Ett år sedan Ebba fick sin diagnos - Akut lymfatisk leukemi

Idag är det ett år sedan vi fick Ebbas diagnos.

Minns det som om det var igår. Vi hade tillbringat natten på avdelningen eftersom vi kom sent in på eftermiddagen dagen innan. Det var en onsdag vi åkte till Lund. Vi hade blivit erbjudna ambulanstransport från sjukhuset i Helsingborg men vi ville åka samlade i familjen så Rikard lämnade jobbet och vi åkte alla tillsammans ner till Lund. Min mor stod vid entrén och vinkade av oss. Hon hade kommit till sjukhuset för att besöka Ebba men i stället fick hon se oss åka iväg till barnsjukhuset i Lund. Det var ett tårfyllt farväl.

Lillebror tog farmor och farfar hand om. Jag grät hela bilfärden, vilken kändes som en evighet. Kommer ihåg att jag ringde min lillasyster men jag minns inte mycket av själva samtalet. Jag var nog i chocktillstånd för att minnas vad jag sade. Vet bara att min syster och svåger grät i telefonen lika mycket som jag gjorde i bilen. På kvällen hade Barncancerföreningen middag. Där träffade jag en mamma som hade en dotter som nu var friskförklarad från sin cancer. Det enda jag minns från det samtalet var att hon sade till mig att

-Har ni kommit hit så är det inget tal om att det inte handlar om cancer. De ska bara ta reda på vilken typ av cancer det handlar om.

Då kändes allt så definitivt. Det fanns ingen återvändo, inget hopp längre. Den natten var nog den längsta natten i mitt liv. Sov inte många timmar i bäddsoffan bredvid Ebba. Var rädd att hon skulle lämna mig redan då.

På torsdagens förmiddag sövdes hon för första gången i sitt liv för att ta benmärgsprov. En traumatisk upplevelse bara det. Nog mest för oss föräldrar, Ebba var stark redan då. Både jag och min man stod med tårfyllda ögon när hon skulle sövas. Min man fick gå ut från rummet. Han klarade inte av situationen, vet inte hur jag klarade av den men jag hade Ebbas bästa i tanken så jag stod emot tårarna tills hon hade somnat. Då brast det.

Innan lunch fick vi besked om att det handlade om leukemi. Då bröt jag ihop fullständigt. Minns att jag sade något i stil med

-Det här önskar jag inte ens min värsta fiende... 

Några timmar senare fick vi den specifika diagnosen Pre-B-ALL. Då hade vi berättat för Ebba. Hon grät först när vi berättade att hon skulle tappa sitt hår. Vi har hela tiden varit ärliga mot henne och redan då berättade vi att det fanns en risk att dö i denna sjukdom. Vi poängterade så klart att vi trodde att hon skulle klara sig, att det var en stor chans för det.

Idag är Ebba hemma med mig. Veckans behandling har satt sina spår så hon har värk i olika delar av kroppen. Benen och käkarna främst. Huvudvärken gör sig också påmind. De skulle på utflykt med klassen och Ebba insåg att hon inte skulle orka gå den långa sträckan fram och tillbaka. Hon har gått och lagt sig innan klockan sju på kvällen och det är inte likt henne. Förkylningen hon har åkt på gör väl inte det hela bättre.

Ett år som sagt har gått. Ännu ett och ett halvt år kvar på behandlingen.

Hur framtiden ser ut för Ebba vet vi inte, bara att 80-85 % blir botade men att 25 % får återfall. Vem som blir botad och vem som får återfall kan man aldrig veta. Därtill finns det ingen omfattande forskning kring hur de barnen som överlever mår och vilka komplikationer de får efter avslutad behandling och senare i livet. Men en sak är säker... hade det varit för 30 år sedan hade inte vår Ebba varit i livet nu! Vi är evigt tacksamma att forskningen har gått framåt så hon finns här hos oss och förgyller våra liv - tack Ebba!

Ebba efter intravenös behandling

Igår var vi i Lund och Ebba fick intravenös behandling (vincristin). Hon blir som sagt ganska hänging och orkeslös av den behandlingen men hon har orkat gå i skolan idag.

