And let the show begin...

Ebba mår som vi förväntade. Oerhört trött och hänging. Orkar inte ta sig för någonting. Hon har sovit en lång stund nu på eftermiddagen. Själv säger hon att hon inte skulle ha orkat gå i skolan och det ska rätt mycket till för att hon ska säga så.


Humörsvängningarna som man kan få av kortisondosen tycker jag börjar komma också även om hon har ett ganska häftigt humör sedan innan tycker jag ändå att jag kan skönja lite mer humör än vanligt. Hon kommer att bli rund som en bandyboll i ansikte och kropp av kortisonen också. Var på apoteket och hämtade ut resterande del av receptet idag. Tolv paket, en hel hög, som hade fått specialbeställas för det finns inga apotek som har den mängden kortison hemma.


Aptiten har däremot inte ökat något nämnvärt än så länge.


Vincristinen gör sig också påmind. Hon har ont i käkarna och i ryggen. De så kallade nervsmärtorna börjar smyga sig på.


Ebbas provsvar från i måndags var i princip som förväntat. Hb:t hade lyckligtvis höjts till lite över 130. Vita och neutrofila hade sjunkit så att de nästan låg inom de gränsvärdena som läkarna vill ha dem. Vita på 3,8 och neutrofila lägre, 2,1.


Levervärdena låg lite högre än förra veckan, nästan på 2. Det hade ju varit bra om de hade sjunkit i stället för att höjas.


Ja, vi får se hur Ebba mår framöver. Det är ju flera veckor kvar med denna behandling.

Tumult på sjukhuset

Ja, idag var det alltså dags för behandling. Lumbal punktion och cytostatikan vincristin. Det var minst sagt lite tumultartat innan sövningen. Stackars barn och förälder som delade rum med oss på dagvården. Hoppas att pojken inte blev allt för skrämd över det som hände i rummet.

Ebba fick hjärtklappning under morgonen/förmiddagen då vi väntade på att hon skulle få åka upp på sövning för att få sprutan med cellgifter i ryggen. En stund senare blev hon alldeles slö och matt. Jag bad läkaren komma in och ta puls och lyssna på hjärtat för jag blev riktigt orolig. Läkaren tilltalade Ebba men hon orkade knappt svara henne. Hon sade – Mamma får svara, jag orkar inte. Läkaren tog puls och lyssnade på hjärtat och sade till mig att hon inte var orolig men hon bad sköterskan ta ett blodsocker.

Ebba låg mycket lågt, 2,6 så de satte in sockerdropp men innan de hann koppla det så kräkte hon. Hon fick aloxi mot illamåendet då (som jag faktiskt frågade efter direkt när vi kom eftersom jag vet att Ebba mår så lätt illa – men fick svaret att det inte var ordinerat då barnen inte brukar må så illa av vincristinen – jaha, tänkte jag, men Ebba brukar, ok vi får väl vänta och se till nästa vecka, vi  har ju tabletter mot illamåendet hemma som tur väl är). Vi fick vänta lite innan hon åkte upp på sövning för att hon skulle få återhämta sig. Droppet och medicinen hjälpte och hon blev piggare.

Måste säga att vi hade tur i oturen idag. Vår absoluta favoritläkare var på dagvården idag (hon brukar aldrig vara på dagvården). Vi tycker att hon är mer lyhörd och vi känner att hon tar saker på allvar än de andra dagvårdsläkarna och vissa av de andra läkarna på avdelningen också för den delen. Är glad att det var hon som hade hand om Ebba idag. Det blev aktion direkt och vettiga svar på de frågor jag hade.

Kanske vi har en förklaring, eller delvis i alla fall, på illamående och hjärtklappningar. Vet att medicinen som hon har tagit sedan i höstas kan ge blodsockerfall på morgnarna. Sedan kanske/tror jag att det finns fler faktorer som spelar in, såsom själva cytostatikan och levervärdena (möjligtvis – min egen teori). Läkaren tyckte inte att vi skulle vara för snabba med att säga att illamåendet och hjärtklappningarna berodde bara på blodsockerfallet. Där håller jag med henne, men det känns som en vettig förklaring.

Hädanefter när hon fastar och ska på sövning kommer vi att se till att hon får sockerdropp för att undvika detta i framtiden. Det är ju inte första gången som hon kräker och mår kymigt när hon fastar. Det hjälper tydligen inte att vi går upp mitt i natten och ger henne ”nattamat” innan fastetiden börjar. Därtill vet vi också att det är mat som gäller direkt när hon får hjärtklappningar och/eller illamående. I och för sig ser vi till att hon har mat serverad direkt på morgonen när hon vaknar, men det är ju inte alltid som hon hinner få i sig den.

De första veckorna på behandlingen kommer tydligen inte trycka ner Ebbas värden så mycket som jag trodde men det är andra biverkningar som gör att Ebba kommer att vara trött och hänging och få nervsmärtor i kroppen, vincristinen, och den kraftiga kortisondosen gör att hon får kraftiga humörsväningar och förmodligen också en enorm aptit.

Jag tog upp de andra frågorna som jag hade på agendan med läkaren idag. Var så glad att det var vår favoritläkare idag. Kände att jag kunde ta upp frågorna med henne och få raka, ärliga, rimliga och vettiga svar.

Vad gäller Ebbas hår så tycker hon att vi ska ha lite is i magen. Vänta tills hon har lite lugnare behandling och se om inte håret växer ut som det ska då. Läkaren sade att hon också har reagerat på att Ebbas hår är mycket tunnare och har ändrat karaktär vid de tillfällen hon har träffat oss sedan i julas. Hon har inte tidigare varit med om att patienter som går på cytostatikabehandling inte återfår sitt hår så småningom. Det brukar bara vara patienter som strålas som får de problemen. Jag poängterade då förgiftningen i julas och då responderade hon med att det hade hon också i åtanke när hon svarade på min fråga. Men sedan tillade hon att hon att det ju inte finns några garantier.

Läkaren hade redan undersökt Ebbas magen under sövningen och hon tyckte den kändes normal, ingen förstoppning. Så där får vi avvakta. Magknip kan ju alla människor få och det är ju inte konstigt med så mycket mediciner som Ebba får att magen ibland säger ifrån.

Därtill kommenterade faktiskt läkaren själv Ebbas utslag kring munnen som jag har tagit upp med samme läkare tidigare. Hon tror fortfarande att det beror på någon typ av matallergi (som jag sade initialt till en annan läkare…). Hon nämnde citrus. Usch då, Ebbas absoluta favoriter är ju citron, lime, grapefrukt mm. Ja, vi får väl ta tjuren vid hornen och låta henne avstå från citrus under en period, säg en månad, för att se om det har någon effekt. Vet ju att kortisonen brukar ta bort utslagen (som sig bör). Men avstår hon från det även efter så borde utslagen då inte komma tillbaka. Ebba kommer att bli olycklig när hon inte får äta citrus. Allra helst vill jag att de tar ett allergiprov. Snabbt, kvickt och enkelt. Men vi testar det här och ser om det gör någon skillnad.

Nä, nu är det sängdags. Imorgon, eller förresten idag är det ju, klockan har passerat midnatt, är det ytterligare en emotionellt ansträngande dag som väntar. Min farfar ska begravas.

Provsvar, livet och döden och i väntan på dunderbehandlingen

Den gångna veckan har Ebba inte mått lika illa. Däremot har hon haft hjärtklappningar utan att må illa. Ont i magen också (nej det är inte magsjuka). För någon vecka sedan berättade hon för mig att hon har det emellanåt men hon har inte sagt någonting tidigare, "tålig" som hon är. Jag sade till henne att sådant måste hon berätta. Tydligen har det varit så sedan några månader tillbaka, framkom det när vi pratade lite mer ingående om det. Jag har kollat hennes avföring (gör det med jämna mellanrum eftersom hon lätt blir förstoppad av vissa cellgifter). Den har inte sett konstig ut på färg och konsistens. Men jag får ta upp magontet och hjärtklappningarna med läkarna nästa vecka när vi träffar dagvårdsläkaren (hjärtklappningarna igen för det är inte första gången jag nämner dem). 

Veckans provsvar var ungefär som förra veckan. De vita ligger fortfarande för högt, dock inte lika högt som förra så det blev ännu lite tuffare tablettbehandling denna vecka jämfört med förra. Jag frågade om man inte tog hänsyn till att hon fortfarande är lite förkyld (segdragen jävel till förkylning) och att hon ska påbörja den tuffa behandligen nästa vecka, men nej det gör man inte (det hade man nog bara gjort om hon hade haft feber). Hb:t ligger på samma nivå som förra veckan, under 120.

Levervärdena är en aningen förhöjda jämfört med förra, ligger mellan 1-2, så det är inte katastrofalt, men återigen inte "normalvärde".

Har börjat oroa mig mer och mer för Ebbas hår. Ser inte att det växer så mycket och hon är fortfarande tunnhårig. Ser inte heller att det verkar som om hårsäckarna blir fler/att håret börjar växa från de hårsäckar som hon miste håret ifrån efter förgiftningen. Vet inte om det är lönt att ta upp det med läkarna. De kommer nog bara säga att det kan ta tid.
Ja, nu känns det som om vi bara väntar på att påbörja den tuffa behandlingen och få den överstökad. Som i väntans tider, fastän i negativ bemärkelse, lugnet före stormen...

Nästa vecka är det dags för min farfars begravning. Barnen ska följa med, jag anser ju att det är en del av livet, döden och att begravningar inte ska vara något som ska vara skrämmande för barnen. Visst kommer det att bli mycket tårar, men det är ju inte farligt att vara ledsen, snarare tvärtom är det väl bra att visa att man har känslor och att man kan vara ledsen. Vi saknar ju honom allihopa. Usch, nu kommer tårarna igen.

De har skrivit var sitt brev och ritat en bild på till farfar. Vi har rullat det omsorgsfullt och satt ett fint band kring det. Barnen och med lite hjälp från mig har också gjort ett träd, livets träd, av silvertråd och pärlor som vi ska ställa på kistan till farfar.




Livets träd



Provsvar, kräkningar och hjärtklappningar

Man ska inte säga för mycket. Igår mådde Ebba illa på morgonen och hade hjärtklappningar. Hann inte ge henne en tablett innan hon kräktes.

När vi väl hade gett henne tabletten kräktes hon upp den en kort stund efter. Visste inte hur jag skulle göra. Var rädd för att ge henne för mycket medicin så jag ringde till dagvården i Lund och förhörde mig. Jo, det var ok att ge henne en tablett till eftersom hon hade kräkts så kort inpå.

Sagt och gjort. Hon fick en pilla till. Illamåendet gick över ganska snabbt men hjärtklappningarna fortsatte en bra stund till. Jag tog tempen på henne och den låg normalt. Bara att avvakta och se om det gick på rätt håll. Framåt förmiddagen blev hon piggare och hjärtklappningarna avtog. Då beslutade vi att hon kunde gå den lilla stunden i skolan innan det var dags för provtagning. Jag hämtar henne en timme tidigare i skolan på måndagar för att ta prover. Så allt som allt blev det bara 1,5 timmar i skolan igår. Hon går ju bara denna och nästa vecka också i skolan så hon vill missa så lite som möjligt av den.

Det blev alltså inget jobbat för mig igår.

Fick Ebbas provsvar och veckans ordination idag. Hb:t ligger under 120 återigen. Vore bra om de kunde höjas lite till den tuffa behandlingen.

De vita blodkropparna ligger ganska högt, högre än den ”tillåtna” gränsen så det blir tuffare tablettbehandling denna vecka. Anledningen till att hon har höga vita är nog mest troligt på förkylningen hon har åkt på. Har varit mycket förkyld på sistone. Den ena verkar avlösa den andra. Borde det inte vara mindre förkylningar nu på våren?

Levervärdena hade sjunkit, inte till normala nivåer men ändå. Får se om den lite tuffare tablettbehandlingen påverkar dem till nästa vecka.

Rockarbruden Ebba

Ebba har mått förhållandevis bra denna vecka, förutom illamåendet som kommer och går, senast igår mådde hon illa på morgonen så det blev en pilla mot det. Gick över inom en halvtimme. Tackar gudarna för dessa piller (vill bara inte veta hur de påverkar hennes lever...).

Huvudvärken tycker jag har blivit en aning bättre sedan hon fick glasögon men inte försvunnit helt.

Ebba gick på sitt första disco i fredags kväll. Taggad till tänderna var hon och klädde upp sig och fixade frissan. I vanliga fall får jag tjata på henne att kamma det lilla hår hon har på huvudet. Jag brukar säga till henne på skämt att hon ser ut som en galen professor när hon inte kammar håret. Då skrattar hon åt mig och struntar ändå i att kamma håret. Sådan är hon. Envis och en som inte tar åt sig så lätt. Det är bra, det är goda egenskaper tycker jag.

Här kommer en bild på vår lilla tuffing, redo att inta dansgolvet på discot.

Imorgon är det dags för provtagning igen. Det har gått två veckor sedan sist. Hoppas att levervärdena har hunnit sjunka en del nu. Återstår att se.

Ett långsamt farväl av Ebbas gammelfarfar...

Det har varit mycket den senaste veckan. Farfar blev sämre i fredags så jag, mina två systrar och föräldrar fick åka upp till Karlskrona igen på fredagseftermiddagen. De hade tagit ut respiratorn för de tyckte att han andades bättre men på eftermiddagen försämrades han igen. Infektionsvärdet hade börjat gå ner i slutet av veckan så vi hade ju hopp om att det kunde bli bättre men det blev det ju som sagt inte. Det fanns inte mer de kunde göra för honom så han förflyttades från intensiven till en avdelning för att vårdas där de sista dagarna i livet.

Vi stannade kvar för att ta hand om och stötta honom och farmor som också var där. Det är det minsta vi kunde göra för allt de har gjort för oss under vår uppväxt. Vet att han inte ville ligga hjälplös i sängen som han gjorde (han har uttryckligen sagt både nu och innan att han inte ville det), men det kunde vi inte göra någonting åt. Det är inte lagligt med aktiv dödshjälp i Sverige. Vi kunde endast se till att han inte hade ont, vi kunde inte göra mer...

Vi vakade över honom dygnet runt och i söndags morse tog min gamle, goe, omtänksamme farfar sitt sista andetag.

Barnen är självklart ledsna över detta (och jag med). De tyckte om sin gammelfarfar. Sonen började gråta vid middagsbordet i söndags och då frågade jag varför. Då svarade han att han saknar sin gammelfarfar och att han alltid var så snäll mot honom (tilläggas bör är att farfar och Herman är ganska lika på många sätt). Något positivt är i alla fall att våra barn är så pass stora att de kommer att minnas min farfar även när de blir äldre.

När någon närstående går bort reflekterar man över saker och ting som man normal sett inte gör. Ebba sade att hon inte ville bli deprimerad (men hon menade kremerad, som farfar ska bli). Då svarade jag att det behöver hon inte bestämma än. Då svarade hon att om hon dör som barn vill hon i alla fall inte bli kremerad. Bra, då vet vi det, svarade jag med en klump i halsen.

Hon nämnde även att hon hade läst i tidningen "Barn & Cancer" att en liten pojke som hade gått bort i cancer fick en kista gjord som en Bobby car (det var det bästa han visste, sin Bobby car). Hon undrade om jag inte tyckte det var fint gjort av hans föräldrar och det tyckte jag naturligtvis.

Ebba har mått ganska illa och kräkts ett antal gånger de senaste två veckorna. Som tur är så hjälper tabletterna henne mot illamåendet. Vi tar inga prover denna vecka för vi fick ordination på tabletter för två veckor. I måndags var levervärdena återigen förhöjda (ALAT på närmare 7, normalvärdet är ju på under 0,6). Får se om de har sjunkit till på måndag. Det är ju snart dags, om tre veckor, för hennes långa period (över 5 veckor) med många olika intravenösa cytostatika i intensiv takt. Jag är, rent ut sagt, skitorolig för denna fas. Vill bara få det överstökat och att Ebba klarar av det utan komplikationer eller men.

