Denna blogg handlar om Ebba, en 11-årig flicka som våren 2010 diagnostiserades med leukemi.

Här kan du läsa om hennes resa genom behandlingar, "ups and downs" och alla upplevelser, äventyr och utmaningar som hon kommer få uppleva på sin väg mot en friskförklaring. För frisk ska hon bli!

Jag som skapat denna blogg är kollega med Ebbas mamma och jag känner djupt för både Ebba (och alla andra barn som drabbats av olika former av cancer). Jag har sedan tidigare en insamling till förmån för Barncancerfonden. Denna är nu tillägnad Ebba. Detta är mitt sätt att stötta Ebba och hennes familj i deras vardag.

Numera är det Ebbas mamma som skriver här och berättar om Ebbas vardag.

Vem är tjejen Ebba, då?


Ebba är en levnadsglad och viljestark tjej, det kan människor i hennes omgivning intyga. Det var hon redan innan hon blev sjuk kan tilläggas.

Hon älskar att simma och innan hon blev sjuk gick hon i crawlskola och spelade fotboll i Hittarps IK. Hon är också en tjej som vill att saker och ting ska vara rättvist.


söndag 29 april 2012

Fortsatt neutropen...

Ebba är fortsatt neutropen och har varit hemma från skolan även denna vecka. Tungan har blivit återställd. Vet inte om det var den flytande astmamedicinen med kortison som Ebba gurglade munnen med gjorde susen. Det var en specialarbehandling som dagvårdsläkaren som hade hand om Ebba visste brukar hjälpa mot sådana här aftösa blåsor. Eller att de under veckan hade satt ut cellgifterna eller herpesmedicinen som hjälpte. Vi gav den medicinen även om det mest troligt inte var herpes för vi ville ju göra allt för att hon skulle bli bättre i munnen. Vare sig dagvårdsläkaren eller hudläkaren trodde blåsorna var herpes. Förmodligen var det en kombination av utsättandet av cellgifterna och kortisonbehandlingen som gjorde tungan bättre.


Gelen som vi beställde behövde vi således inte för tungan hade läkt när vi väl hämtade ut den. Men eftersom det inte är första gången som hon får sådana här blåsor så tog vi ut den så att vi har den hemma när vi väl behöver den.


Tån har blivit lite bättre men är inte helt läkt. Hoppas hudläkaren inte bara släpper oss nu när huden ser bättre ut. Det är ju bara för att cellgifterna har varit utsatta och nu i reducerad dos. När de kör på för fullt igen är jag övertygad om att såren kommer tillbaka och infektionerna med dem.


Hb:t ligger nu på 89, i måndags var det 86. De neutrofila ligger fortfarande på 0,3, både i fredags och i måndags. De totalvita har däremot ökat från 1,8 i måndags till 2.3 nu i fredags. De satte in cellgifterna i tisdags, om än i reducerad dos. Blev lite förvånad så jag förhörde mig med dagvården varför cellgifterna sattes in. Jag vill ju lära mig och jag vill ju förstå. Det visade sig att det är de totalvita som läkaren tittar på och de tar hänsyn till de neutrofila när de anger dosen. Jag har hört av en läkare i HBG att det är om de totalvita är under 1.0 i komination med netropeni som cellgifterna sätts ut. I måndags var ju de totalvita över 1.0 så då är det ju inte så konstigt att cellgifterna sattes in igen.


Vi har försökt göra så mycket skolarbete som går. Det är inte lätt att motivera en tio-årig tjej som är trött som ett as, rätt ut sagt, att göra något skolarbete. Vi tar i korta stunder när hon orkar. Hon säger själv att hon inte hade orkat gå i skolan även om hon hade fått. Och ni som känner Ebba vet att hon inte gärna missar en dag i skolan.


Att vara ifrån skolan och kompisarna så här länge sätter sina spår. Jag har ju tidigare berättat om att Ebbas kompisrelationer förändrades efter den långa sjukhusvistelsen när hon insjuknade.


Ebbas kompisar söker ju sig ju till andra kamrater när hon inte är i skolan under längre perioder. Det gör ju att hennes relationer blir lidande. Det är så hemskt att se hur de glider isär. Vi försöker göra allt som bara går för att förhindra detta igen. Men när hon är neutropen och jättetrött finns det inte så mycket vi kan göra. Då kan vi inte skicka henne till skolan. Vi försöker däremot se till att de kan träffas när de orkar. Även lillebrors relationer blir ibland lidande. Vi vill inte ta hem kompisar till honom när Ebba är neutropen. Vissa föräldrar har förståelse för detta och låter lillebror komma och hälsa på dem istället.


Ja, det är inte bara "kliniska" problem som uppstår när man har ett cancersjukt barn.


Vi föräldrar är också försiktigare i våra vuxenkontakter. Igår hade vi folk hemma och det har vi inte haft på ett bra tag nu eftersom Ebba har legat så lågt i sina värden. Men vi måste också vårda vårt förhållande så vi övervägde det hela och kom fram till att det är nog bra för hela familjen att få träffa lite folk. Vi kollar alltid så att de är friska och har varit friska under veckan. De har dessutom barn i våra barns ålder. Så Ebba och Herman hade kompisar att leka med hela kvällen igår. De tyckte att det var jättemysigt. Det är goa ungar dessutom.


Det man ibland tänker på är dagisbarn. Det är som en läkare sade, att dagisbarn är de barn med mest bakterier. Nog lite skämtsamt sagt men det ligger en viss sanning i det hela. Har hört att transplanterade patienter inte helst ska träffa just barn i dagisåldern, av just den anledningen.


Ja, nu kallar lillen. Det är matdags. Får ta hand om det lilla underverket nu.






fredag 20 april 2012

Neutropen och hängig

Som sagt, värdena sjunker ytterligare. De neutrofila ligger idag på 0,3, neutropen alltså. De totalvita på 0,7. Hb:t på 86.

Så nu är hon alltså neutropen, får hon feber är det direkt in till sjukhus för intravenös antibiotika behandling för har hon en baktierie i kroppen är risken stor för blodförgiftning. Läkaren sade idag att "nu väntar vi bara på febern", för det är inte ovanligt med neutropen feber som det heter.

Jag ringde till Lund för att försäkra mig om att de sätter ut cellgifterna helt och dagvårdssköterskan som svarade att "det är väl bara om de har feber". Jag höll på att smälla av - de har alltid satt ut tabletterna under underhållsbehandlingen när hon är neutropen. Jag höll verkligen på att få dåndimpen när hon svarade så. Då sade jag att de har alltid satt ut cellgifterna när hon ligger under 0,5 på neutrofila under underhållsbehandlingen. Sköterskan ringde tillbaka en stund senare och det var ju som jag sade att cellgifterna skulle sättas ut. Nya prover skulle tas på måndag, vilket vi skulle ha gjort i vanliga fall för veckans ordination. Så 3 dagar att återhämta värdena på, kommer inte att gå tror jag. En evig kamp att bekämpa cancerna och samtidigt försöka ha lite värden för att bekämpa infektionen.

Tungan är densamma. Salvan, gelen, som vi fick ordinerad av hudläkaren med kortison var en specialbeställning så den dröjer till början av nästa vecka, typiskt. Vi behöver ju den nu. Vi fick i alla fall en annan lösning med kortison som hon kan gurgla. Det kan hjälpa lite tills gelen kommer.

Tån, ja jag tycker den ser hemsk ut. Röd, svullen och varande. Ser ut som en gigantisk, svullen, sprickfärdig, infekterad finne. Hon har ännu mer ont i tån nu. Så salvan hjälper sådär utvändigt men det inre tar den inte och det tittar inte läkarna på. På sjukhuset gick hon med sådana blåa regnskydd på foten hon har mest ont på. Hon ersatte stöveln (enda skorna hon överhuvudtaget kan ha på sig just nu) med den inomhus. CRP:n visar inte på någon infektion i kroppen så  jag har svårt att argumentera med läkarna att det också är infekterat under huden och inte bara på den. Det får tiden utvisa alltså.

Nä,  nu ska jag försöka ta lite kväll. Vet ju inte var vi tillbringar resten av helgen. Än så länge är hon feberfri.

Trevlig helg på er!

torsdag 19 april 2012

Det här kommer att ta tid...

I måndags var vi inne med Ebba på sjukhuset igen för att ta prover. Det visade sig att hennes värden var ännu lägre nu, alla utom de neutrofila som hade ökat till blyga 0,6. Hb:t hade sjunkit till 89, blodplättarna till 97 och de totalvita till 1,3. Det hade nästan varit bättre om de neutrofila hade legat på 0,4 i stället för 0,6 för då hade läkarna satt ut cellgifterna helt och hållet. Då hade hennes värden kanske haft en bättre chans att öka lite mer och infektionen dra sig tillbaka lite. Men, men det blev i alla fall lite lägre dos på metotrexaten på tisdagen. I vanliga fall brukar hon få cirka sju tabletter men i tisdags ordinerades tre och purinetholen brukar hon äta två om dagen och den var ordinerad till en halv nu.

Hoppas att det vänder snart. I måndags kväll fick hon ont på tungan. Små, små blåsor dök upp och gick sönder. Tungan är röd och irriterad. Jag ringde dagvården dagen efter och läkaren ringde upp på kvällen. Han ansåg att det inte finns så mycket att göra eftersom han tror att det hänger samman med medicineringen. Hon har ju haft denna typ av blåsor tidigare. Prover, herpes och odling för bakterier har aldrig visat något.

Så vi fick bara rådet att använda lösningen som ska bedöva tungan lite.

Igår var vi på återbesök hos hudläkaren. Han tyckte att tummen, som vi har lyckats klippa av en del av nageln på, såg bättre ut. Det är ju dundersalvan som vi fick förra gången som har gjort viss verkan. Men den delen som är kvar av nageln verkar till viss del vara angripen av svamp undertill tyckte läkaren och det tycker jag nog med. Sköterskan som kom in kunde tyvärr inte ta något prov under nageln, det gjorde för ont på Ebba.

Fötterna ser också lite bättre ut tack vare krämen. Men långt ifrån läkta och frågan är vad som händer när vi slutar med den. Vi ska hålla på från och med helgen varannan dag och smörja med krämen. Se om det blir en försämring då. Tungan hade han ingen bra förklaring till heller. Vi fick i alla fall en återbesöks tid om två veckor. Blev läget värre fick vi höra av oss innan. Som sagt den vettigaste hudläkaren vi har haft att göra med på Helsingborgslasarett.

Läppen har vi ingen behandling för överhuvudtaget och den ser förfärlig ut. Den har nog inte varit så här dålig överhuvudtaget. Sedan har hon satellitutslag i ansiktet som vi försöker smörja med kortisonsalva kombinerat med antibiotika för att hålla de i schack. Känns som om man smörjer förgäves. Tar inte antibiotikan det, som det inte gör, så kan vi smörja ihjäl oss.

Tungan har bara blivit värre under veckan och Ebba har svårigheter att äta och pratar inte då det gör ont. Hon kommunicerar via papper. När hon ska äta tar hon den bedövande salvan som håller i sig i cirka 10 minuter.

Annars har hon varit trött och hängig hela veckan p g a det låga hb:t. Huvudvärk som kommer och går och blir anfådd bara av att gå i trappan. 89, det är 9 enheter från blodtransfusion. Trodde inte att vi skulle behöva ge henne blod under underhållsbehandlingen. Men fortsätter det att sjunka i samma takt som det har gjort de senaste två veckorna är det dags för transfusion i morgon. Vi ska in och ta nya prover imorgon så vi får se vad de ligger på då.

Lillebrors eksem har blivit bättre sedan vi fick en mild kortisonsalva att smörja på och blodproverna för allergi mot mjölk, ägg och soja var normala. Så jag vet inte varför han fick eksem.

Mina händer har också, tack och lov, blivit bättre. Absolut inte återställda men bättre. Förhoppningsvis fortsätter det så.

I nästa vecka ska jag ta prover för strumavärdena igen. Hoppas också att de värdena fortsatt är normala. Det var som en barnmorska sade, att man är gravid ytterligare 6 veckor efter förlossningen rent kroppsligen och det uttalandet kan jag verkligen hålla med om.

söndag 15 april 2012

In och ut på sjukhus med två av barnen

Det har varit en intensiv vecka som vanligt. Och med många sjukhusbesök.

Började i måndags då lillen var gul i örat. Visste inte om han hade åkt på en öroninflammation eller han om han hade blivit infekterad på vad jag uppfattade var ett eksem som jag hade sett dagen innan. På BB tyckte de att jag skulle åka in med honom till akuten. Det gjorde jag.

Läkaren tog en odling på det och tittade i örat. Men innerörat såg fint ut. Mest troligt ett vätskande eksem då alltså. Har var narig och prickig i huden sedan en vecka tillbaka. Och de senaste dagarna varit lite orolig i och mycket gaser i magen (har han haft sedan han föddes). Ett blodprov för allergitest för mjölk, ägg och soja togs. Ett återbesök till akutläkaren för uppföljning av eksemet bokades in till på onsdagen.

Sedan bar det av hemåt. På tisdagen vaknade Ebba med ont i tån när hon låg stilla. Det har hon inte haft innan så både jag och mannen tyckte det var dags en läkare tittade på det igen. Såren på läppen, tummen och fötterna har ju hela tiden bara blivit värre. Sagt och gjort så fick vi komma in till akuten, eftersom pa-läkaren var på semester fick akutläkaren ta vårt "fall", fastän vi satt på isolerade i ett rum på dagvården.

Vi satt länge på dagvården den dagen. Tre olika akutläkare fick ha hand om oss. Det fungerade faktiskt smidigt ändå, även om dagen blev lång. Akutläkaren pratade med infektionsläkaren, som inte hade mycket att tillägga och akutläkaren ordnade så att en ortoped och en hudläkare kom och tittade på Ebbas sår på foten och på tummen.

Ortopeden hade inte mycket att tillägga men hudläkaren skrev ut en stark kortisonsalva till henne. Frustrerad blev jag för många av de salvor vi har fått har sällan hjälpt något nämnvärt. En salva efter en hel dag på aktuten!

Ett återbesök en vecka senare bokades in med hudläkaren. Jag vill inte släppa dem helt när jag väl har fått, vad det verkar som, en vettigare hudläkare än tidigare (ska det visa sig).

Jag ville också att de tog blodprover på Ebba eftersom hennes värden var ganska låga sist vi tog prover och hon hade sett mer blek ut än vanligt och att infektionen växer till sig hela tiden tyder också på lägre värden.

Mycket riktigt så låg hon lägre i alla sina värden. 101 på hb:t, 0,7 på de neutrofila. Inte mycket att hurra för alltså.

När vi ändå var där så frågade jag den första akutläkaren om hon inte kunde titta på Manfreds eksem så att vi slapp komma tillbaka på onsdag med honom. Det gjorde hon och ordnade ett pricktest för mjölk och ägg. Det gjordes men visade ingenting. Eftersom hon var tvungen att ge sig iväg efter lunch så skulle hon ringa mig under morgondagen för att se hur vi gick vidare med Manfred och hans utslag. Hon ringde och vi kom till slut fram till att Manfred skulle på återbesök på fredag för att följa upp eksemet. Fick avboka BVC tiden för väga och mäta honom kunde de göra på sjukhuset. Men det glömde vi ju mitt i allt annat prat om eksem, mjölkfri kost och salvor. Han har gått upp bra, senast i måndags hade han gått upp nästan 250 g på 4 dagar, så jag var inte orolig för att vi glömde det. Bokade en ny tid till i början av nästa vecka hos BVC bara så var det ur världen.

Ja, vid sju på kvällen, mer än tio timmar på dagvården, åkte vi hem. Ett återbesök på fredagen hos dagvårdsläkaren bokades in för att ta nya prover och kontrollera såret på tån, som var värst av alla tre.

Till min förvåning verkar det som om krämen vi fick av hudläkaren faktiskt hjälper. Men det är ju också en dunderkräm. Nya proverna på fredagen visade att hon hade sjunkit ännu lägre nu. Precis på den magiska gränsen för de neutrofila, 0,5 och hb:t låg under 100, på 95 och trombocyterna på 112. Så vi har alltså en vaxblek, näsblödande och infektionskänslig dotter hemma. För hemma har hon varit hela veckan. Har inte vågat skicka henne med så låga värden till skolan när hon har en infektion som bara blir värre och äter upp hennes vita blodkroppar.

I alla fall så ringde dagvårdsläkaren till Lund och förhörde sig om hur vi skulle göra med cellgifterna. Onkologerna tyckte att dosen kunde halveras fram till på tisdag då ny ordination ska ges.

Såret gjorde vi inte något åt. Finns inte så mycket läkaren kan göra. De låga värdena gör att såren blir värre men nu verkar det som om såret på tån i alla fall hålls under schack av salvan. Frågan är bara hur länge den kan användas och vad vi gör med de andra såren. Det finns inte så mycket att göra känns det som. Har hon ingen feber och/eller hög CRP eller/och låga värden (som nu) så sänks inte dosen med medicin. Tror inte att dossäkningen som ordinerades gör så mycket skillnad. Det behövs nog att medicinerna sätts ut helt, men det görs ju bara som sagt vid feber och hög CRP. Puh, känns som om det aldrig ska ta slut. En evig kamp mot bakterierna som inte går att vinna så länge hon har så låga värden. Antibiotikan i tablettform råder inte bot på den själv heller.

Akutläkaren från tisdagen kom in och tittade till Manfred, som under veckan hade fått eksem på andra örat också. Båda eksemen såg bättre ut efter min behandling med mjukgörande och alosollösning men inte helt bra så vi fick två olika salvor till honom att dels smörja på örat och dels i ansiktet där han är torr och narig.

Sedan fick jag information om mjölkfri kost som i så fall är nästa steg om eksemen inte försvinner eller blir värre. Odligen av sekretet från eksemet visade bara normal hudflora och blodprovet för allergi var inte klart. På måndag, när vi ska in med Ebba igen för att ta prover och se om de har gått upp (hoppas vi på) eller ner (vilket jag tror), får vi mest troligt svar på blodprovet som togs för ägg-, mjölk- och sojaallergi. Barn kan vara allergiska även om testerna inte visar på det. På Herman visade inte pricktestet något men blodprovet visade på äggallergi när han var liten, 10 månader gammal. Som tur är så har han växt ifrån det. Men det hela började med eksem i ansiktet och sedan på benen och en lite orolig mage. Precis som på Manfred, så därför har jag lite svårt att släppa det hela även om proverna inte påvisar någon allergi i nuläget. Sedan kan det ju faktiskt vara så att han är allergisk mot något annat än det som har testats för. Läkaren sade att fler tester görs inte på så små barn i nuläget.

Sedan har de en pappa som har astma och allergi och då är det ju femtio procents risk att barnen blir allergiska.

På fredagskvällen mådde Ebba inte så bra så jag tog tempen på henne. 37,7. Blev lite orolig och tänkte på om vi skulle ge henne några cellgifter överhuvudtaget om nu tempen skulle stiga. Jag ringde i alla fall till Lund. Fick till svar av läkaren som dagvårdsläkaren i Helsingborg hade varit i kontakt med under dagen att vi kunde ta tabletten om tempen höll sig under 38 grader och det gjorde den så hon fick sina cellgifter. Det är alltid en balansgång. Man vill inte ge henne för mycket medicin för att göra henne neutropen men man vill ge henne så pass mycket så att hon får sin behandling mot den dödliga cancern.

Under helgen har lille Manfred varit lite orolig och skrikig så han har nog ont i magen till och från och gasig är han hela tiden. Vi har köpt och börjat med miniformdroppar. Får se om det hjälper något.

Följer Ebbas temp nu i och med att jag tror att hon fortfarande ligger lågt i sina värden. Låg nu på förmiddagen på 37,9. Hon brukar ju få lite högre temp när hon har låga neutrofila och ibland, vilket hon har haft under veckan till och från, problem med att urinera.

 Ja, så det har varit fullt upp med två av barnen denna vecka. In med Ebba till sjukhuset imorgon alltså. Känns som om vi är på väg in i samma spiral med neutropeni som vi var i november/december. Men det hoppas jag innerligen inte...

Igår var vi i alla fall hos min syster och dit kom mina föräldrar och hennes svärföräldrar och min farmor. Vi är alltid försiktiga med att träffa folk när Ebba har låga värden men hela familjen kände att vi behövde lite social samvaro denna helg. Naturligtvis så förhörde vi oss att de mådde bra och det gjorde de och ingen av dem hade varit sjuk den senaste tiden. Förra helgen skulle vi ha varit på kalas hos mannens bror som fyllde 40 men vi kunde inte åka då deras dotter fick feber samma dag. Det visade sig vara halsfluss så det var en jäkla tur att vi inte åkte. Kunde ha blivit riktigt illa med en bakterieinfektion till på Ebba. En läkare i Lund har sagt att får ett cancersjukt barn halsfluss under behandlingen så är det direkt in till sjukhus för intravenös behandling och vi har ju nog av infektioner som det är. Ebbas pa-läkare har sagt att så länge hon har stafylokockinfektionen så behöver hon definitvt inte ytterligare sjukdomar/infektioner.

Vi hade i alla fall en mycket trevlig kväll hos min syster och Ebba och kusinen Lovisa, som nästan är lika gamla, hade så roligt hela kvällen. Små ljusglimtar i vår vardag som är välbehövliga.

fredag 6 april 2012

Ändrade planer igen...

Som sagt. Man vet aldrig hur det går. Trots luftande av sår och omläggning med klorhexidin/alosplsprit har såret på foten (nu båda fötterna) inte blivit bättre. Vi har smort med en bakteriedödande kräm på läppen och det har inte blivit bättre heller. Såren har blivit värre och varar sig mycket nu.

Igår skulle pa-läkaren ha ringt för att följa upp så att det gick "enligt planen" men det gjorde hon aldrig. Vet att hon har sjukt mycket att göra och hon ska gå på semester nästa vecka.

Jag ringde i alla fall barnmedicinskaavdelningen imorse för att försöka få tag på någon läkare att konsultera. Det visade sig att pa-läkaren hade jouren idag så sköterskan skulle lämna ett meddelande till henne att ringa upp mig.

Drygt en timme senare ringde hon upp. Hon hade inte glömt oss, bara inte hunnit med. Hon tyckte det var bra att jag hade ringt för då visste hon att det var ok att hon ringde till oss på en helgdag. Jag sade till henne att det är ok att ringa till oss när som helst!

Efter en stunds diskuterande så kom vi fram till att påbörja en behandling med heracillin igen även om Ebba inte alltid mår bra av den. Brukar ju visa sig efter en och en halv till två veckors användande av den. Nu har hon i och för sig mått dåligt att baktrimen, det står illamående och kräkningar som biverkningar på den. Det har varit antibiotikan som hitintills, även om inte alltid, har fungerat bäst. Vi får hålla koll på hennes levervärden bara och konsultera Lund i frågan om de skulle förhöjas drastiskt.

Rikard tog upp frågan med dagvårdsläkaren när de var i Lund och svaret på de förhöjda levervärdena var att levervärdena förhöjs av behandlingen. Att skulle de inte göra det så misstänker läkarna att patienten inte tar medicinen. Men jag vet, för jag har tagit upp frågan tidigare med läkarna, att Ebba har mycket mer förhöjda värden än vad som är normalt i denna behandlingsperiod. Det har jag fått bekräftat av läkare. Jag har ju sett ett mönster att så fort hon äter heracillin så höjs levervärdena mer. De är ju redan förhöjda. Så jag köper inte läkarens argument. Jag har ju sett ett mönster som jag inte kan bortse ifrån.

Jag och Rikard hade pratat igenom vad vi tyckte var bäst att göra. Vi var överens om att testa heracillin igen eller att öka dosen av antibiotikan hon redan gick på. Men nu blev det alltså heracillin igen. Som tur är hade vi några hemma så vi kunde påbörja behandlingen direkt. Nu hoppas vi att infektionen går tillbaka. Stackars Ebba. Suck.

Ps. Jag vill många gånger lägga ut bilder på Ebbas sår/infektioner för en bild säger mer än tusen ord men Ebba vill inte det så det får jag respektera då. Ds.

tisdag 3 april 2012

Läkarbesök och illamående

Vi träffade pa-läkaren igår. Hon tyckte inte tån såg speciellt bra ut så hon lovade ordna en tid till ortopeden för att se om de tyckte att något behövde göras åt tån. Även för att låta dem ta en titt på tummen.

Baktlabb i Lund hade hon heller inte fått tag på. Hudläkaren hade inte heller hört av sig och pa-läkaren hade försökt nå  henne vid flera tillfällen.

Pa-läkaren ringde runt för att försöka få en samlad bild av vad vi skulle göra. Infektionsläkaren tyckte att vi skulle försöka torka ut såret med klorhexidin med blött förband. 

Igår eftermiddag ringde ortopeden och vi fick en akuttid tills idag. Ortopeden tyckte inte att de behövde öppna upp och dränera, varet kom redan ut så då finns det inte så mycket mer att göra tyckte ortopden. Hon rekommenderade blöt kompress med klorhexidin men att även lufta tån mycket. Tummen skulle vi inte heller röra tyckte hon. Jag frågade om vi kunde fortsätta med kaliumpermanganat men hon hade ingen erfarenhet av det så hon kunde inte uttala sig om det. Men då fortsätter vi med det. Det kan ju inte skada.

Idag hade pa-läkaren pratat både med onkologen i Lund och baktlabba och antibiotikan vi har nu fungerar och är helt rätt för stafylokocker så vi forsätter med den en och en halv vecka till. Sedan får vi alternera antibiotika. Kan hända att Ebba trots allt får äta heracillin i kortare perioder fram tills hennes behandling är slut. Heracillinen är ju den antibiotikan som verkar bäst, förutom den som hon äter nu, den har vi inte utvärderat fullt ut än, mot staffarna. Infektionsläkaren ansåg att vi skulle alternera mellan flera olika för att inte orsaka resistens. Jag är inte så glad att hon äter dalacin för den verkar ju inte göra sitt jobb. Vi får se.

Imorse var Ebba riktigt kass. Mådde illa, som har blivit allt oftare nu för tiden, riktigt lågt blodsocker och fick ont i bröst, armar och nacke. Till slut kräkte hon. Ett tag var jag riktigt orolig för hon var så blek och medtagen. Hon fick medicin mot illamåendet. Pa-läkaren undersökte nacken men kunde inte finna något fel med den. Hon hade ingen feber heller. Det tog förmiddagen innan hon nu är ok igen. Kan hända att det är antibiotikan som påverkar henne också. Det är ju ganska många biverkningar på den.

Imorgon är det dags för behandling för Ebbas del. Blir lumbal punktion i ryggen, metotrexate. Hoppas att det går bra. Det är pappa Rikard som får åka ner med henne till Lund så får jag vara hemma med småkillarna. Det är jobbigt att inte kunna vara med nere i Lund, att inte veta vad som händer, att behöva vänta på sms eller samtal när hon har sövts och när hon är klar på uppvaket. Att allt har gått bra och att allt är väl. Man vänjer sig nog aldrig vid det. Tror att Ebba har sövts närmare ett trettio tal gånger nu.