Hennes vita blodkroppar ligger lite över den "tillåtna" gränsen men läkaren och jag tror att det beror på att hon är förkyld (igen). Läkaren tog hänsyn till detta då hon ordinerade hennes dagliga dos av purinethol och den veckovisa dosen av metotrexatetabletter. Hade hon inte gjort det hade hon fått högre dos än hon nu har. Det är bra att de tar hänsyn till detta. Kortisonen som hon nu också tar i detta behandlingsblock höjer/stimulerar också produktionen av vita blodkroppar. Så den närmsta tiden kommer hon nog ligga över den övre gränsen av flera olika anledningar.

Nya prover togs igår på sköldkörteln (en som har med hypofysen och sköldkörteln och ett på hormontillverkning i sköldkörteln). Tror att det tar några dagar innan vi får svar på de proverna.

Tog också upp Ebbas huvudvärk med läkaren. Det är inte vanligt att barn som går på cellgifter har huvudvärk så ofta som Ebba har men hon initierade inte några vidare utredningar på detta. Den läkaren har jag inte så stort förtroende för som vissa andra läkare på avdelningen. Hon tyckte i alla fall att vi kunde undersöka Ebbas syn hos en ögonläkare. Jaha, ska jag behöva gå till vår husläkare som i sin tur ska remittera oss till en ögonläkare tänkte jag. Näminsann, det tänker jag inte göra, tänkte jag. Det måste gå via Lund så att vi har ett helhetsgrepp om Ebba. Så jag skickade ett mail till dagvården idag där jag förklarade situationen och att jag gärna hade sett att läkarteamet hade någon typ av plan på utredning kring detta (förslag på att undersöka synen hos ögonläkaren samt kan man ju också göra en magnetkameraröntgen av huvudet för att se så att det inte "finns" något där). Får väl se vad jag får för respons på det. Det är ju värt ett försök i alla fall.

Ebba blir som sagt påverkad av sin cytostatika som hon fick igår.

När det gäller huset, ja, det är som det är. NCC har gått med på en överbesiktning på de fönster (9 st) som vi har anmärkningar på. Vi får naturligtvis betala en besiktningsman själva. Byggarna är nu här inne och ränner och försöker rätta till felen som har uppstått. Känns som om de försöker klistra på barren igen på en redan avbarrad gran. Blir ju aldrig riktigt densamma kan man ju säga. Anmälde senast idag ett tiotal fel till deras kundtjänst (rostande fönsterbleck bland annat). Känns som om det aldrig kommer att ta slut.

Bra/bättre värden denna vecka

Måste ju uppdatera vid goda nyheter också. Ebbas ena leverprov är lägre än vad det har varit på mycket länge. ALAT=0,98 (normalvärde är under 0,7). Vet ju att det snabbt kan vända igen, men ändå. Skönt att kunna få glädjas lite emellanåt (åt så absurda saker som ett levervärde, vi vet att vi inte är som alla andra...). 

De neutrofila har också höjts en aning. Hade hoppats på lite till eftersom hon har intravenös behandling nästa vecka. Men som sagt, vi får glädjas åt det lilla.

Nä, nu ska jag slå in en paket. Ebba ska på kalas till helgen.

Jävla byggjättar och tummen upp (för den har läkt)

Vi kämpar vidare mot jätten NCC. Känns som David och Goliat. Men skam den som ger sig. Som min pappa säger; de vet inte vem de har att göra med och så skrattar han.

Håller just nu på att göra en sammanställning över alla fel (avhjälpta, kvarstående, ”strukna” (det får ni leva med för vi kan tyvärr inte rätta till det vi har slarvat med, det blir för dyrt/krångligt) och det är många… 75 % av våra fönster är repiga men besiktningsmannen kunde inte se några repor, han måste vara blind! Visst fönstren var inte rena, men jag ville inte putsa dem för då hade NCC bara hävdat – det är ni själva som har repat dem!

Vi hade en glaskille här för att kolla om fönstren kunde poleras (tillsammans med byggservice chefen för NCC) och glasmästaren hittade massor med många och DJUPA repor. Han frågade byggservicechefen –Vad har ni gjort med fönstren? Så han såg reporna i alla fall! Fan vad det är enerverande när NCC bara blundar för problemen och projektchefen bara tittar med näsan i luften och säger, det som inte finns i protokollen existerar inte för vår del. Vi kommer att driva det här långt och blir det en överbesiktning ska vi naturligtvis ha en egen besiktningsman!