Vi är hemma nu efter en turbulent helg

Vi fick komma hem på fredag förmiddagen. Hon var nere under 0,2 redan på torsdagskvällen men då hade både hon och jag somnat.

Har haft en turbulent helg och har därför inte hunnit skriva tidigare. Min gamle, goe och omtänksamme farfar blev nämligen sämre från sin dubbelsidiga lunginflammation så han förflyttades från ett sjukhus till ett annat för att få intensivvård. Läget var kritiskt så när vi blev utskrivna från Lund så bar det av till nästa sjukhus, med en kort mellanlandning hemma för att hämta upp min man och son. Jag var inte hemma därifrån förrän i går kväll. Läget är väl fortfarande inte bra med honom (flera andra svåra komplikationer som förvärrar det hela), har legat nersövd med respirator större delen av helgen. Men har vaknat till under lördagen och söndagen. Hur gamla de än är så är man aldrig redo för att mista någon nära. Så är det bara.

Jag ringer 1-2 gånger om dagen till sjukhuset för att få status på farfar. Vi bor en bit ifrån varandra så det är inte så lätt att ta sig dit. Vill inte vistas för mycket på en intensivvårdsavdelning heller för Ebbas skull, vill ju inte dra på mig något som kan smitta henne. Det finns ju vissa patienter med smittsamma sjukdomar där också även om de är isolerade kan ju bakterier och virus florera i korridorerna där. Ebba hade gjort en tavla åt honom. Det var en färgglad skyddsängel på. Lillebror hade ritat en teckning åt honom. Teckningen satte de upp på en av de miljoner maskiner som han är kopplad till. Tavlan fick stoltsera vid hans huvudände på sängen. Vid ett tillfälle när han vaknade till tog jag fram tavlan och visade för honom. Kom på sedan att han inte hade glasögonen på så han såg nog inte så mycket. Men den är ju färggrann så färgerna såg han nog. Han kan ju inte prata då han är kopplad till respirator och han är inte så rörlig än heller.

Ebba hade nog velat visa honom tavlan själv men den lilla korta stunden hon var hos honom låg han nersövd. Hon gav honom en klapp på kinden. I efterhand frågade jag henne om hon hellre hade stannat utanför sjukhuset än att se gammelfarfar. Ser ju lite traumatiskt ut med alla slangar och maskiner och respiratorn som hjälper honom att andas. Hon sade att hon skulle gjort samma val då som nu, att gå in och hälsa på honom. Jag är själv av den åsikten att jag inte tror barnen tar skada av att de följde med in till farfar. Det är ju klart att de skulle träffa honom. Lillebror däremot var lite mer reserverad. Han förstod nog allvaret i situationen när han såg farfar. Men vi har pratat om det i efterhand så det är ingen fara med honom.

Åter till Ebba. Hon fick påfyllnad av medicinen mot illamåendet i fredags men trots det mådde hon illa och kräktes en gång imorse. En tablett mot illamåendet hjälpte så hon blev lite piggare.

Hon har fått blåsor i munnen denna gång av HDM:en. Hon har ju sluppit det de senaste 2 gångerna annars. Så nu är det till att badda och skölja munnen med antibakteriellt för att hålla bakterierna borta. Hon har även fått blödningar från näsan denna gång. Förmodligen för att slemhinnorna är påverkade skulle jag kunna tro.

Imorgon är det dags för provtagning. Får se vad  hon har för värden då. Hoppas att levervärdena inte är allt för höga. De lär väl precis hinna återhämta sig någorlunda förrän det är dags för nästa dunderbehandling.

Såg att Ebbas insamling ökar på Barncancerfonden. Tack alla som lämnar ett bidrag.

Jag ägnar många tankar åt de barn som inte klarar kampen mot denna fruktansvärda sjukdom!