Wanted dead or alive...

Hämtade en lycklig Ebba i går eftermiddag. Hon hade varit i två dagar på High Chaparral med Barncancerföreningen Södra. Hon, två tjejer och ett helt gäng killar hade varit iväg. Sedan var där fyra underbara ledare som tog hand om dem.

Det hade varit mycket stim och stoj och sena kvällar så hon var trött, det märktes. Kul att de ordnar aktiviteter för barn som har eller går igenom något så jobbigt som de här barnen gör.

Jag trodde inte att Ebba gärna pratade om sin sjukdom och behandlingen men det hade hon gjort med de andra barnen. De hade berättat lite om vad de hade gått igenom också. Det är nog bra att ventilera lite med personer som har gått igenom liknande händelser som hon själv har gjort. En tjej hade fått återfall och fått ytterligare behandling. Någon hade blivit allergisk mot sin medicin under behandlingen att den fick sluta med den. Ebba blev ju allergisk mot en av sina mediciner men hon kunde ju fortsätta med dem bara hon fick allergitabletter. 

Ebbas värden har legat ganska stabilt sedan förra veckan. De neutrofila har sjunkit en aning, till 1,0. De får inte sjunka lägre nu tycker jag. Vill att hon ska kunna åka på sportlägret som hon ska till om mindre än två veckor. Så det blev samma dos på medicineringen som förra veckan. Fick åka in akut och lämna prover igår. Ett missförstånd mellan mig och sköterskorna gjorde att vi trodde att vi slapp ta prover denna vecka. Sköterskan i Lund ringde mig precis när jag hade hämtat Ebba i Lund så jag vände tillbaka och vi tog proverna där för vi skulle aldrig ha hunnit hem till Helsingborg för att ta dem där. Så det löste ju sig bra i alla fall.

Här ser ni hur det går om man lämnar Ebba utan uppsikt ett tag :)

Äntligen kunde hon vara med på en sommaravslutning vår duktiga tjej!

Ebba hade ont i örat i torsdags kväll. Ingen feber. När det gäller Ebba så avvaktar man inte en eller två dagar som man gör med andra barn i samma situation. Det onda hade fortfarande inte gått över på fredagsmorgonen. Därtill mådde hon dåligt, matt och illamående, som hon gör några gånger per vecka nu för tiden. Så det var bara till att ringa in till dagvården och meddela att vi ville träffa en läkare. Det var inga problem, de har rutin på det nu.

Väl där så träffade vi en läkare som vi aldrig hade träffat förut. De tog prover på Ebba de kunde inte hitta något onormalt. CRP:n var normal. De total vita hade däremot dalat. Från över fem i början av veckan till 2,4. Alltså mer än halverats på fyra dagar. Även om akutläkaren inte kunde hitta något fel på henne ville han inte släppa henne så därför hade han pratat med öronakuten. Hon hade fått tid två timmar senare. Läkaren tyckte att hon hade tillräckligt med vita för att vistas nere på aktuen. Tänkte att vi får nog komma till direkt så det kanske är ok då.

Väl där nere så blev vi runtskickade. Mottagningen, eller vad man ska kalla det ville inte ta emot oss förrän vi hade anmält oss vid ingången till akuten. Mitt bland alla andra akutfall. Jag förklarade situationen med Ebbas infektionskänslighet men hon stod på sig. Sur var hon också. Då blev jag också sur. Jag gick ut och anmälde henne motvilligt. Helt onödig smittorisk! Tjejen i receptionen där sade faktiskt att de sköterskorna som var sura mot mig faktiskt också kunde vara sura mot henne också. Vilka surkärringar alltså. Sätter säkert prägel på arbetsplatsen. Hon informerade också om att det var fem öronfall före oss. Jag tyckte det var konstigt för vi hade ju fått en tid till aktuläkaren och väntat allt som allt redan fyra timmar den dagen. Ja, det fick jag ta med sköterskorna inne på akuten. Det gjorde jag. Återigen sade jag att vi inte kan sitta bland andra akutfall och vänta och sedan hade de lovat att vi skulle få komma till vid två tiden. Ja, jag blev upprörd. Det dröjde en liten stund och Ebba fick i alla fall ett separat akutrum att vänta på. Men jag tänkte minsann inte vänta längre på en läkare. Jag traskade upp med lilleman till dagvården. Förklarade för dagvårdssköterskan hur det låg till. Hon gick in till avdelningen och kom tillbaka en liten stund senare. Nejdå, vi skulle alls det inte behöva vänta så jag kunde gå ner igen. När jag kom ner så hade en läkare redan varit där och hon förklarade för Ebba, en tioårig tjej, att det inte alls fanns något som hette tider på akuten, att det faktiskt fanns vissa som hade väntat sedan i förmiddags. Tyvärr var det inte samma läkare som vi sedan fick träffa för då hade jag förklarat ett och annat för henne. Vi hade minsann väntat i nästan fem timmar så kom inte och snacka en massa skit med mig. Vi har varit hur mycket som helst på sjukhus och väntat hur länge som helst. Du snackar med en som har svart bälte i att vänta på sjukhus. Det dröjde bara fem minuter sedan visade en ytterst trevlig och ödmjuk sköterska in oss till läkaren som också var helt underbar. De undersökte båda öronen med en kamera. Det såg bra ut. Tydligen letade de efter bältros i örat. Det hade inte slagit mig att den kunde sätta sig där. Men det var det som tur väl inte.  

Ja, det blev en lång runda på akuten. Så nästa gång barnakutläkaren säger att vi kan gå ner till akuten kommer jag att tvärvägra och det för Ebbas skull. För även om hon har ok med vita denna vecka så kan hon bli neutropen nästa och vara det i flera veckor. Så så kortsiktigt som han tänkte kan man ju inte göra. Man lär sig hela tiden. 

Det onda i örat hade helt gått över till på lördagen. Hon har inte känt av det sedan dess. Som jag brukar säga, henne kropp är fucked up av all cytostatika.

Idag var Ebba med på skolavslutningen. Det var den första på tre år. Missade sommaravslutningen både i tvåan och i trean så hon såg verkligen fram emot att få vara med i år. Så härligt att hon äntligen kunde det. Sedan har hon ju klarat skolan med bravur detta år även om hon har varit ganska mycket frånvarande. Hoppas att det blir ändring på det till nästa termin. Jag är verkligen stolt över henne. När vi fick beskedet om hennes cancer var det första man tänkte på att hon får inte dö, det andra var, nu får hon gå om skolan och mista sina kompisar. Men det har det aldrig varit tal om det. Aldrig i närheten. Hon fixar ju skolan så galant så det behöver vi inte ägna en tanke åt. Sedan har vi faktiskt fått bättre respons av lärarna den sista veckan. Hoppas det fortsätter så. Jag kommer att kämpa för att det ska fortsätta på det spåret i alla fall efter sommaren också. Nu hoppas jag att hon får ett långt och skönt sommarlov med mycket lek med kompisar och glass i stora lass. Det är hon väl värd. Första badet i bästa kompisens pool ger ju en lovande start på sommarlovet i alla fall J.

Här ser ni Ebba hålla tal på avslutningsdagen. Till skillnad från sina klasskompisar höll hon tal, många av de andra hade dansuppvisning i stället.

Jag är krigardrottningen!

Ebbas totalvita hade mer än fördubblats sedan förra veckan så det blev ökning av den dagliga dosen med medicin. Nu är hon i princip uppe i fulldosen igen. Får se hur huden tar det hela.

Som sagt skolan. Jag var där i tisdags för att förhöra mig med lärarna om det var något annat Ebba skulle göra klart innan sommarlovet. Jo, hon fick en skrivuppgift med sig hem. Det var en lärare som hade tänkt till i alla fall. Sedan tror jag att de fick klart för sig att jag inte kommer att ge upp förrän Ebba mår bra i skolan och det fungerar med skolan i stort. Det tror jag de har fattat nu. Det är ju som med NCC. Äntligen har vi fått en kontaktperson där som verkar vettig och lyssnar på sina kunder och är flexibel. Jag har alltid sagt att kvalité framför kvantitet. Nu när de bytte vårt sista fönster så kom det hit killar som var ytterst försiktiga med inredningen och hade granskat fönstret ordentligt innan jag granskade det. Så ska det gå till. Det är inte kunden som ska upptäcka fel. Så det hjälper och gäller att stå på sig. Det lönar sig i slutändan. Det vet Ebba också. Vissa av mina bekanta har kallat mig krigardrottningen. Kanske det ligger något i det...?

Har ju glömt att visa hur fin Ebba har blivit i sitt hår. Vi lade lite rosa/lila slingor i luggen inför dopet. Hon trivs i den frisyren, det märks på henne.

Det är ju så att nu när hon har håret tillbaka är det inte många som ser att hon är cancersjuk och det är då lätt att inte behandla henne som en sådan. Vet att det är andra på avdelningen som råkar ut för samma sak. Det glöms så lätt bort.

Hon har behandling i lite mer än tre månader till, infektionskänslig i ytterligare ett halvår efter det. Sedan tror jag faktiskt inte immunförsvaret är som alla andras efter det. Efter så lång tid måste kroppen ha tagit stryk. Tror aldrig att den och immunförsvaret blir detsamma på Ebba igen. Hon måste ju bland annat ta om alla sina vaccinationer. Det säger ju en hel del det. Antikropparna kan ju vara borta. Det torde ju innebära att många av de antikroppar hon har fått av alla barnsjukdomar och hundratalsförkylningar kan ha försvunnit. Då har man ju ett sämre immunförsvar. Som en bebis. Det är vad jag tror i alla fall.

Varför måste man ta tag i allt själv?

Det var ett tag sedan jag skrev. Har varit fullt upp. Först gräsänka en dag, sedan barndop och därefter gräsänka i en hel arbetsvecka. Man hinner knappt med sig själv när man är själv med tre barn. Och veckorna har varit fullbokade med diverse aktiviteter.

De totalvita ligger i alla fall sedan förra veckan under 3, del ligger nu på 2,5. Det är bra ur behandlingssynpunkt. Så hon fick samma dos med cellgifter förra veckan. Idag är det dags för provtagning igen så imorgon får vi se om värdena har sjunkit ytterligare.

Ebba hade behandling i tisdags. Lumbal punktion i ryggen. Precis som hon brukar hade hon ont i ryggen som vanligt. Det ovanliga var att det höll i sig i mer än en dag. Kan det vara så att ryggen lättare blir påverkad eftersom den har varit med om så många ingrepp. Att den har blivit "ärrad" på något sätt. Sedan var det svårare att få läkarintyget påskrivet av dagvårdsläkaren än jag trodde. Det var en överläkare från avdelningen som inte brukar vara på dagvården som var där i förra veckan. Han sade, vilket i sig är sant och vi också hade tänkt på, att han inte kunde skriva på läkarintyget för så många veckor framåt, han vet ju inte vad Ebbas värden ligger på då. Så han skrev till en "klausul" att det är ok att Ebba åker om hennes blodvärden är ok. Känns helt naturligt eftersom vi låter inte henne heller åka om hon ligger lågt i sina värden. Det blir till att konferera med Lund och/eller Helsingborg om vi är tveksamma. Det är bra att de är försiktiga tycker jag.

Ebbas mormor följde med ner till Lund. Det är inte så lätt att åka ner själv då lillebor ammas och jag kan inte ta med mig honom när hon ska sövas eller på uppvaket. Då fick mormor assistera. Pappa kunde inte följa med för han var i Stockholm på kurs. Men det löste ju sig bra ändå. Sedan är det bra om någon annan också känner till rutinerna om det skulle behövas. Tror i och för sig inte det. Det är bara två behandlingar kvar nu. Sedan är vi optimister och hoppas att sjukdomen aldrig mer visar sig igen... Man blir ideligen påmind. Fick höra av en mamma som har Lund som sitt hemsjukhus att en pojke gick bort i Lund i veckan och en annan fick sin dödsdom, han hade blivit cytostatikaresistent, så man blir hela tiden påmind om att livet är skört.

Illamåendet förra förra tisdagen som jag skrev om tidigare återkom på onsdagen och jag utrönte att det var p g a fucidinen. Vi hade bytt antibiotika på måndagskvällen. När vi bytte antibiotika igen så gick illamåendet över. Men hon missade historiaprovet. Hon gjorde det någon dag senare. Hon tyckte det var svårt. Med all rätt. Nästan 20 sidor historia att läsa in. Jag sade till henne att man kan veta årtal ungefär. Tydligen hade det varit mycket fokus på kungar och årtal. Jag som tidigare har varit lärare tycker det är långt mycket bättre att eleverna förstår hur människorna hade det och hur de levde och att de kan se sammanhang än att pränta in årtal. På ett ungefär ska de naturligtvis veta. Men som sagt det är en utav de många lärarna som Ebba har. Tror att jag har fått ihop det till åtta olika lärare som de har. En som har matte/no/idrott/so, en som har bild/slöjd (trä)/idrott, en som har svenska/engelska, en matte/no till, en slöjdlärare (sy), en i musik, en i hemkunskap och en extralärare. Nä, det blev ju nio lärare. Inte konstigt att det känns som om hon redan går i högstadiet. När det är så många lärare involverade så läggs oundvikligen för mycket ansvar på eleven. Mentorn som ska hålla ihop Ebbas vardag håller ju inte ihop den har vi märkt. Även om vi har påpekat detta flera gånger.

I förra veckan ringde lärarna om att det var många sjuka i klassen med samma åkomma samtidigt. Fem barn med feber och halsont.

Jag mailade senare samma dag om att vi höll Ebba hemma resten av veckan och att de kunde höra av sig under fredagen om hur sjukdomsstatusen hade varit under veckan. Samt skrev jag att jag undrade vad Ebba skulle göra här hemma så länge i skolarbete. Jag mailade för när jag ringer till skolan så svarar de aldrig. Inget svar under hela veckan på mailen - och ändå är lärarna ålagda att kontrollera sin mail en gång om dagen. Jag mailade 4 lärare och inget svar. KATASTROF. Men så har det varit hela tiden. De bryr sig så jävla lite de där lärarna. När det gäller allt. Jag får jaga hela tiden. Är så trött på att de inte visar att de bryr sig och att de helt enkelt inte gör sitt jobb. Att se till att Ebba får sin planering för veckan är faktiskt deras jobb. En irriterad mamma gick på fredagen till skolan och hämtade hem lite matte i alla fall. Ingen hade läst mailet, det märkte jag på dem. Sjukdomsstatus - ja, det hade de säkerligen inte hört av sig om heller om jag inte hade dykt upp. Blir så irriterad - hur i helvete kan man som lärare bry sig så in i helvete lite? Ja,  ni märker att jag blir förbannad. Ligger lite annat bakom det hela med. En elev i klassen är på Ebba också. Ebba, som nästan ALDRIG klagar på något, har själv sagt att hon mår så dåligt över hur den eleven beter sig mot henne. Men lärarna förringar det också. Hela tiden denna förnekelse. Det hela går ut över min dotter. Det är det som gör mig arg. Hon har väl tillräckligt att handskas med. Skolan kunde väl ha fungerat i alla fall!

Ja, ja, över till något trevligare. I onsdags var vi på bio med Barncancerföreningen Södra i Lund. De brukar ju hyra biosalongen några gånger om året och då passar vi på att gå på bio. Denna gång såg vi "Spegel, spegel". Den var riktigt bra. Spännande och humoristisk. Försöker hänga med på sådanan här aktiviteter. Lillebror sov sig igenom hela bion.

Under helgen har Ebba sovit hemma hos mormor och morfar. Det har hon längtat efter att få göra i flera månader. Hon sov där hela helgen. Kändes lite konstigt att inte ha henne hemma under så lång tid. Men det är bara till att vänja sig. Hon ska ju ut på äventyr vid två tillfällen själv i sommar. Hon packade allt förutom medicinerna själv till mormor och morfar. Det är bra för när hon är iväg i Småland och i Sörmland får hon hålla iordning på sakerna själv. Hon är en liten slarvmaja här hemma så det ska bli intressant och se hur det går.

Sedan har vi haft NCC här som har kontrollerat och åtgärdat. Nä, vi är långt ifrån klara med dem än som ni märker. Vi har ett antal punkter kvar och ca ett trettiotal som jag har lagt på vänt till två års besiktningen. En NeverEndingStory det här.

En annan intressant sak. Min storasyster har släktforskat, eller rättare sagt en arbetskamrat till henne har det som intresse och hon djupdök i vår släkt på min mammas sida. Det visade sig att vi har en sjuhelvetes massa adlig släkt på den sidan. Vi är släkt med kungar till höger och till vänster. Coolt. Vi är släkt med, i rakt nedåtstigande led, Harald Blåtand och Olof Skötkonung. Hon som släktforskade sade att hon forskade bara om rakt nedåtstigande led, inte kusiner e t c för det hade blivit alldelse för mycket. Hon sade också att det är ovanligt att stöta på en släkt med så många kungliga släktband. Hon forskade ända ner till 200-talet. Det går bara när det är adligt blod tydligen, då finns det förteckningar över släktskapen. Ja, ibland kan man bli förvånad.

Ja, idag är det måndag och Ebba skulle ha gått till skolan men hon vaknade med illamående så vi får avvakta ett tag och se om hon blir piggare innan vi skickar henne till skolan. Det brukar gå över inom en timme. Har proppat i henne en kytril mot illamåendet. Ska gå upp och titta till henne nu.

Efter lugnet kommer stormen... känns det som

I förra veckan fick vi reda på att Ebba fick en plats på ett sportläger som Min Stora Dag anordnar i sommar. Vi ska bara skicka in ett läkarintyg på att Ebba fixar ett sådant läger och det tror jag väl ingenting annat om. Hon ser själv väldigt mycket fram emot det. Hon är en riktig äventyrsmänniska. Hon ska flyga utan oss föräldrar, lägerledare flyger med dem upp. Lägret är i Sörmland.

Ebba har fortfarande inte lika mycket cellgifter som hon brukar men förra veckan ökades dosen och den dosen har hon denna vecka också. Värdena på de totalvita, som läkarna kollar på för att ordinera cellgifterna, hade sjunkit en aning så denna vecka ligger de i alla fall under 4.

Ebbas hud är fortfarande, peppar, peppar ta i trä, intakt. Och tumnageln ser ju bra lustig ut men den verkar läka.

Däremot så kan man ana en rodnad vid mungipan, Ebba visade mig det igår, så det kan vara något på g igen. Skulle faktiskt bli förvånad annars.

Den senaste veckan har hon mått illa och har haft huvudvärk. Så sent som idag fick hon gå hem från skolan efter bara 1,5 timmar. Hon orkade inte längre. Det var hem och ta tablett mot illamåndet och mot huvudvärken och äta lite för att se om hon mådde bättre. Lite bättre blev det. 

Hon vill ju gärna inte vara hemma själv när hon mår kymigt så hon fick följa med mig och lillebror till församlingsgården som vi ska hyra till barndopet, som går av stapeln snart. Det orkade hon med. När vi kom hem så somnade hon en liten stund på soffan. Efter det och lite lunch fick hon lite mer krafter igen.

Får se hur hennes historiaprov går imorgon. Hoppas hon är piggare då än vad hon har varit idag. Hon somnade innan kl. 22:00 - det är verkligen inte heller likt henne. Hon är en riktig nattaskramla som vi säger. 

Lilleman, ja, han är lika envis som sin storasyster och mor sin. Ingen napp verkar passa, så nu har vi gett upp. Nappflaskan tog han däremot. Vi har testat två gånger till och jodå, den tar han som tur väl är. Det känns skönt att han gör det. Jag menar om någonting skulle hända så att någon annan får ta hand om honom under en period så är det ju bra att han tar flaskan. Vi testade bröstmjölksersättning i små mängder och det drack han. När man har ett cancersjukt barn så vet man ju aldrig vad som händer. Även om vi är i en underhållsbehandling så har man lärt sig att vad som helst kan hända.

Nästa vecka är det behandling. Tror det är den tredje sista behandlingen. Det är skönt att man nu kan räkna de på en hand, de behandlingarna som är kvar. Sedan hoppas vi innerligt att sjukdomen håller sig borta för evigt och att hon inte får allt för många och komplicerade biverkningar i framtiden. Skelettet, levern och njurarna är väl det som jag är mest orolig för. De har ju verkligen fått sig sina smällar under den långa behandlingen.

Utflykten i fredags blev lyckad. Barnen såg Fame-musikal och därefter besökte de Kärnan. Ebba tyckte det var mysigt men var lite störd under musikalen då hon hade en person som ideligen hostade bakom sig. Typsikt. Nu hoppas vi bara att hon inte blev smittad av den hostande personen.

