Det var ett tag sedan jag skrev. Har varit fullt upp. Först gräsänka en dag, sedan barndop och därefter gräsänka i en hel arbetsvecka. Man hinner knappt med sig själv när man är själv med tre barn. Och veckorna har varit fullbokade med diverse aktiviteter.
De totalvita ligger i alla fall sedan förra veckan under 3, del ligger nu på 2,5. Det är bra ur behandlingssynpunkt. Så hon fick samma dos med cellgifter förra veckan. Idag är det dags för provtagning igen så imorgon får vi se om värdena har sjunkit ytterligare.
Ebba hade behandling i tisdags. Lumbal punktion i ryggen. Precis som hon brukar hade hon ont i ryggen som vanligt. Det ovanliga var att det höll i sig i mer än en dag. Kan det vara så att ryggen lättare blir påverkad eftersom den har varit med om så många ingrepp. Att den har blivit "ärrad" på något sätt. Sedan var det svårare att få läkarintyget påskrivet av dagvårdsläkaren än jag trodde. Det var en överläkare från avdelningen som inte brukar vara på dagvården som var där i förra veckan. Han sade, vilket i sig är sant och vi också hade tänkt på, att han inte kunde skriva på läkarintyget för så många veckor framåt, han vet ju inte vad Ebbas värden ligger på då. Så han skrev till en "klausul" att det är ok att Ebba åker om hennes blodvärden är ok. Känns helt naturligt eftersom vi låter inte henne heller åka om hon ligger lågt i sina värden. Det blir till att konferera med Lund och/eller Helsingborg om vi är tveksamma. Det är bra att de är försiktiga tycker jag.
Ebbas mormor följde med ner till Lund. Det är inte så lätt att åka ner själv då lillebor ammas och jag kan inte ta med mig honom när hon ska sövas eller på uppvaket. Då fick mormor assistera. Pappa kunde inte följa med för han var i Stockholm på kurs. Men det löste ju sig bra ändå. Sedan är det bra om någon annan också känner till rutinerna om det skulle behövas. Tror i och för sig inte det. Det är bara två behandlingar kvar nu. Sedan är vi optimister och hoppas att sjukdomen aldrig mer visar sig igen... Man blir ideligen påmind. Fick höra av en mamma som har Lund som sitt hemsjukhus att en pojke gick bort i Lund i veckan och en annan fick sin dödsdom, han hade blivit cytostatikaresistent, så man blir hela tiden påmind om att livet är skört.
Illamåendet förra förra tisdagen som jag skrev om tidigare återkom på onsdagen och jag utrönte att det var p g a fucidinen. Vi hade bytt antibiotika på måndagskvällen. När vi bytte antibiotika igen så gick illamåendet över. Men hon missade historiaprovet. Hon gjorde det någon dag senare. Hon tyckte det var svårt. Med all rätt. Nästan 20 sidor historia att läsa in. Jag sade till henne att man kan veta årtal ungefär. Tydligen hade det varit mycket fokus på kungar och årtal. Jag som tidigare har varit lärare tycker det är långt mycket bättre att eleverna förstår hur människorna hade det och hur de levde och att de kan se sammanhang än att pränta in årtal. På ett ungefär ska de naturligtvis veta. Men som sagt det är en utav de många lärarna som Ebba har. Tror att jag har fått ihop det till åtta olika lärare som de har. En som har matte/no/idrott/so, en som har bild/slöjd (trä)/idrott, en som har svenska/engelska, en matte/no till, en slöjdlärare (sy), en i musik, en i hemkunskap och en extralärare. Nä, det blev ju nio lärare. Inte konstigt att det känns som om hon redan går i högstadiet. När det är så många lärare involverade så läggs oundvikligen för mycket ansvar på eleven. Mentorn som ska hålla ihop Ebbas vardag håller ju inte ihop den har vi märkt. Även om vi har påpekat detta flera gånger.
I förra veckan ringde lärarna om att det var många sjuka i klassen med samma åkomma samtidigt. Fem barn med feber och halsont.
