Så med dessa värden trodde jag att det skulle bli fulldos (finns egentligen inget begrepp gällande underhållsbehandlingen som heter så, men Ebba brukar få mellan 7-8 metotrexate på tisdagarna och 1,5-2 purinethol dagligen ordinerat när hon har som högst dos och det kallar jag fulldos) denna vecka. Det blev det inte. 4 metotrexate och 1 purinethol. Det är ju klart att det inte är alltid så att de vita "ökar" i samma takt utan det kan ju variera så läkarna får ju ta vecka för vecka för att se om de insatta cellgifterna är tillräckliga eller för mycket. Men det brukar faktiskt vara så att de gasar mer än de bromsar gällande ordinationerna. Förutom nu då. Sedan brukar de neutrofila ligga ca en enhet lägre än de vita och det gör de inte än heller. Men det blir provtagning på måndag igen för att se hur värdena ligger. Ibland får vi ju ordination för två veckor men det är ju om värdena har legat någorlunda stabilt ett tag som läkarna vågar ordinera för en längre period.
Igår var Ebba på en utav de många aktiviteter som Barncancerföreningen Södra anordnar. Denna gång var det serieteckning med en tecknare som heter Jimmy Wallin. Skriver bl a manus till Bamse.
Ebba tyckte det var jätteskoj men saknade en av sina kamrater från avdelningen. Han var för dålig för att komma. Hela tiden blir man påmind om vad det är för liv vi lever.
Det blir nog fler tillfällen för de hann inte göra allts om var planerat och Jimmy verkade tycka att det var roligt att undervisa barnen och ungdomarna som var där. Han gör detta för att han ska skriva en serie för Ung Cancer. Då vill han ha lite mer förståelse för vad det är han ska arbeta med. Klokt att sätta sig in i ämnet tycker jag.
Han ritade av Ebba som en nallebjörn. Hon blev jättesöt. Sedan ville hon att lillebror Herman skulle bli avmålad som en björn också. Så med dessa två bilder med sig hem var hon helnöjd med kvällen.
Idag spelar hennes klass fotbolls-OS. De tog sig till semifinal och vinner de den matchen så tar de sig till finalen också. Ebba hade med sig sitt plakat och hejar på dem idag med. Vill inte att hon är med och spelar med tanke på hennes skelett. Men hon nöjer sig med att få följa med och vara en trogen och ihärdig hejarklack. Sedan är det dags för plantering av träd i en skog. Så det blir en heldag ute. Härligt.
På fredag ska de på utflykt igen. Jag är ju alltid lite försiktig med när hon ska vistas i lokal med många människor eller åka buss e t c. De ska på en dansuppvisning där det kommer att vara 100 personer (50 personer är hennes egen klass och personal) så med tanke på att hon har hyffsat med neutrofila, det ska vara färre infektioner nu vid denna årstid och att hon äter förebyggande med antibiotika för sina hudproblem (som skyddar lite mot annat också) så tyckte jag att hon kunde få vara med hela dagen. Åka buss fram och tillbaka och vara med på uppvisningen. Det är ju som sagt viktigt för henne att vara med klassen och klasskompisarna. Visst, jag kunde kört och hämtat och lämnat henne för att undvika bussturerna men jag vet att åka buss med kompisarna också är ett viktigt moment. Att få sitta med kompisen i bussen så att han/hon inte sitter med någon annan. För då är man redan "förbisedd" när man väl kommer fram och kompisarna har åkt buss tillsammans. Som jag sade till svärmor, hoppas att jag inte får ångra detta nu.
I förmiddags ringde prästen som ska döpa lillebror Manfred. Vi kom in på att Ebba behandlas för leukemi och är infektionskänslig. Nämnde det för Ebba själv sade till mig om att hon gärna har en stol framme vid altaret under dopet om hon skulle bli trött i benen. Det är två andra barn som ska döpas den dagen. Jag har känt mig lite orolig över detta. Det blir ganska fullt i kyrkan då. Jag frågade i alla fall prästen om vi inte kunde få ha dopet innan de andra men hon tvekade och sade att det blir en lång dag för alla involverade då de har dop och vigslar den dagen. En stund senare ringde hon tillbaka ändå. Jodå hon hade ordnat så att vi kunde ha dopet efter de andra, innan vigslarna. Vilken underbar präst tycker jag. Som jag sade till henne, vi vet aldrig hur infektionskänslig är Ebba förrän dagarna innan.
Jag frågade faktiskt också om vi kunde ha önskemål gällande kollekten. Jag hade ju allra helst sett att kollekten gick till Barncancerfonden. Men kyrkan har som tradition att ge till behövande barn i världen. Just nu gick det till föräldralösa barn i Afrika. Det är ju också för en god sak tycker jag så det hade jag inget att invända emot. Men man kunde ju alltid fråga tänkte jag. För Barncancerfonden ligger ju mig varmast om hjärtat att skänka pengar till.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar