Nu har vi rört runt lite i grytan

Vilken dag det var igår. Ebba vaknade och hade och hon hade ont i fötterna när hon gick. Då ringde jag till avdelningen som vi brukar. Men nej, sköterskan där kunde inte ordna så att vi fick träffa någon läkare på eftermiddagen. Hon hänvisade oss tilll barnakuten. Jag vet ju sedan tidigare att de inte har något nummer, så jag frågade hur jag skulle nå dem. Via växeln sa sköterskan. Jaha, är det nya rutiner nu igen. När vi vill komma in akut brukar alltid sköterskan varsko akuten att vi kommer in.

Jag ringde till växeln och fick det svar jag förväntade mig, de kumde inte koppla mig till akuten så det var bara att ringa tillbaka till avdelningen igen. Då hade jag redan passerat upplösningstillståndet. Är så trött på att bli misshandlad inom vården. När jag ringde dit igen var det en sköterska med mer erfarenhet och som kände till rutinerna. Jodå hon skulle kolla om vi inte kunde komma in på eftermiddagen. Jag var själv upptagen på förmiddagen med tid hos arbetsterapeut med mina svullna händer och karpaltunnelsyndromet.

Hon ringde tillbaka en stund senare och meddelade att vi kunde komma in på eftermiddagen. Då ville vi att läkaren undersökte såren på fötterna, händerna och på läppen men också att vi ville diskutera hur vi kunde få till det så att vi har en läkare som är mer insatt i Ebba, alltså har ansvar för henne.

Mötet med arbetsterapeuten gick bra. Fick övningar att göra och handledsskydd (fick och fick, fick betala) till båda händerna.

Under förmiddagen ringde en läkare med provsvaren, som jag redan hade jagat fatt dagen innan. Han sade att det var ofarliga bakterier som växte, att det bara var munflora och att vi inte skull oroa oss. Fine, nu har två inom sjukvården sagt det men tar upp det med läkaren på eftermiddagen ändå.

Väl där så tittade läkaren på Ebbas fötter. Ja, såren på fötterna såg lite infekterade ut men han tyckte att det räckte med att vi fortsatte med kaliumpergamangat och med klorhexidin de morgnar/kvällar vi inte tog det. Sedan tyckte han att vi kunde sluta med heracillinen då vi hade ätit den så pass länge nu. Den borde ha gjort sitt. Han trodde inte heller att munflora bakterierna var något farligt som behövde behandlas. Ok, nu har två läkare och en sköterska sagt att det inte är farligt, då får jag väl lita på dem.

Läkaren trodde, precis som hudläkaren, att såren berodde på medicinerna. Han trodde inte på att det fanns någon inre abscess som skapade infekterade sår. Då borde såren inte komma på samma ställen. Jag sade att hon också, i november, hade haft s k satellit utslag av staffar på bröst och ben också. Men nej, han trodde inte det.

Däremot tyckte han att vi kunde försöka behandla för herpes, även om inga prover hade visat på det. Ett långskott men värt att försöka. Han ville cleara detta med läkarna i Lund först. Han sade att vi kunde åka hem för han kunde ringa hem och meddela och medicin kunde han lägga in e-recept på.

Jag tog även upp problematiken kring att vi inte har någon läkare i Helsingborg som är insatt i Ebbas fall och åkommor och följer upp kontiunerligt, en s k patientansvarig. Vi ville att han skulle ta detta vidare och det sade han att han kumde göra. Men vi fick inget svar på var, när eller hur denna återkoppling skulle ske.

Jag körde hem barnen med sjunket mod. Känns återigen som en återvändsgränd. Meddelade min man detta som blev "tosig". Då tog han tag i saken och jagade fatt någon ansvarig för sjuksköterskorna på barnmottagningen och hon i sin tur jagade i fatt chefen. Chefen läste igenom journalen och ringde därefter mig därhemma. Snabba pix måste jag säga. Chefen höll med att om att det är inte hållbart att alltid ha kontakt med olika akutläkare och ingen helhet eller kontinuitet. Han hade en barnonkolog, som inte var på plats förrän i nästa vecka, kunde vara en tänkbar kandidat som patientansvarig för Ebba. Vi beslutade att han skulle prata med läkaren om det och jag ville även att de hade ett grovt utkast till hur rutinerna kring detta skulle fungera för det kommer ju hända att vi behöver åka in akut igen och hur den informationen ska nå läkaren och hur uppföljning kring detta då ska ske. Det lovade han också. Efter det samtalet kändes det bättre. Det finns hopp trots allt.

När det gäller Ebbas sår så får vi ge det en chans.

Ringde även till Lund och jagade stamcellsläkaren. Det visade sig att han var ledig även denna vecka så det blir till att jaga vidare då. Som tur var var det kontaktsjuksköterskan som svarade. Jag hade ju undringar om hon hade skickat brevet som skulle gå ut till alla föräldrar i Ebbas klass till lärarna och det hade hon. Bra, då ska jag förhöra mig med lärarna om detta. Ett snabbt svar från en av lärarna fick jag också igår att det var på g men de var bara tvungna att kolla upp en ska så att de inte bryter mot någon sektretess. Helt ok tyckte jag, då hade jag i alla fall status på det "ärendet".

Idag ringde jag distriktssköterskan som vi beställde speciella vadderade plåster till Ebbas fötter av i förra veckan. Det visade sig att just de plåsterna Ebba tycker bäst om inte längre finns att beställa. Typiskt. Vi bestämde helt enkelt att får ta med Ebba och testa lite olika och beställa fler av dem. Så länge får vi ta de som finns.