Jag mailade senare samma dag om att vi höll Ebba hemma resten av veckan och att de kunde höra av sig under fredagen om hur sjukdomsstatusen hade varit under veckan. Samt skrev jag att jag undrade vad Ebba skulle göra här hemma så länge i skolarbete. Jag mailade för när jag ringer till skolan så svarar de aldrig. Inget svar under hela veckan på mailen - och ändå är lärarna ålagda att kontrollera sin mail en gång om dagen. Jag mailade 4 lärare och inget svar. KATASTROF. Men så har det varit hela tiden. De bryr sig så jävla lite de där lärarna. När det gäller allt. Jag får jaga hela tiden. Är så trött på att de inte visar att de bryr sig och att de helt enkelt inte gör sitt jobb. Att se till att Ebba får sin planering för veckan är faktiskt deras jobb. En irriterad mamma gick på fredagen till skolan och hämtade hem lite matte i alla fall. Ingen hade läst mailet, det märkte jag på dem. Sjukdomsstatus - ja, det hade de säkerligen inte hört av sig om heller om jag inte hade dykt upp. Blir så irriterad - hur i helvete kan man som lärare bry sig så in i helvete lite? Ja, ni märker att jag blir förbannad. Ligger lite annat bakom det hela med. En elev i klassen är på Ebba också. Ebba, som nästan ALDRIG klagar på något, har själv sagt att hon mår så dåligt över hur den eleven beter sig mot henne. Men lärarna förringar det också. Hela tiden denna förnekelse. Det hela går ut över min dotter. Det är det som gör mig arg. Hon har väl tillräckligt att handskas med. Skolan kunde väl ha fungerat i alla fall!
Ja, ja, över till något trevligare. I onsdags var vi på bio med Barncancerföreningen Södra i Lund. De brukar ju hyra biosalongen några gånger om året och då passar vi på att gå på bio. Denna gång såg vi "Spegel, spegel". Den var riktigt bra. Spännande och humoristisk. Försöker hänga med på sådanan här aktiviteter. Lillebror sov sig igenom hela bion.
Under helgen har Ebba sovit hemma hos mormor och morfar. Det har hon längtat efter att få göra i flera månader. Hon sov där hela helgen. Kändes lite konstigt att inte ha henne hemma under så lång tid. Men det är bara till att vänja sig. Hon ska ju ut på äventyr vid två tillfällen själv i sommar. Hon packade allt förutom medicinerna själv till mormor och morfar. Det är bra för när hon är iväg i Småland och i Sörmland får hon hålla iordning på sakerna själv. Hon är en liten slarvmaja här hemma så det ska bli intressant och se hur det går.
Sedan har vi haft NCC här som har kontrollerat och åtgärdat. Nä, vi är långt ifrån klara med dem än som ni märker. Vi har ett antal punkter kvar och ca ett trettiotal som jag har lagt på vänt till två års besiktningen. En NeverEndingStory det här.
En annan intressant sak. Min storasyster har släktforskat, eller rättare sagt en arbetskamrat till henne har det som intresse och hon djupdök i vår släkt på min mammas sida. Det visade sig att vi har en sjuhelvetes massa adlig släkt på den sidan. Vi är släkt med kungar till höger och till vänster. Coolt. Vi är släkt med, i rakt nedåtstigande led, Harald Blåtand och Olof Skötkonung. Hon som släktforskade sade att hon forskade bara om rakt nedåtstigande led, inte kusiner e t c för det hade blivit alldelse för mycket. Hon sade också att det är ovanligt att stöta på en släkt med så många kungliga släktband. Hon forskade ända ner till 200-talet. Det går bara när det är adligt blod tydligen, då finns det förteckningar över släktskapen. Ja, ibland kan man bli förvånad.
Ja, idag är det måndag och Ebba skulle ha gått till skolan men hon vaknade med illamående så vi får avvakta ett tag och se om hon blir piggare innan vi skickar henne till skolan. Det brukar gå över inom en timme. Har proppat i henne en kytril mot illamåendet. Ska gå upp och titta till henne nu.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar