiten verkar vara på väg tillbaka. Igår åt hon nästan ingenting.

Var och tog blod- och lever prover idag på sjukhuset. Får se hur leverproverna ligger, de är ju återigen mer förhöjda.