Vet inte om jag skrev det tidigare. Jo, mycket riktigt så släppte Hud oss. Han ansåg att det inte fanns så mycket mer han kunde göra. Får hon sår så är det samma typ av behandling som gäller. Då vet vi det. Men man känner ju sig mest bekväm om en hudläkare har tittat på det när det är så vätskande, inflammerat och/eller infekterat som hennes sår brukar bli. Som t ex utslagen i munnen har ju visat vara sig någonting annat. Det kom i och för sig både dagvårdsläkaren och hudläkaren underfund med och var överens om.

Ja, ja jag vet att pa-läkaren drar in dem igen om hon anser att det behövs.

Just nu är vi inne i en lugn period. Huden ser fortfarande bra ut. Den ena stortån och tummen är det som vi fortfarande behandlar med den starka kortisonsalvan. I och för sig huden i ansiktet kring mun och näsa också för den är torr och narig, även läppen med mjukgörande för att hålla den intakt, alltså i förebyggande syfte. Men det är ju inte i samma dimension som tidigare.

Jag hade telefonmöte med pa-läkaren, som vi träffade som hastigast i korridoren i måndags vid provtagningen. Då hann jag viska till henne att Ebba var bättre nu. Vi kom överens om att höras om ca 4 veckor igen som uppföljning. Behandling och förebyggande behandling, beskrivit ovan, samt förebyggande antibiotika skulle vi fortsätta med. Pa-läkaren skulle inte vara anträffbar under några veckor som kommer nu. Det är ju bra om vi kunde få ha kontakt, om vi skulle behöva det, med en och samma läkare om det vore möjligt. Det finns ju en annan läkare som vi har träffat mycket, förutom pa-läkaren, vi kallar honom läkare S. Både jag och pa-läkaren tyckte att det vore bra om han kunde ha hand om oss så mycket som möjligt om det nu skulle vara något under de veckorna som kommer.

Vi har även vågat oss ut med Ebba i butiker nu. Ibland behövs det ju. Vi har både barndop, skolavslutning, födelsedagskalas och midsommar inom den närmsta månaden. Det blir en del finkläder det. Det mesta är fixat nu. Sedan tycker hon ju att det är roligt att titta på kläder.

Vad gäller mig. Ja, händerna är mycket bättre. Men jag känner av vätskan än och jag har inte fått tillbaka styrkan i händerna än. Känseln har jag fått tillbaka till 85 % ungefär.

Imorgon är det provtagning igen. Får se om de vita har ökat ytterligare och då innebär ökad dos av cellgifter. Förmodligen. Får se hur länge till det dröjer innan huden börjar göra sig påmind. Vi njuter av att det är en lugn period just nu. Måste få återhämta krafterna. Både Ebba och vi.

Nä, nu ska jag koka bröstpumpen och en flaska. Vi ska se om lillen kan ta flaskan. Är ju bra om någonting skulle hända och vi behöver använda den. Anledningen till att vi testar är att han inte är speciellt glad för napp. Tar hellre tummen (till mammas förtret, hon vet hur svårt det är att sluta med tummen - jag var fem år och den finns ju med hela tiden, det gör ju inte nappen på samma sätt).

Senare idag blir det nog lite mer shopping. Kanske Ebbas ena moster följer med på en shoppingtur. Ebba är inte sen att följa med i alla fall. Även om det bara är småsaker till barndopet som ska inhandlas. Och ytterligare en typ av napp. Vi testar alla typer för att se om det är någon som faller lille mannen i smaken.

Serieteckning med Jimmy Wallin, utflykter och planering av barndop på agendan

Ebbas värden har ökat ytterligare, förutom hb:t, som sänktes till 103. De totalvita ligger precis under 4 och de neutrofila på 1,8.

Så med dessa värden trodde jag att det skulle bli fulldos (finns egentligen inget begrepp gällande underhållsbehandlingen som heter så, men Ebba brukar få mellan 7-8 metotrexate på tisdagarna och 1,5-2 purinethol dagligen ordinerat när hon har som högst dos och det kallar jag fulldos) denna vecka. Det blev det inte. 4 metotrexate och 1 purinethol. Det är ju klart att det inte är alltid så att de vita "ökar" i samma takt utan det kan ju variera så läkarna får ju ta vecka för vecka för att se om de insatta cellgifterna är tillräckliga eller för mycket. Men det brukar faktiskt vara så att de gasar mer än de bromsar gällande ordinationerna. Förutom nu då. Sedan brukar de neutrofila ligga ca en enhet lägre än de vita och det gör de inte än heller. Men det blir provtagning på måndag igen för att se hur värdena ligger. Ibland får vi ju ordination för två veckor men det är ju om värdena har legat någorlunda stabilt ett tag som läkarna vågar ordinera för en längre period.