Ebbas neutrofila låg lågt i förra veckan, precis över den magiska gränsen. Det var på vippen att jag höll henne hemma. Men hon verkar har klarat sig bra trots att hon började med sin underhållsbehandling igen förra veckan. Vi har fått undvika barnens kusiner också (och vi missade min fars 60-års kalas). Den ene har haft vattenkopporna precis och det andra syskonet har inte haft det (så risken är ju ganska stor att hon kommer att få det inom det närmsta). Det smittar ju innan och det är lååång inkubationstid. I och för sig har Ebba haft vattkoppor men eftersom cellgifterna även rensar ut antikroppar av det slaget så kan hon teoretiskt sett åka på det igen. Det är inte bra för barn med cancer och som är under behandling att få vattkoppor, det påverkar de röda blodkropparna på något sätt.

Vi gav henne tabletter mot illamåendet onsdag-fredag och då mådde hon inte illa. Sedan mådde hon illa lördags och idag. Hon vaknade med illamående och huvudvärk idag och såg inte alls pigg och alert ut. Så det var till att stanna hemma med henne. Framåt eftermiddagen mådde hon bra igen. Det är just så det är att ha ett cancersjukt barn hemma. Man vet aldrig hur hennes dagsform är och det är bara till att rätta sig efter den.

Vad gäller huvudvärken har jag fått ett tips från en god kollega (tack Carro J). Det kan ju faktiskt vara så att Ebba har fått sämre syn (alla delar i kroppen kan ju påverkas av cytostatika, tyvärr) och att huvudvärken kan vara orsakad av det. Värt att undersöka i alla fall! Lärarna sade också att hon gärna sitter och ”kisar” när hon läser i skolan.

Tummen är nu helt läkt och vi har slutat med penicillinet. Vilken tur att hon tog kuren, annars tror jag inte att det hade läkt som det skulle och vi hade nog legat på sjukhus nu med intravenöst istället.

Hon har fortsatt problem med utslag/eksem kring mun och näsa. Läkarna tror att det kan vara någon typ av allergi. Hur lätt är det att själv utreda! Varför kan de inte bara ta ett blodprov och se (som de gjorde på lillebror när han var liten, det visade sig att han hade äggallergi). Så mycket enklare och besparar Ebba en massa besvär (och mig tid). Sen vet jag inte om det är för att allergiproverna (som jag har för mig att jag har hört i någon tidigare diskussion med läkarna) inte är pålitliga under cellgiftsbehandling. Ta ett i alla fall, tänker jag då. Det kan ju visa något!

Imorgon får vi dagens provsvar. Får se hur levern mår nu för tiden. Nästa vecka är det dags för intravenös behandling i kombination med kortison så då vet vi att Ebba kommer att vara hänging ett tag framöver igen. Planerar alltså inga stordåd till nästa helg.

Ebba tackar också er som tänkte på Barncancerfonden på hennes namnsdag igår!

Bilder från, förhoppningsvis, en svunnen tid

Det blir en andra uppdatering av Ebbas blogg idag. Jag fann nämligen bilder jag trodde var försvunna då Ebba raderade dem på min mobil och jag trodde inte att jag hade laddat in dem på någon dator.

När jag tittar på dem undrar jag hur vi, främst Ebba, har orkat (och fortfarande orkar) ta oss igenom det här.

Den första bilden visar Ebbas utslag, som i princip, till slut täckte hela hennes kroppen utom vissa delar i ansiktet, huvudet och hand- och fotflator. Vi fick ju i januari reda på att hon mådde så dåligt och fick dessa utslag p g a att hon är allergisk mot en viss stam av antibiotika, just den hon fick intravenöst här.

Bild 1. Allergisk reaktion på antibiotika.

Den andra bilden visar hennes allergiska reaktion i form av bland annat nässelutslag (urtikaria) som hon fick av det cellgiftsliknande preparatet PEG-Asparaginase. Som tur väl var satte det sig inte på andningen. Den runda, lite mörkare ringen är från EKG-plåster. Så känslig är/var hennes hud av de första behandlingarna.

Bild 2. Allergisk reaktion på cellgiftsliknande preparatet PEG-Asparaginase.

Tänk på barncancerfonden, vi behöver allas hjälp för att forska mer om barncancer!

En trött Ebba, stabiliserade levervärden och låga trombocyter

Ebba har mer eller mindre återhämtat sig från influensan nu, förutom hostan som envist hänger kvar. Tröttare än vanligt också. Kanske inte heller konstigt då Hb:t ligger på lite över 100.

Vi var på återbesök hos läkaren i torsdags och nya prover togs för att kolla hur hon ligger i sina vita samt att läkaren tittade på tummen. Vita blodkroppar ligger ok och läkaren tyckte tummen såg lite bättre ut men poängterade återigen att det var av vikt att vi såg till att hon åt antibiotika tills tummen var helt läkt. Läkaren som jag trodde var barnonkolog är inte barnonkolog men är ansvarig för de barnen på sjukhuset. Nyfiken som jag är frågade jag henne när hon ringde hem till oss i torsdags eftermiddag med provsvaren. Hon ställer ju så många relevanta frågor som de andra läkarna inte ställer och tänker på ett sätt som läkarna i Lund också gör. Svårt att förklara men jag hade en känsla av att hon var lite mer involverad i barnonkologi än de andra som jag har träffat och trodde därför hon var onkolog.

Hennes trombocyter (blodplättar) har också fått stryka på foten denna behandling och influensa. Jag frågade läkaren om de låga trombocyterna också delvis kunde bero på influensan och det sade hon att det kunde. Trombocyterna brukar nämligen inte sjunka så mycket som de har gjort nu.

Ebbas leverprover var också bättre än de gångna veckorna ALAT ligger på lite över 3 och Bilirubin på 8. Det är bra även om ALAT fortfarande ligger över normalnivån. Undra om de utsatta underhållstabletterna har något med detta att göra, att levern är mindre påverkad och att värdena har sjunkit relativt snabbt denna gång. Skulle kunna tro det.

Ebba klagar, som vanligt, på huvudvärk några gånger i veckan. Börjar faktiskt bli lite orolig över detta (med). Hon hade ju aldrig huvudvärk innan hon blev sjuk, vilket jag har nämnt för er tidigare. Ska nämna det för läkaren nästa gång vi är där. Och Ebba är inte den som gnäller i onödan heller, vilket gör att jag tar detta mer på allvar.

Så nu hoppas jag att trombocyter och Hb hinner återhämta sig innan nästa behandling som är om lite mer än två veckor.

Imorgon är det dags för den veckovisa provtagningen igen och hennes underhållsbehandling ska köras igång på tisdag återigen.

Som en jojo in och ut på sjukhuset

Som sagt vi var inne i fredags och tog nya prover. CRP:n var inte hög och de vita var ganska okej och läkaren tyckte inte att vi behövde antibiotika för tummen. Men jag var av annan åsikt eftersom tummen sakteligen blev värre tyckte jag.

I lördags åkte vi in igen, efter att ha pratat med avdelningen, eftersom Ebbas feber inte ville släppa, hostan inte ge med sig och tummen inte bli bättre. När vi kom till barnakuten gjorde jag som jag hade blivit tillsagd, avdelningen skulle ha informerat akuten att vi var på väg in. Ringde på dörren och inväntade att en sjuksköterska. Hon öppnade och jag sade att det var Ebba och hon sade – Jaha. Som om hon visste vad det gällde. Hon hänvisade oss till kön för att anmäla oss och smet sedan in på expeditionen. Undrande och irriterad stod jag kvar och väntade på vår tur (en före) bland de sjuka barnen som var på akuten. När det var min tur sade jag som det var att Ebba har leukemi, har influensa och har precis fått cytostatikabehandling och är mycket infektionskänslig. Då blev det annat ljud i skällan hos sjuksköterskorna. Jag låg på och undrade om de inte hade blivit informerade om att vi skulle komma in. Det visade sig att avdelningen inte hade informerat dem. Så mycket för de rutinerna!

Vi fick gå in på dagvården i ett eget rum och invänta läkaren.

Träffade först en läkare som till slut (fick tjata lite) gick med på att ta blododling på Ebba. Jag fick nämna tre gånger att i Lund har man som rutin att ta odling på barnen när tempen överstiger 38,5 grader. Nya prover återigen. De vita och neutrofila hade sjunkit lite sedan gårdagen men var inte under den magiska gränsen. Efter provtagningen fick vi träffa en annan kvinnlig läkare, en barnonkolog. Hon ordinerade direkt antibiotika för tummen. Tack, tänkte jag. Äntligen en läkare som lyssnar! Vi fick åka hem men om febern steg igen skulle vi komma tillbaka.

Vi hann vara hemma i fem timmar innan det var dags att åka in igen. Ebbas temp var 39,7 innan vi gav henne febernedsättande. Två timmar senare var tempen 39,8, hade alltså stigit. Det var bara att packa väskan och åka in igen, mitt i natten. Nu måste vi ju bli inlagda tänkte jag. Kan ju inte hålla på att åka in och ut på sjukhuset som en jojo.

Läkaren lyssnade på lungorna som lät fint men tyckte att vi ev. skulle ta en lungröntgen imorgon om hostan fortsatte. Inte igen, tänkte jag, hon röntgades för endast tre dagar sedan. Tyckte också att vi skulle hålla upp med antibiotikan för att ev. ta en ny blododling på morgonen. Vi blev inlagda. Ebba fick ytterligare febernedsättande och febern sjönk.

Ebba vaknade 05:30 och behövde gå på toaletten. Jag passade på att ta tempen på henne då. Den var 36,4 (hon har aldrig så låg temp annars). Hade alltså sjunkit nästan 3,5 grader på några timmar. Lustigt.

Framåt förmiddagen började tempen stiga igen. Läkaren (en helt ny) tyckte inte lungröntgen var nödvändig och inte heller att ta nya blododlingar. Så olika läkarna kan tänka, reflekterade jag. Läkaren trodde helt sonika att febern berodde på influensan. Vi fick permission på eftermiddagen och tillbringade söndagen hemma. Febern blev hög igen, 39,4, framåt kvällningen men sjönk av febernedsättande så vi stannade hemma. Ändå inte lönt att åka in, för de gör ingenting ändå.

Åkte in till avdelningen imorse, som vi hade kommit överens med läkaren, för att ta nya prover och kolla hur de vita blodkropparna låg. De vita låg lite bättre än igår och läkaren tyckte (samma läkare som vi hade i lördags eftermiddag, den kvinnliga barnonkologen) att vi skulle fortsätta med antibiotikan tills tummen var helt läkt. Tyckte det lät klokt! Hon rekommenderade också näsolja till Ebbas blodiga näsa (snyter blod i stället för snor, usch). Slemhinnorna pallar inte riktigt med att hon snyter sig så ofta som hon gör. De har blivit sköra av förra veckans HDM-behandling. Vi får testa och se om det hjälper. Värt att prova i alla fall.

Hon tyckte inte heller att vi skulle röntga lungorna eftersom de lät bra och hon hade nog läst på i Ebbas journal och sett att hon hade röntgats ett otal gånger. Okej med mig. Kommer febern igen så får vi omvärdera tänkte jag. Hon sade att återkommer febern skulle vi åka in och ta nya prover för att hålla koll på de vita annars skulle vi på återbesök på torsdag för att se om vi kunde sätta in Ebbas underhållsbehandling igen. Hon hade konsulterat Lund och de kom fram till att hålla upp med Ebbas behandling i några dagar för att hon skulle få återhämta sig. Hon ska inte äta cellgifter när hon har feber och influensa. Så nu är vi hemma igen. Än så länge håller sig temperaturen under 38,5 så nu hoppas jag att influensan har börjat ge med sig. Hostan och snuvan har hon kvar och det tror jag hon har ett tag till.


Förhoppningsvis är det på rätt väg nu. Kanske jag kan gå till jobb imorgon. Har ju inte varit där på ett tag. Ebbas farmor och farfar ska passa henne och lillebror imorgon. Är planerat sedan tidigare då det är sportlov.