Igår var Ebba på en utav de många aktiviteter som Barncancerföreningen Södra anordnar. Denna gång var det serieteckning med en tecknare som heter Jimmy Wallin. Skriver bl a manus till Bamse.

Ebba tyckte det var jätteskoj men saknade en av sina kamrater från avdelningen. Han var för dålig för att komma. Hela tiden blir man påmind om vad det är för liv vi lever.

Det blir nog fler tillfällen för de hann inte göra allts om var planerat och Jimmy verkade tycka att det var roligt att undervisa barnen och ungdomarna som var där. Han gör detta för att han ska skriva en serie för Ung Cancer. Då vill han ha lite mer förståelse för vad det är han ska arbeta med. Klokt att sätta sig in i ämnet tycker jag.

Han ritade av Ebba som en nallebjörn. Hon blev jättesöt. Sedan ville hon att lillebror Herman skulle bli avmålad som en björn också. Så med dessa två bilder med sig hem var hon helnöjd med kvällen.

Idag spelar hennes klass fotbolls-OS. De tog sig till semifinal och vinner de den matchen så tar de sig till finalen också. Ebba hade med sig sitt plakat och hejar på dem idag med. Vill inte att hon är med och spelar med tanke på hennes skelett. Men hon nöjer sig med att få följa med och vara en trogen och ihärdig hejarklack. Sedan är det dags för plantering av träd i en skog. Så det blir en heldag ute. Härligt.

På fredag ska de på utflykt igen. Jag är ju alltid lite försiktig med när hon ska vistas i lokal med många människor eller åka buss e t c. De ska på en dansuppvisning där det kommer att vara 100 personer (50 personer är hennes egen klass och personal) så med tanke på att hon har hyffsat med neutrofila, det ska vara färre infektioner nu vid denna årstid och att hon äter förebyggande med antibiotika för sina hudproblem (som skyddar lite mot annat också) så tyckte jag att hon kunde få vara med hela dagen. Åka buss fram och tillbaka och vara med på uppvisningen. Det är ju som sagt viktigt för  henne att vara med klassen och klasskompisarna. Visst, jag kunde kört och hämtat och lämnat henne för att undvika bussturerna men jag vet att åka buss med kompisarna också är ett viktigt moment. Att få sitta med kompisen i bussen så att han/hon inte sitter med någon annan. För då är man redan "förbisedd" när man väl kommer fram och kompisarna har åkt buss tillsammans. Som jag sade till svärmor, hoppas att jag inte får ångra detta nu.

I förmiddags ringde prästen som ska döpa lillebror Manfred. Vi kom in på att Ebba behandlas för leukemi och är infektionskänslig. Nämnde det för Ebba själv sade till mig om att hon gärna har en stol framme vid altaret under dopet om hon skulle bli trött i benen. Det är två andra barn som ska döpas den dagen. Jag har känt mig lite orolig över detta. Det blir ganska fullt i kyrkan då. Jag frågade i alla fall prästen om vi inte kunde få ha dopet innan de andra men hon tvekade och sade att det blir en lång dag för alla involverade då de har dop och vigslar den dagen. En stund senare ringde hon tillbaka ändå. Jodå hon hade ordnat så att vi kunde ha dopet efter de andra, innan vigslarna. Vilken underbar präst tycker jag. Som jag sade till henne, vi vet aldrig hur infektionskänslig är Ebba förrän dagarna innan.

Jag frågade faktiskt också om vi kunde ha önskemål gällande kollekten. Jag hade ju allra helst sett att kollekten gick till Barncancerfonden. Men kyrkan har som tradition att ge till behövande barn i världen. Just nu gick det till föräldralösa barn i Afrika. Det är ju också för en god sak tycker jag så det hade jag inget att invända emot. Men man kunde ju alltid fråga tänkte jag. För Barncancerfonden ligger ju mig varmast om hjärtat att skänka pengar till.